Joulu tulee, miten tukea syömishäiriöön sairastunutta?!

Joulu on juhla, jota monet sekä syömishäiriöön sairastuneet että heidän läheisensä kammoavat. Syitä on monia. Perinteisesti joulun juhliminen keskittyy ruokapöydän ympärille, ja monet sesonkiherkut sisältävät runsaasti energiaa. Niinpä ne kuuluvat usein anoreksiaan sairastuneen pelkoruokiin, ahmimistyyppisestä oireilusta kärsivät taas kokevat runsaasti houkutuksia. Jouluun liittyy myös paljon sosiaalisuutta; tavataan ehkä laajennettua sukua, käydään vieraisilla ja syödäänkin kodin ulkopuolella, toisten tekemiä ruokia. Aikataulut (ja syömisajat) ovat arjesta poikkeavat. Kaikki tämä voi tuntua syömishäiriötä sairastavasta pelottavalta ja ahdistavalta. Toisaalta jouluun liittyy paljon odotuksia, ja ajatus toisten joulun "pilaamisesta" omalla oirehdinnalla aiheuttaa sairastuneessa syyllisyyttä ja lisää ahdistusta. Läheiset taas toivoisivat joulun sujuvan lämpimissä ja mukavissa merkeissä ("eikö se nyt edes yhtenä päivänä vuodessa...!"), ja sairastuneen ahdistus ja oireilu saattaa herättää heissä enemmän pettymystä ja närää kuin myötätuntoa.

Miten siis selvitä juhlapyhistä? Olen listannut tähän asioita ja ajatuksia, jotka saattavat auttaa.

Sairastuneen toipuminen on tärkeämpää kuin yksi joulu

Jouluja tulee. Tämä joulu nyt on tällainen, ja etenkin jos sairastunut on kovin huonossa kunnossa, hänen hyvinvointinsa on prioriteetti numero yksi. Pyrkimys on, että seuraava joulu olisi sitten jo parempi. Älä suunnittele liikaa ohjelmaa, vaan pidä asiat yksinkertaisena. Sukujuhla ei ehkä ole hyvä idea juuri nyt. Jos suku ei ymmärrä, miksette halua tällä kertaa juhlia yhdessä, se on heidän ongelmansa!

Sopikaa aikataulut ja menot/tapaamiset/vierailut etukäteen

Sairastuneen ahdistusta ei todellakaan helpota se, jos tupa pompsahtaa yllättäen täyteen sukulaisia, joiden kanssa pitäisi syödä joulutorttuja, juoda glögiä ja kertoa tulevan vuoden suunnitelmista. On ehkä viisasta karsia kovin haastavat menot tai vierailut minimiin. Tai sitten osa perheestä voi mennä, osa/joku ehkä jää sairastuneen kanssa kotiin (jos tämä tarvitsee runsaasti tukea tai valvontaa) ja menee sitten omalla vuorollaan. Entä tietävätkö sukulaiset, mistä syömishäiriössä on kysymys? Vihon viimeiseksi tässä tarvitaan "hyviä neuvoja" sairastuneelle tai huomautuksia ulkomuodosta. Varmista, että ne henkilöt joiden kanssa joulua vietetään, ovat kartalla asioista.

Jos sairastunut käyttää ateriasuunnitelmaa, pyydä muokattua suunnitelmaa jouluruokia silmällä pitäen

Ravitsemusterapeutti voi antaa vaihtotaulukoita tai rukata suunnitelmaa niin, että sairastunut uskaltaa maistella myös jouluruokia. Ehkä voitte sopia jotain tiettyjä jouluruokia, jota sisällytetään suunnitelmaan? 

Älä pety, jos hyvin sujunut alku ei jatkukaan kaikkina pyhäpäivinä

Varaudu siihen, että vaikka sairastunut pystyisikin tsemppaamaan esimerkiksi jouluaaton ja olemaan oma itsensä, sen jälkeen ahdistus usein nousee huippuunsa ja joulun jälkeiset päivät voivat olla raskaita. Älä syyllistä sairastunutta, jos näin käy! Pikemminkin voit antaa tunnustusta siitä, että hän pystyi olemaan niin rohkea yhden päivän.

