Mikä mättää anoreksian hoidossa Suomessa?

Vuoden vaihteessa Helsingin Sanomien mielipideosastolla ruodittiin anoreksian hoitokäytäntöjä (HS 30.12.14, 4.1.15 ja 6.1.15). Kolmen itse sairaudesta kärsineen tai sairastuneen läheisen kommenteista paistoi hätä ja turhautuminen tarjolla olevan hoidon sekä siihen pääsyn suhteen.

Sisarensa menehtymisen ei-diagnosoituun anoreksiaan kokenut ”Isosisko” ehdotti kirjoituksessaan, että hoitoon pitäisi tuoda uusia käytäntöjä; ottaa omaisten näkökulma huomioon ja keskustella heidän kanssaan tilanteesta jopa ilman sairastuneen läsnäoloa. Tällainen anoreksian hoitomenetelmä – manuaalinen (ohjekirjaan perustuva) perhepohjainen hoito (Maudsleyn menetelmä) - on olemassa. Sen tehosta 12 - 18 – vuotiaiden nuorten anoreksian hoidossa on olemassa kohtalainen tutkimusnäyttökin (Käypä hoito – suositus), mikä on parempi kuin muilla käytössä olevilla terapiamuodoilla. Teini-ikäisten lisäksi perhepohjaista hoitoa on tutkittu mm. nuorten aikuisten anoreksian hoidossa lupaavin tuloksin.

Perhepohjaisen hoidon keskeinen ajatus on, että vanhemmilla on paras kokemus omasta lapsestaan. Ovathan he onnistuneet hoivaamaan ja ruokkimaan tätä vuosikaudet ennen sairauttakin. Hoidossa sairastuneen läheiset (usein vanhemmat) ottavat hoitotahon avustuksella päävastuun anoreksiaa sairastavan ravitsemustilan korjaamisessa (vaihe 1). Tavoitteena on saada paino nousemaan kotioloissa tavoitealueelle suhteellisen nopeasti, yleensä noin puolessa vuodessa, jotta vältyttäisiin pysyviltä fyysisten vaurioilta ja toistuvilta sairaalahoitojaksoilta. Näin hoito on myös kustannustehokasta yksilöterapiaan verrattuna! Painon korjaaminen vaatii läheisiltä runsaasti ajallista, taloudellista ja henkistä panostusta; ruuanlaittoa, ruokailujen toteutumisen valvomista, mahdollisten kompensaatiokeinojen (oksentaminen, pakkoliikunta, laksatiivien käyttö) estämistä ja sairastuneen aluksi hyvinkin vihamielisen käytöksen sietämistä. Tämä kaikki pyritään toteuttamaan jämäkästi mutta lämmöllä, tukien sairastunutta kestämään painon nousun aiheuttamaa ahdistusta välttäen hänen kritisoimistaan ja syyllistämistään sairastumisesta. Viimeksi mainitussa auttaa sairastuneen oman persoonan erottaminen syömishäiriön aiheuttamasta käytöksestä eli sairauden ulkoistaminen. Kun tavoitepaino alkaa olla saavutettu, iän mukaista vastuuta ravitsemustilan ylläpitämisestä siirretään hiljalleen sairastuneelle (vaihe 2). Häntä tuetaan terveyden palautumisessa muistuttaen, että riippuvuus läheisistä on vain tilapäistä. Mikäli takapakkeja tapahtuu, läheiset ottavat uudelleen lisää vastuuta ravitsemustilan ylläpitämisestä. Kolmannessa vaiheessa tuetaan sairastuneen terveen ja toisista riippumattoman identiteetin rakentamista sekä läheisten oman elämän palautumista normaaliksi. Perhepohjaisessa hoidossa hoitotahon tehtävä on voimaannuttaa vanhemmat auttamaan lastaan ja ratkaisemaan itse siihen liittyviä käytännön ongelmia toimien vanhempien konsultteina ja ohjaajina.

