Geeniperimä anoreksiaan sairastumisen taustalla

Ruotsalaiset Karoliinisen instituutin tutkijat yrittävät selvittää, mitkä geenit altistavat anoreksialle. Kansainvälinen tutkimusyhteisö ANGI (The Anorexia Nervosa Genetics Initiative; osallistujamaat Yhdysvallat, Ruotsi, Australia, Uusi-Seelanti ja Tanska) pyrkii keräämään 26.000 verinäytettä niin syömishäiriöön sairastuneilta kuin verrokeiltakin selvittääkseen anoreksian taustalla olevia biologisia syitä. Myös muut syömishäiriöt kuin anoreksia ja niiden periytyvyys kiinnostavat tutkijoita.

Amerikan ANGI:n johtaja, professori Cynthia Bulik, joka on yksi maailman johtavista syömishäiriötutkijoista, kertoi Ruotsin television haastattelussa, että anoreksian sairastumisriskistä ainakin 50 % johtuu geeneistä. Se vastaa skitsofrenian tai kaksisuuntaisen mielialahäiriön periytyvyyttä. Hänen mukaansa sairaudesta on pitkään ollut vallalla vääriä käsityksiä. Suuri osa ihmisistä luulee sen sen johtuvan kulttuurisista tai sosiaalisista kuten perheestä johtuvista syistä. "Tapaan sanoa, että geenit lataavat aseen, mutta ympäristö painaa liipasimesta", professori totesi. Anoreksiaan sairastuminen ei ole oma valinta, vaan jo kaksostutkimuksista tiedetään, että se on periytyvä sairaus. Harvat tietävät, että anoreksia on tappavampi kuin mikään muu psykiatrinen sairaus; siihen kuolee enemmän ihmisiä kuin skitsofreniaan tai masennukseen. Joka kymmenes anoreksiaan sairastunut menehtyy sairauteensa. Kuolema johtuu tavallisimmin joko aliravitsemuksesta tai itsemurhasta.

Professori Bulikin mukaan suurin osa ihmisistä tuntee olonsa kurjaksi ollessaan nälkäisiä. "Jos ateria jää väliin, meistä tulee ärtyisiä ja kitkeriä, päätä saattaa alkaa särkeä", hän kertoi. Anoreksialle geneettisesti alttiilla ihmisillä reaktio nälkään on vastakkainen. Kokiessaan olonsa ärtyneiksi tai ahdistuneiksi, alkaessaan laihduttaa he kokevatkin fyysisesti rauhoittuvansa. "Ja tämä tunne houkuttelee heidät jatkamaan nälkiinnyttämistä, mikä johtaa anoreksiaan", professori totesi. "Tällä hetkellä anoreksiaan ei ole toimivaa lääkehoitoa, koska emme ymmärrä taudin biologista perustaa". Professori Bulikin mukaan anoreksian geneettisen koodin purkaminen voi avata mahdollisuuden normalisoida anoreksiaan sairastuneen poikkeavan nälkäreaktion. Parempia hoitokeinoja kaivataan kipeästi.

Jälkeläisille välittämistään geeneistä ei kenenkään pidä potea syyllisyyttä! Edeltä käsin on vaikea tietää, kuka reagoi laihduttamiseen poikkeavalla tavalla. Mutta jos yksi perheen lapsista on sairastunut anoreksiaan, lienee selvä asia, että muiden(kin) kohdalla laihduttamiseen tulee suhtautua suurella varauksella.

Edit 1.3.2016: Myös Helsingin Sanomat uutisoi samasta asiasta Tiede-sivuillaan 15.2.16.

- N -

Vanhemman toivomuslista alaikäisen nuoren syömishäiriön hoidosta vastaaville

Toista vuotta sitten, kun tyttäreni vointi ja kotitilanne meni yhä huonompaan suuntaan, kokosin listan asioista, joita olisin toivonut hoitotaholta. Lista jäi tuolloin sattuneista syistä antamatta ja unohdin sen olemassaolon. Kun myöhemmin löysin tiedoston uudelleen, sille ei ollut enää niin sellaista tarvetta, koska olin jo saanut kotitilanteen haltuun Maudsleyn menetelmän antamilla työkaluilla ja tyttäreni oli hyvää vauhtia toipumassa.

Uskon kuitenkin, että tästä toivomuslistasta voi silti olla hyötyä muille vanhemmille ja myös syömishäiriöisiä kohtaaville terveydenhuollon ammattilaisille. 

