29. marraskuuta 2015

Miten estää anoreksian uusiutuminen?

Hoidetun anoreksian uusiutuminen on tavallista. On arvioitu, että jopa 30-50 prosentilla kaikilla syömishäiriön takia sairaalassa menestyksekkäästi hoidetuilla syömishäiriö uusii, usein kahden vuoden sisällä sairaalahoidon päättymisestä. Relapsin riski on suurimmillaan 6-17 kuukautta hoidon päättymisen jälkeen, mutta laskee minimaaliseksi 18 kuukauden kuluttua. Asia ei varsinaisesti ole yllätys, kun muistaa geenien osuuden sairastumisriskissä. Perinnölliselle taipumukselle ei voi muuta kuin kehittää tietoisuutta omasta riskistä.

Koska relapsit ovat niin tavallisia, olisi hoidossa äärimmäisen tärkeää panostaa myös niiden ehkäisyyn. Eihän sydäninfarktin sairastanuttakaan kotiuteta ilman interventioita pallolaajennuksen jälkeen, vaan aloitetaan kolesterolilääkitys ja annetaan ohjausta liikunnan, ruokavalion ja elämäntapojen suhteen uusien sydäntapahtumien ehkäisemiseksi! En ole kuitenkaan Suomessa törmännyt missään systemaattiseen ohjeistukseen siitä, miten anoreksian uusiutumista hoidon jälkeen estetään. Onko joku muu? Suomalainen käypä hoito -suosituskin mainitsee vain syömishäiriöiden ennaltaehkäisyn

Onneksi PubMedin ihmeellisestä maailmasta löytyy kansainvälistä tietoa, kun vain osaa hakea! Hollantilaiset ovat kehittäneen ohjeiston anoreksian uusiutumisen ehkäisyyn (The Anorexia Relapse Prevention Guidelines, 2010) ja kertovat raportissaan, miten ohjeita sovelletaan käytäntöön.


Hollantilaisen mallin mukaan tiiviisti hoidossa mukana ollut sairaanhoitaja laatii yhdessä hoidettavan ja tämän perheen kanssa henkilökohtaisen, kirjallisen uusiutumisen ehkäisysuunnitelman.  Sen lisäksi kaikille osapuolille annetaan tietoa siitä, miten relapsi etenee ja kuinka tärkeää on puuttua asioiden kulkuun ajoissa, jotta estetään uudet fyysiset vauriot ja sairastunut toipuisi mahdollisimman nopeasti. Hoitajan yksi tehtävä on myös varmistaa, että kaikki ovat motivoituneita ja halukkaita yhteistyöhön, sillä se on suunnitelman onnistumisen kannalta äärimmäisen tärkeää.

Ehkäisysuunnitelman laatimisprosessiin kuuluvat olennaisena osana 

  1. yhteinen arvio niistä uusiutumisen riskitekijöistä, jotka pätevät hoidettavan tilanteessa; Tunnettuja uusiutumisen riskitekijöitä ovat 1) anorektiset ajatukset painosta ja ruumiin koosta tai 2) tarve pakonomaiseen liikuntaan osastohoidon loppumishetkellä, 3) pitkittynyt sairastaminen ja/tai aiemmat hoitojaksot sekä 4) huono kyky kestää arkisia psykososiaalisia stressitekijöitä.
  2. jokapäiväisessä elämässä esiintyvien triggereiden eli laukaisevien tekijöiden kuvailu; Triggerit toimivat relapsin alkuun saattajana, joten niiden tunnistaminen ja tunnustaminen on äärimmäisen tärkeää uusiutumisen ehkäisyssä.
  3. yksityiskohtainen yksilöllisten varhaisten varoitusmerkkien kuvailu; varoitusmerkkejä voivat olla tunteet, ajatukset, käyttäytymisen piirteet ja fyysiset oireet.

Suunnitelma laaditaan yleensä kuuden istunnon aikana, jotka kestävät keskimäärin 45 minuuttia ja pidetään kahden viikon välein. Istuntojen jälkeen hoidettava saa kotitehtäviä, jotka hänen pitää tehdä joko itsenäisesti tai yhdessä läheisten kanssa. Prosessi soveltuu niin kokopäiväosastopotilaiden, päiväosastopotilaiden kuin avohoidon potilaidenkin hoitopolulla käytettäväksi.

Seuraavassa kuvailen hollantilaisten raportissa kuvattujen istuntojen sisällön pääpiirteissään. Kaikki oleellinen istunnoissa esiintullut tieto kirjataan työkirjaan, jonka hoidettava saa itselleen ensimmäisen istunnon päätteeksi.

