Älä pelästy vastarintaa ruokapöydässä - se kertoo, että olet oikeilla jäljillä!

Törmäsin hiljattain julkaistuun, mielenkiintoiseen artikkeliin, joka ilmestyy paperiversiona tammikuussa 2015. Siinä tutkittiin millaisia strategioita vanhemmat käyttivät saadakseen anoreksiaa sairastavan nuoren syömään ja miten strategiat toimivat. Kyseessä oli havainnointitutkimus, jossa 21 perheen perheruokailu eli perhepohjaisen hoidon (FBT) toinen istuntokerta videoitiin ja analysoitiin jälkikäteen. Mainittakoon, että tämän istuntokerran tarkoituksena on auttaa vanhempia ottamaan vastuuta painon nostosta haastamalla anoreksiaan liittyvää käyttäytymistä ja ajattelua sekä saada nuori syömään enemmän kuin hän omaehtoisesti söisi. Terapeutti ei tarjoa vanhemmille valmiita malleja, vaan rohkaisee käyttämään oman lapsen tuntemusta ja kokemusta vanhempana. Niitä strategioita, jotka noudattavat perhepohjaisen hoidon kulmakiviä (kuten vanhempien yhteistä rintamaa ja sairauden ulkoistamista nuoresta) pyritään vahvistamaan.

Analyysissa otettiin huomioon vain vanhempien ja nuoren välinen kommunikaatio, vaikka mukana oli joissain tapauksissa sisaruksia ja isovanhempia. Vanhempien käyttämien kannustusmenetelmien lisäksi havainnoitiin nuoren emotionaalista vastetta (tosin sanoen kommentointia) vanhempien kannustukseen. Onnistumisen mittarina oli nuoren syömien "kannustettujen suupalojen" määrä.

Analyysissa vanhempien strategiat yrittää saada nuorta syömään luokiteltiin seuraavasti:

1. Suorat syömiskehoitukset olivat sanallisia, syömiseen viittaavia käskyjä, kuten sinun täytyy syödä koko voileipä tai ota se haarukkaasi ja syö
2. Epäsuorat syömiskehoitukset olivat sanallisia, kannustavia ehdotuksia, kuten jatka vielä tai mitä jos söisit vielä vähän?
3. Fyysiset syömiskehoitukset olivat sanattomia tekoja, kuten lautasen työntäminen lähemmäs nuorta
4. Rajoittamista oli mikä hyvänsä verbaalinen tai fyysinen tapa, jolla nuorta estettiin syömästä tai juomasta enempää, kuten lasin ottaminen pois tai sanominen; ei enää enempää mehua
5. Positiivisiksi kannustimiksi luokiteltiin sellaiset kuvailut, joissa luvattiin palkkio jotain toimintaa tai tavoitteen saavuttamista vastaan, kuten jos syöt ruokasi loppuun, voit tavata tänään ystäviäsi tai jos painosi nousee, voit aloittaa tanssitunnit uudelleen
6. Negatiivisia kannustimia olivat sellaiset kuvailut, joissa uhattiin ikävillä seurauksilla, jos syömishäiriökäyttäytyminen jatkuu tai tavoitteita ei saavuteta, kuten jos heität voileivän lattialle, joudut syömään kaksi tai jos painosi laskee, et voi lähteä lomamatkalle
7. Autonomiaa korostavat kommentit tarjosivat nuorelle vaihtoehtoja, kuten haluatko toisen omenan? tai kumman voileivän haluat?
8. Informatiiviset kommentit tarjosivat nuorelle tietoa syömisen tarpeellisuudesta, kuten ruumisi tarvitsee kalkkia tai maito vahvistaa luustoasi

Ruokailun ilmapiiriä arvioitiin luokittelemalla kaikki nuoren esittämät kommentit - tarjottua ruokaa tai kaikkea muuta koskevat - positiivisiin tai negatiivisiin. Jos tämä ei ollut mahdollista, kommentti luokiteltiin neutraaliksi ja suljettiin pois analyysistä. Erilaisia kommenttityyppejä oli

1. kyseistä ruokailua koskevat nuoren positiiviset kommentit, kuten tämä maistuu hyvälle tai pidän tästä jugurtista
2. kyseistä ruokailua koskevat nuoren negatiiviset kommentit, kuten en pidä tästä tai en halua ottaa sitä
3. kaikki nuoren esittämät yleiset positiiviset kommentit (niin ruokaan kuin muihin asioihin liittyvät), kuten pidin siitä kanasta mitä meillä oli eilen ruuaksi tai viimeviikkoinen ostosreissu oli kiva
4. kaikki nuoren esittämät yleiset negatiiviset kommentit (niin ruokaan kuin muihin asioihin liittyvät), kuten eilinen illallinen oli hirveä tai minä vihaan uimista

Kannustetuiksi suupaloiksi laskettiin sellaiset, joita edeltävästi nuori ei syönyt tai vastusti syömistä, mutta välittömästi vanhemman toiminnan jälkeen otti suupalan ts. vanhemman kannustusstrategia toimi.

Ja mitäpä tutkimuksessa havaittiin?

Äidit käyttivät eniten fyysisiä syömiskehoituksia ja toiseksi eniten suoria syömiskehoituksia.  Isät taas käyttivät eniten suoria syömiskehoituksia ja toiseksi eniten autonomiaa korostavia kommentteja. Toistetusti (saman ruokailun aikana vähintään 5 kertaa) sekä äidit että isät käyttivät eniten suoria syömiskehoituksia. Rajoittaminen oli harvinaista, eikä sitä tapahtunut toistetusti kertaakaan. Kannustimia - niin positiivisia kuin negatiivisiakin - käytettiin myös melko vähän.

Nuoret esittivät huomattavasti enemmän negatiivisia kuin positiivisia kommentteja, oli kyseessä sitten ruokailua koskevat (keskimäärin 25,9 vs. 0,05 kommenttia)  tai yleiset (28,9 vs. 1,19) kommentit. Jotakuinkin kaikki vanhempien käyttämät strategiat (paitsi isien käyttämät autonomiset kommentit ja fyysiset syömiskehoitukset) korreloivat negatiivisten kommenttien kanssa - eli vanhempien yritykset saivat aikaan negatiivista palautetta nuorissa - ja lisäksi ne vähensivät nuorten positiivisten kommenttien määrää.

Toisin sanoen, mitä enemmän vanhemmat kannustivat nuoriaan syömään, sitä huonommaksi ruokailun ilmapiiri muuttui. Mutta tarkoittiko tämä sitä, että nuoren syöminen olisi sujunut huonommin? Ei suinkaan! Mitä negatiivisemmaksi nuoren kommentit muuttuivat, sitä enemmän meni kannustettuja suupaloja (p<0.001 eli erittäin merkitsevä tulos)! Vastaavasti, mitä positiivisemmin nuori kommentoi, sitä vähemmän meni ruokaa (p<0.006).

Parhaiten toimivat äitien ja isien suorat syömiskehoitukset ja sen jälkeen epäsuorat syömiskehoitukset. Huonoiten toimivat sekä äitien että isien autonomiaa (nuoren valinnanvapautta) korostavat kommentit, eikä äitien informatiivisilla kommenteilla tai isien fyysisillä syömiskehoituksilla ollut myöskään tehoa. Äitien fyysiset syömiskehoitukset ja isien informatiiviset kommentit toimivat jonkin verran.

Mitä johtopäätöksiä tutkimuksesta voidaan vetää?

Ensinnäkin, tulokset vahvistavat itsekin tyttären kohdalla havaitsemaani seikkaa; mitä enemmän syömishäiriötä haastetaan, sitä negatiivisempi on ilmapiiri syömishäiriön lisätessä vastustusta. Tämä on siis täysin odotettavissa olevaa, se ei missään tapauksessa ennusta huonoa menestystä syömisen suhteen eikä sitä pidä pelästyä! 

Toiseksi, mitä suoremmin nuorta kehoitettiin syömään, sen paremmin kannustus tehosi. Nuoren valinnanvapauden korostaminen ja informaation tarjoaminen eli logiikka toimivat huomattavasti huonommin. Näin ainakin toipumisen alussa - nämä perheet olivat siis toisella terapiakäynnillään. Tässä kohtaa tekee mieli viitata aiempaan tekstiin logiikasta, peloista ja luottamuksesta ruokapöydässä. 

Artikkelissa viitattiin myös aiempaan tutkimukseen, jossa vanhempien ei-kritisoiva kannustus syömistilanteissa toimi paremmin kuin kritiikki nuorta kohtaan. Näiden kahden tutkimuksen yhteispäätelmänä voisi sanoa, että vanhempien lämmin ja ei-kritisoiva suora kehoittaminen syömään saa aikaan parhaimmat tulokset ruokapöydässä. Jonkun täytyy ottaa ohjat, kannustaa ja käskeä syömään nuoren vastustuksesta ja "omasta" (= syömishäiriön) tahdosta huolimatta! Se, että vanhemmat tekevät niin, ei ole noloa, ihmisarvoa alentavaa tai loukkaus nuorta kohtaan, vaan suuri osoitus rakkaudesta ja halusta auttaa nuorta paranemaan syömishäiriöstä. Vastustukseen on syytä varautua henkisesti, se on merkki siitä että "syömishäiriöön on osunut", eikä sitä missään tapauksessa pidä ottaa epäonnistumisena!

- N -

Käypä hoito -suositus päivitetty

Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Suomen Lastenpsykiatriyhdistyksen ja Suomen Psykiatriyhdistys ry:n asettama työryhmä julkaisi 11.12.2014 uusitun Käypä hoito -suosituksen. Merkittävä ero edelliseen on se, että tällä kertaa hoitosuositus ei koske enää vain lapsia ja nuoria vaan kaikenikäisiä.

Tässä suosituksen avainasiat pähkinänkuoressa:

Haluaisin poimia suosituksesta muutamia asioita.

Kuten yllä mainitaan, hoito kohdistuu aluksi ravitsemustilan ja fyysisen kunnon korjaamiseen. Kuten suosituksen kohdassa "Etiologia ja patogeneesi" (= sairauden syntymekanismit) kerrotaan, "syömishäiriötä ylläpitävä kierre saa alkunsa, kun energiansaanti pienenee (esim. laihduttamisen myötä), minkä johdosta elimistö alkaa nälkiintyä. Nälkiintyminen aiheuttaa fyysisiä ja psyykkisiä oireita (esim. masennus ja ruokaa koskevat pakkoajatukset). Nälkiintyminen voi korostaa syömishäiriön oireita ja myös ylläpitää niitä".

Juuri näin! 

Aina silloin tällöin törmää (sekä sairastuneiden että jopa heidän läheistensä) ajatukseen siitä, että syömishäiriöstä voisi parantua ilman painon korjaantumista - tai pysyä ainakin normaalipainon alarajoilla. Varsinkin sairastuneen osalta tämä on ymmärrettävä ajatus, sillä harkinta- ja valmisteluvaiheessa ajatus painon noususta saattaa olla ajoittain erittäin ahdistava. Tunnistan hyvin sairastuneen ajatuksen "haluaisin toipua etenkin, jos voisin pysyä tässä painossa (= selvästi alle lääkärin suosituksen)". Näin puhuttiin meilläkin tietyssä vaiheessa. Mutta kuten yllä mainitaan, nälkiintyminen ja negatiivinen energiabalanssi (= kulutetaan energiaa enemmän kuin saadaan) ylläpitää oireita; pakkoajatuksia, masennustilaa ja omaa kehoa koskevaa "rajattua psykoosia"(toisinsanoen epärealistisia uskomuksia ja kehonkuvaa) oli kyseessä sitten bulimia tai minkä laatuinen anoreksia tahansa. Kompromissia ei ole. On äärimmäisen epätodennäköistä, että jatkuvasti negatiivisessa energiabalanssissa oleva pystyisi pääsemään irti syömishäiriöajatuksista - tämä koskee myös ylipainoisia syömishäiriötä (esim. BED) sairastavia! 