Usein vanhemmat eivät edes tiedä, mitä odottaa saati vaatia hoidolta. Hoidon kohde itse harvoin on tyytyväinen (etenkään hoidon alkuvaiheessa, jolloin sairaudentunnottomuus on äärimmäisen tavallista). Syömishäiriöiden kululle on tyypillistä aaltoilu ja takapakkeja tulee. Silti voisi olettaa hoidon vievän tilannetta pikkuhiljaa eteenpäin. Jos näin ei ole, jotain muuta pitäisi kokeilla! Kaikilla vanhemmilla ei ole voimia tai resursseja ottaa selvää siitä, miten syömishäiriöitä pitäisi hoitaa, ja on pakko vain luottaa hoitavan tahon ammattitaitoon. On kuitenkin tiedostettava se, että syömishäiriöiden hoidon taso vaihtelee Suomessa huomattavasti, eivätkä Käypä hoito -suosituksen luettelemat laadukkaan hoidon kriteerit todellakaan toteudu joka paikassa.

Kiitän "onneani", että tyttäreni oli sairastuessaan reilusti alaikäinen. Tiedän, että täysi-ikäisen nuoren vanhemmat ovat siitä kauheassa tilanteessa, että heitä, heidän toiveitaan ja kykyään auttaa ei juuri oteta hoidossa huomioon edes silloin, kun nuori on täysin sairaudentunnoton (= kyvytön sitoutumaan hoitoon) ja kuitenkin taloudellisesti ja sosiaalisesti riippuvainen vanhemmistaan. 

Tiedän, että ns. "kauppalistan" kanssa vastaanotolle tulevat potilaat tai omaiset saavat terveydenhuollon ammattilaisessa usein aikaan syvän huokauksen. Näin etenkin, jos toivotut asiat eivät ole realistisia. Sitä alla olevat toiveet eivät kuitenkaan missään tapauksessa ole, ja osa (mm. moniammatillisuus, kirjallinen hoitosuunnitelma ja perheiden tai läheisten mukana olo hoidossa) suorastaan mainitaankin Käypä hoito -suosituksessa. Tiedän, että resurssien puute vaikeuttaa myös syömishäiriöiden hoitoa, mutta silloin jos koskaan pitäisikin tehostaa hoitokäytäntöjä ja toimintamalleja poistamalla hukkaa (mm. samojen asioiden tekemistä monessa paikassa tai tiedonkulkuongelmia) sekä käyttämällä kaikki mahdollisuudet (myös kotijoukot) sairauden kukistamiseen. Edelleen muistutan, että perhepohjainen hoito on myös kustannustehokasta ehkäistessään kalliita sairaalahoitojaksoja (vrt. aiempi kirjoitukseni).

Mutta tässä siis laatimani toivomuslista:

Alaikäisen nuoren vanhempina ja huoltajina pyydämme ottamaan huomioon seuraavat toiveet nuoren syömishäiriön hoidossa:

1. Vanhemmille taataan säännöllisesti mahdollisuus keskustella nuoren tilanteesta, hoitolinjoista ja -menetelmistä hoitavan lääkärin tai muun hoitotahon kanssa myös ilman nuoren läsnäoloa, koska

• nuoren sairaus rajoittaa hänen yhteistyökykyään ja hoitomyöntyvyyttään sekä estää kertomasta totuudenmukaisesti voinnista ja toiminnasta
• nuori syyllistää vanhempia voimakkaasti asioiden todellisen laidan kertomisesta
• emme halua paljastaa anoreksialle niitä keinoja, joilla voimme taistella sairautta vastaan
• haluamme välttää nuoren syyllistymistä sairauden takia vaikeutuneesta kotitilanteesta, ellei sen käsittelyä katsota hoidon kannalta välttämättömäksi

2. Hoitava taho (nuorisopsykiatrinen ja somaattinen yhdessä) tekee vanhempia kuunnellen selkeän ja yksimielisen toimintasuunnitelman kirjallisena. Suunnitelma annetaan tiedoksi myös nuorelle. Se sisältää tavoitteet mihin pyritään, keinot niiden toteuttamiseksi ja jatkotoimenpiteet, joihin ryhdytään, mikäli tavoitteet eivät toteudu. Jatkotoimenpiteet pannaan tarvittaessa toteen suunnitellulla ja nuorelle tiedoksi annetulla tavalla

