Miten sisarukset selviävät ja voiko heitä auttaa?

Lapsen tai nuoren syömishäiriö perheessä ei voi olla vaikuttamatta myös terveisiin sisaruksiin. Tämä voi tapahtua monella tavalla.

"Mitäkö mä toivon kesälomalta? Mä toivon vaan, että mentäis huvipuistoon perheenä, edes kerran." - Pikkuveli

Vanhemmat joutuvat väistämättä kiinnittämään sairastuneeseen lapseensa enemmän huomiota, jolloin on mahdollista, että terveet sisarukset jäävät vähemmälle huomiolle. Vanhemmat eivät kenties ehdi kuljettamaan sisaruksia harrastuksiin tai osallistumaan niihin muuten, koska sairastuneen valvominen tai ruuanlaitto vievät liikaa aikaa. Sama voi koskea myös kouluasioita. Hoito saattaa vaatia poissaoloa perheen luota. Silloinkin kun ovat paikalla, vanhemmat voivat olla poissaolevia, koska ovat huolissaan, stressaantuneita ja ahdistuneita.

"Mulla on ihan riittävästi kestämistä Nyytissä! Älä sä nyt aloita vaan käyttäydy ihmisiksi!!!" - Minä

Tunteet nousevat herkemmin pintaan suhteessa terveisiin jälkeläisiin. Kun sairastuneen kanssa on vaikea tulla toimeen, pienikin vastustus tai ryppyily terveen lapsen puolelta voi tuntua viimeiseltä pisaralta. Terveet jälkeläiset saattavat myös itse ajatella näin eivätkä halua "vaivata" tai huolestuttaa vanhempiaan omilla ongelmillaan.

"Aina Nyyti haluaa tänne kylpyhuoneeseen just kun mä olen mennyt suihkuun! Kai mullakin nyt on oikeus käydä edes vessassa!" - Isosisko

Perhe-elämä muuttuu monella tavalla. Ruokailutilanteet voivat olla räjähdysherkkiä aiheuttaen sisaruksille ahdistusta ja ihmetystä. Ei enää yhteisiä illallisia, sukulaisvierailuita, ravintolakäyntejä, matkoja, kesämökkeilyä tms. Sairastuneella voi olla pakonomaisia rutiineja, jotka aiheuttavat riitaa ja aikataulujen yhteentörmäyksiä kotona. Mikäli sairastuneen hoito vaatii vanhempien työkuvioiden uudelleenjärjestelyä, voi perheen heikentynyt taloudellinen tilanne näkyä myös sisarusten elämässä harrastusten tai vapaa-ajan viettotapojen vähentämisenä.

"Mä en muuten tuu illalla kotiin syömään vaan syön kaverilla. Ruokailu kotona on niin ahdistavaa." - Isosisko

Perheen ruokailutavat ja ruokavalio voivat muuttua. Ei ole mitenkään mahdotonta, että sairastunut vahtii toisten syömisiä, muuttaa omaa ruokavaliotaan radikaalisti tai toisaalta yrittää peittää omaa syömättömyyttään ruuanlaitolla tai leivonnalla. Jääkaappiin voi ilmestyä tuotteita, jotka on varattu sairastuneelle ja niihin koskeminen aiheuttaa huutoa - tai esimerkiksi yksi hylly on varattu sairastuneen ruuille eikä hän halua sinne laitettavan mitään muuta. Toisaalta painon noston vaatimat kaloripitoisemmat ruuat voivat johtaa sisarusten lihomiseen.

" Kun mä täytän 18, mä muutan pois kotoa heti kun vaan pääsen. Niin kauas kun pääsen." - Isosisko

Sisarusten sosiaalinen elämä voi myös muuttua melkoisesti. Kodista saattaa tulla paikka, johon ei enää voi tai uskalla kutsua kavereitaan. Todellista syytä ei välttämättä halua tunnustaa kellekään. Ystävät saattavat vähemmästäkin ruveta kyselemään, mikä sairastuneella oikein on. Tällöin sisarukset joutuvat tekemisiin mielenterveysongelmiin liitettyjen ennakkoluulojen ja stigman kanssa. On myös varsin todennäköistä, että etenkin myöhäisteini-iässä sisaruksilla on jo omia - mahdollisesti virheellisiä - olettamuksia syömishäiriöistä, niiden syistä, ilmenemismuodoista ja seurauksista.

"Ei, ei Nyyti!!! Mä en kestä! Miks mä en huomannu mitään?! Miksen mä ollu sen kanssa enemmän?!" - Isosisko

Sisarukset ovat yhteisen geeniperimänsä takia myös 10 kertaa alttiimpia sairastumaan syömishäiriöihin kuin muu populaatio. Sen lisäksi perimä altistaa myös muille mielenterveyden ongelmille kuten masennukselle, pakko-oireiselle häiriölle ja ahdistukselle.

"Musta tuntuu, että mä en enää pidä Nyytistä. Siitä on tullut ihan vieras. Ilkeä. Miksi se on mulle niin ilkeä?!" - Isosisko

Sisarukset voivat kokea monia kielteisiä tunteita. Sairastuneen saama ymmärtämys, ylimääräinen huomio tai erilainen kohtelu huolimatta oudosta, ehkä kielletystäkin käyttäytymisestä voi aiheuttaa kateutta tai tunnetta epäoikeudenmukaisuudesta. Aiemman perhe-elämän muuttuminen ja luopuminen monista asioista voi herättää katkeruutta. Toisaalta terveet sisarukset voivat myös pelätä sairastuneen puolesta nähdessään tämän laihtuvan, käyttäytyvän irrationaalisesti tai itsetuhoisesti. He voivat kokea, että sairastunut sisarus on muuttunut joksikin tunnistamattomaksi, pelottavaksi, epämiellyttäväksi tai vieraaksi, mikä aiheuttaa surua ja syyllisyydentunteita - tai sitten ikävöivät tätä pitkien sairaalahoitojaksojen aikana. Nämä tuntemukset voivat näkyä vetäytymisenä kaveripiiristä tai toisaalta perheestä, vaikeuksina koulunkäynnissä tai häiriökäyttäytymisenä. Sisarukset voivat olla surullisia tai toivottoman tuntuisia, heillä voi olla keskittymisvaikeuksia tai jopa fyysisiä oireita kuten päänsärkyä tai vatsakipua.

