Syömishäiriöstä toipumiseen vaikuttavat osatekijät

 Moderoimassani läheisten tukiryhmässä on hiljan käyty keskustelua sairastuneen oman motivaation merkityksestä toipumiselle ja siitä, kannattaako oireiluun puuttua ennenkuin sairastunut on valmis itse tekemään mitään toipumisen eteen. Koska motivoitumisen odottelu on varsin yleinen ansa syömishäiriöiden hoidossa, ajattelin vääntää toipumiseen vaikuttavat eri osa-alueet eli komponentit ihan rautalangasta. Mikäli olet joskus osallistunut läheisten taitovalmennukseen, motivoivan keskustelun työpajaan tai pitämääni ammattilaisten koulutukseen, olet hyvinkin saattanut törmätä tähän kuvaan silloin. Taisin tehdä tämän Syömishäiriöpäivien 2019 esitykseeni.

Syömishäiriöstä toipumiseen vaikuttavia komponentteja on monta, ja niiden voimakkuus vaihtelee syömishäiriön vaiheesta riippuen. 

 Toipumiseen vaikuttavia - joko sitä edistäviä tai haittaavia - komponentteja ovat: 

• halu toipua
• motivaatio muutokseen, jolla kuvataan tarvetta, kykyä ja halua tehdä muutoksia omaan toimintaansa; voidaan ilmaista myös termillä "toipumisrohkeus"
• kyky kantaa vastuuta toipumista edistävien asioiden toteuttamisesta kuten vaikkapa ravitsemustilan korjaamisesta tai syömishäiriöajatusten vastustamisesta
• ahdistus, joka voi toimia joko haittaavana tekijänä kannustamalla noudattamaan syömishäiriön asettamia sääntöjä tai joskus - tosin harvemmin - toipumista edistävänä tekijänä aiheuttamalla niin suurta kurjuutta, että sairastunut haluaa tilanteen muuttuvan
• tietoisuus, jolla tarkoitetaan sairastuneen ymmärrystä syömishäiriön vaikutuksista häneen itseensä ja omiin ajatuksiinsa sekä mahdollisuuksista toimia toipumista edistävällä ja ylläpitävällä tavalla

Syömishäiriön vaiheista olen kirjoittanut aiemmin täällä. Motivaatiosta toipua löytyy kirjoitus täältä. Tietoisuudesta voit lukea lisää täältä.

Mutta siis puretaanpa toipuminen näihin osa-alueisiin. Mitä lähempänä alaviivaa ollaan, sen vähäisempi on kyseinen komponentti. Yläreunassa taas on maksimi.

Esiharkintavaiheessa, jota myös kuherrusvaiheeksi voidaan kutsua, sairastunut on usein sairaudentunnoton ja tietoisuus on nolla. Sairaudentunnottomuus on elimellistä, aivoperäistä, ja johtuu aivojen nälkiintymisestä: sairastunut ei pysty ymmärtämään fyysistä ja psyykkistä tilaansa, vaikka saattaa muuten käyttäytyä tavanomaisesti. Tällöin tietenkin halu toipua on myös nolla, sillä eihän ole mitään ongelmaa, kaikki menee loistavasti (ainakin jos nuo muut eivät sotkeentuisi asiaan)! Motivaatio muutokseen on myös nolla, sillä kun ei ole ongelmaa, ei ole mitään tarvetta tehdä muutoksia. Ahdistus on myös kuhertelun alkuvaiheessa matalalla, koska tässä kohtaa sairastunut kokee syömishäiriökäyttäytymisen tuovan kontrollin ja voiman tunnetta. Kyky kantaa vastuuta toipumista edistävästä toiminnasta on puhdas nolla, sillä mitä hyötyä siitä olisi? Päin vastoin, syömishäiriön sääntöjen vastustaminen vain lisää ahdistusta!

Harkinta- eli kärsimysvaiheessa ahdistus nostaa päätään. Mikään ei riitä syömishäiriölle ja sairastunut huomaa, ettei olekaan itse puikoissa (älä kuitenkaan kuvittele, että hän välttämättä haluaisi myöntää tämän sinulle). Myös syömishäiriön aiheuttamat fyysiset seuraukset aiheuttavat sekä henkistä että ruumiillista kärsimystä, vaikka näitäkään sairastunut ei välttämättä halua (vielä tässä vaiheessa) muille myöntää. Tietoisuus syömishäiriön haitallisista vaikutuksista sekä halu toipua alkavat nousta, vaikkakin viimeksi mainittu on vielä asteella voisin toipua kunhan minun ei tarvitsisi yhtään lihoa / syödä noin paljon / lopettaa liikuntaa / ahmimista jne - epärealistia ajatuksia siis. Niiden perässä seuraa kuitenkin varovainen ajatus siitä, että muutos olisi hyvästä. Kyky kantaa vastuuta käyttäytymisen muuttamisesta on kuitenkin vielä olematon, eikä sairastunut välttämättä pysty edes kuvittelemaan, miten nuo muutokset olisivat mahdollisia.

