28. joulukuuta 2014

Älä pelästy vastarintaa ruokapöydässä - se kertoo, että olet oikeilla jäljillä!

Törmäsin hiljattain julkaistuun, mielenkiintoiseen artikkeliin, joka ilmestyy paperiversiona tammikuussa 2015. Siinä tutkittiin millaisia strategioita vanhemmat käyttivät saadakseen anoreksiaa sairastavan nuoren syömään ja miten strategiat toimivat. Kyseessä oli havainnointitutkimus, jossa 21 perheen perheruokailu eli perhepohjaisen hoidon (FBT) toinen istuntokerta videoitiin ja analysoitiin jälkikäteen. Mainittakoon, että tämän istuntokerran tarkoituksena on auttaa vanhempia ottamaan vastuuta painon nostosta haastamalla anoreksiaan liittyvää käyttäytymistä ja ajattelua sekä saada nuori syömään enemmän kuin hän omaehtoisesti söisi. Terapeutti ei tarjoa vanhemmille valmiita malleja, vaan rohkaisee käyttämään oman lapsen tuntemusta ja kokemusta vanhempana. Niitä strategioita, jotka noudattavat perhepohjaisen hoidon kulmakiviä (kuten vanhempien yhteistä rintamaa ja sairauden ulkoistamista nuoresta) pyritään vahvistamaan.

Analyysissa otettiin huomioon vain vanhempien ja nuoren välinen kommunikaatio, vaikka mukana oli joissain tapauksissa sisaruksia ja isovanhempia. Vanhempien käyttämien kannustusmenetelmien lisäksi havainnoitiin nuoren emotionaalista vastetta (tosin sanoen kommentointia) vanhempien kannustukseen. Onnistumisen mittarina oli nuoren syömien "kannustettujen suupalojen" määrä.


Analyysissa vanhempien strategiat yrittää saada nuorta syömään luokiteltiin seuraavasti:

  1. Suorat syömiskehoitukset olivat sanallisia, syömiseen viittaavia käskyjä, kuten sinun täytyy syödä koko voileipä tai ota se haarukkaasi ja syö
  2. Epäsuorat syömiskehoitukset olivat sanallisia, kannustavia ehdotuksia, kuten jatka vielä tai mitä jos söisit vielä vähän?
  3. Fyysiset syömiskehoitukset olivat sanattomia tekoja, kuten lautasen työntäminen lähemmäs nuorta
  4. Rajoittamista oli mikä hyvänsä verbaalinen tai fyysinen tapa, jolla nuorta estettiin syömästä tai juomasta enempää, kuten lasin ottaminen pois tai sanominen; ei enää enempää mehua
  5. Positiivisiksi kannustimiksi luokiteltiin sellaiset kuvailut, joissa luvattiin palkkio jotain toimintaa tai tavoitteen saavuttamista vastaan, kuten jos syöt ruokasi loppuun, voit tavata tänään ystäviäsi tai jos painosi nousee, voit aloittaa tanssitunnit uudelleen
  6. Negatiivisia kannustimia olivat sellaiset kuvailut, joissa uhattiin ikävillä seurauksilla, jos syömishäiriökäyttäytyminen jatkuu tai tavoitteita ei saavuteta, kuten jos heität voileivän lattialle, joudut syömään kaksi tai jos painosi laskee, et voi lähteä lomamatkalle
  7. Autonomiaa korostavat kommentit tarjosivat nuorelle vaihtoehtoja, kuten haluatko toisen omenan? tai kumman voileivän haluat?
  8. Informatiiviset kommentit tarjosivat nuorelle tietoa syömisen tarpeellisuudesta, kuten ruumisi tarvitsee kalkkia tai maito vahvistaa luustoasi
Ruokailun ilmapiiriä arvioitiin luokittelemalla kaikki nuoren esittämät kommentit - tarjottua ruokaa tai kaikkea muuta koskevat - positiivisiin tai negatiivisiin. Jos tämä ei ollut mahdollista, kommentti luokiteltiin neutraaliksi ja suljettiin pois analyysistä. Erilaisia kommenttityyppejä oli

  1. kyseistä ruokailua koskevat nuoren positiiviset kommentit, kuten tämä maistuu hyvälle tai pidän tästä jugurtista
  2. kyseistä ruokailua koskevat nuoren negatiiviset kommentit, kuten en pidä tästä tai en halua ottaa sitä
  3. kaikki nuoren esittämät yleiset positiiviset kommentit (niin ruokaan kuin muihin asioihin liittyvät), kuten pidin siitä kanasta mitä meillä oli eilen ruuaksi tai viimeviikkoinen ostosreissu oli kiva
  4. kaikki nuoren esittämät yleiset negatiiviset kommentit (niin ruokaan kuin muihin asioihin liittyvät), kuten eilinen illallinen oli hirveä tai minä vihaan uimista
Kannustetuiksi suupaloiksi laskettiin sellaiset, joita edeltävästi nuori ei syönyt tai vastusti syömistä, mutta välittömästi vanhemman toiminnan jälkeen otti suupalan ts. vanhemman kannustusstrategia toimi.

Ja mitäpä tutkimuksessa havaittiin?