1. istunto

toteutetaan yhdessä hoidettavan ja hänen perheensä kanssa
  • hoitaja antaa yleisen informaation relapsin kulusta ja varhaisen tunnistamisen tärkeydestä
  • hoitaja antaa yleisiä esimerkkejä triggereistä sekä varhaisen tunnistamisen ja puuttumisen pääperiaatteista, sen jälkeen haetaan vastaavia esimerkkejä hoidettavan omasta sairaushistoriasta
  • hoidettavan persoonallisuuden ja toiminnan vahvuuksien tunnistaminen; istunnon aikana niitä pyritään vahvistamaan

2. istunto

toteutetaan yhdessä hoidettavan kanssa
  • keskustelu tunnetuista uusiutumisen riskitekijöistä (kts. yllä) ja niiden peilaaminen hoidettavan henkilökohtaiseen sairaushistoriaan ja oireiluun sekä elämäntilanteeseen. Yksilölliset riskitekijät kirjataan työkirjaan.
  • hoidettavalle olennaisten triggereiden (esim. normaalin ruokailurytmin puuttuminen lomalla, uudet haastavat ruuat, koeviikkojen aiheuttama stressi, sairastuminen) tunnistaminen ja kirjaaminen
  • kotitehtävä: seuraavien kuuden kuukauden tarkastelu (yhdessä läheisten kanssa) ja tulevien vaikeiden tilanteiden (esim. lomat, matkat, opiskelupaikan vaihtuminen) kartoittaminen etukäteen

3. istunto

toteutetaan yhdessä hoidettavan kanssa
  • kotitehtävän evaluointi: käydään läpi tulevat hankalat tilanteet ja niiden aiheuttamat triggerit ja kirjataan nämä työkirjaan
  • sen jälkeen tarkastellaan varhaisia varoitusmerkkejä tarkemmin ja kirjataan ne ylös. Ne pyritään kuvailemaan työkirjaan ensimmäisessä persoonassa, jotta luotaisiin mahdollisimman konkreettinen "ahaa"-efekti sairastuneelle. Varoitusmerkit voidaan jakaa viiteen kategoriaan: 1) syömiskäyttäytyminen (esim. "jätän välipalat väliin"), 2) fyysiset oireet ("käteni ja jalkani ovat kylmät"), 3) liikuntakäyttäytyminen ("kävelen mahdollisimman kovaa vauhtia mennessäni johonkin"), 4) tajunta ("ajattelen entistä enemmän sitä, miltä näytän") ja 5) sosiaalinen toiminta ("lopetan ystävieni tapaamisen"). Varoitusmerkkien löytäminen edellyttää aiemman sairastumisen ja mahdollisten relapsien sekä niihin liittyvien tunteiden ja tapahtumien läpikäymistä, mikä saattaa olla hoidettavalle emotionaalisesti raskasta.
  • kotitehtävä: varhaisten varoitusmerkkien tarkastelu yhdessä läheisten kanssa tarkoituksena tunnistaa yhä uusia varoitusmerkkejä (läheiset saattavat usein huomata sellaista, mistä hoidettava itse ei ole ollut tietoinen). Lisäksi hoidettavan pitäisi sijoittaa varoitusmerkit relapsin aikajanalle (löytyy täältä) sen neljään eri vaiheeseen.

4. istunto

toteutetaan yhdessä hoidettavan kanssa
  • kotitehtävän evaluointi: käydään läpi läheisten ehdottamat varoitusmerkit ja se, miten hoidettava on pystynyt sijoittamaan eri varoitusmerkit relapsin eri vaiheisiin.
  • kehitetään toimintatapoja estää välitön relapsi. Toiminta voi olla joko reaktio triggeriin tai varhaiseen varoitusmerkkiin. Tarkasteltaessa reaktioita triggereihin pyritään löytämään sellaisia reaktiomalleja, jotka eivät johda relapsiin (esim. "keksin muuta tekemistä", "kirjoitan päiväkirjaani", "pyrin ajattelemaan positiivisesti"). Tämän jälkeen mietitään millaisia toimintamalleja varhaisten varoitusmerkkien pitäisi saada aikaiseksi, ja millaisia toimintamallien tulisi olla relapsin eri vaiheissa. Tällöin on otettava huomioon, että relapsin edetessä henkilön kyky ottaa itse vastuuta toiminnastaan heikkenee. Sen takia on tärkeää, että läheisten kuvataan ottavan enemmän vastuuta ehkäisytoimista, jos relapsi etenee.
  • mietitään, ketkä voivat toimia joko aktiivisina avustajina (=henkilö, joka antaa apua pyydettäessä, mutta myös puuttuu tilanteeseen huomatessaan jonkin olevan vialla) tai passiivisina avustajina (=henkilö, joka antaa apua pyydettäessä). Avustajan tehtävänä on auttaa triggereiden ja varoitusmerkkien tunnistamisessa ja tarvittaessa käynnistää relapsia ehkäisevä interventio.
  • pyritään motivoimaan hoidettavaa sitoutumaan suunnitelmaan korostamalla positiivisia puolia, joita syömishäiriöistä parantuminen on mahdollistanut. Listataan esimerkkejä tällaisista parantumisen positiivisista vaikutuksista (kuten esim. "pystyn käymään ystävieni kanssa kaupungilla vapaasti", "voin urheilla kuten aiemmin")

5. istunto


toteutetaan yhdessä hoidettavan kanssa

  • kootaan kaikki aiemmin työstetyt asiat yhden sivun suunnitelmaksi (kts. tästä), johon on sisällytetty kaikki triggerit, varoitusmerkit ja niiden sijoittuminen relapsin eri vaiheisiin sekä suunnitellut toimintamallit kussakin tapauksessa. Myös eri henkilöiden roolit ja tehtävät kirjataan.