Tämän takia on valitettavaa, että myös läheiset astuvat joskus tähän ansaan! Kun sairastuneen paino alkaa normalisoitua, saattaa läheisiin iskeä epärealistinen pelko siitä, jatkuuko painon nousu loputtomiin. Ja silmähän tietysti tottuu siihen, mitä näkee kuukausi- tai jopa vuositolkulla. Ok, ehkä ymmärrettävää, mutta tätä ajatusta EI PIDÄ mennä ääneen lausumaan toipujalle! Eikä edes siinä muodossa, että huomautellaan ruuan määrästä, ylimääräisistä herkuista tms (ellei esim. anoreksia selkeästi ole kääntymässä bulimiaksi/BED:ksi - tällöin tarvitaan sitten kyllä muita interventioita kuin huomauttelu). Jos kyseessä on teini-ikäinen, voi hänelle turvallinen paino olla fyysisen kasvun ja kehityksen turvaamiseksi useita kiloja enemmän kuin mitä hän on nuorempana ennen sairastumistaan painanut. Median ylläpitämä ihannekuva täydellisestä vartalosta on aivan liian epärealistinen, että syömishäiriöön kerran sairastunut voisi varmuudella turvallisesti toipua sen puitteissa.

Suosituksessa mainitaan ensimmäiseksi altistavina tekijöinä biologiset (usein geneettiset eli perytyvät) tekijät, sen jälkeen psykologiset ja kulttuurilliset kuormitustekijät. Okei, sairastuneen kotona on saatettu kiinnittää paljon huomiota painoon ja syömiseen, mutta ei välttämättä! Edellä mainittu kotitausta kuvastaa vain vanhemman (toisen tai molempien) omaa ongelmallista suhdetta painoon ja ruokaan, mikä sinänsä ei ole ihme, koska syömishäiriöissä periytyvyys on tärkeässä roolissa. Mutta pointtini on, että ottaen huomioon syömishäiriöiden biologisen taustan ja negatiiviseen energiabalanssiin liittyvän syntymekanismin, VANHEMMILLA ON TÄYSI OIKEUS VAPAUTUA SYYLLISYYDEN TAAKASTA.

Suosituksen mukaan tiedollinen ohjaus eli psykoedukaatio aloitetaan heti. Hyvä, mutta olen hiukan skeptinen sen suhteen. Syömishäiriöiden hoidossa oli 90-luvulla vallassa kognitiivis-behavioristinen malli, jossa ajateltiin että antamalla riittävästi tietoa sairastuneelle sairauden aiheuttamista välittömistä ja pysyvistä haitoista sekä toipumisen edellytyksistä, sairastunut alkaa rationaalisesti noudattamaan ohjeita ja toipuu. Näinhän syömishäiriöissä ei ole, koska niillä ei ole mitään tekemistä järjen kanssa! Syömishäiriökäyttäytyminen on mitä suurimmassa määrin hetkellisen hallitsemattoman tunteen sanelemaa. Lisäksi etenkin anoreksiassa sairaudentunnottomuus on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, joten sairastunut ei edes katso tarvitsevansa apua. Annettu psykoedukaatio valuu hukkaan kuin vesi hanhen selästä. Tässä kohdassa lisäisin suositukseen siis sen, että psykoedukaatiota pitäisi antaa myös (ja alkuvaiheessa nimenomaan) läheisille! Syömishäiriöihin, niiden seurauksiin ja niistä toipumisen edellytyksiin liittyy niin paljon vääriä käsityksiä, että läheiset tulisi nopeasti saada ymmärtämään aliravitsemuksen korjaantumisen merkitys ja päättäväisesti tukemaan sairastunutta tässä tavoitteessa - vaikka sitten vastoin hänen "tahtoaan" (ts. syömishäiriöajatuksiaan). Kuten suosituksessa myöhemmin "Itsehoito"-osiossa todetaankin, "itsehoidon hyödystä laihuushäiriön hoidossa ei ole luotettavaa tutkimusnäyttöä". Tuki on anoreksiassa kaiken a ja o, yksin on vaikea parantua.

Motivoiva keskustelu on päässyt suositukseen mukaan ja sille on ihan oma osionsa. Hienoa! Motivoivaa keskustelua kuvaavassa kohdassa muuten viitataan tutkimukseen, jossa perheterapialla saatiin aikaan suurempi painon nousu kuin yksilöterapialla. Osiossa on myös todettu, että alaikäisten vanhempien motivointi on osa hoitoa. Motivointi mihin? Minä tulkitsen tämän niin, että sillä tarkoitetaan vanhempien hoitoon osallistumista. Ehkä peräti jopa samaa kuin edellisessä kappaleessa totesin; sairastuneen tukemista "hinnalla millä hyvänsä". Vielä tehokkaampaa olisi, jos vanhemmille opetettaisiin motivoivan keskustelun perusperiaatteet (suosituksessa mainitut "empatian ja kiinnostuksen osoittaminen, kannustus ja usko muutoksen mahdollisuuteen"). Joka tapauksessa on syytä luopua siitä ajatuksesta, että "ammattilainen tulee ja korjaa lapseni, ja minun on turha sekaantua asiaan".

Moniammatillisuus mainitaan tarpeellisena asiana ihan tiivistelmässä, mutta suositus ei aivan selkeästi kerro mitä tällä tarkoitetaan. Erikoissairaanhoidon osuudessa kyllä mainitaan, että "mikäli potilaan hoito ei edisty, kannattaa konsultoida tai ohjata potilas arvioon syömishäiriöihin perehtyneeseen moniammatilliseen työryhmään". Työryhmä kuulostaa minusta joukolta eri alojen asiantuntijoita, jotka kokoontuvat yhteen käsittelemään potilaan asioita. Ryhmän jäsenten välinen sovittu työnjako (ts. kuka on vastuussa mistäkin), säännöllinen kommunikaatio, tiedon kulku hoitoon osallistuvien ammattilaisten välillä sekä yhteisen näkemys hoitolinjasta ja tavoitteista auttaisivat varmasti moniammatillisuutta toteutumaan! Liian usein moniammatillisuus tarkoittaa kuitenkin sitä, että eri alojen asiantuntijat puuhastelevat jotain omilla tahoillaan (ts. yhteinen näkemys hoitolinjasta puuttuu), tieto ei kulje tai hautautuu erikoisalalehtien, postin tai tietojärjestelmien uumeniin eikä kukaan ota vastuuta kokonaistilanteesta. Siksi olisi tärkeää, että vanhemmat ovat aktiivisesti kartalla siitä missä mennään ja mikä on suunnitelma.

Mielestäni on hienoa, että työryhmä ehdottaa syömishäiriön hoitoon laatukriteereitä. Näitä kannattaisi itse kunkin vilkaista ja miettiä, toteutuvatko kriteerit minun läheiseni hoidossa. Jos eivät, asiasta kannattaisi kyllä keskustella hoidosta vastaavan tahon kanssa! Tietysti tätäkin suositusta voidaan tulkita ja kiertää monella tavalla. Esimerkiksi en pidä ainoana laadun takeena omaisneuvontaa, joka "sisältää kirjallista materiaalia". Tämä kun ikävän usein tulkitaan niin, että käteen isketään jostain kopioitu nivaska aanelosia, joita ei millään tavalla ole editoitu tilanteeseen sopivaksi eikä ohjeiden käytännön toteutuksesta saatikka soveltamisesta juuri tämän kyseisen perheen tapauksessa puhuta halaistua sanaakaan. Ei se kirjallisen materiaalin määrä vaan neuvonnan laatu ja yksilöllisyys...

Perhepohjaisen hoidon (Family-based Treatment eli Maudsleyn menetelmä) periaatteet esitellään suosituksessa napakasti ja sen tehon mainitaan olevan yksilöterapiaan verrattuna selvästi parempi nuorten anoreksian hoidossa. Suositus perustuu vuonna 2010 James Lockin kumppanenineen julkaistuun artikkeliin (näytönaste B eli kohtalainen näyttö). Myös systeemistyyppistä perheterapiaa pidetään alle 18-vuotiaiden hoitossa suosituksen mukaan tehokkaampana kuin yksilöterapiaa. Tämä perustuu kahteen melko vanhaan tutkimukseen (julkaistu vuosina 1987 ja 1997) ja näytönaste on C (eli niukka tutkimusnäyttö). Valitettavasti tänä syksynä julkaistu perhepohjaista ja systeemistyyppistä hoitoa vertaileva randomisoitu tutkimus ei ole ehtinyt katsausmateriaaliin mukaan. Nyt kun vielä manuaalista (ohjekirjan mukaista) perhepohjaista hoitoa olisi Suomessakin kattavasti saatavilla! 

Sitä odotellessa taidan jatkaa asiasta kirjoittelua...

- N -

Miten sisarukset selviävät ja voiko heitä auttaa?

Lapsen tai nuoren syömishäiriö perheessä ei voi olla vaikuttamatta myös terveisiin sisaruksiin. Tämä voi tapahtua monella tavalla.

"Mitäkö mä toivon kesälomalta? Mä toivon vaan, että mentäis huvipuistoon perheenä, edes kerran." - Pikkuveli

Vanhemmat joutuvat väistämättä kiinnittämään sairastuneeseen lapseensa enemmän huomiota, jolloin on mahdollista, että terveet sisarukset jäävät vähemmälle huomiolle. Vanhemmat eivät kenties ehdi kuljettamaan sisaruksia harrastuksiin tai osallistumaan niihin muuten, koska sairastuneen valvominen tai ruuanlaitto vievät liikaa aikaa. Sama voi koskea myös kouluasioita. Hoito saattaa vaatia poissaoloa perheen luota. Silloinkin kun ovat paikalla, vanhemmat voivat olla poissaolevia, koska ovat huolissaan, stressaantuneita ja ahdistuneita.

"Mulla on ihan riittävästi kestämistä Nyytissä! Älä sä nyt aloita vaan käyttäydy ihmisiksi!!!" - Minä

Tunteet nousevat herkemmin pintaan suhteessa terveisiin jälkeläisiin. Kun sairastuneen kanssa on vaikea tulla toimeen, pienikin vastustus tai ryppyily terveen lapsen puolelta voi tuntua viimeiseltä pisaralta. Terveet jälkeläiset saattavat myös itse ajatella näin eivätkä halua "vaivata" tai huolestuttaa vanhempiaan omilla ongelmillaan.

"Aina Nyyti haluaa tänne kylpyhuoneeseen just kun mä olen mennyt suihkuun! Kai mullakin nyt on oikeus käydä edes vessassa!" - Isosisko

Perhe-elämä muuttuu monella tavalla. Ruokailutilanteet voivat olla räjähdysherkkiä aiheuttaen sisaruksille ahdistusta ja ihmetystä. Ei enää yhteisiä illallisia, sukulaisvierailuita, ravintolakäyntejä, matkoja, kesämökkeilyä tms. Sairastuneella voi olla pakonomaisia rutiineja, jotka aiheuttavat riitaa ja aikataulujen yhteentörmäyksiä kotona. Mikäli sairastuneen hoito vaatii vanhempien työkuvioiden uudelleenjärjestelyä, voi perheen heikentynyt taloudellinen tilanne näkyä myös sisarusten elämässä harrastusten tai vapaa-ajan viettotapojen vähentämisenä.

"Mä en muuten tuu illalla kotiin syömään vaan syön kaverilla. Ruokailu kotona on niin ahdistavaa." - Isosisko

Perheen ruokailutavat ja ruokavalio voivat muuttua. Ei ole mitenkään mahdotonta, että sairastunut vahtii toisten syömisiä, muuttaa omaa ruokavaliotaan radikaalisti tai toisaalta yrittää peittää omaa syömättömyyttään ruuanlaitolla tai leivonnalla. Jääkaappiin voi ilmestyä tuotteita, jotka on varattu sairastuneelle ja niihin koskeminen aiheuttaa huutoa - tai esimerkiksi yksi hylly on varattu sairastuneen ruuille eikä hän halua sinne laitettavan mitään muuta. Toisaalta painon noston vaatimat kaloripitoisemmat ruuat voivat johtaa sisarusten lihomiseen.