"Emmä vaan ymmärrä." - Pikkuveli

Vanhemmat eivät voi täysin suojata terveitä sisaruksia syömishäiriön aiheuttamilta vaikutuksilta, mutta heitä voi kyllä auttaa selviämään paremmin.

Kun syömishäiriödiagnoosi on selvillä, sisaruksille kannattaa heti kertoa - EDIT: ikätasoisella tavalla - mistä on kyse. Sisaruksille kannattaa selvittää mikä sairaus on kyseessä, sen aiheuttamat muutokset sairastuneen käytöksessä ja fyysisessä olemuksessa sekä hoidon pääperiaatteet. Sairastumisen syistä kannattaa korostaa sitä, että kyseessä ovat aliravitsemuksen aiheuttamat muutokset aivojen biologiassa eikä sairastunut ole itse valinnut osaansa. Etenkin nuorempia sisaruksia kannattaa rauhoitella sillä, että kunhan ravitsemustila korjaantuu, pääsevät aivotkin parantumaan.

Terveille sisaruksille voi olla helpottavaa tietää, että sairaan sisaruksen outo ja joskus pelottavakin käytös ei johdu heistä vaan siitä, että sairaus saa tämän tekemään asioita, joita hän ei muuten tekisi. Samalla kannattaa tehdä selväksi, että käytöksestä ei tarvitse pitää ja että hoidon yhtenä tavoitteena onkin "saada entinen XX takaisin", toisin sanoen syömishäiriökäyttäytymisen loppuminen.

"Mä kun luulin, että Nyyti on ainoa [anoreksiaa sairastava], joka käyttäytyy noin [saa raivonpuuskia ja rikkoo tavaroita]! Huh, onpa ihana kuulla että tää on ihan "normaalia"!" - Isosisko

Syömishäiriön vakavuutta - mukaan luettuna kuolleisuus - ei kannata piilotella sisaruksilta. Näin he ymmärtävät paremmin, miksi on tärkeää että asiaan puututaan nopeasti ja jämäkästi ja miksi vanhemmat ovat välillä niin huolissaan ja poissaolevia. Tilannetta ei kannata kaunistella, vaan sanoa suoraan että sairastuneesta sisaruksesta huolehtiminen tulee aiheuttamaan ylimääräistä stressiä ja muutoksia perheen elämässä. Terveille sisaruksille kannattaa kuitenkin muistuttaa, että heitä rakastetaan aivan yhtä paljon. Vaikka sairastunut viekin nyt enemmän vanhempien aikaa, nämä ovat valmiita auttamaan jokaista lastaan, jos ja kun tämä tarvitsee apua. Terveitä sisaruksia kannattaa rohkaista pyytämään apua avoimesti, jos heillä on vaikeuksia, sillä se osoittaa myös sairastuneelle, että avun vastaanottaminen on hyödyllistä ja asioista ei tarvitse yrittää selvitä itse.

Sisaruksille kannattaa varata omaa yhteistä aikaa vanhempien kanssa ilman syömishäiriötä. Tämä voi toteutua esimerkiksi harrastusten tai vapaa-ajan vieton kautta. Yhtä tärkeää kuin syömishäiriön unohtaminen hetkeksi on kuitenkin myös ajoittain keskustella terveiden sisarusten kanssa niistä tunteista ja ajatuksista, joita heissä on syömishäiriön takia herännyt. On hyvä muistuttaa aika ajoin, että tässä tilanteessa on täysin normaalia tuntea huolta, surua, vihaa, ärtymystä ja kateutta, eikä tunteista pidä tuntea syyllisyyttä. Voimakkaatkaan tunteet eivät ole vaarallisia, vaan menevät ohi, jos niitä ei jää märehtimään. Sisarusten tulisi saada ainakin ajoittain osallistua hoitokäynteihin (kuten perhepohjaisessa terapiassa tehdäänkin), jotta he tietävät missä kohdassa toipumista mennään, voivat käsitellä omia kokemuksiaan ja saada vastauksia kysymyksiinsä asiantuntijoilta. Tasapuolisuuden tunnetta voidaan auttaa yhteisillä "perhekokouksilla", joissa esimerkiksi suunnitellaan yhteisiä pelisääntöjä. Tässä yhteydessäkin kannattaa muistaa, että sairastuneen mahdollinen vastustus kuitataan terveille sisaruksille sairauden aiheuttamana käyttäytymisenä eikä huonotapaisuutena tai välinpitämättömyytenä perhettä kohtaan.

Sisarukset saattavat olla kiinnostuneita siitä, mitä he voisivat tehdä auttaakseen. He ovatkin arvokas apu sairastuneen huomion kiinnittämisessä muihin, iänmukaisiin normaaleihin asioihin, eikä siinä tarvita mitään erityistaitoja! Tavallisen, lämpimän ja mutkattoman läsnäolon merkitystä tulisi korostaa terveille sisaruksille. Pelaaminen, TV:n tai elokuvien katselu, askartelu, ulkoilu tai muu vastaava on hyvää harhautusta. Ylipäätään sairastuneen kannalta olisi positiivista, että joku ottaisi hänet muunakin kuin ongelmakimppuna tai syömishäirikkönä - unohtaisi sairauden aiheuttamat rajoitukset  - tämä sujuu sisaruksilta usein huomattavasti helpommin kuin aikuisilta. Sen sijaan sisaruksen käyttäminen sairastuneen valvomiseen (ellei ikäero ole iso) saattaa asettaa tämän kohtuuttoman hankalaan välikäteen.