Älä vertaile tämänvuotista joulua aikaisempiin perheenne jouluihin tai muiden jouluun.

Liialliset odotukset tuppaavat aiheuttamaan pettymyksiä. Ole realisti. Vaikka kaikki ei menisikään tismalleen suvun traditioiden mukaisesti, se ei tarkoita sitä ettettekö voisi kokea lämmintä tunnelmaa! Miten olisi jotain aiemmasta poikkeavaa, josta saattaisi ehkä tulla uusi traditio?

Pyri keksimään jotain muuta perhettä yhdistävää kuin jouluruokailu

Miten olisi tuhannen palan palapeli tai jokin uusi lautapeli koko perheen voimin? On suorastaan mielen fysioterapiaa pelata pelejä, jossa esimerkiksi joutuu muuttamaan strategiaa kesken kaiken. Pelaaminen vie ajatuksia pois täyden tuntuisesta vatsasta, seuraavasta ruokailusta tai herkkujen täyttämästä jääkaapista. Vanhojen valokuva-albumeiden selailu ja "vanhojen hyvien aikojen" muistelu voi toimia jopa motivoivana sairastuneelle, joka pohtii muutoksen mahdollisuutta (harkinta/valmistelu, vrt. tämä kirjoitus)

Ei vara venettä kaada

Varasuunnitelma on aina hyvä olla olemassa, etenkin jos ohjelmassa on vierailuja tai syömistä jossain muualla. Jos sairastuneen ahdistus kasvaa ylitse pääsemättömäksi, mihin hän voi vetäytyä rauhoittumaan? Olisivatko omat eväät varmuuden varaksi järkevät (eihän niitä tarvitse sairastuneelle näyttää etukäteen, usko hänen selviytymiseensä on hänelle tärkeää)?

Pidä yllä suhteellisuudentajua ja huomioi kokonaiskuva

Sairastuneella saattaa olla jokin tavoite, johon hän pyrkii jouluna. Jos tämä ei onnistu, katastrofi on valmis: kaikki on pilalla! Tällöin läheisen tehtävänä on muistuttaa, että kyse on vain yhdestä päivästä vuodessa. Vuoden päästä kukaan ei edes muista tätä! Ja koko elämää ajatellen, mitä yhdestä joulusta! Sitäpaitsi, yksi epäonnistuminen ei koskaan pilaa kaikkea. Huomenna voi yrittää uudelleen, ja ehkä se sitten onnistuu paremmin.

Ole armollinen itsellesi

Et todennäköisesti saa mitalia jouluruuista ja -valmisteluista sairastuneelta (tai ylipäänsä keneltäkään muultakaan), joten voisiko sen isoäidin perunalaatikkoreseptin jättää tällä kertaa toteuttamatta, ja turvautua vähän enemmän valmiisiin juttuihin. Tai onko se suursiivo nyt niin elintärkeää? Sen sijaan tärkeää on, että muuttuneessa tilanteessa myös sinä saisit levättyä ja rentouduttua, edes hiukan. Itsestä huolehtiminen on hyvää esimerkkiä myös sairastuneelle.

Kärsivällisyys, hyväksyntä ja lämpö

Siinä resepti, jolla toteutuu myös juhliminen. Meni miten meni, sairastunut ei ole tätä itse valinnut. Paheksunnan osoittaminen vain pahentaa hänen oloaan (kts. tämä teksti). Mikäli kaikki sujuu hienosti, on syytä antaa positiivista palautetta. Siinä kannattaa muistaa kiittäminen toiminnasta (esim. rohkeudesta joulupöydässä, kyvystä seurustella tms) tai omasta hyvästä mielestä ("minusta oli tosi ihanaa, että pystyimme syömään kaikki yhdessä").

