15. huhtikuuta 2017

Vierailijan kynästä: Perhepohjainen hoito pelasti perheemme

Erään äidin puheenvuoro: näin perhepohjaisella hoidolla saatiin sietämätön kotitilanne haltuun ja tyttären anoreksia hoidettua. Vanhemmat tarvitsevat yksityiskohtaista ohjausta ja tukea voidakseen lopettaa syömishäiriön mukailemisen, eikä hoitotahon pidä mennä mukaan anoreksian "hajoita ja hallitse" -taktiikkaan!

Tyttäremme sairastui anoreksiaan peruskoulun viimeisellä luokalla 15-vuotiaana. Jälkikäteen ajatellen sairaus oli varmasti tehnyt tuloaan jo pidempään, ehkä jopa vuosia, mutta vasta loppusyksystä kyseisenä vuotena me vanhemmat aloimme tajuta, mistä todella on kysymys. Tytär oli pitkään halunnut ryhtyä kasvissyöjäksi ja jätti usein lihan syömättä. Syyt eivät olleet ekologisia tai eettisiä, vaan liha yksinkertaisesti inhotti häntä. Aluksi suhtauduin asiaan ohimenevänä vaiheena, koska tytär sentään istui yhteisessä ruokapöydässä ja söi kaikkea muuta. Jotakin syvempää aloin epäillä, kun olin erään kerran laittamassa ruokaa broilerinfileistä. Tytär näki fileessä mielestään verisuonen ja suhtautui siihen suorastaan hysteerisesti. Sen jälkeen hän rupesi kieltäytymään kaikesta broilerista. Koulussa hän inhosi kaikkia liharuokia eikä syönyt siellä juuri mitään. Olimme huolissamme, joten jotta syöminen alkaisi taas sujua, annoimme yhdeksännen luokan lokakuussa tyttärelle luvan ryhtyä kasvissyöjäksi sekä kotona että koulussa.

Aluksi kaikki tuntuikin menevän mukavasti: tytär kehui koulun kasvisruokaa ja tuntui syövän siellä hyvin, ja myös kotona opettelimme tekemään proteiinipitoista kasvisruokaa. Soijatuotteet ja quorn tulivat todellakin tutuiksi; nyhtökauraa, härkistä tai muita kotimaisia kasviproteiinituotteita ei ollut silloin vielä tarjolla. Olimme iloisia, että tytär vihdoin syö kunnolla, mutta samalla mietimme, osaammeko varmasti tehdä tarpeeksi ravitsevaa kasvisruokaa, joka sisältäisi kaikki tarpeelliset aminohapot ja muut ravintoaineet. Tytär kaivoi itse lisää tietoa ja uskomuksia terveellisestä ruokavaliosta, rupesi sitten rajoittamaan ruokavaliotaan ja samalla laihtumaan nopeasti. Hän alkoi myös lenkkeillä monta kertaa viikossa, joka viikko samoihin aikoihin, ja tehdä illalla kylpyhuoneessa, lukkojen takana, jonkinlaista lihaskunto-ohjelmaa, ja viipyi lukkojen takana vähintään tunnin. Useimmiten hän vaipui kuntoilunsa aikana epätoivon tilaan, itki ja ulisi suureen ääneen ja jumppasi samalla. Näissä tilanteissa tyttäreen ei saanut minkäänlaista kontaktia. Tyttö vain ulvoi ja koiramme stressaantui ja rupesi haukkumaan hurjasti, ja tilanne oli todella kaoottinen. Asumme rivitalossa ja naapurit ihmettelivät melua, ja joku anonyymiksi jäänyt naapuri valitti melusta isännöitsijällekin.

Usein ratkaisimme tilanteen niin, että mies meni kylpyhuoneen oven taakse rauhoittelemaan tytärtä ja minä lähdin koiran kanssa pitkälle lenkille. Yritin sopia miehen kanssa, että vuorottelisimme näissä hoitovuoroissa, mutta hän ei ollut halukas siihen. Hän suhtautui vaikeissa tilanteissa asiaan niin, että koska minä olen meille sen haukkuvan koiran halunnut, minun pitää se hoitaakin, ja niin minulla ei oikein ollut vaihtoehtoa. Jossain vaiheessa pääsimme kuitenkin yhteisymmärrykseen siitä, että tilanteeseen tarvitaan ammattilaisen apua. 

Mies varasi ajan yksityisen lääkäriaseman ravitsemusterapeutille, mutta se vei tilanteen vain vaikeammaksi. Minä olin toivonut ravitsemusterapeutilta neuvoja, kuinka rakennetaan täysipainoinen kasvisateria, ja jonkun ohjevihkosen hän mukaan antoikin, mutta siinä samalla hän laski tyttärelle kalorimäärän, joka pitäisi syödä joka päivä. Määrä oli vain 1400 kcal ja tyttären jo sairauden syövereissä vellova mieli käänsi asian niin, että se olisi ehdoton maksimienergiamäärä, jonka hän voisi syödä päivässä. Mies rupesi kuitenkin arvioimaan tyttärelle kaikkien aterioiden kalorimäärät eikä tytär enää suostunut syömään mitään ruokaa, minkä kalorimäärä ei ollut tarkasti tiedossa, ja pudotti samalla ruokavaliostaan nekin viimeiset jugurtit yms., joissa oli edes 2 % rasvaa. Loppujen lopuksi tytär ei todellakaan syönyt edes ohjeen mukaista määrää, vaan enintään puolet siitä, ja laihtui laihtumistaan. Minä vastustin kalorien laskemista. Aluksi yritin ilmaista kantani sangen pehmeästi ja vähitellen suoremmin, mutta se tuntui vain hajottavan tilannetta. Mies halusi toimia niin kuin toimi, koska koki että sillä tavalla tytär saadaan syömään edes jotakin, ja tytär puolestaan tukeutui yhä voimakkaammin isäänsä ja halusi jättää minut ulkopuolelle syömiskuviosta ja pian muustakin elämästään.