"Mä olen NIIIN ylpee Nyytistä! Että se on pystynytkin tuohon." - Isosisko
"Se on nyt paljon rennompi." - Pikkuveli

Kaikki syömishäiriön aiheuttamat muutokset perheessä eivät välttämättä ole negatiivisia. Terveet sisarukset voivat saada myös positiivisia kokemuksia. He saattavat lähentyä sairastunutta ja arvostaa tervettä käytöstä aiempaa enemmän nähtyään sairauden hankalat vaiheet. Kokemus toimimisesta sairastuneen tukena voi lisätä terveiden sisarusten omanarvontuntoa. He tunnistavat myöhemmin todennäköisesti paremmin syömishäiriön ja muiden mielenterveysongelmien merkit ja ymmärtävät, milloin tarvitaan apua. Heillä on todennäköisesti realistisempi ruumiinkuva kuin muilla saman ikäisillä. Huomion kiinnittäminen säännölliseen, riittävään ruokailuun perheessä tukee myös muiden sisarusten kehitystä, kuten myös vanhempien yhteisen rintaman muodostaminen. Ja mikäli sisarukset sattuisivat tulevaisuudessa kehittämään syömishäiriöön viittaavia oireita, vanhemmat todennäköisesti osaisivat puuttua niihin aivan toisella tavalla.

- N -

Vanhempien ottaminen mukaan anoreksian hoitoon kannattaa

Stanfordin yliopisto julkaisi syyskuussa tähän mennessä tehdyistä tutkimuksista suurimman randomoidun monikeskustutkimuksen tuloksia perheterapian tehosta teini-ikäisten anoreksian hoidossa. Tulokset osoittavat selvästi vanhempien osallistumisen hoitoon olevan tärkeää.

Tutkimukseen osallistui 164 iältään 12-18 -vuotiasta nuorta, jotka olivat sairastaneet anoreksiaa keskimäärin 13,5 kuukautta. 90 % heistä oli tyttöjä. Nuoret randomoitiin kahteen erilaiseen perheterapian ryhmään, joista ensimmäisessä vanhempia opastettiin auttamaan nuorta syömään ja nostamaan painoa kotiolosuhteissa (Family-based Therapy FBT eli Maudleyn menetelmä käsittäen hoidon kolme vaihetta) ja toisessa keskityttiin ratkaisemaan perhedynamiikan ongelmia perheiden lähtökohdista (Systemic Family Therapy SyFT). Hoito käsitti 16 tunnin terapiasessiota yhdeksän kuukauden (36 viikkoa) aikana. Päämuuttujina olivat tavoitepainon (Ideal Body Weight; laskettu iän, sukupuolen ja pituuden perusteella) saavuttaneiden osuus ja remissiossa (paino vähintään 95% IBW:stä) olevien osuus. Toissijaisina muuttujina oli mm. masentuneisuus, ahdistuneisuus, pakko-oireet, itsetunto ja syömishäiriökäyttäytyminen. Niiden arvioinnissa käytettiin laajaa standardoitua haastattelua kaavakkeineen (mm. masennus-, pakko-oire, elämänlaatu- ja syömishäiriöseulat). Sekä hoidettavilta että vanhemmilta kysyttiin ensimmäisen terapiasession lopussa arviota hoidon sopivuudesta asteikolla 1-10. Muuttujia mitattiin hoidon loppuessa 36 viikon kohdalla sekä seurannassa 6 ja 12 kuukautta hoidon loppumisen jälkeen. Arvijoitsijat eivät olleet tietoisia nuoreen kohdistuneen hoidon tyypistä. Myös terapian ja tarvitun sairaalahoidon (=suorat) kustannukset laskettiin.

Tutkimuksen keskeytti omista syistään (mm. tyytymättömyys hoitoon, kuljetusongelmat) sama osuus molemmissa terapiaryhmissä (26% FBT vs. 25% SyFT). Turkimus jouduttiin keskeyttämään vakavien lääketieteellisten ongelmien takia 4%:lla FBT-ryhmässä ja 9%:lla SyFT-ryhmässä. Molemmissa ryhmissä keskeyttäneet poislukien terapiaistuntojen lukumäärä oli sama, 15,6 istuntoa.  

Tutkimuksen mukaan molemmat perheterapian muodot auttoivat painon korjaantumisessa; tavoitepainossa oli hoidon loppuessa FBT-ryhmässä 92,1% ja SyFT-ryhmässä 91,1%, ja 12 kk seurantakäynnillä 94,6% ja 93,3% hoidettavista. Erot ryhmien välillä eivät olleet merkitseviä. FBT-ryhmässä painon lähti korjaantumaan nopeammin jo ensimmäisten 8 viikon aikana kuin SyFT-ryhmässä ja alussa saavutettu ero säilyi seurannan loppuun asti (Oma huomio; aiemmissa tutkimuksissa painon korjaantumisen nopeus on niitä harvoja ennustetekijöitä, jotka korreloivat paremman hoitotulosten pysyvyyden kanssa). Remission (hoidon lopussa ja vuoden seurannan jälkeen) suhteen tulokset olivat samanlaisia; FBT-ryhmässä osuus oli hiukan korkeampi, mutta ero ei ollut merkitsevä. Vaikeista pakko-oireista kärsivillä nuorilla painon nousu suurempi SyFT-ryhmässä kuin FBT-ryhmässä ( 12% vs. 8%, p=0.02), kun taas nuoret joilla ei ollut vaikeita pakko-oireita nostivat painoaan enemmän FBT-ryhmässä. Toissijaisten muuttujien korjaantumisessa merkitseviä eroja ei juuri ollut ryhmien välillä, ainoastaan nuorten itsetunto korjaantui SyFT-ryhmässä hiukan enemmän (p=0.03). Hoidon sopivuutta kysyttäessä nuoret pitivät molempia hoitomuotoja yhtä sopivina (FBT 5,3 vs. SyFT 5,6 pistettä), mutta vanhempien mielestä FBT oli sopivampi kuin SyFT (isät 7,9 vs. 7,0, p=0.03 ja äidit 8,1 vs. 7,4, p=0.02).