" Kun mä täytän 18, mä muutan pois kotoa heti kun vaan pääsen. Niin kauas kun pääsen." - Isosisko

Sisarusten sosiaalinen elämä voi myös muuttua melkoisesti. Kodista saattaa tulla paikka, johon ei enää voi tai uskalla kutsua kavereitaan. Todellista syytä ei välttämättä halua tunnustaa kellekään. Ystävät saattavat vähemmästäkin ruveta kyselemään, mikä sairastuneella oikein on. Tällöin sisarukset joutuvat tekemisiin mielenterveysongelmiin liitettyjen ennakkoluulojen ja stigman kanssa. On myös varsin todennäköistä, että etenkin myöhäisteini-iässä sisaruksilla on jo omia - mahdollisesti virheellisiä - olettamuksia syömishäiriöistä, niiden syistä, ilmenemismuodoista ja seurauksista.

"Ei, ei Nyyti!!! Mä en kestä! Miks mä en huomannu mitään?! Miksen mä ollu sen kanssa enemmän?!" - Isosisko

Sisarukset ovat yhteisen geeniperimänsä takia myös 10 kertaa alttiimpia sairastumaan syömishäiriöihin kuin muu populaatio. Sen lisäksi perimä altistaa myös muille mielenterveyden ongelmille kuten masennukselle, pakko-oireiselle häiriölle ja ahdistukselle.

"Musta tuntuu, että mä en enää pidä Nyytistä. Siitä on tullut ihan vieras. Ilkeä. Miksi se on mulle niin ilkeä?!" - Isosisko

Sisarukset voivat kokea monia kielteisiä tunteita. Sairastuneen saama ymmärtämys, ylimääräinen huomio tai erilainen kohtelu huolimatta oudosta, ehkä kielletystäkin käyttäytymisestä voi aiheuttaa kateutta tai tunnetta epäoikeudenmukaisuudesta. Aiemman perhe-elämän muuttuminen ja luopuminen monista asioista voi herättää katkeruutta. Toisaalta terveet sisarukset voivat myös pelätä sairastuneen puolesta nähdessään tämän laihtuvan, käyttäytyvän irrationaalisesti tai itsetuhoisesti. He voivat kokea, että sairastunut sisarus on muuttunut joksikin tunnistamattomaksi, pelottavaksi, epämiellyttäväksi tai vieraaksi, mikä aiheuttaa surua ja syyllisyydentunteita - tai sitten ikävöivät tätä pitkien sairaalahoitojaksojen aikana. Nämä tuntemukset voivat näkyä vetäytymisenä kaveripiiristä tai toisaalta perheestä, vaikeuksina koulunkäynnissä tai häiriökäyttäytymisenä. Sisarukset voivat olla surullisia tai toivottoman tuntuisia, heillä voi olla keskittymisvaikeuksia tai jopa fyysisiä oireita kuten päänsärkyä tai vatsakipua.

"Emmä vaan ymmärrä." - Pikkuveli

Vanhemmat eivät voi täysin suojata terveitä sisaruksia syömishäiriön aiheuttamilta vaikutuksilta, mutta heitä voi kyllä auttaa selviämään paremmin.

Kun syömishäiriödiagnoosi on selvillä, sisaruksille kannattaa heti kertoa - EDIT: ikätasoisella tavalla - mistä on kyse. Sisaruksille kannattaa selvittää mikä sairaus on kyseessä, sen aiheuttamat muutokset sairastuneen käytöksessä ja fyysisessä olemuksessa sekä hoidon pääperiaatteet. Sairastumisen syistä kannattaa korostaa sitä, että kyseessä ovat aliravitsemuksen aiheuttamat muutokset aivojen biologiassa eikä sairastunut ole itse valinnut osaansa. Etenkin nuorempia sisaruksia kannattaa rauhoitella sillä, että kunhan ravitsemustila korjaantuu, pääsevät aivotkin parantumaan.

Terveille sisaruksille voi olla helpottavaa tietää, että sairaan sisaruksen outo ja joskus pelottavakin käytös ei johdu heistä vaan siitä, että sairaus saa tämän tekemään asioita, joita hän ei muuten tekisi. Samalla kannattaa tehdä selväksi, että käytöksestä ei tarvitse pitää ja että hoidon yhtenä tavoitteena onkin "saada entinen XX takaisin", toisin sanoen syömishäiriökäyttäytymisen loppuminen.

"Mä kun luulin, että Nyyti on ainoa [anoreksiaa sairastava], joka käyttäytyy noin [saa raivonpuuskia ja rikkoo tavaroita]! Huh, onpa ihana kuulla että tää on ihan "normaalia"!" - Isosisko

Syömishäiriön vakavuutta - mukaan luettuna kuolleisuus - ei kannata piilotella sisaruksilta. Näin he ymmärtävät paremmin, miksi on tärkeää että asiaan puututaan nopeasti ja jämäkästi ja miksi vanhemmat ovat välillä niin huolissaan ja poissaolevia. Tilannetta ei kannata kaunistella, vaan sanoa suoraan että sairastuneesta sisaruksesta huolehtiminen tulee aiheuttamaan ylimääräistä stressiä ja muutoksia perheen elämässä. Terveille sisaruksille kannattaa kuitenkin muistuttaa, että heitä rakastetaan aivan yhtä paljon. Vaikka sairastunut viekin nyt enemmän vanhempien aikaa, nämä ovat valmiita auttamaan jokaista lastaan, jos ja kun tämä tarvitsee apua. Terveitä sisaruksia kannattaa rohkaista pyytämään apua avoimesti, jos heillä on vaikeuksia, sillä se osoittaa myös sairastuneelle, että avun vastaanottaminen on hyödyllistä ja asioista ei tarvitse yrittää selvitä itse.

Sisaruksille kannattaa varata omaa yhteistä aikaa vanhempien kanssa ilman syömishäiriötä. Tämä voi toteutua esimerkiksi harrastusten tai vapaa-ajan vieton kautta. Yhtä tärkeää kuin syömishäiriön unohtaminen hetkeksi on kuitenkin myös ajoittain keskustella terveiden sisarusten kanssa niistä tunteista ja ajatuksista, joita heissä on syömishäiriön takia herännyt. On hyvä muistuttaa aika ajoin, että tässä tilanteessa on täysin normaalia tuntea huolta, surua, vihaa, ärtymystä ja kateutta, eikä tunteista pidä tuntea syyllisyyttä. Voimakkaatkaan tunteet eivät ole vaarallisia, vaan menevät ohi, jos niitä ei jää märehtimään. Sisarusten tulisi saada ainakin ajoittain osallistua hoitokäynteihin (kuten perhepohjaisessa terapiassa tehdäänkin), jotta he tietävät missä kohdassa toipumista mennään, voivat käsitellä omia kokemuksiaan ja saada vastauksia kysymyksiinsä asiantuntijoilta. Tasapuolisuuden tunnetta voidaan auttaa yhteisillä "perhekokouksilla", joissa esimerkiksi suunnitellaan yhteisiä pelisääntöjä. Tässä yhteydessäkin kannattaa muistaa, että sairastuneen mahdollinen vastustus kuitataan terveille sisaruksille sairauden aiheuttamana käyttäytymisenä eikä huonotapaisuutena tai välinpitämättömyytenä perhettä kohtaan.

Sisarukset saattavat olla kiinnostuneita siitä, mitä he voisivat tehdä auttaakseen. He ovatkin arvokas apu sairastuneen huomion kiinnittämisessä muihin, iänmukaisiin normaaleihin asioihin, eikä siinä tarvita mitään erityistaitoja! Tavallisen, lämpimän ja mutkattoman läsnäolon merkitystä tulisi korostaa terveille sisaruksille. Pelaaminen, TV:n tai elokuvien katselu, askartelu, ulkoilu tai muu vastaava on hyvää harhautusta. Ylipäätään sairastuneen kannalta olisi positiivista, että joku ottaisi hänet muunakin kuin ongelmakimppuna tai syömishäirikkönä - unohtaisi sairauden aiheuttamat rajoitukset  - tämä sujuu sisaruksilta usein huomattavasti helpommin kuin aikuisilta. Sen sijaan sisaruksen käyttäminen sairastuneen valvomiseen (ellei ikäero ole iso) saattaa asettaa tämän kohtuuttoman hankalaan välikäteen.

"Mä olen NIIIN ylpee Nyytistä! Että se on pystynytkin tuohon." - Isosisko
"Se on nyt paljon rennompi." - Pikkuveli

Kaikki syömishäiriön aiheuttamat muutokset perheessä eivät välttämättä ole negatiivisia. Terveet sisarukset voivat saada myös positiivisia kokemuksia. He saattavat lähentyä sairastunutta ja arvostaa tervettä käytöstä aiempaa enemmän nähtyään sairauden hankalat vaiheet. Kokemus toimimisesta sairastuneen tukena voi lisätä terveiden sisarusten omanarvontuntoa. He tunnistavat myöhemmin todennäköisesti paremmin syömishäiriön ja muiden mielenterveysongelmien merkit ja ymmärtävät, milloin tarvitaan apua. Heillä on todennäköisesti realistisempi ruumiinkuva kuin muilla saman ikäisillä. Huomion kiinnittäminen säännölliseen, riittävään ruokailuun perheessä tukee myös muiden sisarusten kehitystä, kuten myös vanhempien yhteisen rintaman muodostaminen. Ja mikäli sisarukset sattuisivat tulevaisuudessa kehittämään syömishäiriöön viittaavia oireita, vanhemmat todennäköisesti osaisivat puuttua niihin aivan toisella tavalla.

- N -

Vanhempien ottaminen mukaan anoreksian hoitoon kannattaa

Stanfordin yliopisto julkaisi syyskuussa tähän mennessä tehdyistä tutkimuksista suurimman randomoidun monikeskustutkimuksen tuloksia perheterapian tehosta teini-ikäisten anoreksian hoidossa. Tulokset osoittavat selvästi vanhempien osallistumisen hoitoon olevan tärkeää.

Tutkimukseen osallistui 164 iältään 12-18 -vuotiasta nuorta, jotka olivat sairastaneet anoreksiaa keskimäärin 13,5 kuukautta. 90 % heistä oli tyttöjä. Nuoret randomoitiin kahteen erilaiseen perheterapian ryhmään, joista ensimmäisessä vanhempia opastettiin auttamaan nuorta syömään ja nostamaan painoa kotiolosuhteissa (Family-based Therapy FBT eli Maudleyn menetelmä käsittäen hoidon kolme vaihetta) ja toisessa keskityttiin ratkaisemaan perhedynamiikan ongelmia perheiden lähtökohdista (Systemic Family Therapy SyFT). Hoito käsitti 16 tunnin terapiasessiota yhdeksän kuukauden (36 viikkoa) aikana. Päämuuttujina olivat tavoitepainon (Ideal Body Weight; laskettu iän, sukupuolen ja pituuden perusteella) saavuttaneiden osuus ja remissiossa (paino vähintään 95% IBW:stä) olevien osuus. Toissijaisina muuttujina oli mm. masentuneisuus, ahdistuneisuus, pakko-oireet, itsetunto ja syömishäiriökäyttäytyminen. Niiden arvioinnissa käytettiin laajaa standardoitua haastattelua kaavakkeineen (mm. masennus-, pakko-oire, elämänlaatu- ja syömishäiriöseulat). Sekä hoidettavilta että vanhemmilta kysyttiin ensimmäisen terapiasession lopussa arviota hoidon sopivuudesta asteikolla 1-10. Muuttujia mitattiin hoidon loppuessa 36 viikon kohdalla sekä seurannassa 6 ja 12 kuukautta hoidon loppumisen jälkeen. Arvijoitsijat eivät olleet tietoisia nuoreen kohdistuneen hoidon tyypistä. Myös terapian ja tarvitun sairaalahoidon (=suorat) kustannukset laskettiin.

Tutkimuksen keskeytti omista syistään (mm. tyytymättömyys hoitoon, kuljetusongelmat) sama osuus molemmissa terapiaryhmissä (26% FBT vs. 25% SyFT). Turkimus jouduttiin keskeyttämään vakavien lääketieteellisten ongelmien takia 4%:lla FBT-ryhmässä ja 9%:lla SyFT-ryhmässä. Molemmissa ryhmissä keskeyttäneet poislukien terapiaistuntojen lukumäärä oli sama, 15,6 istuntoa.  