• toivomme linjausten sisältävän mm. tavoitepainon/BMI:n jollain tietyllä aikavälillä ja paino-/BMI-rajan, jolloin osastohoito on viimeistään tarpeen
•  jatkotoimenpiteet asioiden korjaamiseksi voivat koskea esim. annosteluoikeuden poisottamista, liikuntarajoituksia ja osasto- tai tehostettuun avohoitoon ottamista
• toimintasuunnitelmaa ei muuteta yllättäen ilman ennakkovaroitusta tai vain siksi, että nuoren sairaus saa hänet vastustamaan suunniteltua jatkotoimenpidettä

3. Hoitava taho vahvistaa vanhempien asemaa kotihoidon toteuttajina ja yhteistyökumppaneina antamalla

• selkeän toimintasuunnitelman, johon vanhempi voi vedota silloin kun syömishäiriö haastaa neuvotteluun
• tukea suunnitelman toteuttamiseen (esim. hankalien tilanteiden purku ja käsittely vanhempien ja hoitotahon kesken toimivien toimintamallien löytämiseksi)
• ohjeet siitä, kuka hoitotaholla on mistäkin vastuussa ja keneen missäkin asiassa voi olla yhteydessä
• tekemällä vanhempien aseman ja vastuun kotona selväksi myös nuorelle

4. Mikäli hoito ei etene ja nuoren tilanne huononee, tarvittaessa järjestetään yhteinen hoitoneuvottelu, jossa kaikki hoitoon osallistuvat tahot (nuorisopsykiatria, lastentaudit, ravitsemusterapia, mahdollisesti myös fysioterapia), nuori ja nuoren vanhemmat ovat mukana.

Te lukijat, lisätkää ihmeessä omia toiveitanne hoidon suhteen kommenttiboksiin!

- N -

Rauhoittavaa ruoka-ahdistukseen?

Jouduttuani tutustumaan syömishäiriöiden kummalliseen maailmaan, olen matkan varrella törmännyt useisiin anoreksiaa sairastaviin, joille on määrätty erilaisia rauhoittavia lääkkeitä helpottamaan sairauteen (ja syömiseen) usein liittyvää ahdistusta. Tämä on sinänsä kummallista, sillä Käypä hoito -suosituskin sanoo tutkimusnäytön rauhoittavan lääkityksen hyödyistä puuttuvan, ja lisäksi varoittaa riippuvuuden kehittymisen riskeistä.

Nyt törmäsin viime vuoden lopulla julkaistuun pieneen mutta lumekontrolloituun, satunnaistettuun ja sokkoutettuun tutkimukseen, jossa alpratsolaamia (lyhytvaikutteinen bentsodiatsepiini, tunnetaan Suomessa mm. kauppanimellä Xanor) oli testattu anoreksiaa sairastavilla. Tutkijat olivat tutkimushypoteesissaan arvelleet, että ruokailuun liittyvän ahdistuksen vähentäminen etukäteen otettavalla lääkeannoksella lisäisi syödyn ruuan määrää. Alpratsolaami oli valikoitunut tutkimuslääkkeeksi, koska sillä oli raportoitu syödyn ruuan määrää lisäävää vaikutusta terveillä miehillä ja dysforisesta kuukautishäiriöstä kärsivillä naisilla.

Tutkimuksessa 17 anoreksiaa sairastavaa osastopotilasta saivat yhtenä tutkimuspäivänä 0,75 mg alpratsolaamiannoksen ja lumelääkeannoksen toisena päivänä 1,5 tuntia ennen testiateriaa (tiedetyn suurimman veripitoisuuden hetkellä). Lääkkeiden antojärjestys arvottiin tietokoneohjelmalla, ja testipillerit olivat saman näköisiä. Tutkimuspäivien välissä oli viikko. Ennen koetilannetta jokainen oli saanut standardoidun aamiaisen ja ruokailuiden välissä oli 4 tuntia (jotta nälkäisyysaste olisi kaikilla ollut sama). Testiateria koostui mansikkajugurttipirtelöstä, jota koehenkilöt saivat syödä niin paljon kuin halusivat, ja syödyn pirtelön määrä arvioitiin tarkkuusvaa'alla punniten ennen ja jälkeen ruokailun. Myös koehenkilöiden ahdistusta ja väsymystä arvioitiin erilaisilla kyselyillä ennen ja jälkeen ruokailun.

Ja miten kävi? Rauhoittavan lääkeannoksen saaneet raportoivat enemmän väsymystä kuin lumelääkettä nauttineet, mikä viittasi siihen, että lääkeannos oli kliinisesti riittävä vaikuttaakseen. Valitettavasti rauhoittava lääkitys ei kuitenkaan vähentänyt ahdistusta lumelääkkeeseen verrattuna, eikä syödyn pirtelön määräkään lisääntynyt lääkkeen vaikutuksesta. Tutkimushypoteesi siis kumottiin. 