Äidit käyttivät eniten fyysisiä syömiskehoituksia ja toiseksi eniten suoria syömiskehoituksia.  Isät taas käyttivät eniten suoria syömiskehoituksia ja toiseksi eniten autonomiaa korostavia kommentteja. Toistetusti (saman ruokailun aikana vähintään 5 kertaa) sekä äidit että isät käyttivät eniten suoria syömiskehoituksia. Rajoittaminen oli harvinaista, eikä sitä tapahtunut toistetusti kertaakaan. Kannustimia - niin positiivisia kuin negatiivisiakin - käytettiin myös melko vähän.

Nuoret esittivät huomattavasti enemmän negatiivisia kuin positiivisia kommentteja, oli kyseessä sitten ruokailua koskevat (keskimäärin 25,9 vs. 0,05 kommenttia)  tai yleiset (28,9 vs. 1,19) kommentit. Jotakuinkin kaikki vanhempien käyttämät strategiat (paitsi isien käyttämät autonomiset kommentit ja fyysiset syömiskehoitukset) korreloivat negatiivisten kommenttien kanssa - eli vanhempien yritykset saivat aikaan negatiivista palautetta nuorissa - ja lisäksi ne vähensivät nuorten positiivisten kommenttien määrää.

Toisin sanoen, mitä enemmän vanhemmat kannustivat nuoriaan syömään, sitä huonommaksi ruokailun ilmapiiri muuttui. Mutta tarkoittiko tämä sitä, että nuoren syöminen olisi sujunut huonommin? Ei suinkaan! Mitä negatiivisemmaksi nuoren kommentit muuttuivat, sitä enemmän meni kannustettuja suupaloja (p<0.001 eli erittäin merkitsevä tulos)! Vastaavasti, mitä positiivisemmin nuori kommentoi, sitä vähemmän meni ruokaa (p<0.006).

Parhaiten toimivat äitien ja isien suorat syömiskehoitukset ja sen jälkeen epäsuorat syömiskehoitukset. Huonoiten toimivat sekä äitien että isien autonomiaa (nuoren valinnanvapautta) korostavat kommentit, eikä äitien informatiivisilla kommenteilla tai isien fyysisillä syömiskehoituksilla ollut myöskään tehoa. Äitien fyysiset syömiskehoitukset ja isien informatiiviset kommentit toimivat jonkin verran.

Mitä johtopäätöksiä tutkimuksesta voidaan vetää?

Ensinnäkin, tulokset vahvistavat itsekin tyttären kohdalla havaitsemaani seikkaa; mitä enemmän syömishäiriötä haastetaan, sitä negatiivisempi on ilmapiiri syömishäiriön lisätessä vastustusta. Tämä on siis täysin odotettavissa olevaa, se ei missään tapauksessa ennusta huonoa menestystä syömisen suhteen eikä sitä pidä pelästyä! 

Toiseksi, mitä suoremmin nuorta kehoitettiin syömään, sen paremmin kannustus tehosi. Nuoren valinnanvapauden korostaminen ja informaation tarjoaminen eli logiikka toimivat huomattavasti huonommin. Näin ainakin toipumisen alussa - nämä perheet olivat siis toisella terapiakäynnillään. Tässä kohtaa tekee mieli viitata aiempaan tekstiin logiikasta, peloista ja luottamuksesta ruokapöydässä. 

Artikkelissa viitattiin myös aiempaan tutkimukseen, jossa vanhempien ei-kritisoiva kannustus syömistilanteissa toimi paremmin kuin kritiikki nuorta kohtaan. Näiden kahden tutkimuksen yhteispäätelmänä voisi sanoa, että vanhempien lämmin ja ei-kritisoiva suora kehoittaminen syömään saa aikaan parhaimmat tulokset ruokapöydässä. Jonkun täytyy ottaa ohjat, kannustaa ja käskeä syömään nuoren vastustuksesta ja "omasta" (= syömishäiriön) tahdosta huolimatta! Se, että vanhemmat tekevät niin, ei ole noloa, ihmisarvoa alentavaa tai loukkaus nuorta kohtaan, vaan suuri osoitus rakkaudesta ja halusta auttaa nuorta paranemaan syömishäiriöstä. Vastustukseen on syytä varautua henkisesti, se on merkki siitä että "syömishäiriöön on osunut", eikä sitä missään tapauksessa pidä ottaa epäonnistumisena!

- N -

20. joulukuuta 2014

Käypä hoito -suositus päivitetty

Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Suomen Lastenpsykiatriyhdistyksen ja Suomen Psykiatriyhdistys ry:n asettama työryhmä julkaisi 11.12.2014 uusitun Käypä hoito -suosituksen. Merkittävä ero edelliseen on se, että tällä kertaa hoitosuositus ei koske enää vain lapsia ja nuoria vaan kaikenikäisiä.

Tässä suosituksen avainasiat pähkinänkuoressa:



Haluaisin poimia suosituksesta muutamia asioita.

