Voiko syömishäiriöhoito olla itse asiassa haitallista?

Kun vertaistukijana törmään vanhempaan, jonka jälkeläisellä on hiljan todettu anoreksia, kuulen aika usein seuraavaa: "...mutta nyt hän on saanut lähetteen erikoislääkärille/sairaalaan/hoitoon, joten kyllä tämä varmaan tästä lähtee helpottamaan..!". Saatan itsekin sanoa näin, sillä sehän toki on hoidon tarkoitus: auttaa toipumaan syömishäiriöstä. Enkä kenellekään suosittele jäämistä yksin tämän asian kanssa! Mutta onko hoidon piiriin pääseminen automaattisesti tae siitä, että sairastunut saa apua, tai oikeammin sellaista apua, joka auttaa häntä pääsemään irti syömishäiriöstä? Onko asioita, joita ammattilaisten pitäisi tiedostaa ja jopa välttää, jotta eivät tee enemmän haittaa kuin hyötyä?

Anoreksian ylläpitomalli. Schmidt&Treasure Br J Clin Psychol 2006.

Janet Treasure kumppaneineen on julkaissut erinomaisen artikkelin siitä, millä eri tavoilla hoidon ammattilaiset ja/tai hoito saattavat jopa haitata anoreksiasta toipumista. Ajatukset perustuvat samaisten tutkijoiden jo aiemmin julkaisemaan anoreksian ylläpitomalliin (kuva 1). Ihan kuten läheiset saattavat omalla toiminnallaan ja reaktioillaan laukaista ja ylläpitää syömishäiriöoireilua, myös hoito voi toimia samalla tavalla. Olisikin äärimmäisen tärkeää, että myös hoidon ammattilaiset aika ajoin tarkastelisivat omaa ja yksikkönsä toimintaa (esimerkiksi työnohjauksen keinoin) ja miettisivät, mikä siinä todella auttaa syömishäiriöön sairastunutta ja mikä ei. Myös potilailta ja heidän läheisiltään saadun korjaavan palautteen käsitteleminen saattaisi auttaa tässä. Virheitä sattuu kaikille eikä kenenkään (myöskään ammattilaisen) pinna kestä loputtomiin, mutta huonoista toimintatavoista sitkeästi kiinni pitäminen ei ole ammatillista! Kuten Rolf Holmqvist Ruotsin Lääkärilehdessä kirjoittaa, olisi jo muuttaa tapaa arvioida annettua psykiatrista hoitoa - ei enää diagnoosien, jonotietojen tai suoritteiden perusteella, vaan sen perusteella, onko potilas kokenut saavansa hoidosta apua ongelmiinsa.

Mikä hoidossa on ylisuojelua?

On mahdollista, että hoitotiimissä joku (aika usein lastenlääkäri) kokee asiakseen ajaa nuoren asiaa "pelastamalla" tämän (siis todellisuudessa syömishäiriön) vanhempien tai jopa muiden hoitotiimin jäsenten määräysvallasta. Tyypillisesti tämä tapahtuu esimerkiksi antamalla sairastuneelle valta päättää omista syömisistään ennen kuin tämä on siihen valmis tai käskemällä vanhemmat pois ruokailutilanteista ja kieltämällä heitä puuttumasta potilaan toimintaan. Usein tausta-ajatuksena on jo vanhentunut näkemys vääristyneistä valtasuhteista anoreksian aiheuttajana, tai yksinkertaisesti vain silkkä tietämättömyys anoreksian taudinkuvasta ja potilaan kyvyttömyydestä taistella syömishäiriötä vastaan omin voimin etenkin sairauden alkuvaiheissa, vaikka muissa sairauksissa nuoren oman tahdon kunnioittaminen olisikin (hoitosuhteelle) eduksi.

Osastohoitojaksot saattavat joskus olla tarpeen esim. fyysisen tilan vakauttamiseksi ja muutoksen edistämiseksi, mutta joskus pitkät hoitojaksot toimivatkin syömishäiriön "hautomona". Potilasta ei valmenneta osaston ulkopuoliseen elämään - mikä usein johtuu resurssipulasta - vaikka sehän kuitenkin hoidon lopullisena tavoitteena on. Osastolla on mahdollisuus kehittää uusia syömishäiriörutiineja, etenkin jos hoitohenkilökunta ei ole syömishäiriöiden hoitoon perehtynyt eikä tiedä mitä merkkejä pitäisi tarkkailla, sekä vertailla itseään muihin sairastuneisiin. Hoitotaho voi myös suojella omaa rooliaan ainoana tuen antajana sulkemalla potilaan läheiset hoidon, hoitolinjausten ja tiedonkulun ulkopuolelle. Tyypillistä tämä on täysi-ikäisten kanssa, mutta hämmästyttävän paljon siihen törmää myös nuorten, etenkin täysi-ikää lähestyvien kohdalla.