Tutkimuksen mukaan molemmat perheterapian muodot auttoivat painon korjaantumisessa; tavoitepainossa oli hoidon loppuessa FBT-ryhmässä 92,1% ja SyFT-ryhmässä 91,1%, ja 12 kk seurantakäynnillä 94,6% ja 93,3% hoidettavista. Erot ryhmien välillä eivät olleet merkitseviä. FBT-ryhmässä painon lähti korjaantumaan nopeammin jo ensimmäisten 8 viikon aikana kuin SyFT-ryhmässä ja alussa saavutettu ero säilyi seurannan loppuun asti (Oma huomio; aiemmissa tutkimuksissa painon korjaantumisen nopeus on niitä harvoja ennustetekijöitä, jotka korreloivat paremman hoitotulosten pysyvyyden kanssa). Remission (hoidon lopussa ja vuoden seurannan jälkeen) suhteen tulokset olivat samanlaisia; FBT-ryhmässä osuus oli hiukan korkeampi, mutta ero ei ollut merkitsevä. Vaikeista pakko-oireista kärsivillä nuorilla painon nousu suurempi SyFT-ryhmässä kuin FBT-ryhmässä ( 12% vs. 8%, p=0.02), kun taas nuoret joilla ei ollut vaikeita pakko-oireita nostivat painoaan enemmän FBT-ryhmässä. Toissijaisten muuttujien korjaantumisessa merkitseviä eroja ei juuri ollut ryhmien välillä, ainoastaan nuorten itsetunto korjaantui SyFT-ryhmässä hiukan enemmän (p=0.03). Hoidon sopivuutta kysyttäessä nuoret pitivät molempia hoitomuotoja yhtä sopivina (FBT 5,3 vs. SyFT 5,6 pistettä), mutta vanhempien mielestä FBT oli sopivampi kuin SyFT (isät 7,9 vs. 7,0, p=0.03 ja äidit 8,1 vs. 7,4, p=0.02).

FBT-ryhmässä keskimääräinen sairaalapäivien määrä hoitojaksoa kohti oli 8,3, kun taas SyFT-ryhmässä määrä oli 21,0. Ero oli merkitsevä (p=0.02). Hoitokustannukset olivat FBT-ryhmässä hiukan alle $9000 ja SyFT-ryhmässä $18000 yksilöä kohden. Yhden remissioon saadun hoidettavan "hinta" oli FBT-ryhmässä $21800 ja SyFT-ryhmässä $46500. FBT:llä saavutettiin siis samat hoitotulokset puolet halvemmalla.

Tutkijoiden johtopäätöksenä oli, että nuorten anoreksian hoitoon on tarjolla tehokkaita hoitomenetelmiä. Heidän mukaansa perheterapia - vanhempien osallistuminen hoitoon - on jo aiemman kirjallisuuden pohjalta osoitettu tehokkaammaksi kuin yksilöterapia. Mutta myös perheterapian tyypillä on väliä. Nuorten hoidossa kannattaa käyttää perhepohjaista terapiaa (FBT eli Maudsleyn menetelmä), koska se korjaa painoa nopeammin kuin systemaattinen perheterapia. Tämä johtaa fyysisen tilan stabiloitumiseen nopeammin ja ehkäisee sairaalahoidon tarvetta ollen näin kustannustehokkaampi. Ainoastaan vaikeista pakko-oireista kärsivillä nuorilla systemaattinen perheterapia vaikuttaisi tehokkaammalta vaihtoehdolta kuin perhepohjainen terapia.

Vanhempien osallistumisella on siis merkitystä! Tällaisten tutkimusten valossa on vaikea ymmärtää, että jossain hoitopaikoissa vanhemmat vielä sivuutettaisiin hoidosta, ja jätettäisiin nuori yksin vastuuseen parantumisestaan. Suomessa tämä ei kuitenkaan ole harvinaista, valitettavasti.

- N -

Alkuperäiseen JAMA Psychiatryn abstraktiin tästä.

Benjihyppy ruokapöytään

Suuri ongelma syömishäiriöiden hoidossa Suomessa on se, että tärkein resurssi jätetään käyttämättä. Nimittäin sairastuneen perhe ja läheiset. 

Jokaista vanhempaa vaivaa ainakin aluksi kysymykset "MIKSI minun lapseni?! MILLOIN tämä pääsi tapahtumaan ilman, että huomasin? MIKÄ tämän aiheutti?" Näiden kysymysten vatvominen ei kuitenkaan muuta tapahtunutta, se lähinnä ruokkii syyllisyyttä ja harvoin auttaa ratkaisevasti eteenpäin. Olennaista olisikin keskittyä siihen, MITÄ pitäisi tehdä, jotta syömishäiriöstä päästäisiin irti - korjata aliravitsemus ja opetella syömään säännöllisesti ja riittävästi. Mutta se ei todellakaan ole niin yksinkertaista! Asiat on helppo sanoa tai kirjoittaa teoriassa. Jonkun pitäisi kuitenkin kertoa läheisille, MITEN tämä toteutetaan käytännössä.

Eva Musby (kirjailijanimi) on äiti Iso-Britanniasta, jonka tytär sairastui rajoittavaan anoreksiaan kymmenvuotiaana. Lähes vuoden sairaalassaolo paransi fyysisen terveyden, muttei pystynyt parantamaan anorektista mieltä. Apu löytyi perhepohjaisesta hoidosta. Nyt Musbyn tytär on parantunut, mutta Musby jakaa kokemuksiaan kirjan, nettisivuston ja videoiden muodossa toisten perheiden avuksi. Viittasinkin alla olevaan Musbyn tekemään videoon aiemmin kommenttiboksissa, mutta koska se on mielestäni niin oivallinen, se ansaitsee paikan blogitekstinä. 

Videossa kerrotaan, miksi järjen ääni ei toimi ruokapöydässä ja miten sairastunutta silti voidaan auttaa syömään. Englantia vähemmän taitaville ääniraidan käännös alapuolella - en valitettavasti saanut sitä ympättyä videoon. Yritin saada tekstistä suomalaisittain sujuvaa, joten käännös ei ole ihan sanasta sanaan.

[Otsikko]Kun rakkaasi kärsii anoreksiasta tai muusta syömishäiriöstä, toivoisitko pystyväsi paremmin tukemaan häntä syömisessä? Tässä on eräs lähestymistapa, joka on auttanut muita. Toivon, että se auttaa myös Sinua.

Hei kaikki! Minun nimeni on Eva Musby. Pyrin antamaan Sinulle, anoreksiasta kärsivän lapsen tai nuoren vanhempi, käytännönläheistä tukea. Nyt kerron muutaman hyödyllisen vinkin siitä, miten voit auttaa lastasi syömään ateriansa. Jotta voisin tehdä niin, kutsun Sinut mukaan benjihyppyyn.

Ideani on saada Sinut sopivan kauhistuneeksi. Uskon nimittäin, että pääasiallinen tunne, jota lapsesi kokee pyytäessäsi häntä syömään, on KAUHU. Se on [yhdistelmä] ahdistusta, pelkoa ja todennäköisesti myös äärimmäistä inhoa.

Miten siis tukea lastasi syömään tästä pelosta huolimatta? 

Kuvitellaanpa, että Sinun pitäisi suorittaa benjihyppy. Sinulla on ohjaaja, jonka tehtävänä on auttaa Sinua hyppäämään. On monta tapaa, jolla ohjaaja voi tehdä hyppäämisen Sinulle joko vaikeammaksi tai helpottaa sitä. Tarkastelen nyt yhtä tapaa; logiikan käyttöä.

Valitsin logiikan, koska se on yleinen ansa, johon vanhemmat sortuvat ruokapöydässä. Kun lapsesi kysyy ruuan kaloreista, aloitat luennon aineenvaihdunnasta, aivojen energiantarpeesta ja siitä, kuinka ruumis tarvitsee polttoainetta. Ja sitten lapsesi sanoo: "Mutta kun minä olen vain istunut koko päivän!". Johon Sinä vastaat: "Mutta tiedätkö, kuinka paljon kaloreita ruumiisi kuluttaa vain siihen, että olet valveilla? Tarvitset kaloreita siihen ja tähän ja tuohon...!" Ajaudut yhä syvemmälle ansaan.

Kuvitellaanpa, että olet valmistautumassa benjihyppyyn ja ohjaajasi sanoo: "No niin, hyppääpä nyt!". Ja Sinä sanot: "Mutta mistä tiedän, ettei tämä köysi katkea?" Silloin ohjaajasi kaivaa esiin valkotaulun ja antaa Sinulle matemaattisen esitelmän kimmokertoimesta ja selittää, että jakamalla vetojännitys sen aikaansaamalla venymällä elastisessa materiaalissa saadaan jännitysvenymäkäyrä, joka absoluuttisesti todistaa, ettei tämä tietty köysi tässä tilanteessa voi katketa. Jolloin Sinä kysyt: "Joo, mutta entäpä tämä solki sitten?! Mistä voimme olla varmoja, ettei se petä?!!" Jne jne.

Toisin sanoen, käyttäessään logiikkaa ohjaajasi on vain herättänyt lisää kysymyksiä! Sen johdosta olet tuijottanut yhä kauemmin allasi olevaan syvyyteen miettien, miten voisit siirtää yhä kauemmaksi hetkeä, jolloin on pakko hypätä. Paljon vakuuttavampaa ja todennäköisesti toimivampaa olisi, jos ohjaajasi säteilisi itsevarmuutta ja pätevyyttä niin, että jo hänen katsomisensa vakuuttaisi Sinut. Ja mikäli alkaisit kysellä, hän sanoisi vain: "Hei, minä olen tämän alan asiantuntija. Tiedän, että kaikki on kunnossa. Hyppää vaan, olet täysin turvassa. Luota minuun!"

Sille, miksi logiikka puree niin huonosti kauhuissaan olevaan, on hyvät perusteet. Ihmisen aivoissa niin kutsuttu limbinen alue ottaa ohjat [uhkaavassa tilanteessa]. Se käskee taistella, paeta tai jähmettyä. Se ei mieti järjellä eikä ymmärrä logiikkaa. Tämä ehkä auttaa Sinua ymmärtämään, miksi anoreksialla on kaiken kaikkiaan niin vähän yhteistä järjen käytön kanssa.

Niinpä ehdotan, että seuraavan kerran kun syötte ja lapsesi esittää Sinulle kysymyksiä, joihin haluaisit vastata saarnaamalla, vedä henkeä ja ajattele luottamusta. Ole luottamuksen perikuva. Olet luotettava vanhempi ja tiedät, että lapsesi on turvallista syödä. Sano [lempeästi]:"Luota minuun! Tarvitset tämän ruuan. Syöminen on turvallista!" Sitten odota ja tarkkaile, näetkö merkkejä rentoutumisesta. Näyttääkö lapsesi edes vähän valmiimmalta syömään ajatellessaan, että ehkä tämä sittenkin on turvallista? Jos lapsesi ei tästä huolimatta aloita syömistä, sano [lempeästi]: "No niin, otapa nyt haarukka ja maista. Voit luottaa minuun. Se on täysin turvallista!" Lapsesi voi vastata: "Mistä SINÄ tiedät, että se on turvallista?! Et ole punninnut etkä mitannut sitä! Etkä ole laskenut sen kalorimäärää!! Ja mitä tämä mössö oikein on?! Mistä tiedät, ettei se tee minusta lihavaa!!!" Silloin sanot [edelleen lempeästi ja kärsivällisesti]: "Minä tiedän. Luota minuun, tämä on juuri sitä mitä tarvitset. Minulla on kokemusta. Syöhän nyt, se on täysin turvallista!"

Tämä ei ole ainoa tapa, jota voit käyttää auttaaksesi lastasi syömään. Niitä on monia muitakin. Kaikkien yhteinen periaate on, että vähentämällä lapsesi ahdistusta sinulla on paremmat mahdollisuudet saada hänet syömään huolimatta pelon voimakkuudesta. Ehdotan, että kokeilet tätä seuraavalla kerralla kun aterioitte. Toivotan Sinulle kaikkea hyvää!

