12. elokuuta 2017

Läheinen, kerro kokemuksistasi!

Syömishäiriö kuormittaa myös läheisiä, mutta kuinka paljon ja millä tavalla? Mikä tilanne on Suomessa? Miten Sinä läheisenä olet kokenut tilanteen? Huomioitiinko Sinua hoidossa? Saitko riittävästi tukea ja ohjausta auttaaksesi sairastunutta? Mitä Sinä olisit läheisesi hoidolta toivonut?

Sisä-Suomen SYLI ry kerää läheisten kokemuksia nettikyselyllä. Olitpa sairastuneen vanhempi, sisarus tai kumppani, kerro kokemuksistasi! Vastaaminen tapahtuu nimettömänä ja vie noin 15-20 minuuttia. Lisätietoja kyselystä löydät tästä.

Pääset vastaamaan kyselyyn tästä. Jokaisen ääni on tärkeä!

7. elokuuta 2017

Vierailijan kynästä: Syömishäiriön voittaminen on kestävyyslaji

Erään äidin kirjoitus mutkaisesta matkasta anoreksiasta kohti terveyttä: nämä asiat olisin halunnut tietää jo alkutaipaleella!

Tyttäreni sairastui syömishäiriöön noin viisi vuotta sitten 15-vuotiaana. Nyt hän on sangen hyvin toipunut ja haluaisin kertoa muutamia tärkeitä asioita, joita me olemme tällä matkalla oppineet. Asioita, jotka olisin toivonut tietäväni jo alkumatkasta. Syömishäiriön voittaminen on kestävyyslaji, ei pikasprintti. Kuitenkin alkuvaiheen oikealla toiminnalla paranemista voidaan mahdollisesti jouduttaa merkittävästi.

Syömishäiriö on ahdistava ja voimakkaasti perhedynamiikkaan vaikuttava sairaus, joka nopeasti suistaa normaalin perhe-elämän ja tavalliset ihmissuhteet niin perheen sisällä kuin sen ulkopuolellakin raiteiltaan. Sen vuoksi on äärimmäisen tärkeää, että sairastuneen perhe saa mahdollisimman nopeasti riittävästi tietoa ja käytännön ohjausta ja tukea sairauden kanssa selviämiseen. Tarvitaan riittävästi konkreettisia työkaluja ruokailutilanteita ja ahdistuksen hallintaa varten, ja ohjausta siihen, minkälaisella käytöksellä tuetaan paranemista ja millainen läheisten käytös saattaa vahingossa toimia syömishäiriöoireilua ylläpitävänä tekijänä.

Meillä on takana 4-5 vuotta kamppailua syömishäiriön kanssa (ortoreksia-anoreksia-ortoreksia- nyt tiellä kohti todellista tervehtymistä). Tytär on fiksu, monipuolisesti lahjakas, innostunut, kunnianhimoinen ja tavoitteellinen, hän on aina ollut hoikka ja liikunnallinen, ei pitänyt itseään lapsena tai varhaisnuorena lihavana tai rumana. Hänellä on kilpaurheilutausta, maajoukkuetason urheilija. 14-vuotiaana kuukautisten käynnistyttyä ja pituuskasvun alettua hidastua tuli suhteellisen lyhyessä ajassa jonkin verran lisää painoa, ja valmentaja huomautti asiasta ja kehotti keventämään syömistä ja varomaan painonnousua. Samaan aikaan ravitsemusohjausta lajiliiton maajoukkueleireillä ja samassa porukassa pari vuotta nuorempia, superlahjakkaita, lapsenkroppaisia urheilijoita, jotka söivät kuin kirput ja joihin verrattiin.

Tämä käynnisti ajatuskierteen, joka johti hyvän, monipuolisen ja ravintorikkaan terveen urheilijan ruokavalion vähittäiseen kevenemiseen; rasvan määrä alkoi vähentyä, herkut jäivät pois, viljojen määrä ruokavaliossa väheni ja kasvisten ja hedelmien lisääntyi. Kesällä 2012 tyttö (tällöin 15 v.) sanoi: ”Äiti, mä mietin ihan liikaa ruokaa ja sitä, mitä mä syön.” Myöhemmin kävi ilmi, että salainen kalorilaskenta oli alkanut jo silloin. Tällöin kuvittelin naiivisti, että juttelemalla ja rentoutta tietoisesti lisäämällä ahdistus poistuisi. Enpä olisi voinut pahemmin erehtyä. Samaan aikaan koulussa yksinäisyyttä, kaverisuhteissa vaikeuksia. Yhdeksännen luokan aikana paino alkoi vähitellen laskea ja selkäkipujen ja uupumisen, urheilun ilon katoamisen ja ahdistuksen vuoksi tytär teki raskaan päätöksen kilpaurheilun lopettamisesta.

Iski identiteettikriisi: "Mikä mä oon, jos mä en oo urheilija?" Painonlaskun vuoksi urheilukielto, mikä oli lähes sietämätöntä koko ikänsä liikkuneelle nuorelle. Syömishäiriöoireilu (rajoittava anoreksia) ja siihen liittyvä silmitön ahdistus puhkesivat kunnolla näkyviin, kun säännöllinen kova treeni jäi tauolle ja piti ruveta syömään ateriasuunnitelman mukaan.