Vihamielisyys, pakottaminen ja rankaisu hoidossa

Vaikka syömishäiriöön sairastunut ei aina olekaan myöntyväinen kaikkeen mitä ehdotetaan (etenkin sairauden alkuvaiheessa, vrt. sairaudentunnottomuus), harva kuitenkaan on kuherrusvaiheen jälkeen tyytyväinen omaan tilaansa. Ongelma on se, että muutos pelottaa enemmän kuin houkuttaa. Olisi tärkeää, että hoitavat ammattilaiset säilyttäisivät kunnioittavan ja ystävällisen asenteen potilasta kohti, vaikka tämä vaikuttaisikin "hoitoon sitoutumattomalta", manipulatiiviselta tai muuten vain turhauttavalta. Uhkailu ("jos et nyt syö, me laitetaan sulle nenämahaletku"), nalkuttaminen ja mitätöinti ("eksä nyt voi edes tota lautasta syödä tyhjäksi, mikä siinä on niin vaikeaa"), vähättely ("sun paino ei kuule ole riittävän matala, että kuuluisit meille hoitoon") sekä kritisointi ("sä et vaan yritä tarpeeksi!") eivät kuulu asialliseen hoitokulttuuriin. Tällaiset lähestymistavat ovat vihamielisyyttä, joka on todella vahingollista sairastuneen kannalta. Suosittelen myös syömishäiriöitä hoitavia tutustumaan sarvikuonoon ja terrieriin - saattaa olla yllättävän herättävää!

Monilla psykiatrisilla suljetuilla osastoilla on käytäntönä rajoittaa kaikenlaista; kännykän ja tietokoneen käyttöä, kontakteja ulkomaailmaan, liikuntaa jne. Osa rajoituksista voi olla tarpeen potilaiden suojelemiseksi, mutta mikäli ne toteutetaan mitään perustelematta, voi potilaalle jäädä mielikuvaksi se, että rajoitteet ovat rangaistuksia eivätkä suojelua. Käänteisesti etuoikeuksien saaminen painoa nostamalla tai kotiutumisen sitominen siihen saattaa johtaa tilanteeseen, jossa sairastunut "syö itsensä ulos osastolta" päästäkseen taas rajoittamaan (lue yksi kertomus tästä), eikä todellista motivoitumista tapahdu. Mikäli potilas ei motivoidu hoitoon, se on hoitajan ongelma, ei potilaan! Motivoiva keskustelu on menetelmä, jolla nimenomaan muutetaan ihmisen (jopa vihamielistäkin) suhtautumista muutokseen ja autetaan häntä itse löytämään itselleen sopivimmat keinot sen toteuttamiseen.

Mukautuminen ja syömishäiriökäyttäytymisen mahdollistaminen onnistuu jopa osastohoidossa

Mukautuminen näkyy anoreksian hoidossa ehkä parhaiten siinä, että ripeään ravitsemustilan korjaamiseen ei panosteta, jos ja kun se potilaasta tuntuu vaikealta ja ahdistavalta. Vaikka painon nousua - yleisesti hyväksyttyjen suositusten mukaan osastohoidossa 0,5-1 kg/vko ja avohoidossa 0,5 kg/vko - ei seurannassa tapahdu, kukaan ei puutu asiaan ja muuta toimintasuunnitelmaa. Samaten on tavallista, että painotavoitteessa jäädään aivan liian alas, sillä pelätään potilaan reaktiota todelliseen toivottavaan painolukemaan. Okei, rauhoittaa ehkä potilasta ja on mukavampaa ammattilaiselle, mutta saa aikaan sen ettei todellista vapautumista pakkoajatuksista voi tapahtua (vrt. tämä kirjoitus "viimeisistä kiloista").