[Teksti]Tämä [lähestymistapa] on auttanut joitakin välittömästi, ja joillakin luottamuksen rakentaminen kestää jonkin verran kauemmin. Kokeile, mikä teillä toimii. Ole lempeä itsellesi!

- N -

Anna tilaisuuksia puhua

On äärimmäisen tärkeää, että syömishäiriöön sairastunut pääsee purkamaan ajatuksiaan ääneen. Päässä pyöriessään sairaat ajatukset eivät asetu oikeisiin mittakaavoihin, ja orastavat ajatukset terveestä elämästä tukahtuvat niiden alle, jos niitä ei koskaan lausuta ääneen. Syömishäiriö jos mikä asuu nimenomaan mielessä!

Ideaalisessa tapauksessa sairastunut saa ja pystyy purkamaan ajatuksiaan hoitotahon kanssa. Erinäisistä syistä johtuen tämä ei kuitenkaan aina onnistu. Joko hoitokontaktia ei ole tai sitten tapaamiset ovat kovin harvakseltaan ajatellen edistymistä. Voi myös olla, että hoitajaksi osoitetun henkilön ja hoidettavan kemiat eivät kohtaa millään tasolla eikä hoitosuhteesta muodostu riittävän luottamuksellista, että sairastunut haluaisi kertoa ajatuksistaan. Sairastunut saattaa pelätä hoitotahon tekevän itselleen vastentahtoisia hoitopäätöksiä vaikkapa osastohoidon suhteen eikä kerro missä oikeasti mennään.

Oman tyttäreni kohdalla kaikki nämä tilanteet ovat tulleet eteen jossain vaiheessa. Useiden kuukausien hoidon jälkeen tajusin, että jos hän pääsee vain pari kertaa kuukaudessa 45-60 minuutin ajan kertomaan ajatuksistaan, sairastamiseen tulee kulumaan vuosia (kuten ennusteeksi annettiinkin). Silloin päätin, että yrittäisin saada hänet puhumaan edes minun kanssani. Olinhan käytettävissä - "kyttäämässä" - lähes 24/7.

Se oli aluksi vaikeaa. Tyttärelle minä olin vihollinen, joka yritin estää häntä tekemästä sitä mitä hän piti omana oikeutenaan (kuten mitä ja kuinka paljon söisi). Luottamusta ei ollut. Löin monta hutia yrittäessäni houkutella häntä puhumaan. Yritin mm. avata keskusteluyhteyttä iltakävelyn aikana ymmärtämättä, että lenkki oli tyttärelle vain yksi pakkoliikunnan muoto. Seurauksena tytär lisäsi vauhtia, jotta en pystyisi hengästykseltäni puhumaan. Lopputulos: tytär kiitokäveli edellä, minä hölkkäsin kymmenen metriä perässä ja molemmille iltalenkki oli ahdistava. Ruokailun yhteydessä puhuminen oli vähintäänkin yhtä tuloksetonta.

Meillä ratkaisuksi muodostui sauna, niin kummalliselta kuin se tässä tilanteessa tuntuukin. Useinhan syömishäiriötä sairastava välttää tilanteita, joissa joutuu näyttäytymään muille vähissä vaatteissa. Olin lukenut Marianne Käckon kirjan Tapa minut, äiti! Siinä kuvailtiin ruotsalaista Mando-menetelmää, jossa aterian jälkeistä ahdistusta laukaistiin lämpöhuoneella. Sain siitä ajatuksen, että sauna voisi lämpötilansa takia olla riittävän rentouttava paikka, että tyttären kielenkannat heltiäisivät. Ja hän oli aina pitänyt saunomisesta. Niinpä lämmitin saunan kerran viikossa, tarpeen mukaan useamminkin.

Minulla oli suuria vaikeuksia kestää sairautta ihannoivia ajatuksia ja niitä kuullessani kuvittelin - kunnes tutustuin Maudsleyn menetelmään - että oli järkevää torpata ne alkuunsa (vrt. sarvikuono). Minkä seurauksena tytär sulki suunsa. Sain kuulla kommentteja, etten osanut auttaa. Siltähän se välillä tuntuikin. Välillä suorastaan pelkäsin keskusteluja, sillä tyttären ajatukset saattoivat olla (minustakin) kovin ahdistavia tai sitten keskustelun sävy minua kohtaan vihamielinen tai kritisoiva. Tarvitsin suunnattomasti itsehillintää, etten hyökkäisi vastaan, tyrmäisi minulle käsittämättömiä ajatuksia tai osoittaisi omaa ahdistustani (vrt. meduusa). Opin ottamaan sisäisen aikalisän, kun mieleni teki tokaista jotain nasevaa tai en tiennyt miten reagoisin. Kärsivällisyyteni on kasvanut moninkertaiseksi. Opettelin käyttämään motivoivaa keskustelutapaa ja Maudsleyn työkalupakkia. Ainahan tämä ei todellakaan onnistunut ja tein monta virhettä. Tajusin kuitenkin, että jos koko ajan pelkäisin tekeväni jonkun virheen, se halvaannuttaisi minut enkä voisi auttaa millään tavalla. Tytär piikitteli, ettei halunnut minun leikkivän mitään terapeuttia. No, oma ajatukseni oli olla kaikupohja tai peili tyttären ajatuksille. Huomasin, että yksi hyödyllisimmistä kysymyksistäni oli: Miten olet ajatellut, että tämä hoituisi/mitä olet ajatellut tehdä asialle? 

Aluksi kökötimme saunan kuumuudessa hiljaisuuden vallitessa puoli tuntia tai tunninkin. Saatoin saada jotain reaktiota aikaan aloittamalla kertoen havainnoistani: Olen pannut merkille, että... Huomasin eilen, että... Pikku hiljaa tyttären epäluulo alkoi hälvetä, ja vaikutti siltä kuin hän olisi alkanut suorastaan odottamaan tätä "lämpöterapiaa". Yhä useammin ja useammin kuulin häneltä: mä olen tässä miettinyt..., eikä saunassa tarvinnut enää hikoilla loputtomiin. Sitten aloitusfraasi alkoi siirtyä muihinkin tilanteisiin ja paikkoihin; koulukyydityksiin, koiran iltalenkitykselle, iltapalalle, välipalalle, sitten jopa pääruokien yhteyteen. Ei ollut enää myöskään niin väliä, kuuliko isä keskustelun vai ei - aikaisemmin tytär ei ollut halunnut isän kuulevan asioistaan mitään. Puhetta alkoi tulla ja tulla etenkin silloin, kun jotain isompia askeleita oli suunnitteilla tai toteutuksessa. Nyt olemme päässeet siihen pisteeseen, että tytär pyysi itse minulta apua uusien tavoitteiden listaamisessa, koska entiset tavoitteet ovat pääsääntöisesti toteutuneet, hoitotaholta ei tällaisia ole asetettu eikä tytär edelleenkään koe voivansa keskustella siellä sellaisista. Pidän tätä suurena luottamuksen osoituksena ja olen tyttärestäni todella ylpeä! Hän haluaa jo itse tarttua ongelmiin ja pyytää apua niiden ratkaisemisessa.

Mitä näillä kokemuksilla haluan kertoa?

Muutos on mahdollinen, niin sairastuneen kuin omakin! Vaaditaan kärsivällisyyttä, lempeyttä ja itsehillintää. Ja mikä tärkeintä, aikaa ja läsnäoloa sairastuneelle. Vaikka kuinka turhauttaisi, ole läsnä! Järjestä sellaisia hetkiä, jolloin voitte olla yhdessä ja sairastunut voi rentoutua riittävästi puhuakseen. Hanki joku taho, jossa voit purkaa keskustelujen aiheuttaman ahdistuksen, pelon ja turhautumisen, mutta älä näytä niitä sairastuneelle! Jos hän pelkää sinun menevän rikki omista ajatuksistaan, hän ei tuo niitä esille.

- N -

Mitä tehtyjen muutosten ylläpito vaatii?

Olen tullut siihen tulokseen, että syömishäiriöstä paranemisessa kaikkein vaikeinta on tehtyjen paranemista edistävien muutosten ylläpitäminen. Ihan ehdottomasti! Omista kokemuksista puhumattakaan riittää, että lukee vaikka Sylin ylläpitämää sairastuneiden keskustelupalstaa. Sieltä löytyy kymmenittäin ahdistuneita hätähuutoja aiheeseen liittyen. Sairastunut aloittaa "uuden elämän" muuttamalla käytöstään (esim. syömällä runsaammin), mutta muutaman päivän tai viikon kuluttua seurausten (esim. vatsan turvotuksen, vaatteiden kiristämisen, painonnousun) aiheuttama ahdistus kasvaa niin suureksi, että ollaan repsahduspisteessä. Ja kierre alkaa alusta.

Siinä vaiheessa, kun sairastunut myöntää itselleen, ettei halua tuhlata elämäänsä syömishäiriön pillin mukaan hyppimiseen, hän alkaa pohtia muutoksen mahdollisuutta. Prosessi on kuvattu aiemmassa kirjoituksessani. Kun halu sitoutua muutokseen kasvaa, kasvaa yleensä myös intokin. Muutosten suunnittelussa ja toteutuksessa saattaa iskeä vauhtisokeus. Sairastunut ei osaa realistisesti arvioida, kuinka kauan aikaa ja voimavaroja kuluu toteuttamisen aloittamisesta siihen, että muuttunut käytös sujuu ilman pinnistelyä ja ahdistusta aiheuttamatta.

Omien kokemusteni mukaan suomalaisessa syömishäiriöiden hoitokulttuurissa panostetaan muutoshalun lisäämiseen ja muutosten toteuttamiseen. Hoitotaho ei oikein kuitenkaan tunnista ylläpitovaihetta, joka on aallonmurtaja sen suhteen jatkuuko oireilu vai palaako sairastunut uudelleen syömishäiriön noidankehään. Tilannehan vaikuttaa hyvältä sairastuneen tehdessä muutoksia, joten hoitoa ja tukitoimia vähennetään. Muutokset aiheuttavat kuitenkin sairastuneessa ahdistusta, kun turvallisista pakkotoiminnoista pyritään pois. Tämä johtaa relapsiin eli sairauden pahenemiseen uudelleen, jos sairastunut ei saa tukea seurausten kestämiseen. Ja jostain syystä tämä kehityskulku esitetään läheisillekin odotettavana eli normaalina tilanteena, vaikka todennäköisesti tukeen panostaminen ylläpitovaiheessa saattaisi estää pahenemisvaiheita tai ainakin lyhentää huomattavasti takapakkien kestoa!

Myönnän, että olen itse mennyt samaan vipuun. Tyttären lisätessä itse - minun tukemanani - suunnittelemine muutoksineen ravinnonsaantiaan olin tyytyväinen ja helpottunut. Hölläsin otettani. En panostanut enää motivoivaan keskusteluun tavoitteista ja muutoksen merkityksestä. Otin itsestäänselvyytenä sen, että kerran alettuaan hyvä kehitys jatkuu. Samaan aikaan hoitotaho harvensi kontrollejaan tyytyväisenä edistykseen. Virhe! Muutaman viikon sisällä painon noustua reippaasti tytär ahdistui. Hän alkoi kompensoida ja rajoittaa syömisiään ja laihtui varsin nopeasti siihen mistä oli aloittanut. Pakkoajatukset laihduttamisesta, liikunnasta ja syömishäiriöön tarrautumisesta palasivat osittain ja niiden kanssa sai taistella useita viikkoja ennen kuin hän uskalsi yrittää uudemman kerran.

Monesti sanotaan, että jälkiviisaus on parasta viisautta. Näin on silloin, jos virheistä aikoo oppia jotain. Mitä siis olisin voinut tehdä toisin?

Olisin voinut ennakoida ahdistuksen lisääntymisen paremmin keskustelemalla siitä tyttären kanssa etukäteen ja valmistelemalla häntä siihen. Kun olet alkanut syödä nyt paremmin, painosi tulee ennemmin tai myöhemmin nousemaan. Kun näin kävi aikaisemmin osastolla, olit kovin ahdistunut. Miltä luulet, että se tulee sinusta nyt tuntumaan? Mitä voisit tehdä, että se ei tuntuisi sinusta niin pahalta? Miten minä voisin siinä tilanteessa auttaa? Onko jotain, joka voisi pahentaa oloasi ja jota kannattaisi välttää? Osaisin toki itsekin vastata ainakin osaan näistä kysymyksistä, mutta hyödyllisempää on, että tytär olisi varautunut asiaan ja ratkaisut olisivat hänen itsensä hyväksymiä.