Valmisteluvaiheessa ("toive muutoksesta") ajatus siitä, että muutoksen tekeminen on välttämätöntä, vahvistuu. Halu toipua ja motivaatio muutokseen vahvistuvat, vaikkakin tietoisuus - etenkin ajatus niistä asioista mitä pitäisi tehdä tai pystyisi tekemään - ja kyky kantaa vastuuta laahaavat vähän perässä. Sairastunut saattaa juuttua tuottamaan muutospuhetta huomenna / ensi viikolla / seuraavassa ruokailussa kyllä tsemppaan...", mutta toimintaa ei vielä ole. Kun halu toipua ja toipumisrohkeus lisääntyvät, myös ahdistus hellittää hiukan.

Toteutusvaiheessa ("toimintavaihe") sairastunut sitten toimii eli lähtee tekemään omaehtoisesti muutoksia. Aluksi se, että kykenee ottamaan askeleita itse, on voimauttavaa. Ahdistus saattaa helpottaa edelleen, ja tietoisuus ja kyky ottaa vastuuta lisääntyvät. 

Käyttäytymisen muuttaminen ei kuitenkaan ole helppoa, vaan syömishäiriön sääntöjen rikkominen ahdistaa! Niinpä ylläpitovaiheessa - kun toipumiseen johtavaa käyttäytymistä pitäisi jatkaa - voi hyvinkin tulla notkahduksia niin muutosmotivaatiossa kuin halussa toipua. Askeleet taaksepäin ovat yleisiä, sekin ahdistaa. Kun toimintaa kuitenkin jatkaa sitkeästi, huomaa ettei mitään pahaa tapahdukaan, ahdistus hellittää (huom! nollaanhan ei kukaan koskaan pääse!) ja tietoisuus omista mahdollisuuksista vaikuttaa omaan toipumiseen jatkaa nousuaan. Halu ja motivaatio pysyä erossa syömishäiriöstä kasvavat. Seuraa mielen vapautuminen syömishäiriöstä eli toipuminen.

No miten tämä käppyrästö nyt läheisiin liittyy?

Jos jäädään odottelemaan sairastuneen oman motivaation kehittymistä, saadaan odottaa kauan! Mitä kauemmin ihminen sairastaa syömishäiriötä, sen vaikeampaa siitä on toipua sairauden kroonistuessa ja syömishäiriökäyttäytymisen ja -ajatusten integroituessa osaksi hermoratoja. Odottelu myös altistaa erilaisille välittömille ja pysyville fyysisille komplikaatioille, ja syrjäyttää ihmisen omasta elämästään tai kehityspolulta itsenäiseen aikuisuuteen. Mikä pahinta, nälkiintyneet aivot eivät pysty toipumisen vaatimaan tietoisuuden kehittämiseen ja psyykkiseen työhön, joten ollaan noidankehässä.

Yksi läheisen tärkeimmistä tehtävistä onkin haluta syömishäiriöstä toipumista sairastuneen puolesta silloinkin, kun tämä ei vielä itse sitä halua (esiharkinta) tai ei usko kykenevänsä koskaan pääsemään eroon syömishäiriöstä (harkinta). Silloin, kun kyky kantaa vastuuta on olematon tai heikko, läheinen voi ottaa tilapäisesti vastuun itselleen (lapset ja nuoret) tai tukea vastuun kantamisessa (aikuiset). Tähän perhepohjaisessa hoidossa pyritäänkin. Myöhemmissäkin vaiheissa läheinen voi rohkaista eteenpäin, havaita takapakit ja pitää yllä kokonaiskuvaa silloin, kun toipuvan mielestä asiat etenevät liian hitaasti tai toivo toipumisesta horjuu. Lisäksi mikään ei estä läheistä käyttämästä motivoivaa keskustelua herätelläkseen muutoshalua ja motivaatiota. Lisää käytännön esimerkkejä keskustelusta voit lukea täältä ja täältä, muutoshalun arvioinnista täältä.

Sairastuneen toipumisen haluaminen ja vastuun ottaminen sisältää konkreettista toimintaa läheisiltä. Se voi olla ravitsemustilan korjaamisesta vastuun ottamista (kuten ruokien valmistaminen, annostelu sairastuneelle ja syömisessä tukeminen), syömisen priorisoimista ennen muita aktiviteetteja sillä syömättömyys ei ole vaihtoehto jos haluaa toipua (harva syöpään sairastuneenkaan sytostaattihoitoja skippailisi, koska hoito ahdistaa, on pelottavaa, on hankalaan aikaan, aiheuttaa ikäviä sivuvaikutuksia, vaatii töistä/koulusta poissaoloa/siihen keskittymistä jne), seurauksien asettamista jos syöminen ei onnistu (huom! seuraus ei ole sama asia kuin uhkaus tai rangaistus, vaan välttämätön toimi sairastuneen hengen ja terveyden turvaamiseksi), tuen tarjoamista riittävän pitkään kunnes sairastunut itse pystyy olemaan oman toipumisensa ohjaksissa, syyllistämättömän asenteen omaksumista ja syömishäiriökäyttäytymisen mahdollistamisen lopettamista.