FBT-ryhmässä keskimääräinen sairaalapäivien määrä hoitojaksoa kohti oli 8,3, kun taas SyFT-ryhmässä määrä oli 21,0. Ero oli merkitsevä (p=0.02). Hoitokustannukset olivat FBT-ryhmässä hiukan alle $9000 ja SyFT-ryhmässä $18000 yksilöä kohden. Yhden remissioon saadun hoidettavan "hinta" oli FBT-ryhmässä $21800 ja SyFT-ryhmässä $46500. FBT:llä saavutettiin siis samat hoitotulokset puolet halvemmalla.

Tutkijoiden johtopäätöksenä oli, että nuorten anoreksian hoitoon on tarjolla tehokkaita hoitomenetelmiä. Heidän mukaansa perheterapia - vanhempien osallistuminen hoitoon - on jo aiemman kirjallisuuden pohjalta osoitettu tehokkaammaksi kuin yksilöterapia. Mutta myös perheterapian tyypillä on väliä. Nuorten hoidossa kannattaa käyttää perhepohjaista terapiaa (FBT eli Maudsleyn menetelmä), koska se korjaa painoa nopeammin kuin systemaattinen perheterapia. Tämä johtaa fyysisen tilan stabiloitumiseen nopeammin ja ehkäisee sairaalahoidon tarvetta ollen näin kustannustehokkaampi. Ainoastaan vaikeista pakko-oireista kärsivillä nuorilla systemaattinen perheterapia vaikuttaisi tehokkaammalta vaihtoehdolta kuin perhepohjainen terapia.

Vanhempien osallistumisella on siis merkitystä! Tällaisten tutkimusten valossa on vaikea ymmärtää, että jossain hoitopaikoissa vanhemmat vielä sivuutettaisiin hoidosta, ja jätettäisiin nuori yksin vastuuseen parantumisestaan. Suomessa tämä ei kuitenkaan ole harvinaista, valitettavasti.

- N -

Alkuperäiseen JAMA Psychiatryn abstraktiin tästä.

Benjihyppy ruokapöytään

Suuri ongelma syömishäiriöiden hoidossa Suomessa on se, että tärkein resurssi jätetään käyttämättä. Nimittäin sairastuneen perhe ja läheiset. 

Jokaista vanhempaa vaivaa ainakin aluksi kysymykset "MIKSI minun lapseni?! MILLOIN tämä pääsi tapahtumaan ilman, että huomasin? MIKÄ tämän aiheutti?" Näiden kysymysten vatvominen ei kuitenkaan muuta tapahtunutta, se lähinnä ruokkii syyllisyyttä ja harvoin auttaa ratkaisevasti eteenpäin. Olennaista olisikin keskittyä siihen, MITÄ pitäisi tehdä, jotta syömishäiriöstä päästäisiin irti - korjata aliravitsemus ja opetella syömään säännöllisesti ja riittävästi. Mutta se ei todellakaan ole niin yksinkertaista! Asiat on helppo sanoa tai kirjoittaa teoriassa. Jonkun pitäisi kuitenkin kertoa läheisille, MITEN tämä toteutetaan käytännössä.

Eva Musby (kirjailijanimi) on äiti Iso-Britanniasta, jonka tytär sairastui rajoittavaan anoreksiaan kymmenvuotiaana. Lähes vuoden sairaalassaolo paransi fyysisen terveyden, muttei pystynyt parantamaan anorektista mieltä. Apu löytyi perhepohjaisesta hoidosta. Nyt Musbyn tytär on parantunut, mutta Musby jakaa kokemuksiaan kirjan, nettisivuston ja videoiden muodossa toisten perheiden avuksi. Viittasinkin alla olevaan Musbyn tekemään videoon aiemmin kommenttiboksissa, mutta koska se on mielestäni niin oivallinen, se ansaitsee paikan blogitekstinä. 

Videossa kerrotaan, miksi järjen ääni ei toimi ruokapöydässä ja miten sairastunutta silti voidaan auttaa syömään. Englantia vähemmän taitaville ääniraidan käännös alapuolella - en valitettavasti saanut sitä ympättyä videoon. Yritin saada tekstistä suomalaisittain sujuvaa, joten käännös ei ole ihan sanasta sanaan.

[Otsikko]Kun rakkaasi kärsii anoreksiasta tai muusta syömishäiriöstä, toivoisitko pystyväsi paremmin tukemaan häntä syömisessä? Tässä on eräs lähestymistapa, joka on auttanut muita. Toivon, että se auttaa myös Sinua.

Hei kaikki! Minun nimeni on Eva Musby. Pyrin antamaan Sinulle, anoreksiasta kärsivän lapsen tai nuoren vanhempi, käytännönläheistä tukea. Nyt kerron muutaman hyödyllisen vinkin siitä, miten voit auttaa lastasi syömään ateriansa. Jotta voisin tehdä niin, kutsun Sinut mukaan benjihyppyyn.