Minä olen ollut meillä aina arkiruoanlaittaja, koska mies on tehnyt pitkiä työpäiviä eikä ole edes yleensä ollut arkisin kotona normaaliin ruoka-aikaan, mutta tilanteen kehittymisen myötä tytär rupesi kieltäytymään minun laittamastani ruoasta. En suostunut laskemaan kaloreita ja halusin laittaa aivan tavallista ruokaa, joten hän ilmoitti jo ruokaa laittaessani suureen ääneen, että ei aio syödä sitä, mitä teen ja soitti saman tien myös isälleen. Sillä tavalla hän sai isän tulemaan kipin kapin töistä kotiin ruokaa laittamaan ja myös jättämään väliin työhön liittyviä iltamenoja ja jopa työmatkoja, koska ”isi on ainoa joka ymmärtää”. Jos mies kaikesta huolimatta oli poissa kotoa ja minä laitoin ruokaa, tytär saattoi heittää ruoan pitkin lattioita ja myös potkia tai lyödä minua. Ja sen jälkeen hän soitti isälleen itkien ja kiljuen. Hän myös tulkitsi minun puheeni aivan omalla tavallaan. Jos esim. tiesin että hän oli syönyt koulussa hyvin vähän ja kehotin häntä syömään sen takia ”reilun välipalan”, hän saattoi saada aivan silmittömän raivokohtauksen, koska kuuli asian niin, että jos hän syö "reilusti", hän lihoo seuraavassa hetkessä aivan muodottomaksi. Hän saattoi tulkita ihan minkä tahansa sanan tai lauseenpuolikkaan aivan päinvastoin kuin oli tarkoitus eikä koskaan voinut tietää, mikä normaali arkikommentti nostattaa seuraavan myrskyn.

Tässä vaiheessa otimme yhteyttä yksityiseen, syömishäiriöisiä hoitavaan tahoon, jonne saimmekin nopeasti ajan. Siellä todettiin, että tyttären tilanne täyttää anoreksia-diagnoosin kriteerit. Tämä tapahtui juuri ennen joulua. Olimme järkyttyneitä, mutta samalla helpottuneita sen suhteen, että apua olisi luvassa. Tytär tapasi ensin terapeuttia muutaman kerran itsekseen ja sen jälkeen meidät vanhemmatkin otettiin mukaan. Kävimme myös pari kertaa miehen kanssa kahdestaan terapeutin juttusilla. Ravitsemusterapeutti teki päivittäisen ateriarungon, mutta emme saaneet minkäänlaisia neuvoja tai tukea, miten saisimme tyttären syömään ateriasuunnitelman mukaan. Suunnitelman noudattaminen tuntui siis aivan utopistiselta. Tytär söi siinä vaiheessa itse laatimansa "terveellisen" ruokavalion mukaan, jota isä siis ruoanlaittajana noudatti. Hän söi ruoan hitaasti ruoka-aineryhmä kerrallaan ja muutenkin huomiota herättävän kummallisesti. Kerroin tästä kaikesta terapeutille, mutta hän ei tuntunut ymmärtävän näkökulmaani, vaan koki minut ilmeisesti liian määräileväksi, ja käski minun pysyä poissa keittiöstä ja olla ylipäätään puuttumatta tilanteeseen. Koko ajan tajusin, että nyt ollaan hakoteillä, mutta en pystynyt vaikuttamaan tilanteeseen, koska edes terapeutti ei uskonut minua.

Terapeutin luona ollessamme tytär tuntui kyllä tajuavan, että tarvitsee apua, ja oli tietyllä tasolla valmis ainakin keskustelemaan terapeutin kanssa, mutta pakkoajatukset ja torjunta ruokaa kohtaan olivat niin voimakkaita, että muukin elämä kuin ruokailutilanteet olivat yhtä kaaosta. Erityisesti viikonloput ovat vaikeita, koska päivät olivat ”vapaita” ilman koulun tarjoamaa runkoa. Usein tytär saikin viikonlopun aikana vähän väliä itku- ja raivokohtauksia, ja maanantai tuntui lepopäivältä viikonlopun myllytyksen jälkeen. Vain ”isi” kelpasi ruoan laittajaksi ja antajaksi, kuuntelijaksi ja iltaisin sänkyyn peittelijäksi. Tyttären mieli tuntui taantuvan ja lopulta hän käyttäytyi yhtä impulsiivisesti kuin imeväinen.

Tilanne siis paheni koko ajan ja tytär kuihtui kuihtumistaan. Minä haahuilin ja itkin illat koiran kanssa ulkona, koska käytännössä minut häädettiin kotoa. Koira oli äärettömän stressaantunut ja purki sitä yrittämällä karkottaa "räyhähengen" tyttärestä. Mieskin tuntui olevan aidosti sitä mieltä, että minä ja koira olemme syyllisiä koko syömishäiriöön, ja se oli todella lamauttavaa ja stressaavaa kaiken tyttäreen liittyvän huolen lisäksi. Ja kaikki tämä tapahtui siis hoitotahon siunauksella. Lähdin sitten etsimään epätoivoisesti apua. Minulla oli pari ystävää, joille pystyin asiasta puhumaan, ja jossain vaiheessa löysin netin syövereistä Etelän-SYLI-yhdistyksen ja sitä kautta myös tämän blogin ja Facebookin Maudsley-ryhmän. Imin tietoa ja toisten kokemuksia, luin Maudsley-opuksen suomennoksen ja hankin pari kirjaa itsellenikin. Maudsley-opit osuivat ja upposivat minuun täysillä: vanhempien yhteinen rintama syömishäiriötä vastaan tuntui heti oikealta lähtökohdalta sekä järjen että tunteen tasolla, sillä mielestäni samoista periaatteista nousevaa rajat ja rakkaus -tyyppistä kasvatustyyliä olin pyrkinyt noudattamaan lasten kanssa muutenkin. Aiemmin mieskin oli samoilla linjoilla, mutta päätään nostava syömishäiriö lipsautti hänet eri raiteelle. Yritin puhua näistä asioista miehen kanssa väsymykseen asti, mutta en saanut vastakaikua. Mies tuomitsi menetelmän nettihuuhaana, kuten hän sanoi. 