- N -

TAITO-valmennusta vanhemmille, ilmoittaudu 2.1.2017 mennessä

Tampereella alkaa tammikuussa 2017 TAITO-valmennus, joka on tarkoitettu anoreksiaan tai bulimiaan sairastuneen vanhemmille. Ryhmän tarkoituksena on antaa vanhemmille tietoa syömishäiriöoireilun muodoista sekä sitä ylläpitävistä ja laukaisevista tekijöistä, työkaluja hankalista tilanteista selviämiseen kotona sekä keinoja keskusteluun ja sairastuneen motivointiin kohti toipumista. Tapaamisissa lähestytään aihetta alustusten, ryhmätöiden ja -keskustelujen sekä omien esimerkkien ja kotitehtävien kautta. Ryhmä kokoontuu 4 kertaa kahden tunnin ajan.

Valmennus toteutetaan Sisä-Suomen SYLI ry:n ja Tampereen SYLI-keskuksen yhteistyönä. Allekirjoittanut on toinen ohjaajista. TAITO-ryhmän esikuvana on Iso-Britanniassa syömishäiriöiden hoidossa käytetty läheisten taitovalmennus, josta on saatu hyviä tuloksia perheen ja vanhempien ahdistuksen ja kuormituksen vähentämisessä. Tulokset säilyvät valmennuksen loputtuakin. Mikä parasta, vanhempien valmentaminen hyödyttää myös sairastuneita!

Katso ryhmän esite ja tarkemmat tiedot täältä. Osallistuminen on maksutonta. Ryhmä on suljettu, ja siihen pitää ilmoittautua 2.1.17 mennessä sähköpostitse osoitteessa info(a)sisasuomensyli.fi. Tarkempia tietoja saa halutessaan myös samasta osoitteesta.

Lämpimästi tervetuloa!

- N -

Vanhemman tunteet jälkeläisen sairastuessa syömishäiriöön ja niistä selviäminen

EPÄUSKO, JÄRKYTYS, KIELTÄMINEN

Tämä ei ole totta. Ei minun lapseni. Tämä on vain jotain ohimenevää. Olen varmasti tulkinnut asiat väärin.

Varsin usein jälkeläisen syömishäiriödiagnoosi tulee vanhemmille puskista. Siinä ei sinänsä ole mitään ihmeellistä, sillä useimmiten syömishäiriöön sairastunut yrittää peittää oireilunsa läheisiltään mahdollisimman pitkään. 

Vanhemmilla on harvoin tietoa tai aiempaa kokemusta asiasta, ja usein vähäinenkin tieto on myyttien ja väärinkäsitysten leimaamaa. Etenkin anoreksiaa pidetään turhamaisena mallinmittojen tavoitteluna, ja ylipäänsä syömisellä oireilu käsitetään herkästi omaksi valinnaksi tai temppuiluksi ja murrosikäisen kohdalla ohimeneväksi teinioireiluksi. Lisäksi perinteinen - vaikkakin väärä - käsitys perheen ja vanhempien (etenkin äidin) roolista syömishäiriöiden aiheuttajana voi tuntua niin raskauttavalta, ettei asiaa haluaisi millään uskoa. 

On helpompi sulkea silmät ja uskotella itselleen, ettei tässä mitään hätää ole.

AHDISTUS, PELKO, SYYLLISYYS

Ei, se ei todellakaan syö. Paino tippuu aivan liian nopeasti! Miksi se tekee näin? Mitä olen tehnyt väärin, että se ei syö?!

Miksi en huomannut mitään aiemmin? Tyypillinen itsesyytös, mutta täysin turha, sillä sairastunuthan useimmiten pyrkii siihen, ettei kukaan huomaisi mitään. On myös tavallista, että vanhemmat kelaavat läpi lapsen koko historian miettien, missä tekivät (kasvatus)virheen. Jälkeläisen muuttunut käyttäytyminen saa tuntemaan, että on maailman surkein kasvattaja.