Kuten yllä mainitaan, hoito kohdistuu aluksi ravitsemustilan ja fyysisen kunnon korjaamiseen. Kuten suosituksen kohdassa "Etiologia ja patogeneesi" (= sairauden syntymekanismit) kerrotaan, "syömishäiriötä ylläpitävä kierre saa alkunsa, kun energiansaanti pienenee (esim. laihduttamisen myötä), minkä johdosta elimistö alkaa nälkiintyä. Nälkiintyminen aiheuttaa fyysisiä ja psyykkisiä oireita (esim. masennus ja ruokaa koskevat pakkoajatukset). Nälkiintyminen voi korostaa syömishäiriön oireita ja myös ylläpitää niitä".

Juuri näin! 

Aina silloin tällöin törmää (sekä sairastuneiden että jopa heidän läheistensä) ajatukseen siitä, että syömishäiriöstä voisi parantua ilman painon korjaantumista - tai pysyä ainakin normaalipainon alarajoilla. Varsinkin sairastuneen osalta tämä on ymmärrettävä ajatus, sillä harkinta- ja valmisteluvaiheessa ajatus painon noususta saattaa olla ajoittain erittäin ahdistava. Tunnistan hyvin sairastuneen ajatuksen "haluaisin toipua etenkin, jos voisin pysyä tässä painossa (= selvästi alle lääkärin suosituksen)". Näin puhuttiin meilläkin tietyssä vaiheessa. Mutta kuten yllä mainitaan, nälkiintyminen ja negatiivinen energiabalanssi (= kulutetaan energiaa enemmän kuin saadaan) ylläpitää oireita; pakkoajatuksia, masennustilaa ja omaa kehoa koskevaa "rajattua psykoosia"(toisinsanoen epärealistisia uskomuksia ja kehonkuvaa) oli kyseessä sitten bulimia tai minkä laatuinen anoreksia tahansa. Kompromissia ei ole. On äärimmäisen epätodennäköistä, että jatkuvasti negatiivisessa energiabalanssissa oleva pystyisi pääsemään irti syömishäiriöajatuksista - tämä koskee myös ylipainoisia syömishäiriötä (esim. BED) sairastavia! 

Tämän takia on valitettavaa, että myös läheiset astuvat joskus tähän ansaan! Kun sairastuneen paino alkaa normalisoitua, saattaa läheisiin iskeä epärealistinen pelko siitä, jatkuuko painon nousu loputtomiin. Ja silmähän tietysti tottuu siihen, mitä näkee kuukausi- tai jopa vuositolkulla. Ok, ehkä ymmärrettävää, mutta tätä ajatusta EI PIDÄ mennä ääneen lausumaan toipujalle! Eikä edes siinä muodossa, että huomautellaan ruuan määrästä, ylimääräisistä herkuista tms (ellei esim. anoreksia selkeästi ole kääntymässä bulimiaksi/BED:ksi - tällöin tarvitaan sitten kyllä muita interventioita kuin huomauttelu). Jos kyseessä on teini-ikäinen, voi hänelle turvallinen paino olla fyysisen kasvun ja kehityksen turvaamiseksi useita kiloja enemmän kuin mitä hän on nuorempana ennen sairastumistaan painanut. Median ylläpitämä ihannekuva täydellisestä vartalosta on aivan liian epärealistinen, että syömishäiriöön kerran sairastunut voisi varmuudella turvallisesti toipua sen puitteissa.

Suosituksessa mainitaan ensimmäiseksi altistavina tekijöinä biologiset (usein geneettiset eli perytyvät) tekijät, sen jälkeen psykologiset ja kulttuurilliset kuormitustekijät. Okei, sairastuneen kotona on saatettu kiinnittää paljon huomiota painoon ja syömiseen, mutta ei välttämättä! Edellä mainittu kotitausta kuvastaa vain vanhemman (toisen tai molempien) omaa ongelmallista suhdetta painoon ja ruokaan, mikä sinänsä ei ole ihme, koska syömishäiriöissä periytyvyys on tärkeässä roolissa. Mutta pointtini on, että ottaen huomioon syömishäiriöiden biologisen taustan ja negatiiviseen energiabalanssiin liittyvän syntymekanismin, VANHEMMILLA ON TÄYSI OIKEUS VAPAUTUA SYYLLISYYDEN TAAKASTA.

Suosituksen mukaan tiedollinen ohjaus eli psykoedukaatio aloitetaan heti. Hyvä, mutta olen hiukan skeptinen sen suhteen. Syömishäiriöiden hoidossa oli 90-luvulla vallassa kognitiivis-behavioristinen malli, jossa ajateltiin että antamalla riittävästi tietoa sairastuneelle sairauden aiheuttamista välittömistä ja pysyvistä haitoista sekä toipumisen edellytyksistä, sairastunut alkaa rationaalisesti noudattamaan ohjeita ja toipuu. Näinhän syömishäiriöissä ei ole, koska niillä ei ole mitään tekemistä järjen kanssa! Syömishäiriökäyttäytyminen on mitä suurimmassa määrin hetkellisen hallitsemattoman tunteen sanelemaa. Lisäksi etenkin anoreksiassa sairaudentunnottomuus on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, joten sairastunut ei edes katso tarvitsevansa apua. Annettu psykoedukaatio valuu hukkaan kuin vesi hanhen selästä. Tässä kohdassa lisäisin suositukseen siis sen, että psykoedukaatiota pitäisi antaa myös (ja alkuvaiheessa nimenomaan) läheisille! Syömishäiriöihin, niiden seurauksiin ja niistä toipumisen edellytyksiin liittyy niin paljon vääriä käsityksiä, että läheiset tulisi nopeasti saada ymmärtämään aliravitsemuksen korjaantumisen merkitys ja päättäväisesti tukemaan sairastunutta tässä tavoitteessa - vaikka sitten vastoin hänen "tahtoaan" (ts. syömishäiriöajatuksiaan). Kuten suosituksessa myöhemmin "Itsehoito"-osiossa todetaankin, "itsehoidon hyödystä laihuushäiriön hoidossa ei ole luotettavaa tutkimusnäyttöä". Tuki on anoreksiassa kaiken a ja o, yksin on vaikea parantua.