Kevättalvella mieskin alkoi silti tajuta, että tyttären henkinen ja fyysinen kunto oikeasti koko ajan vain pahenee ja suostui hankkimaan tyttärelle lähetteen HYKSin syömishäiriöklinikalle. Minua ei otettu mukaan kyseiselle lääkärikäynnille, koska ”käynti sujuisi varmasti helpommin niin”. Siinä vaiheessa oltiin tilanteessa, että tytär ei ollut puhunut minulle sanaakaan yli kuukauteen, ja jos edes tulin samaan huoneeseen, hän rupesi kiljumaan ja lyömään minua. Lähete saatiin, mutta ei ihan helpolla, sillä kyseinen psykiatri oli sitä mieltä, että ”eihän tyttö niin pahasti alipainoinen ole”. Sehän on pahinta, mitä anorektikolle voi sanoa! Meni vähintään kuukausi, ennen kuin Syömishäiriöklinikalta tuli lähete laboratoriokokeisiin sekä alkukäyntiaika klinikalle. Varattu aika tosin oli taas yhden kokonaisen kuukauden päässä. Minä olin aivan lopussa ja kuukausi, jopa yksi päivä, tuntui siinä vaiheessa ikuisuudelta, joten soitin Ulfåsaan. Selitin perheemme tilanteen ja kuin ihmeen kautta heiltä löytyi peruutusaika jo seuraavalle viikolle, heti pääsiäisen jälkeen. 

Pääsiäiseksi meillä oli varattuna Levin-reissu ja peruutusaika oli kotiinpaluuaamuna vain tunnin sen jälkeen, kun juna olisi perillä Helsingissä. Tartuin silti oljenkorteen. Normaalikäytännöstä poiketen olimme tapaamassa vain terapeutin, emme lääkäriä, koska tämä oli lomalla. Minä laitoin kuitenkin ensimmäiseen käyntiin kaiken toivoni ja entistä vahvemmin siinä vaiheessa, kun jouduin palaamaan koiran kanssa pohjoisesta kotiin kesken kaiken, koska yhteiselosta hiihtokeskuskämpässä ei vain tullut mitään. Syömishäiriö jylläsi täysillä ja koira haukkui haukkumistaan. Terapeuttikäynti kesti vain puoli tuntia, ja vaikka terapeutin asenteesta ja pikaisesti tehdystä hoitosuunnitelmasta tuli melko hyvä olo, en kuitenkaan ehtinyt kertoa mielestäni olennaisia asioita tyttären ja perheemme tilanteesta. Niinpä kirjoitin kotona terapeutille vielä sähköpostiviestin, jossa kerroin havaintoni tyttären käyttäytymisestä sekä jo ennen syömishäiriödiagnoosia että sen jälkeen. Viesti oli pitkä ja pelkäsin terapeutin suhtautuvan siihen hysteerikon horinoina, mutta onneksi ei käynyt niin. Terapeutti välitti viestin eteenpäin hoidosta vastaavalle psykiatrille, joka otti minuun yhteyttä heti palattuaan lomalta. Viestini oli kuulemma antanut hänelle tärkeää tietoa ja hän ehdotti sen perusteella perhepohjaista hoitoa, jota oli juuri alettu toteuttaa syömishäiriöklinikalla. En voinut uskoa korviani. Vihdoin tuntui, että apua voisi oikeasti olla saatavilla.

Sitten tapasimme psykiatrin, joka otti tilanteen heti hienosti haltuun. Laboratoriokokeiden perusteella tyttären veren D-vitamiinitaso oli hälyttävän alhainen ja sydämen lyöntitiheys lähellä sairaalaan ottamisen rajaa. Selässä ja niska-hartiaseudulla oli lanugokarvoitusta, paino tietysti aivan liian matala ja tytär oli kaiken kaikkiaan todella heiveröinen ja voimaton. Tyttärelle määrättiin välittömästi liikuntakielto ja kielto osallistua myös Lontoon-leirikouluun, jollainen luokalla oli tiedossa parin viikon päästä. Tytölle määrättiin iso päivittäisannos D-vitamiinia ja ahdistusta helpottava lääkitys otettiin harkintaan ja aloitettiinkin hieman myöhemmin. Lääkäri selitti myös perhepohjaisen Maudsley-hoidon periaatteet ja sanoi, että sen toteuttaminen kotona aloitetaan heti tänään. Mies oli aluksi hämmentynyt, ehkä järkyttynytkin, mutta suostui kuitenkin siihen, että me vanhemmat yhdessä päättäisimme ruokailuista ja toimisimme samassa linjassa tyttären suuntaan. Kasvissyönti kiellettiin siihen asti, kunnes pää olisi normalisoitunut ja tytär pystyisi päättämään ruokavaliosta muilla perusteilla kuin syömishäiriön sanelemilla. Eri lihalaadut otettiin ruokavalioon yksi kerrallaan, noin viikon välein. Tytär ei saanut olla keittiössä, kun ruokaa tehtiin, ja meidän vanhempien käskettiin annostella ruoka-annokset niin kuin hyväksi näimme. Kaikki normaalit ruoat palautettiin siis vähitellen ohjelmaan ja joka päivä piti myös syödä joku herkku. 