Syömisen lopettaminen on todella voimallinen uhkaus. Varmaan jokaisen vanhemman eteen on tullut tilanne, jossa lapsi kieltäytyy syömästä. Pistät ruuan tyynesti pois ja seuraavalla aterialla lapsi sitten syö. Mutta kun syömättömyys jatkuu jatkumistaan ja näet, kuinka paino tippuu silmissä, sinut valtaa armoton pelko. Kuinka joku voi kieltäytyä elämää ylläpitävästä ruuasta noin? Kun sairastunut sitten vielä kertoo tosissaan tulevansa yhdellä salaantinlehdellä päivässä toimeen tai peiliin katsoessaan ilmoittaa olevansa ihan liian lihava, et usko korviasi. Onko hän tullut hulluksi? (No itse asiassa kyllä, kyseessä on elimellinen sairaudentunnottomuus eli anosognosia, samanlainen kuin esimerkiksi skitsofreniassa)

ÄRTYMYS, SUUTTUMUS, LAMAANTUMINEN

Se vedättää minua ja koko perhettä. Minä tanssin sen pillin mukaan. Miksi se tekee näin minulle? En jaksa tällaista enää kauaa!

Syömishäiriöön sairastuneen käyttäytyminen on terveen silmissä omituista, irrationaalista, tunteetonta ja välillä hyvinkin vihamielistä. Täysin normaalit asiat aiheuttavatkin sairastuneessa nyt ahdistusta, voimakkaita tunteenpuuskia ja outoja vaatimuksia, jotka herättävät ensin hämmennystä, sitten ärtymystä ja suuttumustakin perheenjäsenissä. On tavanomaista, että lastaan huomioiva vanhempi yrittää aluksi mukautua ja helpottaa näin sairastuneen ahdistusta, mutta huomaakin joutuneensa noidankehään, jossa toinen toistaan kummallisemmat vaatimukset ja rajoitukset seuraavat toisiaan. Mikään ei riitä, ja se tuntuu epäreilulta. Mitä ihmettä se minulta oikein vielä haluaa?! Sairastuneeseen kohdistuneet negatiiviset tunteet saavat hetken perästä syyllisyyden lisääntymään: miten voinkaan ajatella omasta lapsestani noin - olen huono äiti!

Kun normaalit aiemmin käytössä olleet kasvatuskeinot ja ihmissuhteiden pelisäännöt eivät uudessa tilanteessa enää pure, olo on avuton ja lamaantunut. Kumpa joku kertoisi minulle, mitä tässäkin tilanteessa tulisi tehdä! Teenkö ylipäänsä mitään oikein? Uskallanko tehdä enää mitään?!

TURHAUTUMINEN, KATKERUUS, TOIVOTTOMUUS.

Olen kertonut huolistani ammattilaisille, mutta minua ei kuunnella tai uskota. Olen yrittänyt kaikkeni, mutta en osaa! Miksi kukaan ei auta meitä?  Tilanne on mennyt vain huonompaan.

On valitettavan yleistä, että syömishäiriöön sairastuneen hoitopolku on hidas ja mutkikas. Vanhempien huoli ja halu auttaa jäävät usein ottamatta huomioon erityisesti täysi-ikäisten, mutta myös alaikäisten kohdalla. Eri hoitotahojen erilaiset hoitolinjaukset ja -kriteerit herättävät hämmästystä ja turhautumista. Voi olla, että vaikka käyntejä olisi sinne tänne paljonkin, niistä ei jää käteen oikeastaan mitään. Monet vanhemmat kokevat joutuvansa taistelemaan, jotta jälkeläinen saisi asianmukaista hoitoa ja he itse saisivat osallistua siihen.

Vanhemmat toivoisivat erityisesti opastusta ja ohjausta sen suhteen, miten heidän käytännössä tulisi toimia kotiolosuhteissa. Ei riitä, että kerrotaan hoidon pääpiirteet, esimerkiksi "nyt pyritään normalisoimaan paino". Tämä on kuin sanoisi kirvesmiehen taitoja osaamattomalle vanhemmalle, "rakennapa katto!". Ehei, pitää antaa vasara, saha ja nauloja, opettaa sahaamaan, mittaamaan ja naulaamaan ja kertoa mitä tehdään ensiksi ja mitä sitten. Työkalut ja taidot, niitä tarvitaan, jos halutaan valmista!

YKSINÄISYYS, SURU, MENETYKSEN TUNNE

Uskallanko kertoa tästä kellekään, kun sairastunut kieltää? Sukulaiset ja ystävät eivät ymmärrä meitä, ihmettelevät miten emme saa "syömisvammaista" kuriin. Olen menettänyt kaiken; mielenrauhani, itseluottamukseni, työkykyni, toivoni nuoren suhteen, uskoni tulevaisuuteen...