Ideani on saada Sinut sopivan kauhistuneeksi. Uskon nimittäin, että pääasiallinen tunne, jota lapsesi kokee pyytäessäsi häntä syömään, on KAUHU. Se on [yhdistelmä] ahdistusta, pelkoa ja todennäköisesti myös äärimmäistä inhoa.

Miten siis tukea lastasi syömään tästä pelosta huolimatta? 

Kuvitellaanpa, että Sinun pitäisi suorittaa benjihyppy. Sinulla on ohjaaja, jonka tehtävänä on auttaa Sinua hyppäämään. On monta tapaa, jolla ohjaaja voi tehdä hyppäämisen Sinulle joko vaikeammaksi tai helpottaa sitä. Tarkastelen nyt yhtä tapaa; logiikan käyttöä.

Valitsin logiikan, koska se on yleinen ansa, johon vanhemmat sortuvat ruokapöydässä. Kun lapsesi kysyy ruuan kaloreista, aloitat luennon aineenvaihdunnasta, aivojen energiantarpeesta ja siitä, kuinka ruumis tarvitsee polttoainetta. Ja sitten lapsesi sanoo: "Mutta kun minä olen vain istunut koko päivän!". Johon Sinä vastaat: "Mutta tiedätkö, kuinka paljon kaloreita ruumiisi kuluttaa vain siihen, että olet valveilla? Tarvitset kaloreita siihen ja tähän ja tuohon...!" Ajaudut yhä syvemmälle ansaan.

Kuvitellaanpa, että olet valmistautumassa benjihyppyyn ja ohjaajasi sanoo: "No niin, hyppääpä nyt!". Ja Sinä sanot: "Mutta mistä tiedän, ettei tämä köysi katkea?" Silloin ohjaajasi kaivaa esiin valkotaulun ja antaa Sinulle matemaattisen esitelmän kimmokertoimesta ja selittää, että jakamalla vetojännitys sen aikaansaamalla venymällä elastisessa materiaalissa saadaan jännitysvenymäkäyrä, joka absoluuttisesti todistaa, ettei tämä tietty köysi tässä tilanteessa voi katketa. Jolloin Sinä kysyt: "Joo, mutta entäpä tämä solki sitten?! Mistä voimme olla varmoja, ettei se petä?!!" Jne jne.

Toisin sanoen, käyttäessään logiikkaa ohjaajasi on vain herättänyt lisää kysymyksiä! Sen johdosta olet tuijottanut yhä kauemmin allasi olevaan syvyyteen miettien, miten voisit siirtää yhä kauemmaksi hetkeä, jolloin on pakko hypätä. Paljon vakuuttavampaa ja todennäköisesti toimivampaa olisi, jos ohjaajasi säteilisi itsevarmuutta ja pätevyyttä niin, että jo hänen katsomisensa vakuuttaisi Sinut. Ja mikäli alkaisit kysellä, hän sanoisi vain: "Hei, minä olen tämän alan asiantuntija. Tiedän, että kaikki on kunnossa. Hyppää vaan, olet täysin turvassa. Luota minuun!"

Sille, miksi logiikka puree niin huonosti kauhuissaan olevaan, on hyvät perusteet. Ihmisen aivoissa niin kutsuttu limbinen alue ottaa ohjat [uhkaavassa tilanteessa]. Se käskee taistella, paeta tai jähmettyä. Se ei mieti järjellä eikä ymmärrä logiikkaa. Tämä ehkä auttaa Sinua ymmärtämään, miksi anoreksialla on kaiken kaikkiaan niin vähän yhteistä järjen käytön kanssa.

Niinpä ehdotan, että seuraavan kerran kun syötte ja lapsesi esittää Sinulle kysymyksiä, joihin haluaisit vastata saarnaamalla, vedä henkeä ja ajattele luottamusta. Ole luottamuksen perikuva. Olet luotettava vanhempi ja tiedät, että lapsesi on turvallista syödä. Sano [lempeästi]:"Luota minuun! Tarvitset tämän ruuan. Syöminen on turvallista!" Sitten odota ja tarkkaile, näetkö merkkejä rentoutumisesta. Näyttääkö lapsesi edes vähän valmiimmalta syömään ajatellessaan, että ehkä tämä sittenkin on turvallista? Jos lapsesi ei tästä huolimatta aloita syömistä, sano [lempeästi]: "No niin, otapa nyt haarukka ja maista. Voit luottaa minuun. Se on täysin turvallista!" Lapsesi voi vastata: "Mistä SINÄ tiedät, että se on turvallista?! Et ole punninnut etkä mitannut sitä! Etkä ole laskenut sen kalorimäärää!! Ja mitä tämä mössö oikein on?! Mistä tiedät, ettei se tee minusta lihavaa!!!" Silloin sanot [edelleen lempeästi ja kärsivällisesti]: "Minä tiedän. Luota minuun, tämä on juuri sitä mitä tarvitset. Minulla on kokemusta. Syöhän nyt, se on täysin turvallista!"

Tämä ei ole ainoa tapa, jota voit käyttää auttaaksesi lastasi syömään. Niitä on monia muitakin. Kaikkien yhteinen periaate on, että vähentämällä lapsesi ahdistusta sinulla on paremmat mahdollisuudet saada hänet syömään huolimatta pelon voimakkuudesta. Ehdotan, että kokeilet tätä seuraavalla kerralla kun aterioitte. Toivotan Sinulle kaikkea hyvää!