Tyttären asenne minua kohtaan muuttui heti ensimmäisen käynnin jälkeen ja hän alkoi jutella minulle autossa matkalla kotiin. Tuntui aivan uskomattomalta, kun syömishäiriön rakentama muuri murtui ja tytär puhui minulle ensimmäistä kertaa yli kuukauteen! Jollakin seuraavista lääkäritapaamista hän kertoi, että hänellä on nyt hyvä ja turvallinen olo, kun äiti ja isä hoitavat häntä yhdessä. Meille vanhemmille oli myös todella tärkeää, että hoitotaho toimi samassa linjassa meidän kanssamme ja auttoi vaikeissa tilanteissa, sillä kyllähän niitä yhä tuli eteen. Aluksi tapasimme terapeuttia noin kerran viikossa ja myös ruokailutilannetta harjoiteltiin terapeutin luona. Vaikka edellisen vuoden syömishäiriöhelvetin perusteella ei olisi millään voinut uskoa, näillä konsteilla tytär todella lähti paranemaan: syöminen normalisoitui kuukausi kuukaudelta, mieli koheni ravitsemustilanteen paranemisen myötä ja tytär kirjattiin ulos Ulfåsasta noin vuoden päästä hoidon aloittamisesta. Nyt meillä on kotona normaali, huumorintajuinen ja omatahtoinen lukiolainen, joka suunnittelee jatko-opintoja ja haaveilee tavallisia nuorten haaveita. Kasvissyöntiin hän halusi palata pääkopan normalisoiduttua, mutta se sallitaan hänelle nyt. Mitään pelkoruokia hänellä ei enää ole ja hän on pystynyt jopa joustamaan kasvissyönnistä, jos tarjolla ei ole ollut muuta kuin liharuokaa.

Olen ikuisesti kiitollinen Ulfåsan ystävällisen jämäkälle, asiantuntevalle ja ihanalle hoitotiimille!

18. joulukuuta 2016

Joulu tulee, miten tukea syömishäiriöön sairastunutta?!

Joulu on juhla, jota monet sekä syömishäiriöön sairastuneet että heidän läheisensä kammoavat. Syitä on monia. Perinteisesti joulun juhliminen keskittyy ruokapöydän ympärille, ja monet sesonkiherkut sisältävät runsaasti energiaa. Niinpä ne kuuluvat usein anoreksiaan sairastuneen pelkoruokiin, ahmimistyyppisestä oireilusta kärsivät taas kokevat runsaasti houkutuksia. Jouluun liittyy myös paljon sosiaalisuutta; tavataan ehkä laajennettua sukua, käydään vieraisilla ja syödäänkin kodin ulkopuolella, toisten tekemiä ruokia. Aikataulut (ja syömisajat) ovat arjesta poikkeavat. Kaikki tämä voi tuntua syömishäiriötä sairastavasta pelottavalta ja ahdistavalta. Toisaalta jouluun liittyy paljon odotuksia, ja ajatus toisten joulun "pilaamisesta" omalla oirehdinnalla aiheuttaa sairastuneessa syyllisyyttä ja lisää ahdistusta. Läheiset taas toivoisivat joulun sujuvan lämpimissä ja mukavissa merkeissä ("eikö se nyt edes yhtenä päivänä vuodessa...!"), ja sairastuneen ahdistus ja oireilu saattaa herättää heissä enemmän pettymystä ja närää kuin myötätuntoa.

Miten siis selvitä juhlapyhistä? Olen listannut tähän asioita ja ajatuksia, jotka saattavat auttaa.

Sairastuneen toipuminen on tärkeämpää kuin yksi joulu
Jouluja tulee. Tämä joulu nyt on tällainen, ja etenkin jos sairastunut on kovin huonossa kunnossa, hänen hyvinvointinsa on prioriteetti numero yksi. Pyrkimys on, että seuraava joulu olisi sitten jo parempi. Älä suunnittele liikaa ohjelmaa, vaan pidä asiat yksinkertaisena. Sukujuhla ei ehkä ole hyvä idea juuri nyt. Jos suku ei ymmärrä, miksette halua tällä kertaa juhlia yhdessä, se on heidän ongelmansa!

Sopikaa aikataulut ja menot/tapaamiset/vierailut etukäteen
Sairastuneen ahdistusta ei todellakaan helpota se, jos tupa pompsahtaa yllättäen täyteen sukulaisia, joiden kanssa pitäisi syödä joulutorttuja, juoda glögiä ja kertoa tulevan vuoden suunnitelmista. On ehkä viisasta karsia kovin haastavat menot tai vierailut minimiin. Tai sitten osa perheestä voi mennä, osa/joku ehkä jää sairastuneen kanssa kotiin (jos tämä tarvitsee runsaasti tukea tai valvontaa) ja menee sitten omalla vuorollaan. Entä tietävätkö sukulaiset, mistä syömishäiriössä on kysymys? Vihon viimeiseksi tässä tarvitaan "hyviä neuvoja" sairastuneelle tai huomautuksia ulkomuodosta. Varmista, että ne henkilöt joiden kanssa joulua vietetään, ovat kartalla asioista.

Jos sairastunut käyttää ateriasuunnitelmaa, pyydä muokattua suunnitelmaa jouluruokia silmällä pitäen
Ravitsemusterapeutti voi antaa vaihtotaulukoita tai rukata suunnitelmaa niin, että sairastunut uskaltaa maistella myös jouluruokia. Ehkä voitte sopia jotain tiettyjä jouluruokia, jota sisällytetään suunnitelmaan? 