6. istunto

toteutetaan yhdessä hoidettavan ja hänen perheensä kanssa
  • käydään läpi tehty suunnitelma ja ne tehtävät, joita eri henkilöille siinä on varattu.
Kirjoittajat korostavat, että suunnitelman tekeminen on avoin prosessi, joka hyödyttää niin hoidettavaa, hänen perhettään kuin hoitotahoakin. Se vähentää syömishäiriöstä toipuvan taipumusta kieltämiseen sekä tunnetta siitä, että syömishäiriön uusiutuminen olisi jotain, jota hän ei voi välttää. Toipuja saavuttaa paremman ymmärryksen relapsin vaiheista, mikä auttaa muuttamaan asioiden kulkua tarvittaessa. Suunnitelma rauhoittaa perhettä ja tarjoaa selkeät tehtävät jokaiselle vähentäen näin vanhempien huolta ja tarvetta ylisuojeluun. Käytännön kokemus on osoittanut, että ohjeisto tarjoaa hoitohenkilöstölle sopivat työkalut anoreksian uusiutumisen ehkäisyyn, vaikkakin varsinainen tieteellinen näyttö asiasta toistaiseksi puuttuukin.

Lue artikkeli kokonaisuudessaan täältä.

Mielestäni kirjallisen uusiutumisen ehkäisysuunnitelman idea on loistava, ja sitä pitäisi hyödyntää jokaisen anoreksiaa sairastavan hoidon loppuvaiheessa!

- N -

28. marraskuuta 2015

Miten tunnistaa anoreksian uusiutuminen?

Kirjallisuuden mukaan anoreksian uusiutumisen eli relapsin keskeisinä tunnusmerkkeinä pidetään
  • painon laskua alle BMI 18,5 tai 85 % tavoitepainosta
  • sellaista ruuan saannin rajoittamista, joka johtaa painon laskuun
  • syömishäiriöajatusten (kuten painon tai koon yliarvioimisen) lisääntyminen
  • kompensatorisen käyttäytymisen (kuten pakkoliikunnan, oksentamisen ja laksatiivien, peräruiskeiden tai nesteenpoistolääkkeiden käytön) lisääntymistä ja/tai ahmimista
  • tytöillä/naisilla kuukautisten poisjäämistä tai kierron häiriintymistä
  • fyysisten aliravitsemuksen merkkien ilmaantumista (esim. matala verenpaine, hidas pulssi, raajojen kylmyys, hiustenlähtö, huimaus)
On kuitenkin selvää, että tällaiset oireiden ja löydösten - erityisesti fyysisten - ilmaantuminen on jo merkki varsin pitkälle kehittyneestä relapsista. Jotta anoreksian uusiutumista voitaisiin paremmin estää, pitäisi tunnistaa ja ymmärtää paremmin uusiutumisen mekanismit ja varhaisemmat merkit. Alla oleva kuva selventää uusiutumisen etenemistä. 
Relapsin vaiheet (Perspect Psychiatr Care. 2012 Jul;48(3):149-55)
Ensimmäisessä vaiheessa (aikajanan kohta 1) henkilö on stabiili. Hän pystyy ylläpitämään iän ja pituuden mukaista painoaan ja toimimaan kotona, koulussa tai työelämässä ja sosiaalisissa ympyröissään normaaliin tapaan. Vaikka hänellä olisi ajoittain anorektisia ajatuksia, hän pystyy vastustamaan niitä eikä toimi niiden mukaisesti.

Toista vaihetta (aikajanan kohta 2) voisi kutsua lieväksi relapsiksi. Tällöin anorektiset ajatukset lisääntyvät yleensä jonkin triggerin eli laukaisevan tekijän vaikutuksesta hetkellisesti. Henkilön käytöksessä voi huomata ajoittaisia  merkkejä kompensoinnista. Tällaisia merkkejä ovat esimerkiksi turvaruokien valitseminen ja haastavien ruokien välttäminen sekä välipalojen jättäminen väliin kiireeseen tai muuhun "viattomaan" syyhyn vedoten.

Kolmas vaihe (aikajanan kohta 3) on jo kohtalainen relapsi. Anorektiset ajatukset ovat vallalla suurimman osan aikaa, ja henkilö alkaa käyttäytyä enenevästi niiden mukaisesti. Syödyt ruokamäärät vähenevät, liikunnan määrä lisääntyy eikä lisääntynyttä energiankulutusta korvata millään. Tapa liikkua muuttuu pakonomaiseksi. Henkilö voi alkaa harjoittamaan tyhjentäytymiskäyttäytymistä. Paino alkaa laskea ja sairaudentunnottomuus lisääntyä. Tässä vaiheessa käyttäytymisen sairaalloiset piirteet ovat yleensä jo ulkopuolisenkin nähtävissä, mikäli asiaan kiinnitetään huomiota.

Neljännessä vaiheessa (aikajanan kohta 4) ollaan täysimittaisessa relapsissa. Henkilön paino tippuu alle 85 prosentin ideaalipainosta, kuukautiset loppuvat ja syömishäiriöajatukset pyörivät päässä tauotta. Henkilö eristäytyy perheestään ja ystävistään alkaen harjoittaa rajoittamista, kompensointia ja/tai tyhjentäytymistä. Sairaudentunnottomuus on jälleen tavanomaista.