Mahdollistamisesta hyvä esimerkki on sellainen osastohoito, jossa uudet syömishäiriöpotilaat oppivat toisilta kikat ja konstit, joilla henkilökuntaa pystyy huijaamaan ruokailuissa, punnituksissa tai liikunnassa. Vaikka vertaistuki on tietyssä kohtaa toipumista hyvästä, eivät sokea ja rampa yhdessä välttämättä löydä oikeaa tietä, vaikka sielujen sympatia olisikin syvä. "Miksi minä ansaitsisin toipua, kun ei NN:ään ole niin helpolla parantunut?", kysyi Nyyti minulta ollessaan vielä esiharkinta- ja harkintavaiheen välimaastossa. Mikäli sosiaaliset kontaktit rajoittuvat pitkien osastohoitojaksojen aikana vain henkilökuntaan ja toisiin syömishäiriötä sairastaviin ja yhteydet ulkopuolelle normaaliin elämään vähentyvät, voi samoissa ympyröissä pyöriminen alkaa tuntua tavoittelemisen arvoiselta. Tapahtuu ns. laitostuminen. Osastohoidon luomat tiukat rutiinit ja joustamattomuus yksilön tarpeiden ja muuttuvien tilanteiden suhteen voivat myös palvella anoreksiaa, jonka tyyppipiirteenä on pilkuntarkkojen sääntöjen noudattaminen, tästä vielä myöhemmin lisää.

Ehkä kaikkein tavallisin mukautumisen muoto on "laillisten" rajoittamis- ja kompensaatiokeinojen tukeminen. Näillä tarkoitan esimerkiksi veganismin tai jonkinlaisen tavoitteellisen urheilun (erityisesti lajin jossa ulkomuotoa arvostellaan) salliminen toipilaalle. Ruokavalioiden suhteenhan on nyrkkisääntönä, että sillä mennään mikä on ollut ennen sairastumista. Joskus tosin rajanveto terveen ja sairaan ajan välillä voi olla hankalaa. Varsinkin alaikäisen ollessa kyseessä, jos ammattilainen ilmoittaa kasvis- tai vegaaniruokavalion olevan ihan ok vaikka perheessä ei sellaista ole ennen sairauden väliintuloa harrastettukaan, on harkintakyky lipsahtanut pahasti! Ammattilainen antaa tällöin syömishäiriölle kaikki aseet käsiinsä. Huoltaja ei edes ymmärrä voivansa sanoa jotain eriävää mielipidettä. Täysi-ikäisen kanssa ei voida mennä ihan yhtä suoraviivaisesti, mutta silti lienee ammattilaisen velvollisuus kertoa, mikä todistetun tiedon valossa on parasta. Vaikka painon normalisointi on mahdollista vegaaniruokavaliollakin, ei se missään tapauksessa ole yksinkertaista vaan vaatii runsaasti paneutumista ja suunnittelua - asioita, joihin valmiiksi kuormittuneilta läheisiltä tuskin löytyy rahkeita. Mikäli sairastunut itse saa veganismin myötä olla itse vastuussa syömisistään (koska kukaan muu perheessä ei osaa tai jaksa laittaa hänelle sopivaa ja riittävän ravitsevaa ruokaa) voi toipuminen venähtää pahasti ja juuttua jonnekin kroonistumisen ja ortoreksian rajamaastoon. Oli ammattilaisen henkilökohtainen käsitys ruokavalioista mikä hyvänsä, ne kannattaa pitää omana tietonaan ja keskittyä siihen, mikä sairastuneelle hänen tilanteessaan on järkevintä ja todennäköisimmin johtaa nopeaan ravitsemustilan korjaantumiseen. Eettiset päätökset tehdään sitten, kun ajatuksia ei enää hallitse syömishäiriö.

Pro-anorektisten uskomusten ylläpito ja vahvistaminen

Anoreksiassa tyypillistä on ruokaan kohdistuva pelko ja inho. Kylläisyys ei ole tyydyttävää toisin kuin nälkäisellä terveellä, vaan koetaan epämiellyttävänä, konkreettisesti valaaksi turpoamisena. Vaikka osa näistä tuntemuksista johtuukin häiriintyneestä neurobiologiasta ja ruuansulatuskanavan fysiologisista muutoksista aliravitsemuksessa (mm. hidastunut mahalaukun tyhjeneminen ja suoliston peristaltiikka), ei pidä väheksyä kokemusten synnyttämää ehdollistumista. Uhkailu, pakottaminen ja pilkkaaminen (vrt. edellä) johtavat ruokailutilanteiden muuttumiseen entistä ahdistavimmiksi. Samaten mikäli ateriasuunnitelmassa korostetaan kaloripitoisten herkkujen toimimista painonnostajina, se saattaa jättää pitkällisen pelon siitä, ettei herkuttelu ole turvallista enää sen jälkeen kun painotavoite on saavutettu ja lihominen voi jatkua loputtomiin. Tämä ei ole omiaan lisäämään joustavuutta ja sallivuutta syömisen suhteen. Hoidon pitäisi normalisoida suhde ruokaan, ei luoda uusia rajoituksia ja pelkoja.