Älä pety, jos hyvin sujunut alku ei jatkukaan kaikkina pyhäpäivinä
Varaudu siihen, että vaikka sairastunut pystyisikin tsemppaamaan esimerkiksi jouluaaton ja olemaan oma itsensä, sen jälkeen ahdistus usein nousee huippuunsa ja joulun jälkeiset päivät voivat olla raskaita. Älä syyllistä sairastunutta, jos näin käy! Pikemminkin voit antaa tunnustusta siitä, että hän pystyi olemaan niin rohkea yhden päivän.

Älä vertaile tämänvuotista joulua aikaisempiin perheenne jouluihin tai muiden jouluun.
Liialliset odotukset tuppaavat aiheuttamaan pettymyksiä. Ole realisti. Vaikka kaikki ei menisikään tismalleen suvun traditioiden mukaisesti, se ei tarkoita sitä ettettekö voisi kokea lämmintä tunnelmaa! Miten olisi jotain aiemmasta poikkeavaa, josta saattaisi ehkä tulla uusi traditio?

Pyri keksimään jotain muuta perhettä yhdistävää kuin jouluruokailu
Miten olisi tuhannen palan palapeli tai jokin uusi lautapeli koko perheen voimin? On suorastaan mielen fysioterapiaa pelata pelejä, jossa esimerkiksi joutuu muuttamaan strategiaa kesken kaiken. Pelaaminen vie ajatuksia pois täyden tuntuisesta vatsasta, seuraavasta ruokailusta tai herkkujen täyttämästä jääkaapista. Vanhojen valokuva-albumeiden selailu ja "vanhojen hyvien aikojen" muistelu voi toimia jopa motivoivana sairastuneelle, joka pohtii muutoksen mahdollisuutta (harkinta/valmistelu, vrt. tämä kirjoitus)

Ei vara venettä kaada
Varasuunnitelma on aina hyvä olla olemassa, etenkin jos ohjelmassa on vierailuja tai syömistä jossain muualla. Jos sairastuneen ahdistus kasvaa ylitse pääsemättömäksi, mihin hän voi vetäytyä rauhoittumaan? Olisivatko omat eväät varmuuden varaksi järkevät (eihän niitä tarvitse sairastuneelle näyttää etukäteen, usko hänen selviytymiseensä on hänelle tärkeää)?

Pidä yllä suhteellisuudentajua ja huomioi kokonaiskuva
Sairastuneella saattaa olla jokin tavoite, johon hän pyrkii jouluna. Jos tämä ei onnistu, katastrofi on valmis: kaikki on pilalla! Tällöin läheisen tehtävänä on muistuttaa, että kyse on vain yhdestä päivästä vuodessa. Vuoden päästä kukaan ei edes muista tätä! Ja koko elämää ajatellen, mitä yhdestä joulusta! Sitäpaitsi, yksi epäonnistuminen ei koskaan pilaa kaikkea. Huomenna voi yrittää uudelleen, ja ehkä se sitten onnistuu paremmin.

Ole armollinen itsellesi
Et todennäköisesti saa mitalia jouluruuista ja -valmisteluista sairastuneelta (tai ylipäänsä keneltäkään muultakaan), joten voisiko sen isoäidin perunalaatikkoreseptin jättää tällä kertaa toteuttamatta, ja turvautua vähän enemmän valmiisiin juttuihin. Tai onko se suursiivo nyt niin elintärkeää? Sen sijaan tärkeää on, että muuttuneessa tilanteessa myös sinä saisit levättyä ja rentouduttua, edes hiukan. Itsestä huolehtiminen on hyvää esimerkkiä myös sairastuneelle.

Kärsivällisyys, hyväksyntä ja lämpö
Siinä resepti, jolla toteutuu myös juhliminen. Meni miten meni, sairastunut ei ole tätä itse valinnut. Paheksunnan osoittaminen vain pahentaa hänen oloaan (kts. tämä teksti). Mikäli kaikki sujuu hienosti, on syytä antaa positiivista palautetta. Siinä kannattaa muistaa kiittäminen toiminnasta (esim. rohkeudesta joulupöydässä, kyvystä seurustella tms) tai omasta hyvästä mielestä ("minusta oli tosi ihanaa, että pystyimme syömään kaikki yhdessä").

- N -

13. joulukuuta 2016

TAITO-valmennusta vanhemmille, ilmoittaudu 2.1.2017 mennessä

Tampereella alkaa tammikuussa 2017 TAITO-valmennus, joka on tarkoitettu anoreksiaan tai bulimiaan sairastuneen vanhemmille. Ryhmän tarkoituksena on antaa vanhemmille tietoa syömishäiriöoireilun muodoista sekä sitä ylläpitävistä ja laukaisevista tekijöistä, työkaluja hankalista tilanteista selviämiseen kotona sekä keinoja keskusteluun ja sairastuneen motivointiin kohti toipumista. Tapaamisissa lähestytään aihetta alustusten, ryhmätöiden ja -keskustelujen sekä omien esimerkkien ja kotitehtävien kautta. Ryhmä kokoontuu 4 kertaa kahden tunnin ajan.

Valmennus toteutetaan Sisä-Suomen SYLI ry:n ja Tampereen SYLI-keskuksen yhteistyönä. Allekirjoittanut on toinen ohjaajista. TAITO-ryhmän esikuvana on Iso-Britanniassa syömishäiriöiden hoidossa käytetty läheisten taitovalmennus, josta on saatu hyviä tuloksia perheen ja vanhempien ahdistuksen ja kuormituksen vähentämisessä. Tulokset säilyvät valmennuksen loputtuakin. Mikä parasta, vanhempien valmentaminen hyödyttää myös sairastuneita!

Katso ryhmän esite ja tarkemmat tiedot täältä. Osallistuminen on maksutonta. Ryhmä on suljettu, ja siihen pitää ilmoittautua 2.1.17 mennessä sähköpostitse osoitteessa info(a)sisasuomensyli.fi. Tarkempia tietoja saa halutessaan myös samasta osoitteesta.