Olin kyllä järjestänyt elämäämme niin, että tyttärelle oli muutoksia tehdessään kotona tarjolla uutta ajateltavaa ja elämänsisältöä syömishäiriön tilalle. Ilman tätä varautumista takapakki olisi ollut varmasti paljon suurempi. En kuitenkaan tajunnut, etten hyvästä kehityksestä huolimatta saa jättää aktivoitumista tyttären omalle kontolle. Ahdistuksen lisääntyessä sairastunut pyrkii vetäytymään omiin ympyröihinsä. Minun olisi pitänyt määrätietoisesti kannustaa häntä osallistumaan vielä enemmän, vetää hänet pois omista ajatuksistaan. Ja jos omat voimavarani eivät olisi riittäneet (kuten tässä aina välillä tuppaa käymään), olisin voinut hyödyntää etenkin sisarusten ja muun lähipiirin vetoapua enemmän. Jaettu taakka on vaan kevyempi.

Olisin voinut antaa enemmän palautetta positiivisista teoista ja siitä mitä hän on jo saavuttanut. Tämä on vaikea asia etenkin anoreksiaa sairastavan kanssa. Tietyssä kohtaa kehut kun saattavat toimiakin negatiivisena kannustimena ollen merkkinä siitä, että sairastunut on "huono anorektikko" antaessaan periksi niin helposti. Näin etenkin silloin, jos muutokset ovat tapahtuneet ympäristön painostuksesta. Niinpä kiitosten kanssa tuppaa olemaan arka - eikä kehuminen muutenkaan tunnu istuvan suomalaiseen kulttuuriin. Mutta itse tehdystä työstä sairastunut ansaitsee kyllä kiitosta! Ylikriittisyys ja vähättely on tavanomaista syömishäiriötä sairastavalle, joten läheisiä tarvitaan pitämään asiat oikeissa mittasuhteissa. Pienet huomiot ilahduttavista edistymisistä koskivatpa ne mitä hyvänsä elämänaluetta osoittavat sairastuneelle, että hän kulkee oikeaan suuntaan ja muutosta tapahtuu. Olet ollut paljon joustavampi viime aikoina, olen sinusta ylpeä! Positiiviset asiat voi tuoda esiin omien tuntemusten kautta, mikä voisi myös lieventää sairastuneen kokemaa syyllisyyttä toisten elämän pilaamisesta (uskokaa tai älkää, kyllä se siellä pohjalla muhii vaikkei aina uskoisikaan). Olin tosi iloinen eilen, kun pystyitkin syömään pikkuveljen kanssa! Se tuntui minusta hienolta!

Olisin voinut tarttua nopeammin huomaamiini vanhoihin käytösmalleihin sen sijaan, että toivoin niiden olevan tilapäisiä lipsahduksia. Kissaa ei ehkä kannata nostaa pöydälle ruoka-aikaan (meillä nalkutus ei koskaan ole tuottanut tulosta) - ellei sairastunut itse ota asiaa puheeksi - mutta jälkikäteen huomioistaan voisi kertoa. Syyllistävää "taas sinä" -meininkiä ei pidä mennä käyttämään, vaan lähestyä asiaa neutraalisti omien huomioiden kautta. Huomasin, että otit tänään vähemmän maitoa kuin aikaisemmin. Ruoka-annoskin taisi olla niukempi kuin eilen. Mietin tässä mistähän se voisi johtua? Olet kuitenkin syönyt niin hyvin viime aikoina. Avoimien kysymysten käyttäminen on tärkeää ja jos sairastunut ei heti halua vastata, kannattaa olla valppaana kuuntelemaan silloin, kun hän itse haluaa asiasta puhua (kts. tämä blogiteksti).

Ennen kaikkea, minun olisi pitänyt ennakoida ja olla suostumatta hoitotahon harvempiin käynteihin juuri silloin, kun tuen tarve olisi suurimmillaan eikä kiinnittää asiaan huomiota vasta sitten kun "vahinko" on jo tapahtunut! Tämäkin korostaa läheisten näkökulman huomioon ottamista syömishäiriöiden hoidossa. Vain kotioloissa asioiden todellinen laita tulee esiin. Nuorta tunnin viikon parin välein tapaava henkilö ei yksinkertaisesti voi olla täysin kärryillä asiasta etenkin kun nuori itse puhkuu intoa muutoshalunsa kanssa.

- N -

Miten selvitä äärimmäisistä tunnereaktioista

Anoreksiaan sairastuneen vanhempana olen kokenut kaikkein raskaimpana tyttäreni minuun ja muihin perheenjäseniin kohdistaman vihan ja kaunan. On käsittämätöntä miten ennen niin fiksu, lempeä ja rationaalinen nuori pystyy muuttumaan hetkessä raivoa ja kuoleman toivotuksia sylkeväksi lohikäärmeeksi, täydellisen käsittämättömistä syistä. Väärä lusikka, varattu vessa, liian runsaskaloriselta vaikuttava ruoka. Loukkauksia, uhkauksia, mustelmia, särkyneitä esineitä. Kuunneltuani kohtalotovereita vaikutelmani on etten ole ainoa, jolla tämä ottaa koville.

Lapsen vanhempaansa kohdistama viha ja torjunta loukkaavat, etenkin kun tämä pyrkii vain toimimaan lapsen parhaaksi. Äärimmäisiin tunteisiin vastataan helposti samalla tavalla, sillä tehdyt uhraukset alkavat tuntua kohtuuttomalta. Pitäköön syömishäiriönsä, kun kerran apu ei kelpaa, hoitakoon itse asiansa! Pahimmillaan konfliktit johtavat siihen, että nuori irtautuu perheestä. Joutuu huostaanotetuksi, eroperheessä vetäytyy toisen, syömishäiriötä kohtaan suvaitsevamman vanhemman luo tai aikuistuessaan katkaisee kokonaan välit ydinperheeseensä.

Miten ihmeessä selviytyä tällaisesta täysjärkisenä ja perhe kasassa pitäen?!

Itseäni helpotti jo sen seikan ymmärtäminen, että vihan tunteet ja äärimmäinen käytös ovat varsin tavanomaisia syömishäiriöön sairastuneilla ja valitettavasti kuuluvat tähän sairauteen. Syömishäiriö saa tietyissä tilanteissa sairastuneen tuntemaan olonsa niin kurjaksi, ettei normaali itsensä hillintä ole mahdollista. Riippuen persoonasta ja tilanteesta, joku kohdistaa vihan etupäässä itseensä, sanoo haluavansa kuolla tai mahdollisesti viiltelee. Toinen suuntaa raivon toisiin huutaen, päälle käyden tai tavaroita rikkoen. Usein vihan vimmassa huudetut loukkaukset sisältävät avaimen siihen, mitä sairastunut todellisuudessa eniten pelkää; hylkäämistä, joutumista oman onnensa nojaan (ts. syömishäiriön armoille), kritisointia ja syyllistämistä, sitä ettei häntä hyväksytä. Nuoren persoonallisuus ei ole pysyvästi muuttunut, vaan se on jäänyt sairauden alle ja saadaan sieltä pikku hiljaa esiin kun toipumista alkaa tapahtua.

Lisäksi ymmärsin, että syömishäiriön haastaminen - mikä on välttämätöntä jos muutosta haluaa saada aikaiseksi - aiheuttaa sairastuneessa varsinkin sairauden alkuvaiheessa väistämättä äärimmäisiä tunteita. Niitä ei siis pidä pelätä ja välttää hinnalla millä hyvänsä, vaan ottaa ne merkkinä siitä, että tämän asian täytyy muuttua. Tärkein oppi oli kuitenkin syömishäiriön ulkoistaminen lapsestani, jolloin minun ei tarvinnut enää ottaa vihaa vastaan henkilökohtaisena loukkauksena. En sano, etteikö aggression kohteena eläminen olisi edelleen ollut raskasta, mutta ei kuitenkaan enää sietämätöntä!

Äärimmäisillekin tunnereaktioille voidaan tehdä jotain. Tosin varsinkin anoreksiaan sairastuneen kanssa riittävän ravinnonsaannin turvaaminen on etusijalla. Aliravitsemus laskee myös mielialaa lisäten äärimmäisten tunnekuohujen riskiä. Kunhan ravitsemuksesta on huolehdittu, on aika tarttua poikkeavaan käytökseen.

Ihan ensimmäiseksi, pelisääntöjen kotona tulee olla samat kaikille. Jos sairastuneella ei ole lupaa rikkoa tavaroita, riehua tai loukata toisia, sitä edellytetään kaikilta muiltakin perheenjäseniltä. Jokaisen pitää kohdella toista kunnioittavasti ja rakkaudella - muista tämä myös itse tilanteen kuumentuessa! Näitä seikkoja toistetaan rauhallisesti ja kärsivällisesti esim. "olet minulle rakas, mutta en hyväksy sitä että karjut minulle / rikot tavaroita / käyt kimppuuni. Kenelläkään ei ole oikeutta siihen". Aiemmat kodin käyttäytymissäännöt jäävät helposti syömishäiriön jalkoihin, tuntuivatpa ne kuinka itsestäänselviltä hyvänsä. Tarvittaessa säännöt ja niiden rikkomisesta tulevat seuraukset (esim. omien sotkujen siivoaminen itse, kännykän tai tietokoneen käyttökielto, viikkorahan evääminen) käydään läpi koko perheen voimin ja kirjataan ylös, niin että kaikki varmasti tietävät mitä heiltä edellytetään.

Voimakkaalla tunnereaktiolla on aina laukaiseva tekijä, viittaan tässä ABC-malliin. Tavallisimpia ulkoisia laukaisijoita ovat läheisen ihmisen osoittama vihamielisyys, kritiikki ja määräily (vrt. sarvikuono), itkuisuus ja oman pahan mielen näyttäminen (vrt. meduusa) sekä kodin negatiivinen ilmapiiri (esim. muiden perheenjäsenten väliset riidat).

Pyri siksi käsittelemään ja purkamaan omia negatiivisia tunteitasi kodin ulkopuolella, erillään perhepiiristä! Tämä voi tapahtua erillään nuoren hoidosta, esim. omien psykologitapaamisten (työterveyshuolto, terveyskeskus) kautta, vertaistukiryhmissä tai ystävien kanssa. Täysin erillinen taho voi auttaa näkemään vaikeat tilanteet uudella tavalla ja antaa tervetullutta etäisyyttä. Ajoittainen oman ajan ottaminen ja omien harrastusten tai kiinnostusten kohteiden säilyttäminen auttaa jaksamaan - vaikka välillä tuntuisikin siltä että olisi helpompaa vain hautautua peiton alle ja herätä vasta sitten kun kaikki on ohi. Mielikuvaharjoitukset saattavat auttaa. Eräs kohtaamani isä on kehittänyt itselleen upean tavan sietää lapsensa käytöksen aiheuttamaa vihaa; hän toistaa itselleen "rakastan lastani, vihaan syömishäiriötä" niin kauan, että tunnetila muuttuu.

Sisäisistä laukaisijoista tärkeimpiä ovat syömishäiriön määrittelemien sääntöjen rikkominen (kuten syödyn ruuan määrä/laatu, liikunnan määrä/laatu), palaava ahdistus (esim. koskien omaa ulkonäköä/kehonkuvaa/"huonoutta") ja negatiiviset tunteet, jotka voivat seurata mm. edellisessä kappaleessa esitettyjä ulkoisia tekijöitä.