Vaikka osastohoito saattaa olla joskus välttämätöntä vakavien komplikaatioiden estämiseksi ja toipumisen alkuun saattamiseksi, kukaan ei kuitenkaan lopullisesti parannu osastohoidossa. Syömishäiriöstä toipuminen tehdään omassa elämässä, niiden haasteiden parissa joita toipuva yleensäkin kohtaa. Läheisten tuki on korvaamattoman arvokasta, sillä se on saatavilla juurikin niiden arkisten haasteiden keskellä, joiden kanssa toipuvan on opittava pärjäämään. Tukeminen vaatii läheisiltä paljon. Auttamistaitoja voi kuitenkin opetella, ne eivät ole rakettitiedettä eivätkä vaadi psykoterapeutin koulutusta! Oman kokemukseni mukaan tärkein oivallus oli syömishäiriön ulkoistaminen. Meidän polkumme alussa koin ajoittain pelkoa, epäluottamusta, vihaa ja katkeruutta omaa lastani kohtaan hänen käyttäytymisensä takia, mikä ei suinkaan luonut hedelmällistä ilmapiiriä toipumiselle. Ymmärtäessäni syömishäiriön hallitsevan hänen käyttäytymistään tiettyinä hetkinä, minun oli paljon helpompi toimia rakentavasti hankalissakin hetkissä.

Tämän kirjoituksen tarkoituksena ei ole syyllistää ketään, vaan auttaa ymmärtämään sitä miksi syömishäiriöstä toipuminen on välillä niin hankalaa ja monimutkaista, ja miksi ulkopuolinen (läheisten) panos on niin tärkeää toipumiselle.   

Koulutuksia syömishäiriötä koskien ammattilaisille ja läheisille

 Blogi on ollut viime aikoina hiljainen, koska olen lähinnä keskittynyt kouluttamaan ammattilaisia perhepohjaiseen hoitoon ja läheisten tukemiseen (TAITO-valmennus). Nämä valmennukset ovat saatavilla ammattilaisille täältä ja läheisille täältä.

Mitä muuta haluaisitte kuulla syömishäiriöiden perhepohjaisesta (tai muusta syömishäiriöihin liittyvästä) hoidosta jatkossa? 

Vierailijan kynästä: Mietteitä äitiydestä syömishäiriömyllytyksessä

Tänä äitienpäivänä taidan jo uskaltaa tuumia äitiyttäni viimeisten muutaman vuoden ajalta. Meidän perheemme arkea ja sitä kautta äitiyttäni on viimeiset 4–5 vuotta leimannut hyvin vahvasti yhden aarteeni syömishäiriö. Nyt kun katson elämää taaksepäin, kiitän Luojaani siitä, etten 5 vuotta sitten osannut pienessä mielessänikään kuvitella, millaisen helvetin läpi koko perhe joutuu pusertumaan.

Aika monta kertaa on ollut mielessäni ajatukset, jota aikoinaan koin, kun rajuissa kipukohtauksissa kärvistelevä lapsi anoi vaimealla äänellään: Äiti, auta. Etkä voinut tehdä mitään muuta kuin pitää sylissä ja hokea, että ei ole mitään hätää. Nuo kipukohtaukset kestivät maksimissaan tunteja ja olivat kausittaisia (paljastuivat siis lopulta vaarattomiksi, mutta rajuiksi migreenikohtauksiksi 5-vuotiaalla). Tämän sairauden kanssa tuo sama tuska riipii äidin sydäntä vuosia putkeen.

Vaikka meillä tilanteeseen havahduttiin hyvässä vaiheessa, on kyyti silti ollut kylmää. En minä alussa edes tajunnut (ehkä onneksi?), miten vakavasta sairaudesta on kyse. En tiennyt, että syömishäiriöön liittyy merkittävää ylikuolleisuutta (anoreksiassa kuusinkertainen muuhun samanikäiseen väestöön nähden, bulimiassa kolminkertainen, ahmintahäiriössä kaksinkertainen). Suurin yksittäinen kuolemansyy syömishäiriöpotilaalla on itsemurha. En minä ennen tiennyt, että iso osa syömishäiriöitä sairastavista on niin normaalipainoisia, että sairaus ei näy ulospäin. En minä tiennyt, miten iso osa syömishäiriötä sairastavan hoidosta lepää vain ja ainoastaan perheen varassa. En minä tiennyt, miten moneen elämän osa-alueeseen tuo sairaus vaikuttaa. En minä tiennyt, miten isosti tämä karmiva sairaus vaikuttaa sisaruksiin ja koko perheeseen.