Lämpimästi tervetuloa!

- N -

1. lokakuuta 2016

Vanhemman tunteet jälkeläisen sairastuessa syömishäiriöön ja niistä selviäminen

EPÄUSKO, JÄRKYTYS, KIELTÄMINEN
Tämä ei ole totta. Ei minun lapseni. Tämä on vain jotain ohimenevää. Olen varmasti tulkinnut asiat väärin.

Varsin usein jälkeläisen syömishäiriödiagnoosi tulee vanhemmille puskista. Siinä ei sinänsä ole mitään ihmeellistä, sillä useimmiten syömishäiriöön sairastunut yrittää peittää oireilunsa läheisiltään mahdollisimman pitkään. 

Vanhemmilla on harvoin tietoa tai aiempaa kokemusta asiasta, ja usein vähäinenkin tieto on myyttien ja väärinkäsitysten leimaamaa. Etenkin anoreksiaa pidetään turhamaisena mallinmittojen tavoitteluna, ja ylipäänsä syömisellä oireilu käsitetään herkästi omaksi valinnaksi tai temppuiluksi ja murrosikäisen kohdalla ohimeneväksi teinioireiluksi. Lisäksi perinteinen - vaikkakin väärä - käsitys perheen ja vanhempien (etenkin äidin) roolista syömishäiriöiden aiheuttajana voi tuntua niin raskauttavalta, ettei asiaa haluaisi millään uskoa. 

On helpompi sulkea silmät ja uskotella itselleen, ettei tässä mitään hätää ole.

AHDISTUS, PELKO, SYYLLISYYS
Ei, se ei todellakaan syö. Paino tippuu aivan liian nopeasti! Miksi se tekee näin? Mitä olen tehnyt väärin, että se ei syö?!

Miksi en huomannut mitään aiemmin? Tyypillinen itsesyytös, mutta täysin turha, sillä sairastunuthan useimmiten pyrkii siihen, ettei kukaan huomaisi mitään. On myös tavallista, että vanhemmat kelaavat läpi lapsen koko historian miettien, missä tekivät (kasvatus)virheen. Jälkeläisen muuttunut käyttäytyminen saa tuntemaan, että on maailman surkein kasvattaja.

Syömisen lopettaminen on todella voimallinen uhkaus. Varmaan jokaisen vanhemman eteen on tullut tilanne, jossa lapsi kieltäytyy syömästä. Pistät ruuan tyynesti pois ja seuraavalla aterialla lapsi sitten syö. Mutta kun syömättömyys jatkuu jatkumistaan ja näet, kuinka paino tippuu silmissä, sinut valtaa armoton pelko. Kuinka joku voi kieltäytyä elämää ylläpitävästä ruuasta noin? Kun sairastunut sitten vielä kertoo tosissaan tulevansa yhdellä salaantinlehdellä päivässä toimeen tai peiliin katsoessaan ilmoittaa olevansa ihan liian lihava, et usko korviasi. Onko hän tullut hulluksi? (No itse asiassa kyllä, kyseessä on elimellinen sairaudentunnottomuus eli anosognosia, samanlainen kuin esimerkiksi skitsofreniassa)

ÄRTYMYS, SUUTTUMUS, LAMAANTUMINEN
Se vedättää minua ja koko perhettä. Minä tanssin sen pillin mukaan. Miksi se tekee näin minulle? En jaksa tällaista enää kauaa!

Syömishäiriöön sairastuneen käyttäytyminen on terveen silmissä omituista, irrationaalista, tunteetonta ja välillä hyvinkin vihamielistä. Täysin normaalit asiat aiheuttavatkin sairastuneessa nyt ahdistusta, voimakkaita tunteenpuuskia ja outoja vaatimuksia, jotka herättävät ensin hämmennystä, sitten ärtymystä ja suuttumustakin perheenjäsenissä. On tavanomaista, että lastaan huomioiva vanhempi yrittää aluksi mukautua ja helpottaa näin sairastuneen ahdistusta, mutta huomaakin joutuneensa noidankehään, jossa toinen toistaan kummallisemmat vaatimukset ja rajoitukset seuraavat toisiaan. Mikään ei riitä, ja se tuntuu epäreilulta. Mitä ihmettä se minulta oikein vielä haluaa?! Sairastuneeseen kohdistuneet negatiiviset tunteet saavat hetken perästä syyllisyyden lisääntymään: miten voinkaan ajatella omasta lapsestani noin - olen huono äiti!

Kun normaalit aiemmin käytössä olleet kasvatuskeinot ja ihmissuhteiden pelisäännöt eivät uudessa tilanteessa enää pure, olo on avuton ja lamaantunut. Kumpa joku kertoisi minulle, mitä tässäkin tilanteessa tulisi tehdä! Teenkö ylipäänsä mitään oikein? Uskallanko tehdä enää mitään?!

TURHAUTUMINEN, KATKERUUS, TOIVOTTOMUUS.
Olen kertonut huolistani ammattilaisille, mutta minua ei kuunnella tai uskota. Olen yrittänyt kaikkeni, mutta en osaa! Miksi kukaan ei auta meitä?  Tilanne on mennyt vain huonompaan.

On valitettavan yleistä, että syömishäiriöön sairastuneen hoitopolku on hidas ja mutkikas. Vanhempien huoli ja halu auttaa jäävät usein ottamatta huomioon erityisesti täysi-ikäisten, mutta myös alaikäisten kohdalla. Eri hoitotahojen erilaiset hoitolinjaukset ja -kriteerit herättävät hämmästystä ja turhautumista. Voi olla, että vaikka käyntejä olisi sinne tänne paljonkin, niistä ei jää käteen oikeastaan mitään. Monet vanhemmat kokevat joutuvansa taistelemaan, jotta jälkeläinen saisi asianmukaista hoitoa ja he itse saisivat osallistua siihen.