Tutkijat ihmettelivät, miksi alpratsolaami ei vähentänyt anoreksiaa sairastavien akuuttia ahdistusta, vaikka ei-anorektikoilla näin tapahtuu. He spekuloivat, voisiko anoreksiaa sairastavan ahdistuksen laatu - pakkomielteinen - olla sellaista johon bentsodiatsepiini-tyyppinen lääkitys tehoaa huonosti, kun taas pelkopohjaiseen ahdistukseen lääkitys tehoaa paremmin. Havainto siitä, että lääkitys ei tepsinyt totuttuun tapaan, oli tutkijoiden mielestä merkittävä, vaikka koeryhmä olikin pieni. He myös viittasivat siihen, että erilaiset psykologiset ruokailuun liittyvät keinot olivat aiemmissa tutkimuksissa lisänneet anoreksiaa sairastavien syötyjen annosten määrää: tässä kohtaa kirjoittajat viittasivat mm. jo aiemmin käsittelemääni "altistustutkimukseen". Johtopäätöksenä he totesivat, ettei tämän hetkinen tieto tue bentsodiatsepiinien käyttöä anoreksian hoidossa.

Itselläni heräsi tutkimuksesta useampi ajatus. 

"Bentsot" eivät näytä auttavan anoreksiaa sairastavaa syömään, joka taas on tärkeä osa painon korjaamista ja toipumista. Sen sijaan ahdistuksen kohtaaminen hallituissa olosuhteissa auttoi energian saannin lisäämisessä. Voisivatko bentsot jopa haitata sitä, että sairastunut oppisi sietämään ahdistustaan ja pääsemään siitä yli omin voimin?

Ahdistuksen sietäminen on epämiellyttävää. Lääkkeen nappaaminen on yksinkertaista. Onhan inhimillistä toivoa, että toipuminen sujuisi niinkin helpolla konstilla kivuttomammin. Ja jos oman ahdistuksen sietäminen on epämiellyttävää, läheisen (etenkin oman lapsen) ahdistuksen sietäminen on todella tuskallista! Kuten eräs toinen äiti kommentoikin minulle hiljan: Kenen ahdistusta me näillä lääkkeillä hoidamme? 

Niin, korvataanko tuen, taidon ja/tai voimien puutetta sairastuneelle annettavalla rauhoittavalla lääkityksellä? Näin ei missään tapauksessa pitäisi olla! Ajatellen omia kokemuksiani - itsellenikin tyttären ruokailuhetket olivat erittäin ahdistavia, mutta oma ahdistukseni kumpusi pelosta, ei pakkomielteestä - rauhoittava lääke ennen ruokailua olisi saattanut olla paikallaan nimenomaan minulle itselleni...

- N -

Motivaatio ja paraneminen syömishäiriöstä

Kun tyttäreni joutui nuorisopsykiatriseen osastohoitoon anoreksiadiagnoosin jälkeen, kysyin osaston hoitohenkilökunnalta, mitä nyt tapahtuu. Nyt vain odotetaan, että hän haluaa parantua, kuului vastaus. Minulle, ratkaisukeskeiselle toiminnan ihmiselle, ajatus odottelusta oli outo. Etenkin kun annettiin ymmärtää, että siihen voi kulua pitkäkin aika, jopa vuosia. Minulle kyllä kerrottiin, että omahoitaja kävi tyttären kanssa ajoittain "motivoivia" keskusteluja. Lisäksi syömishäiriön vaiheet -kaari tuli tutuksi. Kukaan ei kuitenkaan valaissut niitä yleisiä suuntaviivoja, joilla syömishäiriötä sairastava motivoituu tai motivoidaan toipumaan.

Kun riittävästi odotellaan, iso osa syömishäiriöön sairastuneista tulee itsekin tulokseen, että haluaa sairaudesta eroon. Ongelma on siinä, että odotteluaikana sairastunut saattaa menettää pysyvästi terveytensä (viittaan syömishäiriön kroonistumiseen, osteoporoosiin, hammasvaurioihin, lapsettomuuteen jne jne), perheensä (syyllistämisestä ja syyllisyydentunteesta juontavista ristiriidoista johtuen), mahdollisuutensa ammatin hankkimiseen (sairastuminen tapahtuu useimminen nuoruusiässä, jolloin vuosien prosessi viivästyttää merkittävästi yhteiskuntaan integroitumista) ja ystävänsä (kun normaali elämä ei kiinnosta). Voidaan sanoa, että mahdollisuudet paranemiseen ovat parhaimmat alle kolme vuotta sairastaneilla, vaikkakin toipuminen on täysin mahdollista vuosienkin sairastamisen jälkeen. Mutta onko siis järkeä odotella spontaanin motivaation heräämistä, jos hintana on elämänlaadun pysyvä heikkeneminen tulevaisuudessa, loppuelämän aikana?