Onneksi en itse ole törmännyt sellaisiin kommentteihin, joissa ihmeteltäisiin, että mikäs siinä syömisessä nyt on niin vaikeaa, että lopettaisi nyt tuollaiset vouhotukset ja söisi vain. Tällaistakin olen kuullut joidenkin syömishäiriöperheiden joutuneen kohtaamaan. Kyseessä on kamala, riipivä, pitkäaikainen, hengenvaarallinen ja pirullinen sairaus. Se kietoo sairastuneen pauloihinsa ja syöttää täysin uskomattomia ajatuksia sairastuneen päähän. Se saa jokaisen ruuan murusenkin tuntumaan liialta. Se vääristää kehonkuvan ja silmät näkemään täysin vääristynein silmin itsesi suhteessa muihin. Se antaa sairastuneelle käsittämättömät fyysiset voimat jumpata, juosta tai lankuttaa silloinkin, kun kehossa ei ole yhtään energiaa. Se vie sairastuneelta vuosiksi, ellei koko loppuelämäksi sen, mikä meille ei-sairastuneille on itsestään selvä ja suuri ilo: nautinto hyvästä ruuasta. Se saa rehellisyyden perikuvan valehtelemaan, salailemaan, piilottelemaan.

Ylpeänä katselen toipumassa olevaa nuortani. Hän on selviytyjä. Hän on sisukas taistelija, jonka uskon lopulta kääntävän tämän kaiken karmeuden voimaksi ja elämänkokemukseksi. Hän on niin rakas. Yhtä ylpeänä katson sisaruksia. Hekin ovat sisaruksensa kanssataistelijoita. Niin rakkaita. He ovat joutuneet elämään nuoruuttaan syömishäiriön varjossa. Meidän perheessämme ei pizzaperjantait, karkkipäivät tai mäkkärireissut edustaneet kenellekään kovin positiivisia elämäyksiä vuosiin, joskaan ne eivät ole helppoja aina vielä nykyäänkään. Silloinkin, kun sairastunut urheasti yritti saada syödyksi jotakin, minkä sairaus kaikin voimin yritti kieltää, seurasi siitä jälkeenpäin sen kokoluokan ahdistus, että jokainen ruokapöydässä olija tiesi, mitä on odotettavissa. Helpompi olisi ollut luopua noista kaikista vuosiksi. Ja sekin vaihe oli, kuun muut tilasivat pizzaa ja yksi salaattia. Kiva yhteinen perjantai-illan hetki. Jokainen tiesi, mistä on kyse. Mutta sairauden hoitoon kuului se, että koko ajan mentiin päin ahdistusta, päin pelkoruokia, päin tuskaa ja sitten vaan yritettiin elää siitä seuranneen ahdistuksen kanssa. Luulen, että niin minä kuin muutkin perheen jäsenet olisivat aika monta kertaa tehneet mitä vain, jos olisivat voineet itse asettua sairastuneen tilalle ja ottaa osan tuskasta kantaakseen.

Onneksi meille oli alusta asti selvää, että tajusimme sairauden riepottelevan lasta. Koko perhe tajusi, että se raivoava, huutava, pakkojumppaava lapsi ei ole se lapsi itse, vaan lapsi, jota sairaus riepottelee. Lapsi, joka sisimmässään haluaisi toimia täysin toisin, mutta ei vain pysty. Itse asiassa olen monesti ajatellut, että en ymmärrä, miten kaikki lapseni ovat kaikesta tästä ylipäätään kuitenkin niin hyvin selvinneet. Toki jälkensä tämä on jättänyt meihin kaikkiin ja siinä mielessä selviytyminen on vielä monella tapaa monella meistä kesken. Lapsiani ajatellessani voin kuitenkin ylpeänä todeta, että minulla on viisi upeaa, ajattelevaista, hyväsydämistä, elämänviisasta ja rohkeaa lasta, jotka tämä elämän paine on monin tavoin koulinut, hionut ja myös hitsannut yhteen. Elämästä ei ikinä tiedä, mikä seuraavan mutkan takana ketäkin odottaa, mutta aika vakaasti uskon, että tämä viisikko ei toisiaan hylkää, tuli vastaan mitä vain. En usko, että meidän perheestämme kukaan sanoisi, että päivääkään ei vaihdettaisi pois. Mutta haluan uskoa, että ilman kaikkea tätä kokemaamme paskaa emme olisi niitä ihmisiä, joita tänä päivänä olemme. Ja meistä jokaisesta olen tänään äärettömän ylpeä.

Mitä on äitiys?

Äitiys on sitä, että istut kaksi tuntia lapsesi kanssa ruokapöydässä yrittäen tuhota muutaman neliösenttimetrin kokoista leipäpalaa.

Äitiys on sitä, että uhkaat soittaa poliisit lapsesi perään, kun hän nääntyneessä kunnossa yrittää väkisin lähteä juoksulenkille.

Äitiys on sitä, että asetut selkä ulko-ovea vasten hajareisin seisomaan ja estät raivoavaa lastasi lähtemästä lenkille.

Äitiys on sitä, että muiden etsiessä kaupassa vähäkalorisia tuotteita, yrität löytää mysliä, joka sisältää mahdollisimman paljon energiaa.

Äitiys on sitä, että yrität puhua lapsellesi kauneuden moninaisuudesta tässä ulkonäköä ja hoikkuutta ihannoivassa maailmassa.

Äitiys on sitä, että pakotat totaalisessa liikuntakiellossa olevan lapsesi tulemaan autolla kouluun samaan aikaan kun koulussa kehotetaan liikkumaan enemmän.