[Teksti]Tämä [lähestymistapa] on auttanut joitakin välittömästi, ja joillakin luottamuksen rakentaminen kestää jonkin verran kauemmin. Kokeile, mikä teillä toimii. Ole lempeä itsellesi!

- N -

Anna tilaisuuksia puhua

On äärimmäisen tärkeää, että syömishäiriöön sairastunut pääsee purkamaan ajatuksiaan ääneen. Päässä pyöriessään sairaat ajatukset eivät asetu oikeisiin mittakaavoihin, ja orastavat ajatukset terveestä elämästä tukahtuvat niiden alle, jos niitä ei koskaan lausuta ääneen. Syömishäiriö jos mikä asuu nimenomaan mielessä!

Ideaalisessa tapauksessa sairastunut saa ja pystyy purkamaan ajatuksiaan hoitotahon kanssa. Erinäisistä syistä johtuen tämä ei kuitenkaan aina onnistu. Joko hoitokontaktia ei ole tai sitten tapaamiset ovat kovin harvakseltaan ajatellen edistymistä. Voi myös olla, että hoitajaksi osoitetun henkilön ja hoidettavan kemiat eivät kohtaa millään tasolla eikä hoitosuhteesta muodostu riittävän luottamuksellista, että sairastunut haluaisi kertoa ajatuksistaan. Sairastunut saattaa pelätä hoitotahon tekevän itselleen vastentahtoisia hoitopäätöksiä vaikkapa osastohoidon suhteen eikä kerro missä oikeasti mennään.

Oman tyttäreni kohdalla kaikki nämä tilanteet ovat tulleet eteen jossain vaiheessa. Useiden kuukausien hoidon jälkeen tajusin, että jos hän pääsee vain pari kertaa kuukaudessa 45-60 minuutin ajan kertomaan ajatuksistaan, sairastamiseen tulee kulumaan vuosia (kuten ennusteeksi annettiinkin). Silloin päätin, että yrittäisin saada hänet puhumaan edes minun kanssani. Olinhan käytettävissä - "kyttäämässä" - lähes 24/7.

Se oli aluksi vaikeaa. Tyttärelle minä olin vihollinen, joka yritin estää häntä tekemästä sitä mitä hän piti omana oikeutenaan (kuten mitä ja kuinka paljon söisi). Luottamusta ei ollut. Löin monta hutia yrittäessäni houkutella häntä puhumaan. Yritin mm. avata keskusteluyhteyttä iltakävelyn aikana ymmärtämättä, että lenkki oli tyttärelle vain yksi pakkoliikunnan muoto. Seurauksena tytär lisäsi vauhtia, jotta en pystyisi hengästykseltäni puhumaan. Lopputulos: tytär kiitokäveli edellä, minä hölkkäsin kymmenen metriä perässä ja molemmille iltalenkki oli ahdistava. Ruokailun yhteydessä puhuminen oli vähintäänkin yhtä tuloksetonta.

Meillä ratkaisuksi muodostui sauna, niin kummalliselta kuin se tässä tilanteessa tuntuukin. Useinhan syömishäiriötä sairastava välttää tilanteita, joissa joutuu näyttäytymään muille vähissä vaatteissa. Olin lukenut Marianne Käckon kirjan Tapa minut, äiti! Siinä kuvailtiin ruotsalaista Mando-menetelmää, jossa aterian jälkeistä ahdistusta laukaistiin lämpöhuoneella. Sain siitä ajatuksen, että sauna voisi lämpötilansa takia olla riittävän rentouttava paikka, että tyttären kielenkannat heltiäisivät. Ja hän oli aina pitänyt saunomisesta. Niinpä lämmitin saunan kerran viikossa, tarpeen mukaan useamminkin.

Minulla oli suuria vaikeuksia kestää sairautta ihannoivia ajatuksia ja niitä kuullessani kuvittelin - kunnes tutustuin Maudsleyn menetelmään - että oli järkevää torpata ne alkuunsa (vrt. sarvikuono). Minkä seurauksena tytär sulki suunsa. Sain kuulla kommentteja, etten osanut auttaa. Siltähän se välillä tuntuikin. Välillä suorastaan pelkäsin keskusteluja, sillä tyttären ajatukset saattoivat olla (minustakin) kovin ahdistavia tai sitten keskustelun sävy minua kohtaan vihamielinen tai kritisoiva. Tarvitsin suunnattomasti itsehillintää, etten hyökkäisi vastaan, tyrmäisi minulle käsittämättömiä ajatuksia tai osoittaisi omaa ahdistustani (vrt. meduusa). Opin ottamaan sisäisen aikalisän, kun mieleni teki tokaista jotain nasevaa tai en tiennyt miten reagoisin. Kärsivällisyyteni on kasvanut moninkertaiseksi. Opettelin käyttämään motivoivaa keskustelutapaa ja Maudsleyn työkalupakkia. Ainahan tämä ei todellakaan onnistunut ja tein monta virhettä. Tajusin kuitenkin, että jos koko ajan pelkäisin tekeväni jonkun virheen, se halvaannuttaisi minut enkä voisi auttaa millään tavalla. Tytär piikitteli, ettei halunnut minun leikkivän mitään terapeuttia. No, oma ajatukseni oli olla kaikupohja tai peili tyttären ajatuksille. Huomasin, että yksi hyödyllisimmistä kysymyksistäni oli: Miten olet ajatellut, että tämä hoituisi/mitä olet ajatellut tehdä asialle? 