Yhdysvalloissa, Iso-Britanniassa ja Australiassa perhepohjainen hoito on hyvin tunnettu. Hoitoon osallistuville perheille on tarjolla tukea, opastusta ja tietoa oikeista suhtautumistavoista sekä vertaistukea (esim. tämä tai tämä) mm. netissä. Suomessa ohjekirjan mukainen hoitomuoto on melko tuntematon eikä sitä tarjota julkisella sektorilla kuin pääkaupunkiseudulla, mutta sielläkin ollaan vasta juurruttamassa menetelmää.

Suomessa läheisten ottamista anoreksian hoitoon mukaan vaikeuttaa moni asia.

Vaikka viimeaikainen tutkimusnäyttö osoittaakin anoreksian olevan geneettisesti määräytyvä biologispohjainen aivojen sairaus, sitä pidetään – jopa terveydenhuollon ammattilaisten taholta – ihmisen omana valintana, turhamaisuutena, huomionhakuisuutena tai narsismina. On ymmärrettävää, että vanhempien on vaikea omistautua sairastuneen hoitamiselle, jos asenne on tämä. Lempeää ja kärsivällistä suhtautumista ei voi ylläpitää, jos kokee sairastuneen käytöksen kiusantekona tai oikutteluna. Työstä on vaikea jäädä hoitovapaalle, jos työympäristö pitää sairautta turhamaisuutena, vaikka laki suokin siihen mahdollisuuden. Omaishoidon tukea on vaikea saada ilman erittäin perusteellisia selvityksiä, jos tuesta päättävät eivät ymmärrä sairauden vakavuutta eivätkä kotihoidon vaatimaa työtä. Läheisen syömishäiriö pitäisi ehdottomasti saada samaan asemaan yhteiskunnan tukien suhteen kuin vaikkapa muistisairaudet tai lapsen syöpä!

Kuten jo aiemmin kirjoitin, edelleen törmää vanhentuneisiin käsityksiin, jonka mukaan anoreksia johtuu ongelmallisesta perheympäristöstä tai vanhemmista. Toki olosuhteet vaikuttavat, mutta usein diagnoosivaiheessa havaitut perheen ongelmat ovat seurausta yrityksestä selviytyä anoreksian aiheuttamasta kaaoksesta perhe-elämässä. Joka tapauksessa ajatus, että sairaus on vanhempien aiheuttamaa johtaa automaattisesti siihen, ettei vanhempien katsota olevan kykeneviä ”sekaantumaan” hoitoon. Joissain hoitopaikoissa ”valtataistelun välttämiseksi” suorastaan edistetään ajatusta, ettei lapsen tai nuoren tarvitse olla vastuussa syömisistään vanhemmilleen vaan ainoastaan hoitotaholle. Näin blokataan pois tärkein tukiryhmä, jonka motivaatio auttaa olisi varmasti korkein mahdollinen ja joka olisi läsnä sairastuneen elämässä ympäri vuorokauden. Vaikka anoreksiaan sairastuneen täytyy itse haluta parantua, hän harvoin onnistuu siinä itse –  lähellä olevien tukea tarvitaan runsaasti. Yksikään avohoidon ammattiryhmä ei pysty korvaamaan perhettä.

Anoreksiaan sairastuneen autonomian kunnioittaminen menee ajoittain äärimmäisyyksiin. Kuten nimimerkit "Rakastan, mutta olen avuton" ja ”Isosisko” totesivat, jos sairastunut ei itse ole suostuvainen hoitoon, häntä on siihen vaikea saada. Tai ainakin joudutaan odottamaan pakkohoidon kriteerien täyttymistä, jolloin kallisarvoista aikaa kuluu hukkaan. Sairastuneen ”omasta tahdosta” (joka todellisuudessa on sairauden sanelemaa) kannetaan enemmän huolta kuin sairauden aiheuttamista fyysisistä riskeistä ja kuolleisuudesta. Jopa tilanteissa, joissa täysi-ikäinen sairastunut itse pyytää, että asiat sovittaisiin vanhemman kanssa ilman hänen läsnäoloaan, tästä kieltäydytään tietosuojaan, potilaan oikeuksiin tai milloin mihinkin vedoten. Alaikäisenkin ollessa kyseessä vanhemmille on työn ja tuskan takana saada audienssi hoitavan lääkärin luo ilman nuorta, jotta todellisesta tilanteesta ja hoitostrategiasta voisi keskustella ilman ”syömishäiriöääntä”.