Äitiys on sitä, kun lähetät miehen Prismaan etsimään D-C-FIX-kalvoa, jotta voit peittää sillä suurimman osan kotisi niistä peileistä, joita et voi nostaa pois näkyvistä.

Äitiys on sitä, että sanot elämään väsyneelle ja itsetuhoa tuumivalle lapselle, että kyllä me tästä selvitään, vaikka joku ääni sinunkin sisälläsi huutaa, että tästä ei voi selvitä.

Äitiys on sitä, että valmistat, huolehdit, annostelet ja valvot 15-vuotiaan ruuat ja ruokailut kuin kaksivuotiaan ruuat.

Äitiys on sitä, että kannustat ruokapöydässä tunnin itkenyttä lasta: ”Vielä yksi lusikallinen”, ”Sä pystyt”, ”Ruoka on sun lääke”, ”Syö ihan turvassa, ei tapahdu mitään pahaa, kun syöt”!

Äitiys on sitä, kun taistellessasi sairauden kanssa ruokapöydässä katsot samaan aikaan sydän verta vuotaen hiljaa ruuasta kiittävien sisarusten katoamista omiin huoneisiinsa.

Äitiys on sitä, kun kaupassa mietit, uskaltaisiko viedä kotiin suklaalevyn, vaikka ei ole karkkipäivä.

Äitiys on sitä, kun hoidat lapsesi haavoja hänen satutettuaan itseään, jotta muu tuska helpottaisi.

Äitiys on sitä, että yrität sinnikkäästi nähdä sairauden kourissa raivoavassa lapsessa sen ihanan lapsesi riippumatta siitä, millaisia karmeuksia lapsesi syytää suustaan ulos.

Äitiys on sitä, kun kuuntelet pienintäkin risahdusta sairastuneen huoneesta ja mietit, onko siellä taas salajumppaaminen käynnissä.

Äitiys on sitä, kun reagoit huolestuneen sisaruksen ilmoitukseen siitä, että syömishäiriöinen lapsesi taitaa taas salajumpata.

Äitiys on sitä, kun taistelet jatkuvan riittämättömyyden tunteen kanssa tajutessasi, miten paljon ajasta menee sairastuneen kanssa ja miten paljon muut lapset joutuvat jäämään vähemmälle huomiolle.

Äitiys on sitä, että nouset vaikka yöllä syömään lapsesi kanssa ja lapsesi seuraksi, jos hän sitä pyytää, vaikka oma vatsasi olisi aivan ähkynä ja omat vaatteet jäävät auttamatta pieniksi energiapitoisen ruuan ansiosta.

Äitiys on se riipivä tuska, kun tajuat lapsesi kärvistelleen yksin ahdistuksensa kanssa, jotta hän ei kuormittaisi äitiä.

Äitiys on sitä, että itkettyäsi vesiputouksen tavoin automatkan kaupasta kotiin, puet ennen kotiovea yllesi jälleen sen taistelijan ja jaksajan rakkauden haarniskan, jonka avulla selviät jotenkin taas seuraavaan päivään.

Äitiys on sitä, että peität oman epävarmuutesi, totaalisen voimattomuutesi ja tuskasi ja hoet lapsellesi, että ei ole hätää, anna tulla vaan, kyllä äiti kestää.

Kyllä äiti kestää ♥️

Kiitos rakkaat upeat lapseni. Nyt lienee aika kääntää katse kohti kesää ja kohottaa malja sille, että olemme tähän asti selvinneet. Hyvä me! Kiitos rakas aviomieheni, että olet seissyt rinnallamme vakaana kuin kallio kaiken tämän hullunmyllyn riepotellessa perhettämme.  Mutta asiat voisivat olla vielä paljon huonommin. Meillä on asiat kuitenkin monessa mielessä aivan äärettömän hyvin. Olen onnellinen. Olen kiitollinen.

Syömishäiriöön sairastuneen lapsen äiti

Maudsleyn menetelmään pohjautuva omavalmennus nyt netissä

Edustamassani syömishäiriöyhdistyksessä Sisä-Suomen SYLI:ssä oli vuosina 2017-2018 käynnissä Mielenterveyden keskusliiton TAITO-hanke. Pidin Tampereen SYLI-keskuksen silloisen toiminnanohjaajan Anna Hasanin kanssa 4-5 tapaamiskerran suljettuja valmennuksia syömishäiriöön sairastuneiden läheisille. Näin saimme aikaan valmennusrungon, jolla pystyttiin ohjaamaan läheisiä sekä tiedollisesti että taidollisesti. Osallistujilta on tullut hyvää palautetta; valmennusten NPS-luku (suosittelisiko muille läheisille?) on tätä kirjoittaessa 98 (43 vastaajaa). Hankkeen yhtenä tavoitteena oli myös tuottaa kirjallista sisältöä läheisten ohjaamisen tueksi.