Motivoiva keskustelu on päässyt suositukseen mukaan ja sille on ihan oma osionsa. Hienoa! Motivoivaa keskustelua kuvaavassa kohdassa muuten viitataan tutkimukseen, jossa perheterapialla saatiin aikaan suurempi painon nousu kuin yksilöterapialla. Osiossa on myös todettu, että alaikäisten vanhempien motivointi on osa hoitoa. Motivointi mihin? Minä tulkitsen tämän niin, että sillä tarkoitetaan vanhempien hoitoon osallistumista. Ehkä peräti jopa samaa kuin edellisessä kappaleessa totesin; sairastuneen tukemista "hinnalla millä hyvänsä". Vielä tehokkaampaa olisi, jos vanhemmille opetettaisiin motivoivan keskustelun perusperiaatteet (suosituksessa mainitut "empatian ja kiinnostuksen osoittaminen, kannustus ja usko muutoksen mahdollisuuteen"). Joka tapauksessa on syytä luopua siitä ajatuksesta, että "ammattilainen tulee ja korjaa lapseni, ja minun on turha sekaantua asiaan".

Moniammatillisuus mainitaan tarpeellisena asiana ihan tiivistelmässä, mutta suositus ei aivan selkeästi kerro mitä tällä tarkoitetaan. Erikoissairaanhoidon osuudessa kyllä mainitaan, että "mikäli potilaan hoito ei edisty, kannattaa konsultoida tai ohjata potilas arvioon syömishäiriöihin perehtyneeseen moniammatilliseen työryhmään". Työryhmä kuulostaa minusta joukolta eri alojen asiantuntijoita, jotka kokoontuvat yhteen käsittelemään potilaan asioita. Ryhmän jäsenten välinen sovittu työnjako (ts. kuka on vastuussa mistäkin), säännöllinen kommunikaatio, tiedon kulku hoitoon osallistuvien ammattilaisten välillä sekä yhteisen näkemys hoitolinjasta ja tavoitteista auttaisivat varmasti moniammatillisuutta toteutumaan! Liian usein moniammatillisuus tarkoittaa kuitenkin sitä, että eri alojen asiantuntijat puuhastelevat jotain omilla tahoillaan (ts. yhteinen näkemys hoitolinjasta puuttuu), tieto ei kulje tai hautautuu erikoisalalehtien, postin tai tietojärjestelmien uumeniin eikä kukaan ota vastuuta kokonaistilanteesta. Siksi olisi tärkeää, että vanhemmat ovat aktiivisesti kartalla siitä missä mennään ja mikä on suunnitelma.

Mielestäni on hienoa, että työryhmä ehdottaa syömishäiriön hoitoon laatukriteereitä. Näitä kannattaisi itse kunkin vilkaista ja miettiä, toteutuvatko kriteerit minun läheiseni hoidossa. Jos eivät, asiasta kannattaisi kyllä keskustella hoidosta vastaavan tahon kanssa! Tietysti tätäkin suositusta voidaan tulkita ja kiertää monella tavalla. Esimerkiksi en pidä ainoana laadun takeena omaisneuvontaa, joka "sisältää kirjallista materiaalia". Tämä kun ikävän usein tulkitaan niin, että käteen isketään jostain kopioitu nivaska aanelosia, joita ei millään tavalla ole editoitu tilanteeseen sopivaksi eikä ohjeiden käytännön toteutuksesta saatikka soveltamisesta juuri tämän kyseisen perheen tapauksessa puhuta halaistua sanaakaan. Ei se kirjallisen materiaalin määrä vaan neuvonnan laatu ja yksilöllisyys...

Perhepohjaisen hoidon (Family-based Treatment eli Maudsleyn menetelmä) periaatteet esitellään suosituksessa napakasti ja sen tehon mainitaan olevan yksilöterapiaan verrattuna selvästi parempi nuorten anoreksian hoidossa. Suositus perustuu vuonna 2010 James Lockin kumppanenineen julkaistuun artikkeliin (näytönaste B eli kohtalainen näyttö). Myös systeemistyyppistä perheterapiaa pidetään alle 18-vuotiaiden hoitossa suosituksen mukaan tehokkaampana kuin yksilöterapiaa. Tämä perustuu kahteen melko vanhaan tutkimukseen (julkaistu vuosina 1987 ja 1997) ja näytönaste on C (eli niukka tutkimusnäyttö). Valitettavasti tänä syksynä julkaistu perhepohjaista ja systeemistyyppistä hoitoa vertaileva randomisoitu tutkimus ei ole ehtinyt katsausmateriaaliin mukaan. Nyt kun vielä manuaalista (ohjekirjan mukaista) perhepohjaista hoitoa olisi Suomessakin kattavasti saatavilla! 

