Perheen toimeentulo syömishäiriöisen nuoren kanssa

Syömishäiriöön sairastuneen nuoren tukeminen vie runsaasti vanhempien voimavaroja ja aikaa, eikä sitä ole aina mahdollista yhdistään tavanomaisen työelämän kanssa. Maudsleyn perhelähtöistä hoitoa täysimittaisesti toteutettaessa on suositeltavaa, että jompi kumpi vanhemmista jää väliaikaisesti kotiin tukemaan sairastunutta (tai puolisot vuorottelevat). Miten tämä sitten onnistuu ja millä elämisen voi rahoittaa?

Itse toimin ammatissani virkasuhteessa. Niinpä olen anonut virkavapautta perhesyistä vedoten työsopimuslain 4. luvun pykälään 7a toimiakseni omaishoitajana. Laki turvaa oikeuteni olla pois töistä (mutta säilyttää työpaikkani), mutta se ei takaa minulle toimeentuloa. Mikäli nuoren hoito sallii osa-aikaisen työskentelyn, vanhempi voi harkita osittaista hoitovapaata, jota vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen vanhempi voi saada siihen saakka kun lapsi täyttää 18 vuotta (kts. tarkemmat edellytykset linkistä).

Lapsen psyykkiseen sairastumiseen liittyvä syyllisyys, häpeä ja muu kuormittuminen sekä hoidon ja työn yhteensovittamisen ongelmat polttavat huolehtijan helposti loppuun. Sairauspäiväraha (joko läheisen tai sairastuneen täysi-ikäisen) lienee näin yksi yleinen toimeentulon muoto syömishäiriöperheissä. Nykyisin on sitten muistettava, että työntekijän työterveyshuollon pitää antaa lausunto työntekijän jäljellä olevasta työkyvystä ja mahdollisuuksista jatkaa työssään viimeistään silloin, kun päivärahaa on maksettu 90 arkipäivää. Mikäli vanhemman työkyky on alentunut, nykyisin on mahdollisuus olla myös osasairauspäivärahalla, vähintään 12 ja enintään 120 arkipäivää.

Jos joutuu olemaan usein poissa palkkatyöstään palkatta (alle 16-vuotiaan) lapsen sairaalahoidon tai siihen liittyvän kotihoidon takia, voi hakea Kelan erityishoitorahaa. Se vastaa määrältään työtulojen mukaan laskettua sairauspäivärahaa ja maksetaan jälkikäteen anomuksen perusteella. Hoitorahaa voi saada enintään 60 (arki)päivää sairaalahoidon ja 60 (arki)päivää kotihoidon osalta. Listassa vaikeista sairauksista on mm. vaikea mielenterveyden häiriö. Hakemukseen tarvitaan jälleen lääkärin D-lausunto (maksullinen) ja mm. todistus työnantajalta että minkäänlaista palkkaa tai muuta korvausta haetulta ajalta ei ole maksettu. Jos lapsi käy koulua enemmän kuin 2 tuntia päivässä, ei hoitorahaa tule saamaan, sanottiin Kelasta.

Suomessa on olemassa myös laki omaishoidon tuesta, mutta käytännössä omaishoidon tuki on harkinnanvarainen etuus, jota myönnetään kotikunnan talousarviossa annetun määrärahan puitteissa. Tukirahoja myönnetään yleensä järjestyksessä ja kun ne tietylle vuodelle loppuvat niin ne loppuvat. Tuki myönnetään määräaikaisena, koska kyseessä on kuitenkin paraneva sairaus. Joka tapauksessa omaishoidon tukea haettaessa on olennaisen tärkeää vakuuttaa päättävä viranomainen siitä, kuinka sitovaa, työlästä ja kuormittavaa anoreksiapotilaan kotihoito on. Se vaatii usein perusteellisen selvityksen kotitilanteesta ja päiväohjelmasta. Tässä kannattaa hyödyntää hoitotahon sosiaalityöntekijän apua. Hakemuksessa on hyödyllistä myös korostaa sitä, että anoreksia on vakava, hoitamattomana kuolemaan johtava sairaus.