Ihminen on hämmästyttävän hyvä tiedostamattaan punnitsemaan toimintansa hyötyjä ja haittoja. Motivaatiota tarvitaan toiminnan voimanlähteenä ja sillä on ratkaiseva osuus muutosten tekemisessä. Syömishäiriöön sairastuneen toiminnan motivaatio lähtee syömishäiriön aiheuttamasta ahdistuksesta ja itseinhosta, joka ylittää kaiken muun fyysisen ja sosiaalisen: nälän, kivun, uupumuksen, läheisten pyynnöt, kritiikin ja paheksunnan. Tämä voima on niin vahva, että sairastunut saattaa sen ajamana tehdä lähestulkoon mitä vaan - jopa omalle persoonalleen epätyypillistä.

Motivaatiota on kahdenlaista, ulkopuolelta asetettua ja sisäistä. Voidaan karkeasti sanoa, että syömishäiriöön sairastunut kuherrus- tai kärsimysvaiheessa oleva ei motivoidu parantumaan (ja siirry vaiheissa eteenpään), ennen kuin ympäröivät olosuhteet ovat niin "sietämättömät", että ne ylittävät syömishäiriön tuottaman ahdistuksen.

Syvällä sairauden syövereissä olevalle motivaatio tulee käytännössä aina ulkopuolelta, sillä sairastunut ei itse edes ymmärrä tarvitsevansa apua. Sairaudentunnottomuus eli anosognosia on etenkin anoreksian (hämmästyttävän huonosti tunnettu) tyyppioire, eikä kukaan voi todella itse motivoitua mihinkään, minkä kokee täysin tarpeettomana.

Niinpä sairauden ollessa pahana parantumiseen suuntaavan toiminnan (esim. riittävän syömisen, pakkoliikunnan, oksentamisen tai itsensä vahingoittamisen lopettamisen) motiivina ovat lähes aina ulkopuolelta - joko hoitavan tahon ja/tai läheisten puolesta - asetetut yksityisyyden rajoitukset: ruokailujen vahtiminen ja säännöllisistä ruokailuista kiinni pitäminen, liikuntakielto, kielto mennä vessaan tunnin sisällä ruokailusta, huoneen oven auki pitäminen, osastohoito ja sen mukanaan tuomat tiukat rajoitteet. Tässä vain muutamia mainitakseni.

Myönnetään, tämähän - yksityisyyden mitä graavein loukkaus - on sairastuneen mielestä ihan hirveää! Usein näkeekin sairauden kokeneiden kommentteja, että olisi parempi, ettei kukaan puuttuisi tilanteeseen vaan antaisi sairastuneen "motivoitua" itse. Jep, ymmärrän yskän, mutta en silti allekirjoita sitä. Kuten sanottu, motivoitumiseen omin avuin voi mennä vuosia, ja ihminen voi pysyvästikin menettää terveytensä odotteluaikana. Muistan kyllä elävästi, kuinka tyttäreni itki/raivosi minulle, että elämä on sietämätöntä, pelkkää syömisen aikatauluttamista eikä mitään muuta, mihinkään ei voinut mennä, mitään tehdä (ei silti että hän olisi halunnutkaan, syömishäiriöajatukset veivät kaiken ajan)! Hirveäähän se oli myös minulle - vaati huomattavaa päättäväisyyttä olla a) heltymättä b) ärtymättä c) antamatta periksi! Toisaalta nyt tytär on myöntänyt, että käyttäytyi näin, koska yritti manipuloida minua tekemään kuten syömishäiriö halusi. Usein onnistuikin, myönnän sen - kukaan ei auttanut minua näkemään, mitä taustalla oli meneillään.

On olennaista se, miten rajat asettaa! On ihan eri asia, asetetaanko niitä vihapäissään, kritisoiden, rangaistukseksi "huonosta käytöksestä" (joka tässä kohdin on siis silkkaa sairautta) vai tyynesti ja rauhallisesti siksi, koska sairauden takia on pakko suojella nuorta. Nuori kyllä vaistoaa eron, uskokaa pois!