Sitä odotellessa taidan jatkaa asiasta kirjoittelua...

- N -




15. joulukuuta 2014

Miten sisarukset selviävät ja voiko heitä auttaa?

Lapsen tai nuoren syömishäiriö perheessä ei voi olla vaikuttamatta myös terveisiin sisaruksiin. Tämä voi tapahtua monella tavalla.

"Mitäkö mä toivon kesälomalta? Mä toivon vaan, että mentäis huvipuistoon perheenä, edes kerran." - Pikkuveli

Vanhemmat joutuvat väistämättä kiinnittämään sairastuneeseen lapseensa enemmän huomiota, jolloin on mahdollista, että terveet sisarukset jäävät vähemmälle huomiolle. Vanhemmat eivät kenties ehdi kuljettamaan sisaruksia harrastuksiin tai osallistumaan niihin muuten, koska sairastuneen valvominen tai ruuanlaitto vievät liikaa aikaa. Sama voi koskea myös kouluasioita. Hoito saattaa vaatia poissaoloa perheen luota. Silloinkin kun ovat paikalla, vanhemmat voivat olla poissaolevia, koska ovat huolissaan, stressaantuneita ja ahdistuneita.

"Mulla on ihan riittävästi kestämistä Nyytissä! Älä sä nyt aloita vaan käyttäydy ihmisiksi!!!" - Minä

Tunteet nousevat herkemmin pintaan suhteessa terveisiin jälkeläisiin. Kun sairastuneen kanssa on vaikea tulla toimeen, pienikin vastustus tai ryppyily terveen lapsen puolelta voi tuntua viimeiseltä pisaralta. Terveet jälkeläiset saattavat myös itse ajatella näin eivätkä halua "vaivata" tai huolestuttaa vanhempiaan omilla ongelmillaan.

"Aina Nyyti haluaa tänne kylpyhuoneeseen just kun mä olen mennyt suihkuun! Kai mullakin nyt on oikeus käydä edes vessassa!" - Isosisko

Perhe-elämä muuttuu monella tavalla. Ruokailutilanteet voivat olla räjähdysherkkiä aiheuttaen sisaruksille ahdistusta ja ihmetystä. Ei enää yhteisiä illallisia, sukulaisvierailuita, ravintolakäyntejä, matkoja, kesämökkeilyä tms. Sairastuneella voi olla pakonomaisia rutiineja, jotka aiheuttavat riitaa ja aikataulujen yhteentörmäyksiä kotona. Mikäli sairastuneen hoito vaatii vanhempien työkuvioiden uudelleenjärjestelyä, voi perheen heikentynyt taloudellinen tilanne näkyä myös sisarusten elämässä harrastusten tai vapaa-ajan viettotapojen vähentämisenä.

"Mä en muuten tuu illalla kotiin syömään vaan syön kaverilla. Ruokailu kotona on niin ahdistavaa." - Isosisko

Perheen ruokailutavat ja ruokavalio voivat muuttua. Ei ole mitenkään mahdotonta, että sairastunut vahtii toisten syömisiä, muuttaa omaa ruokavaliotaan radikaalisti tai toisaalta yrittää peittää omaa syömättömyyttään ruuanlaitolla tai leivonnalla. Jääkaappiin voi ilmestyä tuotteita, jotka on varattu sairastuneelle ja niihin koskeminen aiheuttaa huutoa - tai esimerkiksi yksi hylly on varattu sairastuneen ruuille eikä hän halua sinne laitettavan mitään muuta. Toisaalta painon noston vaatimat kaloripitoisemmat ruuat voivat johtaa sisarusten lihomiseen.

" Kun mä täytän 18, mä muutan pois kotoa heti kun vaan pääsen. Niin kauas kun pääsen." - Isosisko

Sisarusten sosiaalinen elämä voi myös muuttua melkoisesti. Kodista saattaa tulla paikka, johon ei enää voi tai uskalla kutsua kavereitaan. Todellista syytä ei välttämättä halua tunnustaa kellekään. Ystävät saattavat vähemmästäkin ruveta kyselemään, mikä sairastuneella oikein on. Tällöin sisarukset joutuvat tekemisiin mielenterveysongelmiin liitettyjen ennakkoluulojen ja stigman kanssa. On myös varsin todennäköistä, että etenkin myöhäisteini-iässä sisaruksilla on jo omia - mahdollisesti virheellisiä - olettamuksia syömishäiriöistä, niiden syistä, ilmenemismuodoista ja seurauksista.