Aluksi kökötimme saunan kuumuudessa hiljaisuuden vallitessa puoli tuntia tai tunninkin. Saatoin saada jotain reaktiota aikaan aloittamalla kertoen havainnoistani: Olen pannut merkille, että... Huomasin eilen, että... Pikku hiljaa tyttären epäluulo alkoi hälvetä, ja vaikutti siltä kuin hän olisi alkanut suorastaan odottamaan tätä "lämpöterapiaa". Yhä useammin ja useammin kuulin häneltä: mä olen tässä miettinyt..., eikä saunassa tarvinnut enää hikoilla loputtomiin. Sitten aloitusfraasi alkoi siirtyä muihinkin tilanteisiin ja paikkoihin; koulukyydityksiin, koiran iltalenkitykselle, iltapalalle, välipalalle, sitten jopa pääruokien yhteyteen. Ei ollut enää myöskään niin väliä, kuuliko isä keskustelun vai ei - aikaisemmin tytär ei ollut halunnut isän kuulevan asioistaan mitään. Puhetta alkoi tulla ja tulla etenkin silloin, kun jotain isompia askeleita oli suunnitteilla tai toteutuksessa. Nyt olemme päässeet siihen pisteeseen, että tytär pyysi itse minulta apua uusien tavoitteiden listaamisessa, koska entiset tavoitteet ovat pääsääntöisesti toteutuneet, hoitotaholta ei tällaisia ole asetettu eikä tytär edelleenkään koe voivansa keskustella siellä sellaisista. Pidän tätä suurena luottamuksen osoituksena ja olen tyttärestäni todella ylpeä! Hän haluaa jo itse tarttua ongelmiin ja pyytää apua niiden ratkaisemisessa.

Mitä näillä kokemuksilla haluan kertoa?

Muutos on mahdollinen, niin sairastuneen kuin omakin! Vaaditaan kärsivällisyyttä, lempeyttä ja itsehillintää. Ja mikä tärkeintä, aikaa ja läsnäoloa sairastuneelle. Vaikka kuinka turhauttaisi, ole läsnä! Järjestä sellaisia hetkiä, jolloin voitte olla yhdessä ja sairastunut voi rentoutua riittävästi puhuakseen. Hanki joku taho, jossa voit purkaa keskustelujen aiheuttaman ahdistuksen, pelon ja turhautumisen, mutta älä näytä niitä sairastuneelle! Jos hän pelkää sinun menevän rikki omista ajatuksistaan, hän ei tuo niitä esille.

- N -

Mitä tehtyjen muutosten ylläpito vaatii?

Olen tullut siihen tulokseen, että syömishäiriöstä paranemisessa kaikkein vaikeinta on tehtyjen paranemista edistävien muutosten ylläpitäminen. Ihan ehdottomasti! Omista kokemuksista puhumattakaan riittää, että lukee vaikka Sylin ylläpitämää sairastuneiden keskustelupalstaa. Sieltä löytyy kymmenittäin ahdistuneita hätähuutoja aiheeseen liittyen. Sairastunut aloittaa "uuden elämän" muuttamalla käytöstään (esim. syömällä runsaammin), mutta muutaman päivän tai viikon kuluttua seurausten (esim. vatsan turvotuksen, vaatteiden kiristämisen, painonnousun) aiheuttama ahdistus kasvaa niin suureksi, että ollaan repsahduspisteessä. Ja kierre alkaa alusta.

Siinä vaiheessa, kun sairastunut myöntää itselleen, ettei halua tuhlata elämäänsä syömishäiriön pillin mukaan hyppimiseen, hän alkaa pohtia muutoksen mahdollisuutta. Prosessi on kuvattu aiemmassa kirjoituksessani. Kun halu sitoutua muutokseen kasvaa, kasvaa yleensä myös intokin. Muutosten suunnittelussa ja toteutuksessa saattaa iskeä vauhtisokeus. Sairastunut ei osaa realistisesti arvioida, kuinka kauan aikaa ja voimavaroja kuluu toteuttamisen aloittamisesta siihen, että muuttunut käytös sujuu ilman pinnistelyä ja ahdistusta aiheuttamatta.

Omien kokemusteni mukaan suomalaisessa syömishäiriöiden hoitokulttuurissa panostetaan muutoshalun lisäämiseen ja muutosten toteuttamiseen. Hoitotaho ei oikein kuitenkaan tunnista ylläpitovaihetta, joka on aallonmurtaja sen suhteen jatkuuko oireilu vai palaako sairastunut uudelleen syömishäiriön noidankehään. Tilannehan vaikuttaa hyvältä sairastuneen tehdessä muutoksia, joten hoitoa ja tukitoimia vähennetään. Muutokset aiheuttavat kuitenkin sairastuneessa ahdistusta, kun turvallisista pakkotoiminnoista pyritään pois. Tämä johtaa relapsiin eli sairauden pahenemiseen uudelleen, jos sairastunut ei saa tukea seurausten kestämiseen. Ja jostain syystä tämä kehityskulku esitetään läheisillekin odotettavana eli normaalina tilanteena, vaikka todennäköisesti tukeen panostaminen ylläpitovaiheessa saattaisi estää pahenemisvaiheita tai ainakin lyhentää huomattavasti takapakkien kestoa!

Myönnän, että olen itse mennyt samaan vipuun. Tyttären lisätessä itse - minun tukemanani - suunnittelemine muutoksineen ravinnonsaantiaan olin tyytyväinen ja helpottunut. Hölläsin otettani. En panostanut enää motivoivaan keskusteluun tavoitteista ja muutoksen merkityksestä. Otin itsestäänselvyytenä sen, että kerran alettuaan hyvä kehitys jatkuu. Samaan aikaan hoitotaho harvensi kontrollejaan tyytyväisenä edistykseen. Virhe! Muutaman viikon sisällä painon noustua reippaasti tytär ahdistui. Hän alkoi kompensoida ja rajoittaa syömisiään ja laihtui varsin nopeasti siihen mistä oli aloittanut. Pakkoajatukset laihduttamisesta, liikunnasta ja syömishäiriöön tarrautumisesta palasivat osittain ja niiden kanssa sai taistella useita viikkoja ennen kuin hän uskalsi yrittää uudemman kerran.