Pikku hiljaa, kun tilanne paranee, voidaan pelkistä rajoituksista siirtyä palkitsemiseen. Mutta varoitan, että aluksi voi edessä olla tilanne, jossa sairastunut noudattaa pilkun tarkasti rajoituksia, jottta saisi vapauksia tai palkintoja jälleen tehdä, kuten syömishäiriö haluaa (esim. saadessaan vapautta liikkua aloittaa uudelleen pakkoliikunnan) - kannattaa siis pitää silmät avoinna ja realismi päällä! Palkintoina voi olla esim. kotiloma, kävelylenkki, kosmetologi, leffailta, keilailua, joogaa tietokonepeli. Ihan mitä vaan mukavaa, joka saa ajatukset pois ruuasta.

Tässä kohdassa motivaatio tulee edelleen ulkoa, mutta nyt palkkioiden muodossa. Otan nyt esimerkin eläinten koulutuksesta; monet eläimet oppivat paremmin, mikäli epätoivottu käyttäytyminen jätetään huomiotta, mutta toivotusta käyttäytymisestä palkitaan. Muuten energia menee siihen, että peittelee epätoivottua käytöstä tai pakenee, jottei saisi rangaistusta. Sama pätee ihmiseen. Tilanteessa, jossa sairaalle käyttäytymiselle ei useimmiten voi mitään, on suorastaan hajoittavaa, että siitä rangaistaan! Sen sijaan jos palkitaan siitä, että pystyy käyttäytymään toisella tavalla kuin syömishäiriö vaatii, on huomattavasti tuloksekkaampaa.

Pikku hiljaa sairastuneen siirtyessa eteenpäin syömishäiriön vaiheissa motivaatiota toipua alkaa löytyä sisältä päin. Sisäisen motivaation löytyminen johtuu monesta asiasta.

Ensinnäkin, vain ravitut aivot pystyvät ajattelemaan selvemmin, ilman syömishäiriön tuottamia pakkoajatuksia. Toisekseen, syömishäiriöön sairastutaan usein nuorella iällä, ja ajan kuluminen kasvattaa ja kouluttaa myös aivoja (edellyttäen, että niillä on riittävästi ravintoa kehittyä) suunnittelemaan ja noudattamaan suunnitelmia. Kolmanneksi, läheisillä jotka ovat kokeneen syömishäiriön aiheuttamat muutokset, on riittävästi motivaatiota tukemaan sairastunutta mahdollisissa takapakeissa. Neljänneksi, syömishäiriön pohjilla olleilla on usein perspektiiviä riittävästi tietämään, että onni ei todellakaan löydy sieltä! Alkaessaan voida paremmin, he saavat "elämänsä takaisin" ja ymmärtävät miten sairaita he ovat olleet. Tämä on tärkein motivaation lähde. Syömishäiriön ulkopuolelta löytyy niin paljon muuta!

Sisäinen motivaatio voi olla mitä vaan: Haluan, että hiukseni eivät enää lähde! Haluan jaksaa kävellä portaat hengästymättä! Haluan, että tämä väsymys loppuu! Haluan palata takaisin kilpaurheiluun! Haluan lähteä abiristeilylle! Haluan pystyä opiskelemaan! Haluan jossain vaiheessa seurustella! Haluan saada lapsia! En halua, että luustoni murenee jo nuorella iällä!

On hyvä, että läheiset tukevat mielekkään elämän rakentamisessa - mutta ei siinä vielä vaiheessa, kun sairaus on elämää ohjaava voima ja mielekäs elämä tarkoittaa lähinnä syömishäiriön pillin mukaan tanssimista. Silloin läheisten on tärkeintä muistuttaa, että mielekäs elämä on saavutettavissa vain jatkuvan paranemisen kautta ja nyt tärkeintä on suojella sairastunutta sairaudelta (ja omalta itseltään). Yksilön vahvuudet ja ominaisuudet ovat tärkeitä rakennettaessa tervettä persoonaa ja elämään, ja niitä kannattaa keskusteluissa korostaa. Jokainen haluaa olla hyvä jossakin (vaikka sitten laihduttamisessa siinä kohtaa, kun sairastutaan)! Jokaisen sairastuneen olisi tärkeää löytää omat ydinarvonsa, joiden mukaan elää. Mistä haluat, että sinut muistetaan kun kun kuolet? Siitäkö, että olit laiha ja pysyit kotona, kun lukiokaverisi lähtivät abiristeilylle? Tai siitä, että pystyit kieltäytymään valmistujaiskakustasi? Vai siitä, että juhlit tyytyväisenä (ilman rajoituksia) saavutuksiasi, hankit ammatin, menit töihin, perustit ja kasvatit perheen ja elit läheistesi ympäröimänä?!