Uusiutumisen merkkien kieltäminen on yleistä, inhimillistä ja ymmärrettävää - yksi anoreksian asettamista ansoista. Relapsin alkuvaiheessa henkilö saattaa kokea häpeää lisääntyvistä oireista, eikä haluaisi tunnustaa muille tarvitsevansa uudelleen apua. Myös pelko itsenäisyyden menetyksestä tai joutumisesta uudelleen tarkkailun alaiseksi jarruttaa usein avun pyytämistä. Sairaudentunnottomuuden lisääntyessä henkilöltä itseltään muuta kuin kieltämistä ei voisi odottaakaan. Myös läheiset saattavat kieltää selvätkin uusiutuman merkit, sillä ajatus tilanteen huononemisesta on useimmiten hyvin tuskallinen. Jokainen perheenjäsenen anoreksian kokenut toivoo, ettei samaa tarvitsisi enää koskaan käydä läpi. Sen verran rajusti ja monelta kantilta sairaus yleensä vaikuttaa perheen elämään.

Jokaisessa relapsin vaiheessa on mahdollisuus puuttua asioiden kulkuun, mikäli kehitys havaitaan, tunnistetaan ja tunnustetaan. Mitä aiemmin puuttuminen tehdään, sen parempi mahdollisuus on (suhteellisen vähillä toimilla) pysäyttää ei-toivottu kehitys ja palata stabiiliin tilaan. Uusiutumisen ehkäisyssä vanhemmilla on jälleen tärkeä sijansa. Empatia, kärsivällisyys ja sitkeys ovat olennaisia ominaisuuksia läheiselle. Keskustelussa kritiikin ja pettymyksen julkituomisen välttäminen sekä avoimet kysymykset ovat tärkeitä (kts. motivoiva keskustelu).

- N -

1. marraskuuta 2015

Tietoisuus - paranemisen ja terveen loppuelämän edellytys

Anoreksian tyyppioire on anosognosia eli sairaudentunnottomuus. Saman tyyppistä sairaudentunnottomuutta tavataan puolella skitsofreniaa ja 40 prosentilla kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavista. Tila johtuu sairauden aiheuttamista muutoksista tietyillä aivoalueilla, eikä sitä missään tapauksessa pidä sekoittaa kieltämiseen, joka on jokaisen joskus käyttämä psykologinen puolustuskeino. Sairaudentunnottomalla ihmisellä ei ole minkäänlaista tietoisuutta sairaudestaan. Hoitoon päätyessään suuri osa anoreksiaa sairastavista on juuri tällaisia, joko jatkuvasti tai suurimman osan aikaa. Ikävä tosiasia on, että iso osa myöntää olevansa/olleensa sairas vasta voidessaan paremmin. Tämä tulisi ehdottomasti tiedostaa, kun täysi-ikäiseltä sairastuneelta vaaditaan "hoitoon sitoutumista" ehtona hoidon saamiselle.

Tietoisuuden puute ei missään tapauksessa estä hoidon aloittamista eikä sitä, etteikö sairastunut voisi voida paremmin! Perhepohjaisen hoidon vaiheessa 1 sairastuneen omaa tietoisuutta ei tarvita eikä odoteta. Tärkeintä on korjata aliravitsemustila, fyysiset vauriot ja estää lisäongelmien syntyminen. Painon korjaaminen voidaan toteuttaa ilman sairastuneen omaa suostumusta ja hoitomyöntyvyyttä, toisin sanoen sitoutumista hoitoon. Siihen riittää se, että läheiset ovat sitoutuneet hoitoon ja sairastunut saadaan tavalla tai toisella syömään. Painon korjaantuminen eli remissio ei kuitenkaan ole vielä toipumista, eikä takaa sitä etteikö tilanne voisi uusia.

Perhepohjaisen hoidon vaiheet 2 ja jopa 3 voidaan myös viedä läpi ilman sairastuneen syvällistä tietoisuutta, koska perhe on ympärillä tukemassa, jos takapakkeja tulee. Myös sairastuneen ikä vaikuttaa. Lapsena ja murrosiän alkuvaiheessa sairastuneet eivät kehitä tietoisuutta heti päästyään remissioon, koska eivät ole riittävän kypsiä siihen. Eikä asiasta välttämättä ole haittaa, sillä he elävät vielä pitkään vanhempien katon ja valvovan silmän alla. Mutta myöhemmin murrosiässä tai nuorena aikuisena ennemmin tai myöhemmin toipumisen aikana tulee hetki, jolloin paranemisesta täytyy ottaa oma vastuu ja seisoa omilla jaloillaan. Itsenäiseen, täysipainoiseen elämään tarvitaan tietoisuutta. Nuorilla normaali fyysinen ja psyykkinen kypsyminen mahdollistaa tietoisuuden kehittymisen yleensä 16-17 -vuotiaana. Aliravitut aivot ja kroppa eivät kypsy eivätkä kehity, joten ravitsemustilan täytyy myös olla korjaantunut.