"Ei, ei Nyyti!!! Mä en kestä! Miks mä en huomannu mitään?! Miksen mä ollu sen kanssa enemmän?!" - Isosisko

Sisarukset ovat yhteisen geeniperimänsä takia myös 10 kertaa alttiimpia sairastumaan syömishäiriöihin kuin muu populaatio. Sen lisäksi perimä altistaa myös muille mielenterveyden ongelmille kuten masennukselle, pakko-oireiselle häiriölle ja ahdistukselle.

"Musta tuntuu, että mä en enää pidä Nyytistä. Siitä on tullut ihan vieras. Ilkeä. Miksi se on mulle niin ilkeä?!" - Isosisko

Sisarukset voivat kokea monia kielteisiä tunteita. Sairastuneen saama ymmärtämys, ylimääräinen huomio tai erilainen kohtelu huolimatta oudosta, ehkä kielletystäkin käyttäytymisestä voi aiheuttaa kateutta tai tunnetta epäoikeudenmukaisuudesta. Aiemman perhe-elämän muuttuminen ja luopuminen monista asioista voi herättää katkeruutta. Toisaalta terveet sisarukset voivat myös pelätä sairastuneen puolesta nähdessään tämän laihtuvan, käyttäytyvän irrationaalisesti tai itsetuhoisesti. He voivat kokea, että sairastunut sisarus on muuttunut joksikin tunnistamattomaksi, pelottavaksi, epämiellyttäväksi tai vieraaksi, mikä aiheuttaa surua ja syyllisyydentunteita - tai sitten ikävöivät tätä pitkien sairaalahoitojaksojen aikana. Nämä tuntemukset voivat näkyä vetäytymisenä kaveripiiristä tai toisaalta perheestä, vaikeuksina koulunkäynnissä tai häiriökäyttäytymisenä. Sisarukset voivat olla surullisia tai toivottoman tuntuisia, heillä voi olla keskittymisvaikeuksia tai jopa fyysisiä oireita kuten päänsärkyä tai vatsakipua.

"Emmä vaan ymmärrä." - Pikkuveli

Vanhemmat eivät voi täysin suojata terveitä sisaruksia syömishäiriön aiheuttamilta vaikutuksilta, mutta heitä voi kyllä auttaa selviämään paremmin.

Kun syömishäiriödiagnoosi on selvillä, sisaruksille kannattaa heti kertoa - EDIT: ikätasoisella tavalla - mistä on kyse. Sisaruksille kannattaa selvittää mikä sairaus on kyseessä, sen aiheuttamat muutokset sairastuneen käytöksessä ja fyysisessä olemuksessa sekä hoidon pääperiaatteet. Sairastumisen syistä kannattaa korostaa sitä, että kyseessä ovat aliravitsemuksen aiheuttamat muutokset aivojen biologiassa eikä sairastunut ole itse valinnut osaansa. Etenkin nuorempia sisaruksia kannattaa rauhoitella sillä, että kunhan ravitsemustila korjaantuu, pääsevät aivotkin parantumaan.

Terveille sisaruksille voi olla helpottavaa tietää, että sairaan sisaruksen outo ja joskus pelottavakin käytös ei johdu heistä vaan siitä, että sairaus saa tämän tekemään asioita, joita hän ei muuten tekisi. Samalla kannattaa tehdä selväksi, että käytöksestä ei tarvitse pitää ja että hoidon yhtenä tavoitteena onkin "saada entinen XX takaisin", toisin sanoen syömishäiriökäyttäytymisen loppuminen.

"Mä kun luulin, että Nyyti on ainoa [anoreksiaa sairastava], joka käyttäytyy noin [saa raivonpuuskia ja rikkoo tavaroita]! Huh, onpa ihana kuulla että tää on ihan "normaalia"!" - Isosisko

Syömishäiriön vakavuutta - mukaan luettuna kuolleisuus - ei kannata piilotella sisaruksilta. Näin he ymmärtävät paremmin, miksi on tärkeää että asiaan puututaan nopeasti ja jämäkästi ja miksi vanhemmat ovat välillä niin huolissaan ja poissaolevia. Tilannetta ei kannata kaunistella, vaan sanoa suoraan että sairastuneesta sisaruksesta huolehtiminen tulee aiheuttamaan ylimääräistä stressiä ja muutoksia perheen elämässä. Terveille sisaruksille kannattaa kuitenkin muistuttaa, että heitä rakastetaan aivan yhtä paljon. Vaikka sairastunut viekin nyt enemmän vanhempien aikaa, nämä ovat valmiita auttamaan jokaista lastaan, jos ja kun tämä tarvitsee apua. Terveitä sisaruksia kannattaa rohkaista pyytämään apua avoimesti, jos heillä on vaikeuksia, sillä se osoittaa myös sairastuneelle, että avun vastaanottaminen on hyödyllistä ja asioista ei tarvitse yrittää selvitä itse.