Näistä sisäisen motivaation aiheista voi keskustella syvemmälläkin sairauden syövereissä olevan kanssa, kunhan muistaa olla ottamatta torjuntaa raskaasti. Vaikeaa ja turhauttavaa, ainakin alkuunsa. Jos turhautuminen meinaa viedä läheisestä voiton, paras apu on vertaistuki - vain saman kokenut voi todella sanoa ymmärtävänsä!

- N -

Syömishäiriöt ja insuliinihoitoinen (tyyppi 1) diabetes - diabulimia on huonosti tunnistettu yhdistelmä

Heinäkuun alkupuolella törmäsin mielipidekirjoitukseen, jossa "Uupuneet vanhemmat" kertoivat vaikeuksista tyyppi 1 diabetesta (DM1) sairastavan nuorensa kanssa. Kirjoituksen perusteella he olivat jo pari vuotta taistelleet nuoren korkeiden verensokerien kanssa ja pelkäsivät pysyviä elinvaurioita. Nuorella itsellään ei vaikuttanut olevan halua hoitaa diabetestaan kunnolla. Vanhemmat kuvasivat kirjoituksessaan, kuinka "kiltti ja arka nuori" muuttui diabeteksen hoidosta puhuttaessa kuin toiseksi ihmiseksi. Vanhemmat olivat yrittäneet saada apua sosiaalitoimesta vanhemmuuteen, verensokereiden seurantaan ja riittävien "pelotteiden" ja auktoriteetin luomiseen, mutta turhaan. Nuori oli jopa sijoitettu kodin ulkopuolelle joksikin aikaa, huonoin tuloksin. Kaikesta kuulsi läpi hoitavan tahon ajatus siitä, että nuoren itsensä tulisi sitoutua hoitoon, turha siihen olisi muiden sekaantua.

Luettuani kirjoituksen hälytyskellot soivat päässäni. "Muuttui kuin toiseksi ihmiseksi" kuulosti jotenkin niin vaarallisen tutulta - en voinut olla ajattelematta omaa kilttiä ja älykästä nuortani, joka sairastuttuaan anoreksiaan muuttui syömiseen (ja sittemmin muuhunkin) puututtaessa kuin riivatuksi. Voisiko taustalla olla jotain samankaltaista? Olin erilaisissa vertaistukiryhmissä kuullut anoreksiaa ja insuliinihoitoista diabetesta sairastavista, jotka käyttivät insuliiniannosten kanssa kikkailua tai ketoasidoosia (liian korkean verensokerin aiheuttamaa kehon happamoitumista) keinona laihtua. Niinpä päätin hiukan tutkia kirjallisuutta liittyen syömishäiriön erityispiirteisiin diabeetikoilla.

Kuva 1. Markowitz et al. 2010 Diabetes Care; DEPS-R

Törmäsin saksalaiseen Baechlen ja kumppaneiden tutkimukseen, jonka mukaan yli 10 vuotta DM1:tä sairastavien nuorten (keski-ikä 15,3 vuotta) keskuudessa tytöistä 20 % ja pojista 18 % kertoi rajoittavansa insuliiniannoksia vähintään kolme kertaa viikossa - mielestäni iso osuus! Verrattuna samanikäisen normiväestöön, diabeetikot saivat SCOFF-seulonnasta (yksinkertainen syömishäiriöseula) vähintään 2 pistettä (=10-50 % todennäköisyys, että henkilöllä on syömishäiriö) jotakuinkin yhtä usein. Kuitenkin amerikkalaisen Diabetes Care -lehdessä julkaistun tutkimuksen (Markowitz et al. 2010) mukaan diabeetikoiden syömishäiriöiden tunnistaminen on tavanomaisilla työkaluilla hankalaa, sillä diabeteksen hoitoon liittyy paljon huomion kiinnittämistä ruokavalioon ja etenkin hiilihydraattien määrään insuliinin oikean annostelun määrittämiseksi. Toisaalta, tavallisimmin käytössä olevat kyselyissä ei oteta millään tavalla huomioon diabeetikon syömishäiriökäyttäytymisen ominaispiireitä. Sen takia Markowitz ja kumppanit ovat kehittäneet DM1:tä sairastaville oman 16 väittämän kyselynsä (kuva 1), joka tunnisti nämä erityispiirteet paremmin.