Tietoisuutta ei voi pakottaa kenellekään, vaan sairastuneen täytyy itse olla aktiivinen sen kehittämisessä. Tietoisuuden saavuttamiseen kuluu aikaa, kuukausia, joskus vuosiakin. Yksi keskustelu asiasta ei todellakaan riitä, vaan samoja asioita saatetaan vatvoa ja joutua toistamaan lukuisia kertoja suhteuttaen keskustelun aiheet siihen, missä kohtaa muutosta ollaan menossa. Etenkin esiharkinta- ja harkintavaiheessa suurin osa sairastuneista kieltää kaiken ja vastakommentit voivat olla varsin jyrkkiä ja läheistä turhauttavia. Tällöin kannattaa muistaa motivoivan keskustelun periaatteet. Jossain kohtaa toipumista sairastunut voi myös romantisoida anoreksiaa ja miettiä miten paljon "paremmin" asiat tuolloin olivatkaan. Silloin tarvitaan kärsivällisyyttä ja sitkeyttä tuoda kiihkottomasti esiin kaikki syömishäiriön negatiiviset vaikutukset nuoren elämään ilman, että aloittaa saarnaamaan.

Mitä paranemista ja tervettä loppuelämään edistävä tietoisuus sitten sisältää? Jos ajatellaan psykodynaamista näkökulmaa asiaan, tietoisuus tarkoittaa psyykkisen konfliktin, trauman tms tuomista potilaan tietoisuuteen, jolloin se ikäänkuin menettää otteensa ja psyykkinen oire katoaa. Tällaisen psyykkisen alkusysäyksen tai juurisyyn tunnistaminen anoreksiasta kärsivällä ei kuitenkaan saa aikaan paranemista saati estä sairauden aktivoitumista uudelleen, vaikka sairastunut saattaa jossain vaiheessa ymmärtääkin itseään ja laukaisevia tekijöitä (triggereitä) vähän paremmin. Juurisyyn tiedostaminen ei myöskään kannusta muutokseen, joka on ehdoton edellytys paranemiselle. Tehon puute on helppo ymmärtää uusien geneettisten ja neuropsykologisten tutkimusten valossa; sairaudelle alttiiden henkilöiden aivot reagoivat poikkeavasti energiavajeeseen ja mitä kauemmin tilanne jatkuu, sen pysyvämmiksi reaktiomallit aivoissa muuttuvat.

Jotain muutakin tarvitaan!

Syiden tiedostamisen sijaan sairastuneelle hyödyllistä tietoisuutta on 
  1. tunnistaa ja tunnustaa kärsivänsä/kärsineensä syömishäiriöstä; tiedostaa syömishäiriön biologinen pohja sekä se, ettei sairastuminen ollut oma valinta tai jonkun henkilön aiheuttama
  2. tunnistaa ja tunnustaa elinikäinen riski sairastua uudelleen ja ymmärtää se, että relapsi on estettävissä omilla toimilla
  3. kyky tunnistaa triggereitä sekä syömishäiriön herättämää ajattelua, tunteita ja käytöstä itsellään sekä tahto toimia niiden vastaisesti, sietää tai eliminoida ne
  4. ymmärtää oman toimintansa ja valintojensa merkityksen terveenä pysymisessä: anoreksiaan sairastuneella täysipainoisen päivittäisen ravitsemuksen sekä ideaalipainon ylläpitämisen on tärkeää koko loppuelämän ajan
Uusiutumisten ehkäisyn kannalta olisi tärkeää, että myös sairastuneen läheiset kehittävät vastaavan tietoisuuden. He ovat kuitenkin usein niitä, joilla on tilaisuus huomata huolestuttavat merkit nopeasti, puuttua asiaan ja rohkaista avun hakemiseen.

- N -



22. lokakuuta 2015

Geeniperimä anoreksiaan sairastumisen taustalla

Ruotsalaiset Karoliinisen instituutin tutkijat yrittävät selvittää, mitkä geenit altistavat anoreksialle. Kansainvälinen tutkimusyhteisö ANGI (The Anorexia Nervosa Genetics Initiative; osallistujamaat Yhdysvallat, Ruotsi, Australia, Uusi-Seelanti ja Tanska) pyrkii keräämään 26.000 verinäytettä niin syömishäiriöön sairastuneilta kuin verrokeiltakin selvittääkseen anoreksian taustalla olevia biologisia syitä. Myös muut syömishäiriöt kuin anoreksia ja niiden periytyvyys kiinnostavat tutkijoita.

Amerikan ANGI:n johtaja, professori Cynthia Bulik, joka on yksi maailman johtavista syömishäiriötutkijoista, kertoi Ruotsin television haastattelussa, että anoreksian sairastumisriskistä ainakin 50 % johtuu geeneistä. Se vastaa skitsofrenian tai kaksisuuntaisen mielialahäiriön periytyvyyttä. Hänen mukaansa sairaudesta on pitkään ollut vallalla vääriä käsityksiä. Suuri osa ihmisistä luulee sen sen johtuvan kulttuurisista tai sosiaalisista kuten perheestä johtuvista syistä. "Tapaan sanoa, että geenit lataavat aseen, mutta ympäristö painaa liipasimesta", professori totesi. Anoreksiaan sairastuminen ei ole oma valinta, vaan jo kaksostutkimuksista tiedetään, että se on periytyvä sairaus. Harvat tietävät, että anoreksia on tappavampi kuin mikään muu psykiatrinen sairaus; siihen kuolee enemmän ihmisiä kuin skitsofreniaan tai masennukseen. Joka kymmenes anoreksiaan sairastunut menehtyy sairauteensa. Kuolema johtuu tavallisimmin joko aliravitsemuksesta tai itsemurhasta.