Missään vaiheessa ei ollut totaalista syömättömyyttä, tyttö on aina syönyt ainakin aamupalan, päivällisen ja iltapalan (koululounaista valehteli pahimmassa vaiheessa ja välipalat menivät tällöin varmaan myös roskiin). Huolimatta ruokailujen tiukasta valvonnasta ja tytön omasta halusta parantua, omasta halusta ”päästä näistä ajatuksista ja tulla terveeksi ja syödä ihan tavallisesti” paino jatkoi edelleen laskuaan koko kevään ja kesän 2013 ajan.

Lukion alkaessa BMI oli niin matala, että edessä oli sairaalahoidon harkinta. Se käänsi syömisen suunnan. Kesään 2014 mennessä paino nousi 10 kg, hitaasti ja tasaisesti ja vointi parani. Ateriasuunnitelma purettiin pois ja tilanne jumiutui ja paino lähti uudelleen hitaaseen laskuun. Tyttärellä turhautumista, surua, vihaa, ahdistusta, toivottomuutta. ”Mä yritän ja yritän ja tsemppaan ja syön, eikä mikään auta, tää ei mee ikinä ohi. Ei nää ajatukset mee koskaan pois.” Ja samaan aikaan me vanhemmat näimme, että rasvan saanti oli liian niukkaa, energiamäärä ei kerta kaikkiaan riittänyt painon nostoon, vaikka yritystä oli.

Vaatimista, tsemppausta, uskon valamista, painostusta, kiristystä, uhkailua, lohdutusta, tukemista. Piilotettua huolta, surua, uupumista.

Otimme ateriasuunnitelman mukaan syömisen uudelleen käyttöön talvella 2015 ja paino lähti jälleen hitaaseen nousuun. Maudsleyn menetelmään, blogiin perhepohjaisesta hoidosta ja vertaistukeen törmäsin alkuvuodesta 2015, muutama kuukausi ennen kuin tytär täytti 18 vuotta. Meidän perheessä anoreksian erityispiirteenä on koko ajan ollut tyttären voimakas tarve verrata omaa syömistään ja liikkumistaan minuun ja pikkusisareen. Hänen on pitänyt aina (joka päivä erikseen) liikkua enemmän ja syödä vähemmän kuin me, jotta syömishäiriöahdistus pysyisi jotenkuten siedettävällä tasolla. Isän ja isosiskon syömisiä hän ei pohdi. Tämä on ollut melkoisesti perhejännitteitä aiheuttava lisätekijä. Minulla oman jaksamisen romahdus ja sairausloma, mielialalääkitys ja oma terapia kesästä 2015 alkaen. Mielialalääkitys päättyi syksyllä -16, terapia jatkuu. Tyttärellä ei missään vaiheessa ole ollut lääkitystä, yksilöterapiassa hän on käynyt kolmen vuoden ajan, tällä hetkellä psykofyysinen fysioterapia erittäin osaavalla terapeutilla. Ravitsemusterapeutin kontakti ollut keväästä 2013 lähtien.

Nyt jo parin vuoden ajan tytön paino ollut BMI:n mukaan normaalialueella, ja jo yli vuoden ajan siinä, missä kuukautiset ennen sairastumista tulivat. Vielä ei kuukautiskierto ole käynnistynyt uudelleen, mikä kertoo siitä, että rasvakudoksen määrä ei vieläkään ole riittävä. Tänä keväänä tyttö täytti kaksikymmentä, kirjoitti hienosti ylioppilaaksi (teki sairastumisen vuoksi lukion neljässä vuodessa), sai toivomansa opiskelupaikan ja on vihdoin löytänyt jostain sen lisärohkeuden, joka on tuonut syömiseen kauan kaivattua vapautta ja auttanut jälleen vähitellen nostaman painoa. Mieliala on vapautunut, iloisuus ja rentous lisääntyneet, samoin itsenäisyys ja omatoimisuus. Hän syö säännöllisesti ja hyvin, liikkuu ja urheilee monipuolisesti ja paljon ja tapaa kavereita. Hän pystyy vihdoin olemaan poissa kotoa vahtimasta, mitä minä ja pikkusisko syömme, ilman että paino laskee. Vihdoin alkaa tuntua siltä, että tämänkin tunnelin päässä on valoa näkyvissä. Henkisesti hän on kypsynyt valtavasti viimeisten vuosien aikana ja jotenkin tuntuu, että se kaikki on tullut näkyviin tänä keväänä. Syömishäiriöajatukset haittaavat edelleen lähes päivittäin, mutta hän ei enää automaattisesti sorru niiden vietäväksi.

Nyt toivon, että tyttären tilanne ehtii vakiintua riittävästi ennen syksyä, jolloin on edessä muutto pois kotoa ja toiselle paikkakunnalle opiskelemaan. Uskon ja toivon, että hyvä tie jatkuu ja yritän olla pelkäämättä kohtuuttomasti. Yritämme keskustella ja sopia siitä, miten estetään relapsit, miten toimitaan, jos syksyllä tai myöhemmin tulee vaikeuksia. Sopia keinoista, miten hän itse voisi tunnistaa mahdolliset riskit syömisen uudelleen rajoittamiselle ja osaisi ja uskaltaisi tarvittaessa pyytää ajoissa apua.