Anoreksiaa sairastaneet kuvaavat usein kokeneensa aivan käsittämätöntä nälkää, jota mikään tavanomainen ruokamäärä ei tyydytä. On myös mahdollista, että annettu ateriasuunnitelma on aivan liian niukka tyydyttääkseen suurentuneen energiatarpeen toipumisen eri vaiheissa, jos sitä ei yksilöllisesti muokata. Pohjaton nälkä voi toipumisvaiheessa johtaa sellaiseen syömiseen, joka asiaa tuntemattomasta näyttää ahmimiselta (vrt. tämä tai tämä kirjoitus), vaikka todellisuudessa kyseessä on kovia kokeneen kehon pyrkimys homeostaasiin. Valitettavasti jopa hoidon ammattilaiset saattavat vahvistaa toipuvien pelkoja ahmimishäiriöön sairastumisesta kauhistellessaan pohjatonta nälkää ja varoitellessaan "ahmimiskohtauksista", vaikka heidän pitäisi kertoa asian olevan tavanomaista ja pikemminkin kuuluvan normaaliin toipumiseen. Ongelma asiasta tulee, jos sairastunut ahmimisesta pelästyneenä alkaa rajoittaa muita syömisiään. Tämä ei missään tapauksessa vähennä tarvetta, vaan pikemminkin johtaa ahmimis-rajoittamiskierteeseen!

Ammattilaisen ahdistus ja välttämiskäyttäytyminen

Vanhemmat tyypillisesti ahdistuvat nähdessään jälkeläisensä tilan ja ahdingon. Ammattilaisetkaan eivät ole ahdistukselle immuuneja, vaikkakaan heillä ei pitäisi olla tarvetta ottaa tilannetta niin henkilökohtaisesti. Ammattiauttajakin voi väsyä, palaa loppuun ja ahdistua hoidettavansa huonontuvasta tilanteesta. Tämä voi johtaa nalkuttamiseen, kaupankäyntiin ja hankalista asioista puhumisen välttelyyn hoitosuhteessa, mikä toisaalta sitten taas mahdollistaa syömishäiriökäyttäytymistä. Työnohjausta ja säännöllisiä tiimipalavereja on esitetty ratkaisuna tähän(kin).

Ei ole salaisuus, että osalla syömishäiriöhoidon ammattilaisista on itsellään jonkinlaista taustaa syömishäiriöstä. Ymmärrys sairaudesta ja sen omituisuuksista on varmasti eduksi. Mutta jos hoitava henkilö ei ole toipunut riittävän hyvin, ahdistuu hoidettavansa tilanteesta eikä pysty pitämään omia reaktioitaan triggereihin kurissa, hän voi tehdä todella paljon vahinkoa hoidettavalleen oli tarkoitus kuinka hyvä tahansa. Viittaan tässä vielä mm. aikaisempaan ruokavalioasiaan.

Nähdäänkö hoidossa aina metsä puilta?

Anoreksia on sukua pakko-oireiselle häiriölle. Osa sairastuneen oireista on kaikkeen muuhunkin kuin syömiseen liittyviä pakko-oireita, joilla sairastunut yrittää lievittää ahdistusta ja pahaa oloaan. Rutiinit ja rituaalit saavat suhteettoman osa sairastuneen elämässä. Sellainen hoito, jossa luodaan lisää rutiineja ja sääntöjä, on omiaan palvelemaan syömishäiriötä. Osastohoidon tiukka päivärutiini, valmiit ruokalistat, vessasäännöt yms. eivät auta pääsemään irti syömishäiriön säännöistä (sillä ne korvataan osaston säännöillä) tai valmistautumaan ulkopuolisen maailman ennalta arvaamattomuuteen. Meillä kesti yli puoli vuotta päästä eroon osaston aikataulurutiineista, jotka eivät sopineet oman perheen arkeen ollenkaan. Enää Nyyti ei myöskään mene vessaan ennen ruokailua, mutta pitkään siitäkin irti pääseminen kesti (osastolla vessaan ei saanut mennä tuntiin ruokailun jälkeen, vaikka Nyyti ei koskaan oksentanut - hänen kohdallaan osaston sääntö oli täysin turha - vessassa piti siis käydä ennen ruokailua). Yksilöllisellä hoidon suunnittelulla ja toteutuksella voitaisiin päästä eroon turhista rajoituksista ja rutiineista, jotka sairastunut helposti kerää omaan takataskuunsa.