Professori Bulikin mukaan suurin osa ihmisistä tuntee olonsa kurjaksi ollessaan nälkäisiä. "Jos ateria jää väliin, meistä tulee ärtyisiä ja kitkeriä, päätä saattaa alkaa särkeä", hän kertoi. Anoreksialle geneettisesti alttiilla ihmisillä reaktio nälkään on vastakkainen. Kokiessaan olonsa ärtyneiksi tai ahdistuneiksi, alkaessaan laihduttaa he kokevatkin fyysisesti rauhoittuvansa. "Ja tämä tunne houkuttelee heidät jatkamaan nälkiinnyttämistä, mikä johtaa anoreksiaan", professori totesi. "Tällä hetkellä anoreksiaan ei ole toimivaa lääkehoitoa, koska emme ymmärrä taudin biologista perustaa". Professori Bulikin mukaan anoreksian geneettisen koodin purkaminen voi avata mahdollisuuden normalisoida anoreksiaan sairastuneen poikkeavan nälkäreaktion. Parempia hoitokeinoja kaivataan kipeästi.

Jälkeläisille välittämistään geeneistä ei kenenkään pidä potea syyllisyyttä! Edeltä käsin on vaikea tietää, kuka reagoi laihduttamiseen poikkeavalla tavalla. Mutta jos yksi perheen lapsista on sairastunut anoreksiaan, lienee selvä asia, että muiden(kin) kohdalla laihduttamiseen tulee suhtautua suurella varauksella.

Edit 1.3.2016: Myös Helsingin Sanomat uutisoi samasta asiasta Tiede-sivuillaan 15.2.16.

- N -

20. syyskuuta 2015

Vanhemman toivomuslista alaikäisen nuoren syömishäiriön hoidosta vastaaville

Toista vuotta sitten, kun tyttäreni vointi ja kotitilanne meni yhä huonompaan suuntaan, kokosin listan asioista, joita olisin toivonut hoitotaholta. Lista jäi tuolloin sattuneista syistä antamatta ja unohdin sen olemassaolon. Kun myöhemmin löysin tiedoston uudelleen, sille ei ollut enää niin sellaista tarvetta, koska olin jo saanut kotitilanteen haltuun Maudsleyn menetelmän antamilla työkaluilla ja tyttäreni oli hyvää vauhtia toipumassa.

Uskon kuitenkin, että tästä toivomuslistasta voi silti olla hyötyä muille vanhemmille ja myös syömishäiriöisiä kohtaaville terveydenhuollon ammattilaisille. 

Usein vanhemmat eivät edes tiedä, mitä odottaa saati vaatia hoidolta. Hoidon kohde itse harvoin on tyytyväinen (etenkään hoidon alkuvaiheessa, jolloin sairaudentunnottomuus on äärimmäisen tavallista). Syömishäiriöiden kululle on tyypillistä aaltoilu ja takapakkeja tulee. Silti voisi olettaa hoidon vievän tilannetta pikkuhiljaa eteenpäin. Jos näin ei ole, jotain muuta pitäisi kokeilla! Kaikilla vanhemmilla ei ole voimia tai resursseja ottaa selvää siitä, miten syömishäiriöitä pitäisi hoitaa, ja on pakko vain luottaa hoitavan tahon ammattitaitoon. On kuitenkin tiedostettava se, että syömishäiriöiden hoidon taso vaihtelee Suomessa huomattavasti, eivätkä Käypä hoito -suosituksen luettelemat laadukkaan hoidon kriteerit todellakaan toteudu joka paikassa.

Kiitän "onneani", että tyttäreni oli sairastuessaan reilusti alaikäinen. Tiedän, että täysi-ikäisen nuoren vanhemmat ovat siitä kauheassa tilanteessa, että heitä, heidän toiveitaan ja kykyään auttaa ei juuri oteta hoidossa huomioon edes silloin, kun nuori on täysin sairaudentunnoton (= kyvytön sitoutumaan hoitoon) ja kuitenkin taloudellisesti ja sosiaalisesti riippuvainen vanhemmistaan. 

Tiedän, että ns. "kauppalistan" kanssa vastaanotolle tulevat potilaat tai omaiset saavat terveydenhuollon ammattilaisessa usein aikaan syvän huokauksen. Näin etenkin, jos toivotut asiat eivät ole realistisia. Sitä alla olevat toiveet eivät kuitenkaan missään tapauksessa ole, ja osa (mm. moniammatillisuus, kirjallinen hoitosuunnitelma ja perheiden tai läheisten mukana olo hoidossa) suorastaan mainitaankin Käypä hoito -suosituksessa. Tiedän, että resurssien puute vaikeuttaa myös syömishäiriöiden hoitoa, mutta silloin jos koskaan pitäisikin tehostaa hoitokäytäntöjä ja toimintamalleja poistamalla hukkaa (mm. samojen asioiden tekemistä monessa paikassa tai tiedonkulkuongelmia) sekä käyttämällä kaikki mahdollisuudet (myös kotijoukot) sairauden kukistamiseen. Edelleen muistutan, että perhepohjainen hoito on myös kustannustehokasta ehkäistessään kalliita sairaalahoitojaksoja (vrt. aiempi kirjoitukseni).