Suomessa hoetaan kuin mantrana sitä, että anoreksia on pitkäaikainen sairaus. Niinpä muuhun ei tarvitse edes pyrkiä. Tämä tuntuu oikeuttavan myös hitaan puuttumisen asioihin ja jopa kuukausien odottelun ennen kuin sietämättömissä tilanteissa eläville perheille tarjotaan tukea ja apua. Häpeän ja syyllisyyden tunne estävät monia vanhempia hakemasta itselleen apua muualta. On valitettavaa, että hoidosta vastuussa olevat tahot eivät järjestä säännöllisiä ensitietoryhmiä ja koulutusta läheisille toisin kuin monissa fyysisissä sairauksissa! Ne ovat jätetty potilasjärjestön – sinänsä arvokasta työtä tekevän Syömishäiriöliiton – kontolle, jonka resurssit riittävät ehkä yhteen tai kahteen vuosittaiseen kurssiin isoimmilla paikkakunnilla. Tämä on aivan liian vähän! Sopivan ryhmän löytäminen vaatii sitä paitsi läheisiltä melkoista aktiivisuutta tilanteessa, jossa voimavarat alkavat olla muutenkin vähissä.

Kun perhe-elämä on muuttunut kaoottiseksi, sairastunut oireilee aggressiivisesti vastustaen auttamisyrityksiä ja vanhemmat uupuvat tiedon ja tuen puutteessa, käännytään lastensuojelun puoleen (HS 31.12.14). Ammattilaisetkaan eivät aina erota syömishäiriön aiheuttamaa hankalaa käyttäytymistä muista nuoren (tai perheen) ongelmista – tässä tarvittaisiin sitä vanhempien kokemusta ja näkemystä - tai keskittyvät aivan vääriin asioihin. Seurauksena voi pahimmillaan olla nuoren erottaminen perheestä hänen itsensä tai perheen ”suojelemiseksi” (vrt. aiempi blogiteksti). Hirveä virhe, kun perhettä nimenomaan pitäisi opettaa suojelemaan nuorta syömishäiriöltä! Näin nuori tosiasiassa hylätään syömishäiriönsä armoille, koska harvalla lastensuojelun ammattilaisella taas on tietoa, taitoa ja motivaatiota auttaa ”oikuttelevaa”, aggressiivista tai itseään vahingoittavaa nuorta oikealla tavalla.

Anoreksian hoidossa Suomessa tarvittaisiin uskallusta ottaa käyttöön maailmalla toimiviksi havaittuja metodeja - näinhän tehdään muidenkin sairauksien hoidon suhteen. Tämä edellyttää sen myöntämistä, että hoitoon pitäisi kiinteästi integroida myös kotiväki ja käyttää heidän resurssejaan sekä tietämystään ja havaintojaan sairastuneesta yksilöllisesti tämän auttamiseen. Anoreksiaa hoitavien pitäisi uskaltaa luopua perinteisestä määrääjän roolista, astua alas norsunluutornista ja jalkautua perheiden todellisuuteen, pois osastoilta ja poliklinikoilta. Lisäksi tarvitaan todellista moniammatillista yhteistyötä psykososiaalisen ja somaattisen hoidon välillä, mikä taas edellyttää asiantuntijoiden jatkuvaa vuoropuhelua, yhteisiä näkemyksiä hoitolinjoista sekä selvyyttä vastuualueista.

- N -