Monesti sanotaan, että jälkiviisaus on parasta viisautta. Näin on silloin, jos virheistä aikoo oppia jotain. Mitä siis olisin voinut tehdä toisin?

Olisin voinut ennakoida ahdistuksen lisääntymisen paremmin keskustelemalla siitä tyttären kanssa etukäteen ja valmistelemalla häntä siihen. Kun olet alkanut syödä nyt paremmin, painosi tulee ennemmin tai myöhemmin nousemaan. Kun näin kävi aikaisemmin osastolla, olit kovin ahdistunut. Miltä luulet, että se tulee sinusta nyt tuntumaan? Mitä voisit tehdä, että se ei tuntuisi sinusta niin pahalta? Miten minä voisin siinä tilanteessa auttaa? Onko jotain, joka voisi pahentaa oloasi ja jota kannattaisi välttää? Osaisin toki itsekin vastata ainakin osaan näistä kysymyksistä, mutta hyödyllisempää on, että tytär olisi varautunut asiaan ja ratkaisut olisivat hänen itsensä hyväksymiä.

Olin kyllä järjestänyt elämäämme niin, että tyttärelle oli muutoksia tehdessään kotona tarjolla uutta ajateltavaa ja elämänsisältöä syömishäiriön tilalle. Ilman tätä varautumista takapakki olisi ollut varmasti paljon suurempi. En kuitenkaan tajunnut, etten hyvästä kehityksestä huolimatta saa jättää aktivoitumista tyttären omalle kontolle. Ahdistuksen lisääntyessä sairastunut pyrkii vetäytymään omiin ympyröihinsä. Minun olisi pitänyt määrätietoisesti kannustaa häntä osallistumaan vielä enemmän, vetää hänet pois omista ajatuksistaan. Ja jos omat voimavarani eivät olisi riittäneet (kuten tässä aina välillä tuppaa käymään), olisin voinut hyödyntää etenkin sisarusten ja muun lähipiirin vetoapua enemmän. Jaettu taakka on vaan kevyempi.

Olisin voinut antaa enemmän palautetta positiivisista teoista ja siitä mitä hän on jo saavuttanut. Tämä on vaikea asia etenkin anoreksiaa sairastavan kanssa. Tietyssä kohtaa kehut kun saattavat toimiakin negatiivisena kannustimena ollen merkkinä siitä, että sairastunut on "huono anorektikko" antaessaan periksi niin helposti. Näin etenkin silloin, jos muutokset ovat tapahtuneet ympäristön painostuksesta. Niinpä kiitosten kanssa tuppaa olemaan arka - eikä kehuminen muutenkaan tunnu istuvan suomalaiseen kulttuuriin. Mutta itse tehdystä työstä sairastunut ansaitsee kyllä kiitosta! Ylikriittisyys ja vähättely on tavanomaista syömishäiriötä sairastavalle, joten läheisiä tarvitaan pitämään asiat oikeissa mittasuhteissa. Pienet huomiot ilahduttavista edistymisistä koskivatpa ne mitä hyvänsä elämänaluetta osoittavat sairastuneelle, että hän kulkee oikeaan suuntaan ja muutosta tapahtuu. Olet ollut paljon joustavampi viime aikoina, olen sinusta ylpeä! Positiiviset asiat voi tuoda esiin omien tuntemusten kautta, mikä voisi myös lieventää sairastuneen kokemaa syyllisyyttä toisten elämän pilaamisesta (uskokaa tai älkää, kyllä se siellä pohjalla muhii vaikkei aina uskoisikaan). Olin tosi iloinen eilen, kun pystyitkin syömään pikkuveljen kanssa! Se tuntui minusta hienolta!

Olisin voinut tarttua nopeammin huomaamiini vanhoihin käytösmalleihin sen sijaan, että toivoin niiden olevan tilapäisiä lipsahduksia. Kissaa ei ehkä kannata nostaa pöydälle ruoka-aikaan (meillä nalkutus ei koskaan ole tuottanut tulosta) - ellei sairastunut itse ota asiaa puheeksi - mutta jälkikäteen huomioistaan voisi kertoa. Syyllistävää "taas sinä" -meininkiä ei pidä mennä käyttämään, vaan lähestyä asiaa neutraalisti omien huomioiden kautta. Huomasin, että otit tänään vähemmän maitoa kuin aikaisemmin. Ruoka-annoskin taisi olla niukempi kuin eilen. Mietin tässä mistähän se voisi johtua? Olet kuitenkin syönyt niin hyvin viime aikoina. Avoimien kysymysten käyttäminen on tärkeää ja jos sairastunut ei heti halua vastata, kannattaa olla valppaana kuuntelemaan silloin, kun hän itse haluaa asiasta puhua (kts. tämä blogiteksti).

Ennen kaikkea, minun olisi pitänyt ennakoida ja olla suostumatta hoitotahon harvempiin käynteihin juuri silloin, kun tuen tarve olisi suurimmillaan eikä kiinnittää asiaan huomiota vasta sitten kun "vahinko" on jo tapahtunut! Tämäkin korostaa läheisten näkökulman huomioon ottamista syömishäiriöiden hoidossa. Vain kotioloissa asioiden todellinen laita tulee esiin. Nuorta tunnin viikon parin välein tapaava henkilö ei yksinkertaisesti voi olla täysin kärryillä asiasta etenkin kun nuori itse puhkuu intoa muutoshalunsa kanssa.

- N -