Mutta tässä siis laatimani toivomuslista:

Alaikäisen nuoren vanhempina ja huoltajina pyydämme ottamaan huomioon seuraavat toiveet nuoren syömishäiriön hoidossa:

1. Vanhemmille taataan säännöllisesti mahdollisuus keskustella nuoren tilanteesta, hoitolinjoista ja -menetelmistä hoitavan lääkärin tai muun hoitotahon kanssa myös ilman nuoren läsnäoloa, koska
    • nuoren sairaus rajoittaa hänen yhteistyökykyään ja hoitomyöntyvyyttään sekä estää kertomasta totuudenmukaisesti voinnista ja toiminnasta
    • nuori syyllistää vanhempia voimakkaasti asioiden todellisen laidan kertomisesta
    • emme halua paljastaa anoreksialle niitä keinoja, joilla voimme taistella sairautta vastaan
    • haluamme välttää nuoren syyllistymistä sairauden takia vaikeutuneesta kotitilanteesta, ellei sen käsittelyä katsota hoidon kannalta välttämättömäksi
2. Hoitava taho (nuorisopsykiatrinen ja somaattinen yhdessä) tekee vanhempia kuunnellen selkeän ja yksimielisen toimintasuunnitelman kirjallisena. Suunnitelma annetaan tiedoksi myös nuorelle. Se sisältää tavoitteet mihin pyritään, keinot niiden toteuttamiseksi ja jatkotoimenpiteet, joihin ryhdytään, mikäli tavoitteet eivät toteudu. Jatkotoimenpiteet pannaan tarvittaessa toteen suunnitellulla ja nuorelle tiedoksi annetulla tavalla

    • toivomme linjausten sisältävän mm. tavoitepainon/BMI:n jollain tietyllä aikavälillä ja paino-/BMI-rajan, jolloin osastohoito on viimeistään tarpeen
    •  jatkotoimenpiteet asioiden korjaamiseksi voivat koskea esim. annosteluoikeuden poisottamista, liikuntarajoituksia ja osasto- tai tehostettuun avohoitoon ottamista
    • toimintasuunnitelmaa ei muuteta yllättäen ilman ennakkovaroitusta tai vain siksi, että nuoren sairaus saa hänet vastustamaan suunniteltua jatkotoimenpidettä
3. Hoitava taho vahvistaa vanhempien asemaa kotihoidon toteuttajina ja yhteistyökumppaneina antamalla
    • selkeän toimintasuunnitelman, johon vanhempi voi vedota silloin kun syömishäiriö haastaa neuvotteluun
    • tukea suunnitelman toteuttamiseen (esim. hankalien tilanteiden purku ja käsittely vanhempien ja hoitotahon kesken toimivien toimintamallien löytämiseksi)
    • ohjeet siitä, kuka hoitotaholla on mistäkin vastuussa ja keneen missäkin asiassa voi olla yhteydessä
    • tekemällä vanhempien aseman ja vastuun kotona selväksi myös nuorelle
4. Mikäli hoito ei etene ja nuoren tilanne huononee, tarvittaessa järjestetään yhteinen hoitoneuvottelu, jossa kaikki hoitoon osallistuvat tahot (nuorisopsykiatria, lastentaudit, ravitsemusterapia, mahdollisesti myös fysioterapia), nuori ja nuoren vanhemmat ovat mukana.

Te lukijat, lisätkää ihmeessä omia toiveitanne hoidon suhteen kommenttiboksiin!

- N -

17. syyskuuta 2015

Rauhoittavaa ruoka-ahdistukseen?

Jouduttuani tutustumaan syömishäiriöiden kummalliseen maailmaan, olen matkan varrella törmännyt useisiin anoreksiaa sairastaviin, joille on määrätty erilaisia rauhoittavia lääkkeitä helpottamaan sairauteen (ja syömiseen) usein liittyvää ahdistusta. Tämä on sinänsä kummallista, sillä Käypä hoito -suosituskin sanoo tutkimusnäytön rauhoittavan lääkityksen hyödyistä puuttuvan, ja lisäksi varoittaa riippuvuuden kehittymisen riskeistä.

Nyt törmäsin viime vuoden lopulla julkaistuun pieneen mutta lumekontrolloituun, satunnaistettuun ja sokkoutettuun tutkimukseen, jossa alpratsolaamia (lyhytvaikutteinen bentsodiatsepiini, tunnetaan Suomessa mm. kauppanimellä Xanor) oli testattu anoreksiaa sairastavilla. Tutkijat olivat tutkimushypoteesissaan arvelleet, että ruokailuun liittyvän ahdistuksen vähentäminen etukäteen otettavalla lääkeannoksella lisäisi syödyn ruuan määrää. Alpratsolaami oli valikoitunut tutkimuslääkkeeksi, koska sillä oli raportoitu syödyn ruuan määrää lisäävää vaikutusta terveillä miehillä ja dysforisesta kuukautishäiriöstä kärsivillä naisilla.


Tutkimuksessa 17 anoreksiaa sairastavaa osastopotilasta saivat yhtenä tutkimuspäivänä 0,75 mg alpratsolaamiannoksen ja lumelääkeannoksen toisena päivänä 1,5 tuntia ennen testiateriaa (tiedetyn suurimman veripitoisuuden hetkellä). Lääkkeiden antojärjestys arvottiin tietokoneohjelmalla, ja testipillerit olivat saman näköisiä. Tutkimuspäivien välissä oli viikko. Ennen koetilannetta jokainen oli saanut standardoidun aamiaisen ja ruokailuiden välissä oli 4 tuntia (jotta nälkäisyysaste olisi kaikilla ollut sama). Testiateria koostui mansikkajugurttipirtelöstä, jota koehenkilöt saivat syödä niin paljon kuin halusivat, ja syödyn pirtelön määrä arvioitiin tarkkuusvaa'alla punniten ennen ja jälkeen ruokailun. Myös koehenkilöiden ahdistusta ja väsymystä arvioitiin erilaisilla kyselyillä ennen ja jälkeen ruokailun.