Syömishäiriö koskettaa koko perhettä, eikä rajoitu pelkästään ruokailuihin ja syömiseen. Se vaikuttaa kaikkeen ajankäyttöön, mahdollisuuksiin harrastaa, matkustaa, sukuloida, viettää juhlapyhiä, jopa vanhempien mahdollisuuksiin tehdä omaa ansiotyötään. Yhtäkkiä ei voikaan enää osallistua oikeastaan mihinkään - ei ole aikaa, keinoja tai voimia. Ihmisen, jolla ei ole kokemusta asiasta voi olla vaikea ymmärtää sairauden kokonaisvaltaisuutta ja vaikutuksia. Ja jälleen myytit ja väärinkäsitykset leimaavat perhettä, joka yrittää vain selvitä jollain tavalla tilanteesta. Ei ole tavatonta, että syömishäiriöön sairastuneen perheenjäsenet masentuvat ja/tai palavat loppuun.

Syömishäiriö valtaa sairauden alkuvaiheessa sairastuneen niin, ettei millään muulla ole väliä. Harrastukset ja koulunkäynti, opiskelu tai työ saattavat mennä katkolle, mikä herättää vanhemmassa syvää huolta ja menetyksen tunnetta. Mitä minun jälkeläisestäni oikein tulee? Millaisia vauriota hän tästä kärsii? Pystyykö hän vielä joskus menemään eteen päin elämässään? Onko hänet loppuiäkseen tuomittu syrjäytymään?  Selviääkö hän ylipäänsä hengissä?!

KAIKKI EDELLÄ MAINITUT TUNTEET OVAT LUONNOLLISIA JA YMMÄRRETTÄVIÄ REAKTIOITA LÄHEISELLE - MUTTA PÄÄSTÄ NIISTÄ IRTI!

Syömishäiriöön sairastuneen läheisellä saa olla tunteita: saa surra, olla vihainen, tuntea itsesääliä. Tärkeintä on ettei jää kiinni noihin kuluttaviin tunteisiin. Ne kannattaa tunnistaa ja tunnustaa itselleen, mutta päästää sitten irti. Irti päästämisessä auttaa tilanteen hyväksyminen; Sairastuneella on syömishäiriö, mutta minä en ole siihen syyllinen. Syiden löytäminen ei ole tärkeää juuri nyt. Sairastunut käyttäytyy noin, koska on sairas eikä voi sille mitään. Elämäni on muuttunut, mutta se ei tarkoita sitä, että sen tarvitsisi olla huonoa! 

Itseäni auttoivat:

- asianmukaisen tiedon hankkiminen tyttäreni syömishäiriön aiheuttajista (huomasin ettei minun tarvitse syyllistää itseäni)

- syömishäiriön ulkoistaminen tyttärestäni (vähensi negatiivisia tunteita tytärtä kohtaan)

- virheiden pelkäämisen lopettaminen (en enää halvaantunut pelosta vaan pystyin toimimaan)

- auttamistaitojen opettelu ja käyttäminen (huomatessani, että voin auttaa, koin itseasiassa aivan valtavan voimaantumisen!)

- ajatusten ja tapahtumien jäsentäminen kirjoittamalla (en ehkä muuten olisi kovinkaan helposti huomannut muutoksia parempaan)

- vertaistuen saaminen ja antaminen (vain toinen saman kokenut voi oikeasti ymmärtää...!)

- keskustelut oman, hoitotahon ulkopuolisen työterveyspsykologin kanssa (sain purkaa ahdistustani ja turhautumistani ihmiselle, jolla ei ollut omaa lehmää ojassa)

Vaikka tyttären syömishäiriö osui kohdalleni yllättäen ja pyytämättä kuin eräs faksi aikanaan ja on ollut tähänastisen elämäni rankin koettelemus, koen että se on mahdollistanut aivan omanlaisensa kasvun ihmisenä. Eteeni avautui mahdollisuuksia, joihin en varmaankaan olisi aikaisemmin tarttunut. Elämäni suunta on muuttunut siitä mitä olin joskus kuvitellut, mutta näin on hyvä!

