Vanhemman toivomuslista alaikäisen nuoren syömishäiriön hoidosta vastaaville

Toista vuotta sitten, kun tyttäreni vointi ja kotitilanne meni yhä huonompaan suuntaan, kokosin listan asioista, joita olisin toivonut hoitotaholta. Lista jäi tuolloin sattuneista syistä antamatta ja unohdin sen olemassaolon. Kun myöhemmin löysin tiedoston uudelleen, sille ei ollut enää niin sellaista tarvetta, koska olin jo saanut kotitilanteen haltuun Maudsleyn menetelmän antamilla työkaluilla ja tyttäreni oli hyvää vauhtia toipumassa.

Uskon kuitenkin, että tästä toivomuslistasta voi silti olla hyötyä muille vanhemmille ja myös syömishäiriöisiä kohtaaville terveydenhuollon ammattilaisille. 

Usein vanhemmat eivät edes tiedä, mitä odottaa saati vaatia hoidolta. Hoidon kohde itse harvoin on tyytyväinen (etenkään hoidon alkuvaiheessa, jolloin sairaudentunnottomuus on äärimmäisen tavallista). Syömishäiriöiden kululle on tyypillistä aaltoilu ja takapakkeja tulee. Silti voisi olettaa hoidon vievän tilannetta pikkuhiljaa eteenpäin. Jos näin ei ole, jotain muuta pitäisi kokeilla! Kaikilla vanhemmilla ei ole voimia tai resursseja ottaa selvää siitä, miten syömishäiriöitä pitäisi hoitaa, ja on pakko vain luottaa hoitavan tahon ammattitaitoon. On kuitenkin tiedostettava se, että syömishäiriöiden hoidon taso vaihtelee Suomessa huomattavasti, eivätkä Käypä hoito -suosituksen luettelemat laadukkaan hoidon kriteerit todellakaan toteudu joka paikassa.

Kiitän "onneani", että tyttäreni oli sairastuessaan reilusti alaikäinen. Tiedän, että täysi-ikäisen nuoren vanhemmat ovat siitä kauheassa tilanteessa, että heitä, heidän toiveitaan ja kykyään auttaa ei juuri oteta hoidossa huomioon edes silloin, kun nuori on täysin sairaudentunnoton (= kyvytön sitoutumaan hoitoon) ja kuitenkin taloudellisesti ja sosiaalisesti riippuvainen vanhemmistaan. 

Tiedän, että ns. "kauppalistan" kanssa vastaanotolle tulevat potilaat tai omaiset saavat terveydenhuollon ammattilaisessa usein aikaan syvän huokauksen. Näin etenkin, jos toivotut asiat eivät ole realistisia. Sitä alla olevat toiveet eivät kuitenkaan missään tapauksessa ole, ja osa (mm. moniammatillisuus, kirjallinen hoitosuunnitelma ja perheiden tai läheisten mukana olo hoidossa) suorastaan mainitaankin Käypä hoito -suosituksessa. Tiedän, että resurssien puute vaikeuttaa myös syömishäiriöiden hoitoa, mutta silloin jos koskaan pitäisikin tehostaa hoitokäytäntöjä ja toimintamalleja poistamalla hukkaa (mm. samojen asioiden tekemistä monessa paikassa tai tiedonkulkuongelmia) sekä käyttämällä kaikki mahdollisuudet (myös kotijoukot) sairauden kukistamiseen. Edelleen muistutan, että perhepohjainen hoito on myös kustannustehokasta ehkäistessään kalliita sairaalahoitojaksoja (vrt. aiempi kirjoitukseni).

Mutta tässä siis laatimani toivomuslista:

Alaikäisen nuoren vanhempina ja huoltajina pyydämme ottamaan huomioon seuraavat toiveet nuoren syömishäiriön hoidossa:

1. Vanhemmille taataan säännöllisesti mahdollisuus keskustella nuoren tilanteesta, hoitolinjoista ja -menetelmistä hoitavan lääkärin tai muun hoitotahon kanssa myös ilman nuoren läsnäoloa, koska

• nuoren sairaus rajoittaa hänen yhteistyökykyään ja hoitomyöntyvyyttään sekä estää kertomasta totuudenmukaisesti voinnista ja toiminnasta
• nuori syyllistää vanhempia voimakkaasti asioiden todellisen laidan kertomisesta
• emme halua paljastaa anoreksialle niitä keinoja, joilla voimme taistella sairautta vastaan
• haluamme välttää nuoren syyllistymistä sairauden takia vaikeutuneesta kotitilanteesta, ellei sen käsittelyä katsota hoidon kannalta välttämättömäksi

2. Hoitava taho (nuorisopsykiatrinen ja somaattinen yhdessä) tekee vanhempia kuunnellen selkeän ja yksimielisen toimintasuunnitelman kirjallisena. Suunnitelma annetaan tiedoksi myös nuorelle. Se sisältää tavoitteet mihin pyritään, keinot niiden toteuttamiseksi ja jatkotoimenpiteet, joihin ryhdytään, mikäli tavoitteet eivät toteudu. Jatkotoimenpiteet pannaan tarvittaessa toteen suunnitellulla ja nuorelle tiedoksi annetulla tavalla

• toivomme linjausten sisältävän mm. tavoitepainon/BMI:n jollain tietyllä aikavälillä ja paino-/BMI-rajan, jolloin osastohoito on viimeistään tarpeen
•  jatkotoimenpiteet asioiden korjaamiseksi voivat koskea esim. annosteluoikeuden poisottamista, liikuntarajoituksia ja osasto- tai tehostettuun avohoitoon ottamista
• toimintasuunnitelmaa ei muuteta yllättäen ilman ennakkovaroitusta tai vain siksi, että nuoren sairaus saa hänet vastustamaan suunniteltua jatkotoimenpidettä

3. Hoitava taho vahvistaa vanhempien asemaa kotihoidon toteuttajina ja yhteistyökumppaneina antamalla

• selkeän toimintasuunnitelman, johon vanhempi voi vedota silloin kun syömishäiriö haastaa neuvotteluun
• tukea suunnitelman toteuttamiseen (esim. hankalien tilanteiden purku ja käsittely vanhempien ja hoitotahon kesken toimivien toimintamallien löytämiseksi)
• ohjeet siitä, kuka hoitotaholla on mistäkin vastuussa ja keneen missäkin asiassa voi olla yhteydessä
• tekemällä vanhempien aseman ja vastuun kotona selväksi myös nuorelle

4. Mikäli hoito ei etene ja nuoren tilanne huononee, tarvittaessa järjestetään yhteinen hoitoneuvottelu, jossa kaikki hoitoon osallistuvat tahot (nuorisopsykiatria, lastentaudit, ravitsemusterapia, mahdollisesti myös fysioterapia), nuori ja nuoren vanhemmat ovat mukana.

Te lukijat, lisätkää ihmeessä omia toiveitanne hoidon suhteen kommenttiboksiin!

- N -