Yksi ristiriitaisin kapiitteli - kun mietitään joustamattomuutta ja rutiineja anoreksian hoidossa - on ateriasuunnitelma. Ateriasuunnitelman tarkoitus on turvata riittävä ja monipuolinen energiansaanti. Usein sairastunut kuitenkin lukee sitä kuin piru Raamattua: se mikä ammattilaisen silmin on minimipäiväannos, näyttäytyy sairastuneelle ehdottomana maksimina (lue Tabitha Farrarin kirjoitus ateriasuunnitelmasta ja sen haastamisesta). Enempää kun ei voi syödä. Grammat, desilitrat ja kappalemäärät mitataan pilkun päälle, ja mitä ateriasuunnitelmassa ei ole, ei voi syödäkään. Ateriasuunnitelma on luvan kanssa syömisten kontrollointia, mikä ei ainakaan pitkän päälle ole sairastuneen toipumiselle hyväksi; se ei millään tavalla kannusta joustavuuteen, syömisestä nauttimiseen tai oman kehon kuuntelemiseen (Padrao et al 2013). Ateriasuunnitelmasta luopuminen on ammattilaisille todennäköisesti kovempi pala kuin monelle sairaudesta kärsivälle ja heidän läheisilleen: on totuttu kontrolloimaan ja määräämään tarkkaan mitä potilaan pitää syödä, ja tästä luopuminen on vaikeaa (vrt. Hughes et al 2014). Perhepohjaisessa hoidossa vanhemmille ei anneta ateriasuunnitelmaa, vaan heille annetaan lupa ottaa vastuu ruokailusta ja heitä kannustetaan ruokkimaan lapsensa kuten ennen sairauttakin, riittävän usein ja riittävän kaloripitoisella ruualla. Outoa kyllä, tämä malli toimii ja johtaa painon nopeaan korjaantumiseen - ateriasuunnitelmaa ei perhepohjaisessa hoidossa tarvita!

Anoreksialle on hyvin tyypillistä mustavalkoisuus, "kaikki tai ei mitään". Joskus tuntuu että sama on tarttunut myös hoitotahoon: Mikäli et ole täysin toipunut 12 hoitokäynnin aikana, on kaikki ollut turhaa etkä ansaitse enää uutta maksusitoumusta. Tämä neljän viikon osastojakso ei sinulle riittänyt, joten ala painua kotiin, et ole riittävän motivoitunut meidän hoidettavaksi. Ruokailu tänään ei onnistunut, joten nyt sinut uloskirjataan, koska et pystynyt syömään. Kuulostaako tutulta? Näitähän riittää. Ja kun sairastuneen nimenomaan pitäisi oppia lempeyttä ja sallivuutta itseään kohtaan! Jos kokonaiskuvaa ajatellaan, yksi ruokailu tai hoitojakso on vain pieni etappi pitkällä ja joskus mutkikkaallakin matkalla kohti toipumista. Tämä pitäisi tuoda sairastuneellekin esiin; epäonnistuminen jossain ei ole maailmanloppu, se on vain yksi tapaus josta voi ottaa oppia ja yrittää seuraavalla kerralla toisin.

*****************

Toivon, että Sinä, arvoisa ammattilainen, luit tämän kirjoituksen avoimin mielin ja sait jotain ajattelemisen aihetta. Sitä ei ole tarkoitettu väheksymään työtäsi, vaan osoittamaan mahdolliset ansat, johon kuka tahansa voi haksahtaa. Anoreksian hoitoa pidetään haastavana, ja toipumisajaksi povataan vuosia. Hoitotulokset eivät kehity parempaan suuntaan, jos mentelmiä ei koskaan kyseenalaisteta.

- Nyytin äiti -