- Nyytin äiti 

Mitä anoreksiasta toipunut itse ajattelee painonnostosta ja "viimeisistä kiloista"?

Olen lähiaikoina kuullut muiden syömishäiriötä sairastavien nuorten vanhemmilta siitä, miten vaikealta "viimeisten kilojen" saavuttaminen heidän jälkeläisistään tuntuu. Miksi painon pitäisi antaa nousta, vaikka ei olla enää aliravitsemuksen puolella? Mitä hyvää se muka toisi mukanaan?

Niinpä keskustelin Nyytin kanssa aiheesta, hänellä kun on omakohtaista kokemusta asiasta. Kyselin, miten hän oli kokenut painon korjaantumisen, mikä oli ollut erityisen hankalaa, ja mitä hyvää painon normalisoitumisessa oli ollut.

Nyyti oli kokenut hoitotahon asettaman painotavoitteen toipumisen kannalta epäedulliseksi, etenkin kun tuo annettu tavoitepaino osoittautui selvästi liian alhaiseksi. Nyyti oli ennen sairastumistaankin painanut enemmän, ja syömishäiriöstä huolimatta pituutta oli tullut pari senttiä lisää sairauden aikana. Mieli tuppasi jäämään kiinni lukemaan ja muodostamaan rajoja: en ikinä halua painaa yli xx kg, se olisi katastrofi! Kun paino sitten nousi yli annetun kilomäärän, tuli aluksi hirveä ahdistus. Mitä jos painon nousu vaan jatkuu ja jatkuu, kun syön tämän ateriasunnitelman mukaisesti?! Toki tämä mielen "ylärajapaino" nousi toipumisen edetessä, mutta yhtä kaikki, joku raja mielessä oli aina. (Somaattinen hoitotaho ei muuten koskaan korjannut painotavoitetta ylöspäin, vaan sen täytyttyä lopetti fyysisen voinnin seurannan erikoissairaanhoidossa tarpeettomana)

Nyytin mielestä todellinen toipuminen oli sitä, ettei painolla ollut enää merkitystä. Niin kauan kuin mielessä oli joku raja, piti koko ajan tehdä jotain että pysyi rajan alapuolella. Piti tarkkailla, miettiä voiko syödä sitä tai tätä, ja kaikki tuo vei aikaa ja energiaa muulta. Kun rajoista pystyi luopumaan ja antamaan painon nousta siihen mihin se oli noustakseen, mieli vapautui. Ja tämän vapautumisen mukana tuli uudenlainen rohkeus: pystyi esimerkiksi menemään kavereiden tai perheen kanssa spontaanisti ravintolaan tai tekemään muitakin asioita, joita ei aiemmin [sairastumisen jälkeen] ollut uskaltanut tehdä. Jota kaikki muut tekivät. Eikä sellaista olisi voinut olla normaalin alarajalla häilyvällä painolla.

- Ja kummallista, että ei sillä painolla oikeastaan sitten ollutkaan sellaista merkitystä, mitä kuvittelin laihempana, totesi Nyyti. - Nyt painan enemmän kuin koskaan, mutta olen silti mielestäni koko lailla saman kokoinen kuin xx kiloa sitten. Samat vaatteet menevät, enkä näytä mielestäni yhtään sen lihavammalta kuin silloinkaan, oikeastaan päinvastoin! Silloin xx kg sitten olin mielestäni hirveä sotanorsu. Hyvää on myös se, että painon noustua kroppa toimii niin kuin pitääkin ja jaksan tehdä kaikkea, olen vahva!

- Eikä se paino loputtomasti noussut, Nyyti huomautti. - Nyt se on pysynyt samana jo melko pitkään, vaikka syön niin kuin ennenkin enkä tarkkaile syömisiä millään tavalla. Heiluuhan se tietysti hieman riippuen ajankohdasta, hormoneista ja sellaisista, mutta sehän on normaalia! Mä luulen, että tää on nyt mun ideaalipaino, se missä kroppa haluaa olla. Ja se on hyvä.