Sisaruksille kannattaa varata omaa yhteistä aikaa vanhempien kanssa ilman syömishäiriötä. Tämä voi toteutua esimerkiksi harrastusten tai vapaa-ajan vieton kautta. Yhtä tärkeää kuin syömishäiriön unohtaminen hetkeksi on kuitenkin myös ajoittain keskustella terveiden sisarusten kanssa niistä tunteista ja ajatuksista, joita heissä on syömishäiriön takia herännyt. On hyvä muistuttaa aika ajoin, että tässä tilanteessa on täysin normaalia tuntea huolta, surua, vihaa, ärtymystä ja kateutta, eikä tunteista pidä tuntea syyllisyyttä. Voimakkaatkaan tunteet eivät ole vaarallisia, vaan menevät ohi, jos niitä ei jää märehtimään. Sisarusten tulisi saada ainakin ajoittain osallistua hoitokäynteihin (kuten perhepohjaisessa terapiassa tehdäänkin), jotta he tietävät missä kohdassa toipumista mennään, voivat käsitellä omia kokemuksiaan ja saada vastauksia kysymyksiinsä asiantuntijoilta. Tasapuolisuuden tunnetta voidaan auttaa yhteisillä "perhekokouksilla", joissa esimerkiksi suunnitellaan yhteisiä pelisääntöjä. Tässä yhteydessäkin kannattaa muistaa, että sairastuneen mahdollinen vastustus kuitataan terveille sisaruksille sairauden aiheuttamana käyttäytymisenä eikä huonotapaisuutena tai välinpitämättömyytenä perhettä kohtaan.

Sisarukset saattavat olla kiinnostuneita siitä, mitä he voisivat tehdä auttaakseen. He ovatkin arvokas apu sairastuneen huomion kiinnittämisessä muihin, iänmukaisiin normaaleihin asioihin, eikä siinä tarvita mitään erityistaitoja! Tavallisen, lämpimän ja mutkattoman läsnäolon merkitystä tulisi korostaa terveille sisaruksille. Pelaaminen, TV:n tai elokuvien katselu, askartelu, ulkoilu tai muu vastaava on hyvää harhautusta. Ylipäätään sairastuneen kannalta olisi positiivista, että joku ottaisi hänet muunakin kuin ongelmakimppuna tai syömishäirikkönä - unohtaisi sairauden aiheuttamat rajoitukset  - tämä sujuu sisaruksilta usein huomattavasti helpommin kuin aikuisilta. Sen sijaan sisaruksen käyttäminen sairastuneen valvomiseen (ellei ikäero ole iso) saattaa asettaa tämän kohtuuttoman hankalaan välikäteen.

"Mä olen NIIIN ylpee Nyytistä! Että se on pystynytkin tuohon." - Isosisko
"Se on nyt paljon rennompi." - Pikkuveli

Kaikki syömishäiriön aiheuttamat muutokset perheessä eivät välttämättä ole negatiivisia. Terveet sisarukset voivat saada myös positiivisia kokemuksia. He saattavat lähentyä sairastunutta ja arvostaa tervettä käytöstä aiempaa enemmän nähtyään sairauden hankalat vaiheet. Kokemus toimimisesta sairastuneen tukena voi lisätä terveiden sisarusten omanarvontuntoa. He tunnistavat myöhemmin todennäköisesti paremmin syömishäiriön ja muiden mielenterveysongelmien merkit ja ymmärtävät, milloin tarvitaan apua. Heillä on todennäköisesti realistisempi ruumiinkuva kuin muilla saman ikäisillä. Huomion kiinnittäminen säännölliseen, riittävään ruokailuun perheessä tukee myös muiden sisarusten kehitystä, kuten myös vanhempien yhteisen rintaman muodostaminen. Ja mikäli sisarukset sattuisivat tulevaisuudessa kehittämään syömishäiriöön viittaavia oireita, vanhemmat todennäköisesti osaisivat puuttua niihin aivan toisella tavalla.

- N -

1. joulukuuta 2014

Vanhempien ottaminen mukaan anoreksian hoitoon kannattaa

Stanfordin yliopisto julkaisi syyskuussa tähän mennessä tehdyistä tutkimuksista suurimman randomoidun monikeskustutkimuksen tuloksia perheterapian tehosta teini-ikäisten anoreksian hoidossa. Tulokset osoittavat selvästi vanhempien osallistumisen hoitoon olevan tärkeää.

Tutkimukseen osallistui 164 iältään 12-18 -vuotiasta nuorta, jotka olivat sairastaneet anoreksiaa keskimäärin 13,5 kuukautta. 90 % heistä oli tyttöjä. Nuoret randomoitiin kahteen erilaiseen perheterapian ryhmään, joista ensimmäisessä vanhempia opastettiin auttamaan nuorta syömään ja nostamaan painoa kotiolosuhteissa (Family-based Therapy FBT eli Maudleyn menetelmä käsittäen hoidon kolme vaihetta) ja toisessa keskityttiin ratkaisemaan perhedynamiikan ongelmia perheiden lähtökohdista (Systemic Family Therapy SyFT). Hoito käsitti 16 tunnin terapiasessiota yhdeksän kuukauden (36 viikkoa) aikana. Päämuuttujina olivat tavoitepainon (Ideal Body Weight; laskettu iän, sukupuolen ja pituuden perusteella) saavuttaneiden osuus ja remissiossa (paino vähintään 95% IBW:stä) olevien osuus. Toissijaisina muuttujina oli mm. masentuneisuus, ahdistuneisuus, pakko-oireet, itsetunto ja syömishäiriökäyttäytyminen. Niiden arvioinnissa käytettiin laajaa standardoitua haastattelua kaavakkeineen (mm. masennus-, pakko-oire, elämänlaatu- ja syömishäiriöseulat). Sekä hoidettavilta että vanhemmilta kysyttiin ensimmäisen terapiasession lopussa arviota hoidon sopivuudesta asteikolla 1-10. Muuttujia mitattiin hoidon loppuessa 36 viikon kohdalla sekä seurannassa 6 ja 12 kuukautta hoidon loppumisen jälkeen. Arvijoitsijat eivät olleet tietoisia nuoreen kohdistuneen hoidon tyypistä. Myös terapian ja tarvitun sairaalahoidon (=suorat) kustannukset laskettiin.