Suomennettuna diabeetikoiden syömishäiriöseulan väittämät ovat kuvassa 2. Vastaukset annetaan asteikolla 0 - 6 (kts. kuva 2) ja saadut pisteet lasketaan yhteen. Pistemäärä 20 tai enemmän yhdistyi tutkimuksessa merkitsevästi useammin huonoon diabeteksen hoitotasapainoon ja on viite siitä, että tarkempaa selvittelyä syömishäiriön varalta tarvittaisiin.

Kuva 2. Suomennettu syömisoirekysely diabeetikolle.

Syömisoirekyselyn väittämät antavat hyvän kuvan siitä, että DM1 antaa muitakin konsteja hallita painoa ja syömistä kuin ruokamäärän rajoittaminen, oksentaminen tai pakkoliikunta. Insuliiniannosten vähentäminen tai väliin jättäminen johtaa kuitenkin vääjäämättä korkeaan verensokeriin - sehän on tarkoituksenakin - joka lisää syömishäiriöön sairastuneen riskejä saada pysyviä elinvaurioita (erityisesti diabeettista retinopatiaa). joutua sairaalahoitoon ketoasidoosin takia ja jopa kuolla. Lisäksi syömishäiriöön sairastuneet diabeetikot pistivät useammin insuliinia vääriin paikkoihin verrattuna ei-syömishäiriöisiin diabeetikoihin, ilmeisesti saadakseen aikaan rasvakudoksen katoa pistosalueelta (Scheuing et al. 2014).

Nuoren sairastama DM1 altistaa syömishäiriölle usealla tavalla. Intensiivinen insuliinihoito lisää painon nousun riskiä, josta seurauksena voi olla halu laihduttaa - vaarallista niille, joilla on alttius sairastua anoreksiaan. Diabeteksen ruokavaliohoito voi tuntua nuoresta rajoittavalta ja johtaa "kiellettyjen herkkujen" ahmimiseen, jonka seurauksena insuliiniannoksia pienennetään, jotta ylimääräisestä energiasta päästäisiin eroon. Tätä kutsutaan diabulimiaksi. Diabetekseen voi liittyä hypoglykeemisiä (= matalan verensokerin) jaksoja, joista seuraa voimakas nälkä ja makean tarve. Tämä voi laukaista ahmimisen. Jos ahmiminen kompensoidaan rajoittamalla energiansaantia, seuraa voimakkaita verensokerin vaihteluita, jotka entisestään altistavat ahmimis-rajoittamiskierteelle. Toisaalta, liian suurella insuliiniannoksella aikaansaadulla hypoglykemialla voidaan myös "oikeuttaa" makeiden herkkujen ahmiminen. Diabetesta sairastavilla nuorilla masennus ja ahdistusoireet ovat tavallisempia kuin fyysisesti terveillä nuorilla, ja syömishäiriöt voivat käydä käsi kädessä niiden kanssa (Pinhas-Hamiel et al. 2015).

Millaisia vaaran merkkejä diabetesta sairastavien nuorten vanhempien ja heidän hoitotahonsa tulisi siis pitää silmällä? Syömishäiriöön (etenkin anoreksiaan) sairastunut kun harvoin pyytää apua, ja pyrkii peittämään sairautensa mahdollisimman pitkälle, joten suora kysyminen harvoin johtaa mihinkään.

1. Syömishäiriö yhdessä diabeteksen kanssa johtaa aina huonoon hoitotasapainoon. Korkea HbA1C (tytöillä > 9,2%) on vahva viite syömisen häiriintymiseen ja insuliinin väärinkäytöön liittyvästä ongelmatiikasta
2. Toistuvat ketoasidoosit nuorilla yhdistyvät vahvasti insuliinin tarkoitukselliseen vähentämiseen
3. Toistuvat hypoglykeemiset jaksot voivat liittyä joko energian saannin rajoittamiseen tai liialliseen insuliinin annosteluun
4. Haluttomuus kontrollikäynteihin ja/tai punnituksiin liittyy usein syömishäiriöön, koska nuori haluaa peittää oireitaan

Tilanteessa, jossa nuoren hoitotasapaino on jo pitkään ollut huono eikä yhteistyöstä diabeteksen hoidossa näytä tulevan mitään, epäilisin vahvasti taustalla olevan jonkin sortin syömishäiriön. Ikävää, jos edes hoitotaholle tämä mahdollisuus ei käy mielessä, koska etenkin diabeetikolla itselle aiheutetut vahingot voivat olla pysyviä, ja aiheuttaa myös yhteiskunnalle kalliin laskun näkövamman, dialyysihoidon ja työkyvyttömyyden muodossa. Siksi tämä tietoisku, koska (tästäkään) asiasta ei juurikaan näytä googlettamalla tietoa löytyvän.

- N -