Nyt katson taaksepäin näitä viittä vuotta ja mietin, mitä olen oppinut ja mitä olisin tehnyt toisin. Jos olisin silloin tiennyt kaiken sen, mitä nyt tiedän, huomaan, että on muutamia asioita, jotka haluaisin kertoa. Kertoa kaikille niille, jotka ovat vasta alkutaipaleella.

1) "Ei hätää". Kun havaitsee/saa tietää, että syömisessä on ongelmia, ollaan jo syvemmällä suossa kuin voisi kuvitellakaan, ja tilanne on kehittynyt ja kytenyt jo pitemmän aikaa. Meitä kehuttiin ja meille kerrottiin, että ei mitään hätää, kun olemme näin hyvissä ajoin liikkeellä, kun tilanne ei vielä ole paha. Katin villat. Vaikka anoreksia ei meillä koskaan eskaloitunut täydelliseksi syömättömyydeksi, ovat syömishäiriöajatukset olleet todella tiukassa.

2) Vastuu pois sairastuneelta. Luulen, että jos hoitotaho olisi alkuvaiheessa ohjannut meidät ottamaan ruuanlaiton, ruokailut annosteluineen ja ruokavalintoineen kokonaan meidän vanhempien käsiin ja hallintaan, olisimme saattaneet selvitä kaikesta nopeammin. Ehkä. Tyttären oma paranemismotivaatio, lupaukset ja halu syödä paremmin ja enemmän ja riittävästi hämäsivät sekä hoitotahon, että meidät vanhemmat. Sellaiselta, joka itse tahtoo toimia fiksusti, on vaikea ottaa omaa määräysvaltaa pois. Hänen paranemistahtonsa ja toiveensa ei kuitenkaan pärjännyt anoreksian komennolle ja tilanne pitkittyi. Tässä toimisin nyt toisin, vaikka vastustus olisi miten kova. Se on mahdollista niin kauan kuin nuori on alaikäinen. Siihen kannattaa tarttua.

3) Kilpaurheiluvalmennus. Suomessa on tuhansia intensiivisesti urheilevia lapsia ja nuoria. Osalla heistä on geneettinen alttius ja riski sairastua syömishäiriöihin. Nekin, joilla geneettistä riskiä ei ole, alkavat käyttäytyä poikkeavasti joutuessaan nälkiintymään. Kilpaurheilu on kovaa ja armotonta ja sitä kovemmaksi se käy, mitä vanhemmaksi tullaan. Kilpaurheiluvalmennus ei automaattisesti tue nuoren kasvua kokonaiseksi ja itsensä hyväksyväksi ja itseään arvostavaksi aikuiseksi. Se saattaa olla myös tuhon tie, ja valmentajat ja urheiluseurat ja -liitot suhtautuvat nuoriin urheilijoihin osittain raaka-aineena, massana, josta nousee yksittäisiä huippuja, ja josta osa karsiutuu pois syystä tai toisesta kelvottomina. Syömishäiriöihon sairastuvat kuuluvat näihin karsiutujiin. Niistä, jotka tippuvat kyydistä ja kilpailusta, ei olla enää kiinnostuneita. He katoavat kartalta. Tämä on surullista, mutta totta. Sekä valmentajat että vanhemmat tarvitsisivat valtavasti lisätietoa riskeistä ja siitä, miten tunnistaa alkavia ongelmia ja miten puuttua niihin. Monessa lajissa kaivattaisiin perusteellista valmennuskulttuurin muutosta, jos haluttaisiin välttyä syömishäiriöiden kaltaisilta yksilötragedioilta.

4) Mielen toipuminen. Nuori ei ole parantunut siinä vaiheessa, kun paino on saatu BMI:n mukaan normaalipainon alueelle. Anoreksia muuttuu helposti ortoreksiaksi ja intohimoiseksi/pakonomaiseksi hyvän kunnon ja ”urheilijan kropan” tavoitteluksi. Tämä on yleistä ja itse näen sen vain toisenlaisena syömishäiriön ilmenemismuotona. Nuori on parantunut, jos muut asiat kuin ruoka ja syömisen terveellisyys täyttävät hänen elämänsä, jos hän urheilee ilokseen, ei suorittaakseen, eikä kunnon tai ulkonäön vuoksi, ja pystyy jättämään ahdistumatta päivän tai viikon tai kahden viikon treenit väliin vain siksi, että on muuta tekemistä. Hän on parantunut, jos kuukautiset ovat palanneet ja ikätasoinen käyttäytyminen ja itsenäisyys on saavutettu. Jos syömishäiriöajatukset eivät enää vaikuta toimintaan tai rajoita elämää (vaikka niitä siltikin välillä tai useinkin esiintyy). Hoitoa ja tukemista ja paranemiseen kannustamista ei saa lopettaa, ennen kuin tämä on saavutettu.