Omavalmennuksen osiot

Nyt tuo viimeinenkin tavoite on täyttynyt! Viime vuoden puolella yhdistyksemme aloitti yhteistyön HUS:n ylläpitämän Mielenterveystalo.fi - tuottajatiimin kanssa. Viime talven aikana aukikirjoitin TAITO-valmennuksen ja kevään-alkukesän aikana tuottajatiimi vei sen verkossa luettavaan muotoon. Sisällön ovat tarkistaneet HUS:n syömishäiriöasiantuntijat etunenässä HYKS:n Syömishäiriöyksikön oyl Jaana Suokas. Läheisten tueksi tarkoitettu omavalmennus julkaistiin Mielenterveystalossa heinäkuussa ja löytyy tästä osoitteesta (edit: sivujen päivittymisen takia linkkiä muutettu).

Omavalmennus sopii erinomaisesti tiedonhankintaan ja  itseopiskeluun läheisille sekä niille ammattilaisille, jotka haluavat perehtyä syömishäiriöihin sekä läheisten käyttöön syömishäiriöiden hoidon tukena. Valmennuksesta löytyy tekstin ja esimerkkien lisäksi myös harjoituksia, hyödyllisiä linkkejä ja lomakkeita sekä perheen että toipujan tueksi (mm. relapsin estosuunnitelma nelososion lopussa).

Mikäli Sinulla on kommentoitavaa tai kysymyksiä sisällöstä, niitä voi lähettää minulle blogin palautekaavakkeella. Antoisia lukuhetkiä!

 

ARFID: nirsoilun ja huonon syömisen taustalla voikin olla syömishäiriö

ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) on uusi psykiatrinen diagnoosi, jota ei vielä löydy Suomessa käytettävästä ICD-10 tautiluokituksesta. Se tuli amerikkalaiseen DSM-luokitukseen viitosversion mukana korvaten pikkulasten (alle 6-vuotiaiden) ruokinnan häiriöt - uusi diagnoosi ei sisällä ikärajoituksia. Näppituntuma on, että tämä oirekuva tunnetaan vielä huonosti, mutta ARFID:in tapaan oireileviin lapsiin ja nuoriin törmää yhä useammin - välttämättä oireilulle ei edes ole annettu mitään nimeä saati diagnoosia. Usein oireilu alkaa jo varsin varhain lapsuusiällä, ja oireilevien joukossa on poikia enemmän kuin muiden laihtumista aiheuttavien syömishäiriöiden yhteydessä. Ihan varmasti löytyy myös paljon aikuisia, joihin ARFID:in kriteerit sopivat. Syömisen vaikeuksien lisäksi sairastuneilla on lisääntynyt riski kärsiä myös ahdistuneisuushäiriöistä.

DSM-5:ssa ARFID:in diagnostiset kriteerit ovat:

- syömisen ja ruokailun ongelmat, jotka ilmenevät pitkäaikaisena tai pysyvänä vaikeutena tyydyttää henkilön ravitsemukselliset ja/tai energian saannin tarpeet. Tila ilmenee yhdellä tai useammalla seuraavalla tavalla:

• merkittävä painon lasku; kasvuikäisellä kasvun hidastuminen tai omalta painokäyrältä tippuminen
• merkittävät puutokset ravitsemustilassa (esim. vitamiinien, valkuaisaineiden, raudan, kalkin ja muiden hivenaineiden puute) 
• riippuvuus ruokintaletkusta tai suun kautta nautittavista lisäravinteista
• huomattava psykososiaalisen toimintakyvyn häiriintyminen

- oirekuva ei selity ruuan tai ravintoaineiden puutteella tai huonolla saatavuudella tai kulttuurillisilla toimintatavoilla (esim. paastoaminen, uskonnon määräämä ruokavalio).

- ongelmat eivät ilmene ainoastaan oireisen anoreksian tai bulimian aikana, eikä oireiluun liity kehonkuvan häiriötä tai lihomisen pelkoa.

- oirekuva ei selity samanaikaisella somaattisella sairaudella tai muulla psykiatrisella häiriöllä. Jos henkilöllä todetaan samanaikaisesti muu sairaus tai häiriö, syömiskäyttäytymisen häiriö ylittää siihen tavanomaisesti liittyvän oireilun määrän ja vaatii omaa paneutumistaan.

Miten ARFID näkyy henkilön käyttäytymisessä?

ARFIDissa tunnistetaan kolme erilaista osa-aluetta. Ne voivat esiintyä yhdessä tai erikseen toisistaan riippumatta niin, että oireilu voi sisältää komponentteja eri osa-alueilta erilaisin painotuksin tai sitten vain yhdentyyppisiä oireita.

 

Valikoivan syömisen taustalla ajatellaan olevan sensorisen aistiherkkyyden, ja se voi yhdistyä autismikirjon häiriöihin. Tällöin henkilö reagoi voimakkaasti ruuan tai ruoka-aineen makuun, koostumukseen, tuoksuun, ulkonäköön ja/tai lämpötilaan. Tämä johtaa ennen pitkää varsin rajoittuneeseen henkilölle kelpaavien ruoka-aineiden valikoimaan. Lisäksi henkilö pelkää ja karttaa uusien makujen, ruokien ja ruoka-aineiden kokeilemista.