Mielen vapaus. Se kuulosti minusta niin hyvältä määritelmältä toipumiselle.

Nyytin ensimmäinen painonnosto-operaatio tehtiin tyypilliseen tapaan: osasto-oloissa, nopeasti, ilman vanhempien opastamista ja systemaattista jälkitukea, seurauksena painon lähes yhtä nopea lasku kotiutumisen jälkeen. Toinen painonnosto-operaatio tehtiin itse kotona käyttäen apuna Maudsleyn työkalupakkia. Kahdesta kierroksesta huolimatta Nyytin kohdalla syömishäiriöön tartuttiin nopeasti, eikä hän sairauden rajuudesta huolimatta ehtinyt sairastaa sitä vuosia.  Niinpä mielikin toisella kierroksella ja asianmukaisesti tuettuna toipui samaa rataa painon kanssa, tietyissä asioissa jopa painoa nopeammin. Nyyti saavutti mm. tietoisuuden jo ennen hoitotahon asettamaa (liian matalaa) tavoitepainoa.

Nopean puuttumisen lisäksi on tärkeää, että paino saisi nousta riittävän korkealle - eikä jäädä roikkumaan laskennallisen normaalipainon alarajoille - ja pysyy siellä riittävän pitkään, jotta mieli ehtii toipumiseen mukaan, vrt tämä kirjoitus. Rapakon takana puhutaan "varakiloista" - ei haittaa että paino olisi sairastuneen vastuuta lisättäessa jopa hiukan ajateltua ideaalitasoa korkeampi, jotta mikään yllättävä tekijä (kuten esimerkiksi muutaman kilon painonlaskun aiheuttava ruokamyrkytys tai raju flunssa) tai muu takapakki ei käynnistäisi mielen noidankehää kovin helposti uudelleen. 

Tunnustan että ensimmäisellä kierroksella minäkin ahdistuin Nyytin nopeasta painon noususta, mietin kauanko nousu jatkuu, ja suhtauduin leväperäisesti painon ylläpitämiseen (vaikka todellisuudessa emme olleet lähelläkään ideaalipainoa). Tyypillinen ansa myös vanhemmille!

- N -

Anoreksiasta toipumisen eteneminen suhteessa tavoitepainoon

Vanhempien koulutusmateriaalia Amerikasta (Dr. Graig Johnson)

Olen aiemmin referoinut tutkimusta siitä, miten painon normalisoituminen vaikuttaa moniin muihin psyykkisiin oireisiin niitä korjaavasti, ja kuinka anoreksian hoidon ensimmäisenä tavoitteena tulisi olla painon korjaaminen ja vasta sen jälkeen puututaan jäännösoireisiin. On kuitenkin selvää, että painon normalisoituminen ei tapahdu ilman ahdistusta, ja normaalipainokaan ei heti takaa sitä, että mieli on korjaantunut. Viereisessä hyvin havainnollisessa kuvassa esitetään, miten ahdistus käyttäytyy suhteessa kehon ideaalipainoon. Ahdistus on oikeastaan huipussaan, kun paino lähestyy normaalia ja vakiintuu, mutta laskee sitten pikkuhiljaa, kun paino pysyy. Ajatellen tätä on suorastaan virhe olettaa, että esimerkiksi sairaalassa painon nostamiseksi olleella normaalipainon (alarajan) saavuttaminen riittää ja potilas on välittömästi niin toipunut, että pärjäilee hienosti huomattavasti vähäisemmällä tuella - valitettavan yleinen tapa hoitaa anoreksiaa Suomessa. Ei ihme, että relapseja tapahtuu niin paljon!

Mutta millä aikataululla mieli sitten toipuu? Törmäsin lempipsykologini, amerikkalaisen Sarah Ravinin kirjoitukseen siitä, millä aikajänteellä perhepohjaisessa hoidossa - jossa siis ensimmäisessä vaiheessa pyritään nopeaan painon korjaamiseen - sairastunut siirtyy sairauden ja hoidon vaiheesta toiseen. Kirjoituksen taustalla oli 22 FBT:llä hoidetun perheen kokemukset. Huomattakoon, että hoidon aloitusajankohta oireiden alusta vaihteli huomattavasti (mediaani 6,25 kk, vaihteluväli 1-132 kk); osa perheistä oli aloittanut FBT:n lähes heti, osa potilaista oli sairastanut vuosia. Painonkorjaamisen (refeeding) alusta tavoitepainon saavuttamiseen oli sairastuneilla kulunut keskimäärin puoli vuotta (mediaani 4,5 kk, vaihteluväli 2-24 kk).