Vanhemmat toivoisivat erityisesti opastusta ja ohjausta sen suhteen, miten heidän käytännössä tulisi toimia kotiolosuhteissa. Ei riitä, että kerrotaan hoidon pääpiirteet, esimerkiksi "nyt pyritään normalisoimaan paino". Tämä on kuin sanoisi kirvesmiehen taitoja osaamattomalle vanhemmalle, "rakennapa katto!". Ehei, pitää antaa vasara, saha ja nauloja, opettaa sahaamaan, mittaamaan ja naulaamaan ja kertoa mitä tehdään ensiksi ja mitä sitten. Työkalut ja taidot, niitä tarvitaan, jos halutaan valmista!

YKSINÄISYYS, SURU, MENETYKSEN TUNNE
Uskallanko kertoa tästä kellekään, kun sairastunut kieltää? Sukulaiset ja ystävät eivät ymmärrä meitä, ihmettelevät miten emme saa "syömisvammaista" kuriin. Olen menettänyt kaiken; mielenrauhani, itseluottamukseni, työkykyni, toivoni nuoren suhteen, uskoni tulevaisuuteen...

Syömishäiriö koskettaa koko perhettä, eikä rajoitu pelkästään ruokailuihin ja syömiseen. Se vaikuttaa kaikkeen ajankäyttöön, mahdollisuuksiin harrastaa, matkustaa, sukuloida, viettää juhlapyhiä, jopa vanhempien mahdollisuuksiin tehdä omaa ansiotyötään. Yhtäkkiä ei voikaan enää osallistua oikeastaan mihinkään - ei ole aikaa, keinoja tai voimia. Ihmisen, jolla ei ole kokemusta asiasta voi olla vaikea ymmärtää sairauden kokonaisvaltaisuutta ja vaikutuksia. Ja jälleen myytit ja väärinkäsitykset leimaavat perhettä, joka yrittää vain selvitä jollain tavalla tilanteesta. Ei ole tavatonta, että syömishäiriöön sairastuneen perheenjäsenet masentuvat ja/tai palavat loppuun.

Syömishäiriö valtaa sairauden alkuvaiheessa sairastuneen niin, ettei millään muulla ole väliä. Harrastukset ja koulunkäynti, opiskelu tai työ saattavat mennä katkolle, mikä herättää vanhemmassa syvää huolta ja menetyksen tunnetta. Mitä minun jälkeläisestäni oikein tulee? Millaisia vauriota hän tästä kärsii? Pystyykö hän vielä joskus menemään eteen päin elämässään? Onko hänet loppuiäkseen tuomittu syrjäytymään?  Selviääkö hän ylipäänsä hengissä?!

KAIKKI EDELLÄ MAINITUT TUNTEET OVAT LUONNOLLISIA JA YMMÄRRETTÄVIÄ REAKTIOITA LÄHEISELLE - MUTTA PÄÄSTÄ NIISTÄ IRTI!


Syömishäiriöön sairastuneen läheisellä saa olla tunteita: saa surra, olla vihainen, tuntea itsesääliä. Tärkeintä on ettei jää kiinni noihin kuluttaviin tunteisiin. Ne kannattaa tunnistaa ja tunnustaa itselleen, mutta päästää sitten irti. Irti päästämisessä auttaa tilanteen hyväksyminen; Sairastuneella on syömishäiriö, mutta minä en ole siihen syyllinen. Syiden löytäminen ei ole tärkeää juuri nyt. Sairastunut käyttäytyy noin, koska on sairas eikä voi sille mitään. Elämäni on muuttunut, mutta se ei tarkoita sitä, että sen tarvitsisi olla huonoa! 

Itseäni auttoivat:
- asianmukaisen tiedon hankkiminen tyttäreni syömishäiriön aiheuttajista (huomasin ettei minun tarvitse syyllistää itseäni)
- syömishäiriön ulkoistaminen tyttärestäni (vähensi negatiivisia tunteita tytärtä kohtaan)
- virheiden pelkäämisen lopettaminen (en enää halvaantunut pelosta vaan pystyin toimimaan)
- auttamistaitojen opettelu ja käyttäminen (huomatessani, että voin auttaa, koin itseasiassa aivan valtavan voimaantumisen!)
- ajatusten ja tapahtumien jäsentäminen kirjoittamalla (en ehkä muuten olisi kovinkaan helposti huomannut muutoksia parempaan)
- vertaistuen saaminen ja antaminen (vain toinen saman kokenut voi oikeasti ymmärtää...!)
- keskustelut oman, hoitotahon ulkopuolisen työterveyspsykologin kanssa (sain purkaa ahdistustani ja turhautumistani ihmiselle, jolla ei ollut omaa lehmää ojassa)

Vaikka tyttären syömishäiriö osui kohdalleni yllättäen ja pyytämättä kuin eräs faksi aikanaan ja on ollut tähänastisen elämäni rankin koettelemus, koen että se on mahdollistanut aivan omanlaisensa kasvun ihmisenä. Eteeni avautui mahdollisuuksia, joihin en varmaankaan olisi aikaisemmin tarttunut. Elämäni suunta on muuttunut siitä mitä olin joskus kuvitellut, mutta näin on hyvä!

- Nyytin äiti 

10. syyskuuta 2016

Mitä anoreksiasta toipunut itse ajattelee painonnostosta ja "viimeisistä kiloista"?

Olen lähiaikoina kuullut muiden syömishäiriötä sairastavien nuorten vanhemmilta siitä, miten vaikealta "viimeisten kilojen" saavuttaminen heidän jälkeläisistään tuntuu. Miksi painon pitäisi antaa nousta, vaikka ei olla enää aliravitsemuksen puolella? Mitä hyvää se muka toisi mukanaan?