Oireilu voi näkyä esimerkiksi hyvin kapeana ruokavaliona ja ns. nirsoiluna. Ruokailu kodin ulkopuolella on hankalaa, jos tismalleen oikeanlaista tai oikealla tavalla valmistettua ruokaa ei ole saatavilla. Uusien ruokien esittely aiheuttaa voimakasta vastarintaa. 

Kiinnostuksen puute tarkoittaa sitä, että henkilö ei vaan ole motivoitunut syömään riittävän usein tai riittäviä määriä. Usein tähän yhdistyy se, että henkilön on vaikea syödä suurempia määriä kerralla, nälkäsignaalit ovat heikkoja ja/tai henkilö kokee kylläisyyttä jo hyvinkin pienen ruokamäärän jälkeen. Jos mentäisiin koetun näläntunteen mukaan, ruokailujen välit saattaisivat olla hyvin pitkiä, vain muutama ruokailukerta vuorokaudessa. Monesti oireileva henkilö on varsin herkkä maha-suolikanavan signaaleille, kuten täyttymisen tunteelle, turvotukselle ja suolen venytykselle, ne koetaan hyvin epämiellyttävinä ja siksi niitä vältetään (vrt. aistiherkkyys edellä).

Epämiellyttävien seurausten pelko on yleensä seurausta jostakin pelottavaksi koetusta tapahtumasta, joka on yhdistynyt ruokailuun/syömiseen (esim. paha ruokamyrkytys ja siihen liittynyt raju oksentelu, tai ruokapalan saaminen kurkkuun). Tai sitten se on syntynyt mielikuvista, joita on tuottanut hyvää tarkoittava mutta väärin ymmärretty terveysinformaatio tai suoranainen seurauksilla pelottelu. 

Yleisimmin pelko kohdistuu johonkin tiettyyn fyysiseen reaktioon kuten oksentamiseen tai tukehtumiseen. Se voi olla myös ruoka-aineen aiheuttaman allergisen reaktion pelkoa (esim. ristireaktion pelko tai aiemman oireen tulkinta allergiaksi), pelkoa siitä että syö jotain myrkyllistä/haitallista ja että sairastuu syömästään ruuasta. Oirekuva johtaa yleensä ruokavalion kapeutumiseen ja/tai syötyjen ruokamäärien pienenemiseen. Tähän osa-alueeseen liittyy usein voimakasta välttämiskäyttäytymistä ja turvarituaaleja (esim. käsien pesua, ruokailupaikan siivoamista ennen syömistä, tuoteselosteiden tarkistelua, ruuan paloittelua pieniin paloihin ja isojen suupalojen välttelyä, äärimmäisen huolellista ruuan pureskelua, veden juomista joka suupalan jälkeen, rauhoittelun hakemista läheiseltä). Henkilö voi odottaa, että perheenjäsen syö ensin eikä reagoi syötyyn ruokaan. Tai sitten hän voi pakonomaisesti vältellä jotain tiettyä ruoka-ainetta - vaikkapa sokeria tai rasvaa - ajatellen sen aiheuttavan jonkin fyysisen sairauden, vaikkapa diabeteksen tai sydäninfarktin.

Miksi olisi tärkeä todeta ARFID ja hoitaa sitä?

Ruokavalion kapeutuminen ja saadun energian väheneminen johtavat väistämättä aliravitsemukseen, joka lapsella ja nuorella häiritsee huomattavasti kasvua ja murrosiän kehitystä. Aliravitsemus aiheuttaa iästä riippumatta kroonista väsymystä, aivosumua ja mielialaoireita. Pitkään jatkuessaan se altistaa saman tyyppisille fyysisille pitkäaikaissairauksille kuin anoreksia (mm. osteoporoosi, hormonaaliset häiriöt, lapsettomuus, sydän- ja verisuonisairaudet). Alaikäisen perhe on usein hyvin kuormittunut tilanteesta, sillä ruuanlaitto ja yhteiset ruokailuhetket ovat hankalia. Välttämiskäyttäytyminen johtaa siihen, että kodin ulkopuolella syöminen on vaikeaa, mikä taas väistämättä vaikuttaa vapaa-ajan viettoon, päivähoidon ja koulunkäynnin onnistumiseen, opiskeluun ja työntekoon. Näin sairastuneen psykososiaalinen toimintakyky on rajoittunut, millä on pitkäkestoisia vaikutuksia sekä hänen omaan että läheisten elämään.

Miten ARFID:ia hoidetaan?

Koska oireyhtymä on varsin uusi ja oirekuva vaihteleva, näyttöön perustuvia hoitoja on vielä melko vähän ja tiedot eri hoitomuotojen tehosta perustuvat toistaiseksi tapausselostuksiin ja potilassarjoihin. 