On hyvä miettiä, millaisissa tilanteissa tunnereaktiot laukeavat. Voisiko näitä tilanteita itse jotenkin muokata? Onko reaktiossa jotain kaavaa - miten, koska, kenen kanssa? Pystytkö tunnistamaan tunnekuohun ensimmäiset merkit? Tällöin saattaa olla mahdollista suunnata sairastuneen huomio johonkin muuhun. Jos sairastunut haastaa syömishäiriökeskusteluun (esim. kritisoi tekemääsi ruokaa, haukkuu elintapojasi/ulkomuotoasi, esittää sairaita ajatuksia), ei kannata ottaa haastetta vastaan (tämä voi olla todella vaikeaa!). Sano mieluummin "en halua keskustella syömishäiriön kanssa, tiedät mielipiteeni tuosta" tai vetoa siihen, että sinua on neuvottu olemaan keskustelematta kyseisestä asiasta sairastuneen kanssa. Tämä voi tuntua sairastuneesta aluksi ärsyttävältä, mutta tarjoaa kuitenkin tilaisuuden vetäytyä konfliktista menettämättä kasvojaan.

Itse muun muassa opin välttämään ruoka-aikoina stressaavia ja tunnekuohuja aiheuttavia keskustelunaiheita. Missään tapauksessa en saanut provosoitua mistään, mitä tytär sanoi, koska tilanne saattoi muuten karata täysin käsistä. Hyväksi havaittu konsti oli ottaa aikalisä sanomalla, että vaikuttaa siltä ettei tästä aiheesta kannata keskustella nyt vaan sitten vasta, kun on rauhoituttu. "Keskitytäänpä nyt syömään." Mikäli loukkaus nosti kyyneleet silmiin, nousin ruokapöydästä hoitamaan jonkun triviaalin asian tai käännyin muualle niin, että sain rauhoituttua eikä tytär nähnyt kyyneleitäni. Pyrin olemaan mahdollisimman rauhallinen ja paikoillani, jos tytär uhkasi minua fyysisesti - tämä ei todellakaan tullut luontaisesti! En missään tapauksessa huutanut tai uhkaillut enkä etenkään pyrkinyt fyysiseen kontaktiin (rajoittamaan liikkumista, koskettamaan tms) tyttären ollessa kiihtynyt.

Syömishäiriöön sairastuneen käyttäytyminen kumpuaa kahdenlaisesta mielen osa-alueesta; sairaasta osasta eli syömishäiriöstä, jonka aiheuttaman käytöksen toivoisimme vähenevän sekä terveestä osasta, jota haluaisimme rohkaista ja voimistaa. Koska kaikella on seurauksensa, kannattaa pohtia palkitseeko oma tai jonkun muun perheenjäsenen reaktio äärimmäistä käyttäytymistä. Saako sairastunut eniten huomiota nimenomaan käyttäytyessään poikkeavasti? Pystyykö hän kiukunpuuskillaan kiristämään itselleen syömishäiriötä edistäviä etuja? Tarjoaako joku perheenjäsenistä rauhoittelua ("voi raukkaa, et ole lihava/huono/ahne"), jota sairastunut tarvitsee yhä enemmän ja enemmän? Lohduttaminen tunnekuohun aikana saattaa jopa palkita. Itse olen huomannut paremmaksi pukea tunne sanoiksi ("Sinusta täytyy tuntua nyt tosi pahalta") ja sitten todeta, että vaikka se onkin vaikea hyväksyä, niin tunteet menevät ohi ("Kukaan ei ole väittänyt että tämä olisi helppoa, mutta koeta kestää hetki kerrallaan. Paha olo menee ohi.").

Tunteenpurkausten negatiivisia seurauksia ovat läheisten torjunta, vihamielisyys ja kritiikki sekä loppuunpalaminen, jotka kaikki ovat omiaan lisäämään sairastuneen ahdistusta ja stressiä. Näin ollen läheisten sinänsä ymmärrettävät reaktiot lisäävät uusien tunnekuohujen riskiä. Kierteestä irrottautuminen vaatii vanhemmalta oman osuuden ymmärtämistä ja hyväksymistä, itsehillintää ja mahdollisuuksia palautua emotionaalisesti rasittavista hetkistä. Kaikkea voi harjoitella ja oppia, kun siihen on riittävä motivaatio.

Jos tunnekuohun ennakointi tai välttäminen ei onnistu, älä provosoidu vaan pysy rauhallisena. Voit ilmaista, ettei sairastuneen käytös ole hyväksyttävää, mutta tee se lämmöllä ja kärsivällisesti. Erota ihminen ja syömishäiriökäytös. Toista viestiä niin kauan kuin on tarpeen. Jos et pysty pysymään rauhallisena, lähde mieluummin pois. Käytöksen syitä ei kannata yrittää ruotia tunnekuohun vallassa, ota mieluummin aikalisä. Pyri kuitenkin keskustelemaan tilanteesta myöhemmin rauhallisena hetkenä. Älä syyllistä - vältä ilmaisuja "aina sä...", "sulla on tapana...". Pyydä anteeksi, jos käyttäydyit itse loukkaavasti. Voit kysyä sairastuneelta itseltään miten hän ajattelisi voivansa välttää vastaavan tilanteen tai selvitä siitä ilman suuria tunteita. Vastausta ei ehkä tule heti (tai se on hyvin uhmakas), mutta kysymyksesi osoittaa sairastuneelle että välität hänen ajatuksistaan. Voi hyvinkin olla, että saat järkevän ehdotuksen ennemmin tai myöhemmin.

Takapakkeja tulee. Älä jää vellomaan epäonnistumisen hetkiin, vaan koeta suunnata katse tulevaisuuteen ja rohkaista sairastunutta ajattelemaan muita asioita. Nuorelle on tärkeää, että hänet otetaan ihmisenä, ei vain riesana, syömishäiriöisenä tai ongelmakimppuna - hän tietää kyllä mielensä sopukoissa aiheuttaneensa sinulle tuskaa. Marttyyrin roolista ei ole tässä hyötyä. Jos suinkin jaksat, yritä kaikesta huolimatta keksiä jotain yhteistä tekemistä, mistä voisitte nauttia. Sen lisäksi, että se vie nuoren ajatukset pois syömishäiriöstä, saat mahdollisuuden nähdä lapsesi toisin silmin, sellaisena kuin hän oli ja tulee vielä joskus olemaan.

Syömishäiriö tuo sairastuneen elämään pakkoja, rajoituksia, syyllistämistä, joustamattomuutta ja katastrofeja. Olet itse lähin esimerkki siitä, että voi antaa anteeksi, joustaa ja jatkaa eteenpäin eikä mitään pahaa tapahdukaan.

- N -

Pakko syödä vai ei?

Maudsleyn mallin mukaan syömishäiriöön sairastuneen nuoren vanhemmat ottavat kotona täyden vastuun sairastuneen riittävästä ravinnon saannista niin kauan, että sairastunut pystyy ravitsemustilan korjaantuessa itse vastustamaan sairaita ajatuksia (vaihe 1). Siinä vaiheessa vastuuta syömisen toteuttamisesta siirretään pikku hiljaa takaisin nuorelle itselleen (vaihe 2). Osa vanhemmista ja toki nuoristakin pitää tällaista kontrollointia hämmentävänä, epäinhimillisenä, nuorta halventavana ja pakottavana. Miten ottaa itsenäistyvältä nuorelta pois valinnanvapaus ja omatoimisuus vaikuttamatta julmalta ja tunteettomalta? Maudsleyn mallia on kritisoitu viittaamalla sen johtavan mm. pakottamiseen, pakkosyöttämiseen, nuoren alistamiseen ja musertamiseen.

Kuvitellaanpa, että lapsesi sairastuisi syöpään. Tiedät, että solunsalpaajahoito pelastaa hänen henkensä, mutta hoito aiheuttaa väistämättä myös ikäviä sivuvaikutuksia kuten hiustenlähtöä, pahoinvointia, väsymystä jne. Näitä lapsesi todennäköisesti pelkää ja inhoaa. Epäröisitkö tällöin hoidon antamisen suhteen? Tuskin. Luultavasti halaisit lastasi ja sanoisit, että me kestämme yhdessä tämän jotta hän voisi parantua! Etenkin anoreksiassa riittävä syöminen ja painon nousu aiheuttaa sairastuneelle "sivuvaikutuksena" ahdistusta ja johtaa enemmän tai vähemmän vanhempien vastustamiseen.

Syömishäiriöön sairastunut tietyllä tavalla taantuu ikäistään nuoremmalle tasolle niin henkisesti kuin fyysisestikin (etenkin tytöt palaavat kehon toiminnoissa prepubertaaliselle tasolle). Nuoren kyky vastata itsestään ei ole enää ikäisen tasolla - senkin takia vaaditaan luotettavan aikuisen väliintuloa. Vakavassa aliravitsemustilassa omat luonteenpiirteet hämärtyvät ja jäävät syömishäiriön aiheuttamien pakkomielteiden alle. Empaattisuus, huumorintaju ja kyky ottaa toiset huomioon katoaa. Kyky tehdä järkeviä valintoja kaikilla elämänalueilla katoaa ja sairastunut saattaa olla ikäistään huomattavasti riippuvaisempi läheisistään. Syömishäiriöistä toipuneet kuvailevat, että painon noustua riittävästi sairaat ajatukset väistyivät pikkuhiljaa. Läheiset saattavat kuvata, että saivat ikäänkuin nuoren takaisin (vrt. My Kid is Back. Empowering Parents to Beat Anorexia Nervosa. 2009)

Mutta miten puuttua syömättömyyteen silloin, kun vastustus on näin suurta?

Osa syömishäiriöön sairastuneista kokee, että kaiken vastuun ottaminen itseltä pois antaa ikäänkuin luvan syömiseen. Jos itse on valittava esim. annoskoko tai se mitä syö, joutuu noudattamaan syömishäiriön käskyjä. Kun toinen laittaa ruuan lautaselle, ohjat on otettu syömishäiriöltä pois eikä se voi syyttää sairastunutta.

Riippuen persoonasta, sairastuneelle voi kuitenkin tulla tällöin olo, että pitää taistella vastaan entistä kovemmin eli jättää toisen lautaselle laittama ruoka kokonaan syömättä - näin meillä. Oman kokemuksen mukaan kritisoiva, aggressiivinen lähestymistapa (ns. sarvikuono-reaktio) - esim. ruoka-annoksen koon kommentoiminen ärtyneellä äänellä ruokailutilanteessa - vain pahentaa tilannetta ja saattaa johtaa täydelliseen lukkiutumiseen. Parhaiten on tepsinyt oman maltin säilyttäminen ja tarvittaessa aikalisän ottaminen ("ei puhuta tästä aiheesta nyt vaan keskitytään syömiseen"). Omista (negatiivisista) tunteista puhuminen on pahinta mitä voi ruokailutilanteessa tehdä. Positiivisten tuntemustenkin ilmaisu ("onnistuitpa hienosti ottamaan paksumman leivänpalan") voi olla myös viisaampaa jättää myöhempään, koska varsinkin toipumisen alkuvaiheessa kehu saatetaan tulkita osoitukseksi siitä, että on "huono anorektikko".

Osassa perheitä toimii fyysinen rajoittaminen eli että nuorta ei passiivisesti vaikka oven edessä seisomalla (HUOM! ei väkivaltaisesti) päästetä pois keittiöstä ennen kuin lautanen on tyhjä. Meillä tällainen ei ole onnistunut, sillä tytär on tuolloin käynyt aggressiivisesti päälle, lyönyt, raapinut, potkinut, heitellyt esineillä yms. Koska fyysisten vaurioiden riski on tällaisessa tilanteessa suuri, olen katsonut parhaaksi päästää tyttären pakenemaan ns. turva-alueelle (= omaan huoneeseen peiton alle). Hetken rauhoittumisen jälkeen on mahdollisesti kyetty kevyeen keskusteluun aiheesta, jonka jälkeen tytär on saattanut jo itse tulla tulokseen että nyt pitäisi mennä syömään. Toisen ahdistuksen ja pelon pukeminen tunnustaminen ja pukeminen sanoiksi voi auttaa (esim. "tämä näyttää aiheuttavan sulle nyt tosi paljon ahdistusta, mutta syömättömyys ei ole mikään ratkaisu"), mutta on äärimmäisen tärkeää että viesti äänensävyineen on myötäelävä - ei sarkastinen, syyllistävä tai tuomitseva. Joskus periksiantamaton hiljainen odottaminen ja sen osoittaminen, että olen tässä nyt sinua varten eikä mikään ole tärkeämpää voi laukaista tilanteen. Kun toipuminen on edennyt sairaudentunnon heräämiseen saakka, saattaa muistutus "syöt ITSEÄSI varten parantuaksesi, vaikka se onkin välillä vaikeaa" olla hyödyksi.