Tutkimuksen keskeytti omista syistään (mm. tyytymättömyys hoitoon, kuljetusongelmat) sama osuus molemmissa terapiaryhmissä (26% FBT vs. 25% SyFT). Turkimus jouduttiin keskeyttämään vakavien lääketieteellisten ongelmien takia 4%:lla FBT-ryhmässä ja 9%:lla SyFT-ryhmässä. Molemmissa ryhmissä keskeyttäneet poislukien terapiaistuntojen lukumäärä oli sama, 15,6 istuntoa.  

Tutkimuksen mukaan molemmat perheterapian muodot auttoivat painon korjaantumisessa; tavoitepainossa oli hoidon loppuessa FBT-ryhmässä 92,1% ja SyFT-ryhmässä 91,1%, ja 12 kk seurantakäynnillä 94,6% ja 93,3% hoidettavista. Erot ryhmien välillä eivät olleet merkitseviä. FBT-ryhmässä painon lähti korjaantumaan nopeammin jo ensimmäisten 8 viikon aikana kuin SyFT-ryhmässä ja alussa saavutettu ero säilyi seurannan loppuun asti (Oma huomio; aiemmissa tutkimuksissa painon korjaantumisen nopeus on niitä harvoja ennustetekijöitä, jotka korreloivat paremman hoitotulosten pysyvyyden kanssa). Remission (hoidon lopussa ja vuoden seurannan jälkeen) suhteen tulokset olivat samanlaisia; FBT-ryhmässä osuus oli hiukan korkeampi, mutta ero ei ollut merkitsevä. Vaikeista pakko-oireista kärsivillä nuorilla painon nousu suurempi SyFT-ryhmässä kuin FBT-ryhmässä ( 12% vs. 8%, p=0.02), kun taas nuoret joilla ei ollut vaikeita pakko-oireita nostivat painoaan enemmän FBT-ryhmässä. Toissijaisten muuttujien korjaantumisessa merkitseviä eroja ei juuri ollut ryhmien välillä, ainoastaan nuorten itsetunto korjaantui SyFT-ryhmässä hiukan enemmän (p=0.03). Hoidon sopivuutta kysyttäessä nuoret pitivät molempia hoitomuotoja yhtä sopivina (FBT 5,3 vs. SyFT 5,6 pistettä), mutta vanhempien mielestä FBT oli sopivampi kuin SyFT (isät 7,9 vs. 7,0, p=0.03 ja äidit 8,1 vs. 7,4, p=0.02).

FBT-ryhmässä keskimääräinen sairaalapäivien määrä hoitojaksoa kohti oli 8,3, kun taas SyFT-ryhmässä määrä oli 21,0. Ero oli merkitsevä (p=0.02). Hoitokustannukset olivat FBT-ryhmässä hiukan alle $9000 ja SyFT-ryhmässä $18000 yksilöä kohden. Yhden remissioon saadun hoidettavan "hinta" oli FBT-ryhmässä $21800 ja SyFT-ryhmässä $46500. FBT:llä saavutettiin siis samat hoitotulokset puolet halvemmalla.

Tutkijoiden johtopäätöksenä oli, että nuorten anoreksian hoitoon on tarjolla tehokkaita hoitomenetelmiä. Heidän mukaansa perheterapia - vanhempien osallistuminen hoitoon - on jo aiemman kirjallisuuden pohjalta osoitettu tehokkaammaksi kuin yksilöterapia. Mutta myös perheterapian tyypillä on väliä. Nuorten hoidossa kannattaa käyttää perhepohjaista terapiaa (FBT eli Maudsleyn menetelmä), koska se korjaa painoa nopeammin kuin systemaattinen perheterapia. Tämä johtaa fyysisen tilan stabiloitumiseen nopeammin ja ehkäisee sairaalahoidon tarvetta ollen näin kustannustehokkaampi. Ainoastaan vaikeista pakko-oireista kärsivillä nuorilla systemaattinen perheterapia vaikuttaisi tehokkaammalta vaihtoehdolta kuin perhepohjainen terapia.

Vanhempien osallistumisella on siis merkitystä! Tällaisten tutkimusten valossa on vaikea ymmärtää, että jossain hoitopaikoissa vanhemmat vielä sivuutettaisiin hoidosta, ja jätettäisiin nuori yksin vastuuseen parantumisestaan. Suomessa tämä ei kuitenkaan ole harvinaista, valitettavasti.

- N -

Alkuperäiseen JAMA Psychiatryn abstraktiin tästä.