Lasten ja nuorten hoidossa on kokeiltu menestyksekkäästi perhepohjaista hoitoa. FBT:n perusperiaatteet - neutraali suhtautuminen sairauden syihin, oirekuvan vaikeuden tunnustaminen ja ravitsemustilan korjaamisen priorisoiminen hoidon alussa, sairauden ulkoistaminen, vanhempien voimaannuttaminen ja käyttäytymisen muuttamisen tähtääminen - ovat vaikuttaneet soveltuvan hyvin ARFID:in eri oirekuvien hoitamiseen. Koska FBT:ssä sairastuneen omaa muutoshalua ja sitoutumista ei (aluksi) tarvita, se käy pientenkin lasten hoitamiseen.

Cambridgessa on kehitetty kognitiivisesta käyttäytymisterapiasta oma versionsa (CBT-AR, kts. myös työkirja alla), jota voidaan käyttää niin lasten ja nuorten kuin aikuistenkin hoitoon. Hoito toteutetaan potilaslähtoisesti neljän vaiheen ohjelmalla (kts. alla). Näin se vaatii hoidettavalta sitoutumista, aktiivista työskentelyä ja omaa muutoshalua alusta saakka. Alaikäisten kohdalla perhe osallistuu aktiivisesti hoitoon ja kotitehtäviin.

ARFID:in hoitoon käytettävän kognitiivisen käyttäytymisterapian vaiheet

Molemmissa menetelmissä käytetään syömiskäyttäytymisen muuttamiseen altistamista ja välttämiskäyttäytymisen estämistä (ERP eli exposure and response prevention). Ajatuksena on, että välttämiskäyttäytyminen vahvistaa itse itseään (ns. negatiivinen vahvistaminen), koska henkilö saa sillä aikaan välittömän ahdistuksen lievittymisen. Koska hän ei pysy pelottavassa tilanteessa riittävän kauan, että pystyisi yhdistämään sen muunlaiseen lopputulokseen kuin ahdistukseen (ns. positiivinen vahvistaminen), välttämiskäyttäytymisestä ei myöskään opita pois. Hoidon yksi tavoite onkin rikkoa yhteys välttämiskäyttäytymisen ja ahdistuksen lievittymisen välillä.

ERP:n yhtenä vaikutusmekanismina on ajateltu olevan tunteiden prosessoinnin teoria (Foa&Kozak 1986). Sen mukaan pelon ja ahdistuksen yhteyttä ärsykkeeseen voidaan muuttaa toistetulla altistuksella: kun henkilö on riittävän kauan ja riittävän monta kertaa alttiina pelkoa aiheuttavalle ärsykkeelle, hän ajan mittaan tottuu - siedättyy - siihen ja pelko vähenee. Toisena vaikutusmekanismina pidetään inhibitoorista oppimista (Craske, Treanor et al. 2014), jolla pyritään kehittämään uusia assosiaatioita pelottavan ärsykkeen ja lopputuloksen välille. Tärkeimpänä menetelmänä käytetään oletusten muuttamista; luodaan epäsuhta sen välillä, mitä henkilö pelkää tapahtuvan ja mitä todella tapahtuu, kun ärsykkeelle altistutaan. Lisäksi käytetään ahdistuksen toleranssin eli sietokyvyn kasvattamista; vaikka tilanne tuntuu tosi epämiellyttävältä, henkilö pystyy olemaan siinä ja sietämään pahan olon yhä pidemmän ja pidemmän aikaa. Toleranssin lisääntymisen on todettu olevan tehokkaampaa ahdistuksen vähentämisessä kuin rentoutusmenetelmien käytön. Tämä johtuu todennäköisesti siitä, että aina ei ole mahdollista ottaa käyttöön ja toteuttaa rentoutumista. Jos se on ainoa keino ahdistuksen hallintaan, tulee väistämättä eteen tilanteita, joissa ei pärjää.

Ennen altistamisten aloittamista (CBT-AR:n 3. vaihe) olisi hyvä, että seuraavat kolme tavoitetta olisivat täyttyneet: 

1) henkilön ravitsemustilan tulisi olla korjaantunut tai korjaantumassa hyvää vauhtia

2) on saatu aikaan säännöllinen ruokailurytmi niin, että henkilö syö tasaisesti pitkin päivää (5-6 ateriaa)

3) henkilön suosimien ruokien määriä on kasvatettu niin, että isompien määrien syöminen kerralla onnistuu

Perhepohjaisen hoidon näkökulmasta tämä on myös luontevaa, sillä ravitsemustilan korjaantumisen tiedetään vaikuttavan aivojen kykyyn selviytyä psyykkisestä työskentelystä. Lisäksi nopea korjaus vähentää riskiä komplikaatioihin ja liitännäissairauksiin sekä mahdollistaa (lapsella ja nuorella) kasvun ja kehityksen. 

Lähteet:

ARFID - syömishäiriö jossa kehonkuva ei ole vääristynyt. Emma Saure; Science is Pink, 2019.

NEDA: Avoidant Restrictive Food Intake Disorder

Virtual ICED 2020 Conference: All About Barf…and Other Fears: A Clinician’s Guide to Using Exposure in the Treatment of ARFID. Tana Jin Luo, Jessie Menzel, Natalia Orloff.

CBT-AR työkirja potilaille ja perheille (englanninkielinen). BC Children’s Kelty Mental Health Resource Centre, https://keltyeatingdisorders.ca/.