20. syyskuuta 2015

Vanhemman toivomuslista alaikäisen nuoren syömishäiriön hoidosta vastaaville

Toista vuotta sitten, kun tyttäreni vointi ja kotitilanne meni yhä huonompaan suuntaan, kokosin listan asioista, joita olisin toivonut hoitotaholta. Lista jäi tuolloin sattuneista syistä antamatta ja unohdin sen olemassaolon. Kun myöhemmin löysin tiedoston uudelleen, sille ei ollut enää niin sellaista tarvetta, koska olin jo saanut kotitilanteen haltuun Maudsleyn menetelmän antamilla työkaluilla ja tyttäreni oli hyvää vauhtia toipumassa.

Uskon kuitenkin, että tästä toivomuslistasta voi silti olla hyötyä muille vanhemmille ja myös syömishäiriöisiä kohtaaville terveydenhuollon ammattilaisille. 

Usein vanhemmat eivät edes tiedä, mitä odottaa saati vaatia hoidolta. Hoidon kohde itse harvoin on tyytyväinen (etenkään hoidon alkuvaiheessa, jolloin sairaudentunnottomuus on äärimmäisen tavallista). Syömishäiriöiden kululle on tyypillistä aaltoilu ja takapakkeja tulee. Silti voisi olettaa hoidon vievän tilannetta pikkuhiljaa eteenpäin. Jos näin ei ole, jotain muuta pitäisi kokeilla! Kaikilla vanhemmilla ei ole voimia tai resursseja ottaa selvää siitä, miten syömishäiriöitä pitäisi hoitaa, ja on pakko vain luottaa hoitavan tahon ammattitaitoon. On kuitenkin tiedostettava se, että syömishäiriöiden hoidon taso vaihtelee Suomessa huomattavasti, eivätkä Käypä hoito -suosituksen luettelemat laadukkaan hoidon kriteerit todellakaan toteudu joka paikassa.

Kiitän "onneani", että tyttäreni oli sairastuessaan reilusti alaikäinen. Tiedän, että täysi-ikäisen nuoren vanhemmat ovat siitä kauheassa tilanteessa, että heitä, heidän toiveitaan ja kykyään auttaa ei juuri oteta hoidossa huomioon edes silloin, kun nuori on täysin sairaudentunnoton (= kyvytön sitoutumaan hoitoon) ja kuitenkin taloudellisesti ja sosiaalisesti riippuvainen vanhemmistaan. 

Tiedän, että ns. "kauppalistan" kanssa vastaanotolle tulevat potilaat tai omaiset saavat terveydenhuollon ammattilaisessa usein aikaan syvän huokauksen. Näin etenkin, jos toivotut asiat eivät ole realistisia. Sitä alla olevat toiveet eivät kuitenkaan missään tapauksessa ole, ja osa (mm. moniammatillisuus, kirjallinen hoitosuunnitelma ja perheiden tai läheisten mukana olo hoidossa) suorastaan mainitaankin Käypä hoito -suosituksessa. Tiedän, että resurssien puute vaikeuttaa myös syömishäiriöiden hoitoa, mutta silloin jos koskaan pitäisikin tehostaa hoitokäytäntöjä ja toimintamalleja poistamalla hukkaa (mm. samojen asioiden tekemistä monessa paikassa tai tiedonkulkuongelmia) sekä käyttämällä kaikki mahdollisuudet (myös kotijoukot) sairauden kukistamiseen. Edelleen muistutan, että perhepohjainen hoito on myös kustannustehokasta ehkäistessään kalliita sairaalahoitojaksoja (vrt. aiempi kirjoitukseni).

Mutta tässä siis laatimani toivomuslista:

Alaikäisen nuoren vanhempina ja huoltajina pyydämme ottamaan huomioon seuraavat toiveet nuoren syömishäiriön hoidossa:

1. Vanhemmille taataan säännöllisesti mahdollisuus keskustella nuoren tilanteesta, hoitolinjoista ja -menetelmistä hoitavan lääkärin tai muun hoitotahon kanssa myös ilman nuoren läsnäoloa, koska
    • nuoren sairaus rajoittaa hänen yhteistyökykyään ja hoitomyöntyvyyttään sekä estää kertomasta totuudenmukaisesti voinnista ja toiminnasta
    • nuori syyllistää vanhempia voimakkaasti asioiden todellisen laidan kertomisesta
    • emme halua paljastaa anoreksialle niitä keinoja, joilla voimme taistella sairautta vastaan
    • haluamme välttää nuoren syyllistymistä sairauden takia vaikeutuneesta kotitilanteesta, ellei sen käsittelyä katsota hoidon kannalta välttämättömäksi
2. Hoitava taho (nuorisopsykiatrinen ja somaattinen yhdessä) tekee vanhempia kuunnellen selkeän ja yksimielisen toimintasuunnitelman kirjallisena. Suunnitelma annetaan tiedoksi myös nuorelle. Se sisältää tavoitteet mihin pyritään, keinot niiden toteuttamiseksi ja jatkotoimenpiteet, joihin ryhdytään, mikäli tavoitteet eivät toteudu. Jatkotoimenpiteet pannaan tarvittaessa toteen suunnitellulla ja nuorelle tiedoksi annetulla tavalla

    • toivomme linjausten sisältävän mm. tavoitepainon/BMI:n jollain tietyllä aikavälillä ja paino-/BMI-rajan, jolloin osastohoito on viimeistään tarpeen
    •  jatkotoimenpiteet asioiden korjaamiseksi voivat koskea esim. annosteluoikeuden poisottamista, liikuntarajoituksia ja osasto- tai tehostettuun avohoitoon ottamista
    • toimintasuunnitelmaa ei muuteta yllättäen ilman ennakkovaroitusta tai vain siksi, että nuoren sairaus saa hänet vastustamaan suunniteltua jatkotoimenpidettä
3. Hoitava taho vahvistaa vanhempien asemaa kotihoidon toteuttajina ja yhteistyökumppaneina antamalla
    • selkeän toimintasuunnitelman, johon vanhempi voi vedota silloin kun syömishäiriö haastaa neuvotteluun
    • tukea suunnitelman toteuttamiseen (esim. hankalien tilanteiden purku ja käsittely vanhempien ja hoitotahon kesken toimivien toimintamallien löytämiseksi)
    • ohjeet siitä, kuka hoitotaholla on mistäkin vastuussa ja keneen missäkin asiassa voi olla yhteydessä
    • tekemällä vanhempien aseman ja vastuun kotona selväksi myös nuorelle
4. Mikäli hoito ei etene ja nuoren tilanne huononee, tarvittaessa järjestetään yhteinen hoitoneuvottelu, jossa kaikki hoitoon osallistuvat tahot (nuorisopsykiatria, lastentaudit, ravitsemusterapia, mahdollisesti myös fysioterapia), nuori ja nuoren vanhemmat ovat mukana.

Te lukijat, lisätkää ihmeessä omia toiveitanne hoidon suhteen kommenttiboksiin!

- N -

17. syyskuuta 2015

Rauhoittavaa ruoka-ahdistukseen?

Jouduttuani tutustumaan syömishäiriöiden kummalliseen maailmaan, olen matkan varrella törmännyt useisiin anoreksiaa sairastaviin, joille on määrätty erilaisia rauhoittavia lääkkeitä helpottamaan sairauteen (ja syömiseen) usein liittyvää ahdistusta. Tämä on sinänsä kummallista, sillä Käypä hoito -suosituskin sanoo tutkimusnäytön rauhoittavan lääkityksen hyödyistä puuttuvan, ja lisäksi varoittaa riippuvuuden kehittymisen riskeistä.

Nyt törmäsin viime vuoden lopulla julkaistuun pieneen mutta lumekontrolloituun, satunnaistettuun ja sokkoutettuun tutkimukseen, jossa alpratsolaamia (lyhytvaikutteinen bentsodiatsepiini, tunnetaan Suomessa mm. kauppanimellä Xanor) oli testattu anoreksiaa sairastavilla. Tutkijat olivat tutkimushypoteesissaan arvelleet, että ruokailuun liittyvän ahdistuksen vähentäminen etukäteen otettavalla lääkeannoksella lisäisi syödyn ruuan määrää. Alpratsolaami oli valikoitunut tutkimuslääkkeeksi, koska sillä oli raportoitu syödyn ruuan määrää lisäävää vaikutusta terveillä miehillä ja dysforisesta kuukautishäiriöstä kärsivillä naisilla.