Niinpä keskustelin Nyytin kanssa aiheesta, hänellä kun on omakohtaista kokemusta asiasta. Kyselin, miten hän oli kokenut painon korjaantumisen, mikä oli ollut erityisen hankalaa, ja mitä hyvää painon normalisoitumisessa oli ollut.

Nyyti oli kokenut hoitotahon asettaman painotavoitteen toipumisen kannalta epäedulliseksi, etenkin kun tuo annettu tavoitepaino osoittautui selvästi liian alhaiseksi. Nyyti oli ennen sairastumistaankin painanut enemmän, ja syömishäiriöstä huolimatta pituutta oli tullut pari senttiä lisää sairauden aikana. Mieli tuppasi jäämään kiinni lukemaan ja muodostamaan rajoja: en ikinä halua painaa yli xx kg, se olisi katastrofi! Kun paino sitten nousi yli annetun kilomäärän, tuli aluksi hirveä ahdistus. Mitä jos painon nousu vaan jatkuu ja jatkuu, kun syön tämän ateriasunnitelman mukaisesti?! Toki tämä mielen "ylärajapaino" nousi toipumisen edetessä, mutta yhtä kaikki, joku raja mielessä oli aina. (Somaattinen hoitotaho ei muuten koskaan korjannut painotavoitetta ylöspäin, vaan sen täytyttyä lopetti fyysisen voinnin seurannan erikoissairaanhoidossa tarpeettomana)

Nyytin mielestä todellinen toipuminen oli sitä, ettei painolla ollut enää merkitystä. Niin kauan kuin mielessä oli joku raja, piti koko ajan tehdä jotain että pysyi rajan alapuolella. Piti tarkkailla, miettiä voiko syödä sitä tai tätä, ja kaikki tuo vei aikaa ja energiaa muulta. Kun rajoista pystyi luopumaan ja antamaan painon nousta siihen mihin se oli noustakseen, mieli vapautui. Ja tämän vapautumisen mukana tuli uudenlainen rohkeus: pystyi esimerkiksi menemään kavereiden tai perheen kanssa spontaanisti ravintolaan tai tekemään muitakin asioita, joita ei aiemmin [sairastumisen jälkeen] ollut uskaltanut tehdä. Jota kaikki muut tekivät. Eikä sellaista olisi voinut olla normaalin alarajalla häilyvällä painolla.

- Ja kummallista, että ei sillä painolla oikeastaan sitten ollutkaan sellaista merkitystä, mitä kuvittelin laihempana, totesi Nyyti. - Nyt painan enemmän kuin koskaan, mutta olen silti mielestäni koko lailla saman kokoinen kuin xx kiloa sitten. Samat vaatteet menevät, enkä näytä mielestäni yhtään sen lihavammalta kuin silloinkaan, oikeastaan päinvastoin! Silloin xx kg sitten olin mielestäni hirveä sotanorsu. Hyvää on myös se, että painon noustua kroppa toimii niin kuin pitääkin ja jaksan tehdä kaikkea, olen vahva!

- Eikä se paino loputtomasti noussut, Nyyti huomautti. - Nyt se on pysynyt samana jo melko pitkään, vaikka syön niin kuin ennenkin enkä tarkkaile syömisiä millään tavalla. Heiluuhan se tietysti hieman riippuen ajankohdasta, hormoneista ja sellaisista, mutta sehän on normaalia! Mä luulen, että tää on nyt mun ideaalipaino, se missä kroppa haluaa olla. Ja se on hyvä.

Mielen vapaus. Se kuulosti minusta niin hyvältä määritelmältä toipumiselle.

Nyytin ensimmäinen painonnosto-operaatio tehtiin tyypilliseen tapaan: osasto-oloissa, nopeasti, ilman vanhempien opastamista ja systemaattista jälkitukea, seurauksena painon lähes yhtä nopea lasku kotiutumisen jälkeen. Toinen painonnosto-operaatio tehtiin itse kotona käyttäen apuna Maudsleyn työkalupakkia. Kahdesta kierroksesta huolimatta Nyytin kohdalla syömishäiriöön tartuttiin nopeasti, eikä hän sairauden rajuudesta huolimatta ehtinyt sairastaa sitä vuosia.  Niinpä mielikin toisella kierroksella ja asianmukaisesti tuettuna toipui samaa rataa painon kanssa, tietyissä asioissa jopa painoa nopeammin. Nyyti saavutti mm. tietoisuuden jo ennen hoitotahon asettamaa (liian matalaa) tavoitepainoa.

Nopean puuttumisen lisäksi on tärkeää, että paino saisi nousta riittävän korkealle - eikä jäädä roikkumaan laskennallisen normaalipainon alarajoille - ja pysyy siellä riittävän pitkään, jotta mieli ehtii toipumiseen mukaan, vrt tämä kirjoitus. Rapakon takana puhutaan "varakiloista" - ei haittaa että paino olisi sairastuneen vastuuta lisättäessa jopa hiukan ajateltua ideaalitasoa korkeampi, jotta mikään yllättävä tekijä (kuten esimerkiksi muutaman kilon painonlaskun aiheuttava ruokamyrkytys tai raju flunssa) tai muu takapakki ei käynnistäisi mielen noidankehää kovin helposti uudelleen. 

Tunnustan että ensimmäisellä kierroksella minäkin ahdistuin Nyytin nopeasta painon noususta, mietin kauanko nousu jatkuu, ja suhtauduin leväperäisesti painon ylläpitämiseen (vaikka todellisuudessa emme olleet lähelläkään ideaalipainoa). Tyypillinen ansa myös vanhemmille!

- N -