90% sairastuneista pystyi normaalipainon saavutettuaan myöntämään sairastavansa syömishäiriötä eli saavutti tietoisuuden ongelmasta (vrt. anosognosia eli sairaudentunnottomuus). Keskimäärin tämä tapahtui 1 kk kuluessa tavoitepainon saavuttamisesta ja osa oli myöntänyt sen jo saavuttaessaan tavoitepainon, mutta siihen saattoi kulua jopa 16 kk. Paranemismotivaatio kehitettiin keskimäärin 4,6 kk:ssa painon normalisoitumisesta. Osa oli motivoitunut toipumaan jo saavuttaessaan normaalipainon. Pisimmillään motivaation kehittämisessä meni 2 vuotta.

Mieliala korjaantui 2 kk:ssa tavoitepainon saavuttamisesta (vaihteluväli 0-12 kk), ja ahdistusoireiden väheneminen syömishäiriötä edeltäneelle tasolle kesti 3 kk (0-36 kk). Itsensä kokeminen suurempana kuin on (bodydysmorfia) helpotti 4 kk:ssa (0-24 kk). Ja huomatkaa, painon korjaantumisesta kului 6,5 kk (0-36 kk) ennenkuin sairastuneet pystyivät syömään itsenäisesti ilman tukea niin, että paino pysyi tavoitelukemassa.

Mitä tästä opimme? 

Ravin listaa useammankin kohdan, minä poimin niistä merkittävimmät:

- sairastuneella ei tarvitse olla omaa sisäistä motivaatiota, jotta hoito voitaisiin aloittaa. Se tulee kyllä myöhemmin

- keskimäärin sairastunutta pitäisi tukea syömisten suhteen puolisen vuotta tavoitepainon saavuttamisen jälkeen (ja huom! tavoitepainolla ei tarkoiteta BMI:tä normaalipainon alarajalla!). Vastuun syömisestä siirtäminen sairastuneelle (vaihe 2) ennen painon normalisoitumista on joillekin ehkä liian varhain. Ainakin takapakin merkkejä pitäisi pitää hyvin tarkkaan silmällä.

- painon normalisoiduttua voidaan hyvin odottaa 3-6 kk mieliala- ja ahdistusoireiden häviämistä, ennenkuin niihin lähdetään puuttumaan

Tiedetään, että alle kolme vuotta sairastaneiden toipumisennuste on paras ja toipuminen nopeampaa, ja pitkään sairastaneet tässä materiaalissa selittänevät vaihteluvälin pitkän pään. Yhtä kaikki, jopa yli 10 vuotta sairastaneenkin oireet korjaantuivat painon normalisoiduttua, vaikkakin hitaammin kuin vähän aikaa sairastaneiden. Tämän kyselyn keskimääräiset lukemat ovat jotain aivan toista luokkaa, kuin mitä meillä yleensä mainitaan puhuttaessa anoreksian ja sen hoidon kestosta! Miksi näin? Mikä Suomen hoitotavoissa mättää? Sanoisin, että meillä potilas jätetään oman onnensa (ja painoahdistuksensa) nojaan aivan liian pian! Intensiivistä tukea ei jatketa riittävän kauan, jotta normaaliksi korjaantunut paino pysyisi samoissa lukemissa niin, että relapsille altistavat ongelmat (motivaation ja tietoisuuden puute, ahdistus, masennus ja bodydysmorfia) ehtisivät korjaantua.

Hoidossa ja tukemisessa (tai oikeammin tukemisen lopettamisessa) ei pitäisi hätiköidä. Toisaalta, mikäli hoito aloitetaan nopeasti, voi anoreksiasta toipua huomattavasti nopeammin kuin perinteisesti on ajateltu.

- N -