Alle 16-vuotiaana ja pitkäaikaisesti (yli 6 kk) sairaana tyttäreni on oikeutettu Kelan maksamaan alle 16-vuotiaiden vammaistukeen. Koska hänen hoidostaan minulle aiheutuva rasitus ja sidonnaisuus on päivittäistä ja vie melkoisesti aikaani, tuki voidaan maksaa korotettuna (215 € vuonna 2018) ja se on verotonta tuloa. Tuen saaminen ei kuitenkaan ole itsestäänselvyys ja automaatio. Sitä varten tarvitaan lääkärin laatima C-todistus (ei yli 6 kk vanhempi), josta käy ilmi hoidon ja tuen tarve sekä itse täytetty lomake EV258. Täytyy myöntää, että jos en olisi nähnyt C-todistusta, en varmaankaan olisi ymmärtänyt täyttää hakulomaketta "oikein". Kelalle täytyy todellakin vääntää rautalangasta, miksi ja montako tuntia päivässä istun keittiön pöydän ääressä valvomassa Nyytin syömistä tai laitan ruokaa, miksi kuljetan nuorta kouluun (liikuntakielto, karkailut, pakkoliikunta-ajatukset), miksi pidän silmällä vessassakäyntejä (tyhjentäytymiskäyttäytymisen estäminen), miksi nuorta ei voi jättää yksin kotiin luin lyhyiksi hetkiksi kerrallaan (salaliikunta), miksi pukeutumista pitää valvoa tavallista enemmän (tapa kuluttaa energiaa) jne jne. Selitykseksi ei riitä "anoreksia", vaan asia tulee kertoa ikään kuin virkailija ei olisi koskaan kuullutkaan kyseisestä sairaudesta. Ennen 16-vuotissyntymäpäivää tulee varmaankin eteen aikuisen (yli 16-vuotiaan) vammaistuen hakeminen, jos tuen ja hoidon tarve ei tästä olennaisesti muutu. On muistettava, että 16-19 -vuotias nuori voi saada myös nuoren kuntoutusrahaa, jos työ-tai opiskelukyky on heikentynyt esimerkiksi sairauden takia ja tarvitaan opiskelu- tai työpaikkaan tähtäävää kuntoutusta.

Perheelle on luvassa joitakin maksuhelpotuksia, jos perheenjäsenillä on runsaasti lääkärikäyntejä ja pitkäaikaissairauksia. Alaikäisen terveydenhuollon käyntimaksut huomioidaan jomman kumman huoltajan maksukattoa laskettaessa. Tänä vuonna 2018  (edit!) terveydenhuollon maksukatto on 683 €/kalenterivuosi. Kun maksukatto täyttyy, palvelut ovat maksuttomia kaikille niille, jotka ovat kerryttäneet maksukattoa. Huomioitavia asiakasmaksuja ovat mm. terveyskeskuksen lääkäripalvelujen maksut, fysioterapiamaksut, sarjahoidon maksut, sairaalan poliklinikkamaksut, päiväkirurgian maksut, lyhytaikaisen laitoshoidon maksut, yö- ja päivähoidon maksut sekä kuntoutushoidon maksut. Kuluista ja maksuista pitää itse muistaa pitää kirjaa ja kerätä kuitit talteen sekä hakea vapautusta maksuista. Alle 16-vuotiailla on kalenterivuodessa 7 maksullista osastohoitopäivää, joten pitkäkään osastohoito/dot ei maksa enempää kuin hiukan päälle 200 €.

Lääkitysten omavastuun maksukatto on vuonna 2018 605,13 €/kalenterivuosi, mutta katto on henkilökohtainen ja sen saa vain korvattavista lääkkeistä. Matkakulujen omavastuun maksukatto on vuonna 2018 300 €/kalenterivuosi ja maksukattoon lasketaan mukaan sekä matkojen omavastuuosuuden että niitä pienemmät kertakustannukset. Kela seuraa vain omavastuuosuuden (25 € yhteen suuntaan) ylittäneiden matkakustannusten kertymistä, joten viimeksi mainitut täytyy hakea itse kuuden kuukauden sisällä matkan tekemisestä.

Kuittien keräämistä ja paperisotaa tukien saamiseen liittyy runsaasti. Suosittelen kaikkien mahdollisten kuittien keräämistä ja mapittamista varmuuden vuoksi, vaikka ei aluksi edes näyttäisi siltä että tukea ajattelisi hakea! Usein hakemuksia pitää rustata hirveällä kiireellä etenkin jos Kelaan on toimitettu joku lääkärintodistus, mutta päätöksen saaminen sitten kestää ja kestää. Sosiaalityöntekijän apu ja vinkit kannattaa hyödyntää. Monin paikoin sosiaalityöntekijälle saa varattua käynti- tai puhelinajan, jolloin etuisuusasiat voidaan käydä yksilöllisesti läpi ja tarvittaessa myös täyttää hakukaavakkeita.

- N -