Koska ruokailutilanteet ovat usein sairastuneelle ahdistavia, kodin ilmapiirin tulisi olla mahdollisimman seesteinen ja rauhallinen ruokailua edeltävästi ja sen aikana (mielellään koko ajan). Kaikenlainen häslääminen kesken kaiken on myrkkyä - vaikkapa isovanhempien saapuminen paikalle tyttären istuessa ruokapöydässä. Jotkut hyötyvät huomiota syömisestä pois vievistä tekijöistä kuten taustamusiikista, lukemisesta, TV:n katselusta tms. Ikiaikainen "lelut pois ruokapöydästä" -sääntö ei sovellu syömishäiriön käsittelyyn, sen aika on taas joskus myöhemmin. Kevyt kaikkea muuta kuin ruokaa koskeva keskustelu on loistava harhautin, mutta oman kokemuksen mukaan sitä on vaikea ylläpitää, jos on syömässä kaksin sairastuneen kanssa. Sisarukset voivat tässä kohdassa tuoda apua tilanteeseen. Meillä tytär toivoo, että he eivät kiinnittäisi mitään huomiota hänen ruoka-annoksiinsa eivätkä kommentoisi niitä mitenkään. Onkin muistettava, että syömishäiriöön sairastuneen sisaruksilla (elleivät ole aikuisia) ei pidäkään olla mitään vastuuta ruokailusta, vaan he ovat vain tukemassa sairastunutta ja kiinnittämässä häntä ikäistensä maailmaan. Kahden vanhemman yhteinen rintama myös syömistilanteessa ("haluamme että syöt ruuan loppuun, koska me rakastamme sinua ja haluamme että paranet") on tehokkaampi kuin olla yksin syömishäiriötä vastaan, mutta aina tämä ei erinäisistä syistä onnistu.

Jokainen sairaushistoria on erilainen samoin kuin jokaisen sairastuneen persoona ja elämäntilanne. Niinpä samanlainen menettely ei sovellu kaikille eikä taattua "reseptiä" voi antaa. On tärkeää muistaa, että epäonnistumisen tai virheiden pelon ei pidä estää toimintaa! Toistan jälleen ajatuksen, että virheet ovat aarteita, koska ne näyttävät meille miten EI pidä toimia. Tietynlaista lähestymistapaa voi kokeilla esimerkiksi viikon ajan (mikään harvoin toimii täydellisesti ensimmäisellä kerralla) ja jos se ei siinä ajassa näytä auttavan, testataan jotain muuta. Sairastuneen huolellinen havainnointi ja mielellään reaktioon johtaneiden syiden miettiminen (vrt. ABC-malli) auttaa solmujen aukomisessa. Tämä suoritetaan mielellään yhdessä sairastuneen kanssa rauhallisena aikana ruokailutilanteen ulkopuolella.

Ja kun pitää mielessä ohjenuoran EMPATIA, KUNNIOITUS, LÄMPÖ ja SYÖMISHÄIRIÖN ULKOISTAMINEN, ei voi musertaa omaa rakasta lastaan vaan tukea häntä voittamaan vakava sairaus.

- N -

Perheen toimeentulo syömishäiriöisen nuoren kanssa

Syömishäiriöön sairastuneen nuoren tukeminen vie runsaasti vanhempien voimavaroja ja aikaa, eikä sitä ole aina mahdollista yhdistään tavanomaisen työelämän kanssa. Maudsleyn perhelähtöistä hoitoa täysimittaisesti toteutettaessa on suositeltavaa, että jompi kumpi vanhemmista jää väliaikaisesti kotiin tukemaan sairastunutta (tai puolisot vuorottelevat). Miten tämä sitten onnistuu ja millä elämisen voi rahoittaa?

Itse toimin ammatissani virkasuhteessa. Niinpä olen anonut virkavapautta perhesyistä vedoten työsopimuslain 4. luvun pykälään 7a toimiakseni omaishoitajana. Laki turvaa oikeuteni olla pois töistä (mutta säilyttää työpaikkani), mutta se ei takaa minulle toimeentuloa. Mikäli nuoren hoito sallii osa-aikaisen työskentelyn, vanhempi voi harkita osittaista hoitovapaata, jota vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen vanhempi voi saada siihen saakka kun lapsi täyttää 18 vuotta (kts. tarkemmat edellytykset linkistä).

Lapsen psyykkiseen sairastumiseen liittyvä syyllisyys, häpeä ja muu kuormittuminen sekä hoidon ja työn yhteensovittamisen ongelmat polttavat huolehtijan helposti loppuun. Sairauspäiväraha (joko läheisen tai sairastuneen täysi-ikäisen) lienee näin yksi yleinen toimeentulon muoto syömishäiriöperheissä. Nykyisin on sitten muistettava, että työntekijän työterveyshuollon pitää antaa lausunto työntekijän jäljellä olevasta työkyvystä ja mahdollisuuksista jatkaa työssään viimeistään silloin, kun päivärahaa on maksettu 90 arkipäivää. Mikäli vanhemman työkyky on alentunut, nykyisin on mahdollisuus olla myös osasairauspäivärahalla, vähintään 12 ja enintään 120 arkipäivää.

Jos joutuu olemaan usein poissa palkkatyöstään palkatta (alle 16-vuotiaan) lapsen sairaalahoidon tai siihen liittyvän kotihoidon takia, voi hakea Kelan erityishoitorahaa. Se vastaa määrältään työtulojen mukaan laskettua sairauspäivärahaa ja maksetaan jälkikäteen anomuksen perusteella. Hoitorahaa voi saada enintään 60 (arki)päivää sairaalahoidon ja 60 (arki)päivää kotihoidon osalta. Listassa vaikeista sairauksista on mm. vaikea mielenterveyden häiriö. Hakemukseen tarvitaan jälleen lääkärin D-lausunto (maksullinen) ja mm. todistus työnantajalta että minkäänlaista palkkaa tai muuta korvausta haetulta ajalta ei ole maksettu. Jos lapsi käy koulua enemmän kuin 2 tuntia päivässä, ei hoitorahaa tule saamaan, sanottiin Kelasta.

Suomessa on olemassa myös laki omaishoidon tuesta, mutta käytännössä omaishoidon tuki on harkinnanvarainen etuus, jota myönnetään kotikunnan talousarviossa annetun määrärahan puitteissa. Tukirahoja myönnetään yleensä järjestyksessä ja kun ne tietylle vuodelle loppuvat niin ne loppuvat. Tuki myönnetään määräaikaisena, koska kyseessä on kuitenkin paraneva sairaus. Joka tapauksessa omaishoidon tukea haettaessa on olennaisen tärkeää vakuuttaa päättävä viranomainen siitä, kuinka sitovaa, työlästä ja kuormittavaa anoreksiapotilaan kotihoito on. Se vaatii usein perusteellisen selvityksen kotitilanteesta ja päiväohjelmasta. Tässä kannattaa hyödyntää hoitotahon sosiaalityöntekijän apua. Hakemuksessa on hyödyllistä myös korostaa sitä, että anoreksia on vakava, hoitamattomana kuolemaan johtava sairaus.

Alle 16-vuotiaana ja pitkäaikaisesti (yli 6 kk) sairaana tyttäreni on oikeutettu Kelan maksamaan alle 16-vuotiaiden vammaistukeen. Koska hänen hoidostaan minulle aiheutuva rasitus ja sidonnaisuus on päivittäistä ja vie melkoisesti aikaani, tuki voidaan maksaa korotettuna (215 € vuonna 2018) ja se on verotonta tuloa. Tuen saaminen ei kuitenkaan ole itsestäänselvyys ja automaatio. Sitä varten tarvitaan lääkärin laatima C-todistus (ei yli 6 kk vanhempi), josta käy ilmi hoidon ja tuen tarve sekä itse täytetty lomake EV258. Täytyy myöntää, että jos en olisi nähnyt C-todistusta, en varmaankaan olisi ymmärtänyt täyttää hakulomaketta "oikein". Kelalle täytyy todellakin vääntää rautalangasta, miksi ja montako tuntia päivässä istun keittiön pöydän ääressä valvomassa Nyytin syömistä tai laitan ruokaa, miksi kuljetan nuorta kouluun (liikuntakielto, karkailut, pakkoliikunta-ajatukset), miksi pidän silmällä vessassakäyntejä (tyhjentäytymiskäyttäytymisen estäminen), miksi nuorta ei voi jättää yksin kotiin luin lyhyiksi hetkiksi kerrallaan (salaliikunta), miksi pukeutumista pitää valvoa tavallista enemmän (tapa kuluttaa energiaa) jne jne. Selitykseksi ei riitä "anoreksia", vaan asia tulee kertoa ikään kuin virkailija ei olisi koskaan kuullutkaan kyseisestä sairaudesta. Ennen 16-vuotissyntymäpäivää tulee varmaankin eteen aikuisen (yli 16-vuotiaan) vammaistuen hakeminen, jos tuen ja hoidon tarve ei tästä olennaisesti muutu. On muistettava, että 16-19 -vuotias nuori voi saada myös nuoren kuntoutusrahaa, jos työ-tai opiskelukyky on heikentynyt esimerkiksi sairauden takia ja tarvitaan opiskelu- tai työpaikkaan tähtäävää kuntoutusta.

Perheelle on luvassa joitakin maksuhelpotuksia, jos perheenjäsenillä on runsaasti lääkärikäyntejä ja pitkäaikaissairauksia. Alaikäisen terveydenhuollon käyntimaksut huomioidaan jomman kumman huoltajan maksukattoa laskettaessa. Tänä vuonna 2018  (edit!) terveydenhuollon maksukatto on 683 €/kalenterivuosi. Kun maksukatto täyttyy, palvelut ovat maksuttomia kaikille niille, jotka ovat kerryttäneet maksukattoa. Huomioitavia asiakasmaksuja ovat mm. terveyskeskuksen lääkäripalvelujen maksut, fysioterapiamaksut, sarjahoidon maksut, sairaalan poliklinikkamaksut, päiväkirurgian maksut, lyhytaikaisen laitoshoidon maksut, yö- ja päivähoidon maksut sekä kuntoutushoidon maksut. Kuluista ja maksuista pitää itse muistaa pitää kirjaa ja kerätä kuitit talteen sekä hakea vapautusta maksuista. Alle 16-vuotiailla on kalenterivuodessa 7 maksullista osastohoitopäivää, joten pitkäkään osastohoito/dot ei maksa enempää kuin hiukan päälle 200 €.

Lääkitysten omavastuun maksukatto on vuonna 2018 605,13 €/kalenterivuosi, mutta katto on henkilökohtainen ja sen saa vain korvattavista lääkkeistä. Matkakulujen omavastuun maksukatto on vuonna 2018 300 €/kalenterivuosi ja maksukattoon lasketaan mukaan sekä matkojen omavastuuosuuden että niitä pienemmät kertakustannukset. Kela seuraa vain omavastuuosuuden (25 € yhteen suuntaan) ylittäneiden matkakustannusten kertymistä, joten viimeksi mainitut täytyy hakea itse kuuden kuukauden sisällä matkan tekemisestä.

Kuittien keräämistä ja paperisotaa tukien saamiseen liittyy runsaasti. Suosittelen kaikkien mahdollisten kuittien keräämistä ja mapittamista varmuuden vuoksi, vaikka ei aluksi edes näyttäisi siltä että tukea ajattelisi hakea! Usein hakemuksia pitää rustata hirveällä kiireellä etenkin jos Kelaan on toimitettu joku lääkärintodistus, mutta päätöksen saaminen sitten kestää ja kestää. Sosiaalityöntekijän apu ja vinkit kannattaa hyödyntää. Monin paikoin sosiaalityöntekijälle saa varattua käynti- tai puhelinajan, jolloin etuisuusasiat voidaan käydä yksilöllisesti läpi ja tarvittaessa myös täyttää hakukaavakkeita.

- N -