Tutkimuksessa 17 anoreksiaa sairastavaa osastopotilasta saivat yhtenä tutkimuspäivänä 0,75 mg alpratsolaamiannoksen ja lumelääkeannoksen toisena päivänä 1,5 tuntia ennen testiateriaa (tiedetyn suurimman veripitoisuuden hetkellä). Lääkkeiden antojärjestys arvottiin tietokoneohjelmalla, ja testipillerit olivat saman näköisiä. Tutkimuspäivien välissä oli viikko. Ennen koetilannetta jokainen oli saanut standardoidun aamiaisen ja ruokailuiden välissä oli 4 tuntia (jotta nälkäisyysaste olisi kaikilla ollut sama). Testiateria koostui mansikkajugurttipirtelöstä, jota koehenkilöt saivat syödä niin paljon kuin halusivat, ja syödyn pirtelön määrä arvioitiin tarkkuusvaa'alla punniten ennen ja jälkeen ruokailun. Myös koehenkilöiden ahdistusta ja väsymystä arvioitiin erilaisilla kyselyillä ennen ja jälkeen ruokailun.

Ja miten kävi? Rauhoittavan lääkeannoksen saaneet raportoivat enemmän väsymystä kuin lumelääkettä nauttineet, mikä viittasi siihen, että lääkeannos oli kliinisesti riittävä vaikuttaakseen. Valitettavasti rauhoittava lääkitys ei kuitenkaan vähentänyt ahdistusta lumelääkkeeseen verrattuna, eikä syödyn pirtelön määräkään lisääntynyt lääkkeen vaikutuksesta. Tutkimushypoteesi siis kumottiin. 

Tutkijat ihmettelivät, miksi alpratsolaami ei vähentänyt anoreksiaa sairastavien akuuttia ahdistusta, vaikka ei-anorektikoilla näin tapahtuu. He spekuloivat, voisiko anoreksiaa sairastavan ahdistuksen laatu - pakkomielteinen - olla sellaista johon bentsodiatsepiini-tyyppinen lääkitys tehoaa huonosti, kun taas pelkopohjaiseen ahdistukseen lääkitys tehoaa paremmin. Havainto siitä, että lääkitys ei tepsinyt totuttuun tapaan, oli tutkijoiden mielestä merkittävä, vaikka koeryhmä olikin pieni. He myös viittasivat siihen, että erilaiset psykologiset ruokailuun liittyvät keinot olivat aiemmissa tutkimuksissa lisänneet anoreksiaa sairastavien syötyjen annosten määrää: tässä kohtaa kirjoittajat viittasivat mm. jo aiemmin käsittelemääni "altistustutkimukseen". Johtopäätöksenä he totesivat, ettei tämän hetkinen tieto tue bentsodiatsepiinien käyttöä anoreksian hoidossa.

Itselläni heräsi tutkimuksesta useampi ajatus. 

"Bentsot" eivät näytä auttavan anoreksiaa sairastavaa syömään, joka taas on tärkeä osa painon korjaamista ja toipumista. Sen sijaan ahdistuksen kohtaaminen hallituissa olosuhteissa auttoi energian saannin lisäämisessä. Voisivatko bentsot jopa haitata sitä, että sairastunut oppisi sietämään ahdistustaan ja pääsemään siitä yli omin voimin?

Ahdistuksen sietäminen on epämiellyttävää. Lääkkeen nappaaminen on yksinkertaista. Onhan inhimillistä toivoa, että toipuminen sujuisi niinkin helpolla konstilla kivuttomammin. Ja jos oman ahdistuksen sietäminen on epämiellyttävää, läheisen (etenkin oman lapsen) ahdistuksen sietäminen on todella tuskallista! Kuten eräs toinen äiti kommentoikin minulle hiljan: Kenen ahdistusta me näillä lääkkeillä hoidamme? 

Niin, korvataanko tuen, taidon ja/tai voimien puutetta sairastuneelle annettavalla rauhoittavalla lääkityksellä? Näin ei missään tapauksessa pitäisi olla! Ajatellen omia kokemuksiani - itsellenikin tyttären ruokailuhetket olivat erittäin ahdistavia, mutta oma ahdistukseni kumpusi pelosta, ei pakkomielteestä - rauhoittava lääke ennen ruokailua olisi saattanut olla paikallaan nimenomaan minulle itselleni...

- N -