Ja miten kävi? Rauhoittavan lääkeannoksen saaneet raportoivat enemmän väsymystä kuin lumelääkettä nauttineet, mikä viittasi siihen, että lääkeannos oli kliinisesti riittävä vaikuttaakseen. Valitettavasti rauhoittava lääkitys ei kuitenkaan vähentänyt ahdistusta lumelääkkeeseen verrattuna, eikä syödyn pirtelön määräkään lisääntynyt lääkkeen vaikutuksesta. Tutkimushypoteesi siis kumottiin. 

Tutkijat ihmettelivät, miksi alpratsolaami ei vähentänyt anoreksiaa sairastavien akuuttia ahdistusta, vaikka ei-anorektikoilla näin tapahtuu. He spekuloivat, voisiko anoreksiaa sairastavan ahdistuksen laatu - pakkomielteinen - olla sellaista johon bentsodiatsepiini-tyyppinen lääkitys tehoaa huonosti, kun taas pelkopohjaiseen ahdistukseen lääkitys tehoaa paremmin. Havainto siitä, että lääkitys ei tepsinyt totuttuun tapaan, oli tutkijoiden mielestä merkittävä, vaikka koeryhmä olikin pieni. He myös viittasivat siihen, että erilaiset psykologiset ruokailuun liittyvät keinot olivat aiemmissa tutkimuksissa lisänneet anoreksiaa sairastavien syötyjen annosten määrää: tässä kohtaa kirjoittajat viittasivat mm. jo aiemmin käsittelemääni "altistustutkimukseen". Johtopäätöksenä he totesivat, ettei tämän hetkinen tieto tue bentsodiatsepiinien käyttöä anoreksian hoidossa.

Itselläni heräsi tutkimuksesta useampi ajatus. 

"Bentsot" eivät näytä auttavan anoreksiaa sairastavaa syömään, joka taas on tärkeä osa painon korjaamista ja toipumista. Sen sijaan ahdistuksen kohtaaminen hallituissa olosuhteissa auttoi energian saannin lisäämisessä. Voisivatko bentsot jopa haitata sitä, että sairastunut oppisi sietämään ahdistustaan ja pääsemään siitä yli omin voimin?

Ahdistuksen sietäminen on epämiellyttävää. Lääkkeen nappaaminen on yksinkertaista. Onhan inhimillistä toivoa, että toipuminen sujuisi niinkin helpolla konstilla kivuttomammin. Ja jos oman ahdistuksen sietäminen on epämiellyttävää, läheisen (etenkin oman lapsen) ahdistuksen sietäminen on todella tuskallista! Kuten eräs toinen äiti kommentoikin minulle hiljan: Kenen ahdistusta me näillä lääkkeillä hoidamme? 

Niin, korvataanko tuen, taidon ja/tai voimien puutetta sairastuneelle annettavalla rauhoittavalla lääkityksellä? Näin ei missään tapauksessa pitäisi olla! Ajatellen omia kokemuksiani - itsellenikin tyttären ruokailuhetket olivat erittäin ahdistavia, mutta oma ahdistukseni kumpusi pelosta, ei pakkomielteestä - rauhoittava lääke ennen ruokailua olisi saattanut olla paikallaan nimenomaan minulle itselleni...

- N -

9. elokuuta 2015

Motivaatio ja paraneminen syömishäiriöstä

Kun tyttäreni joutui nuorisopsykiatriseen osastohoitoon anoreksiadiagnoosin jälkeen, kysyin osaston hoitohenkilökunnalta, mitä nyt tapahtuu. Nyt vain odotetaan, että hän haluaa parantua, kuului vastaus. Minulle, ratkaisukeskeiselle toiminnan ihmiselle, ajatus odottelusta oli outo. Etenkin kun annettiin ymmärtää, että siihen voi kulua pitkäkin aika, jopa vuosia. Minulle kyllä kerrottiin, että omahoitaja kävi tyttären kanssa ajoittain "motivoivia" keskusteluja. Lisäksi syömishäiriön vaiheet -kaari tuli tutuksi. Kukaan ei kuitenkaan valaissut niitä yleisiä suuntaviivoja, joilla syömishäiriötä sairastava motivoituu tai motivoidaan toipumaan.

Kun riittävästi odotellaan, iso osa syömishäiriöön sairastuneista tulee itsekin tulokseen, että haluaa sairaudesta eroon. Ongelma on siinä, että odotteluaikana sairastunut saattaa menettää pysyvästi terveytensä (viittaan syömishäiriön kroonistumiseen, osteoporoosiin, hammasvaurioihin, lapsettomuuteen jne jne), perheensä (syyllistämisestä ja syyllisyydentunteesta juontavista ristiriidoista johtuen), mahdollisuutensa ammatin hankkimiseen (sairastuminen tapahtuu useimminen nuoruusiässä, jolloin vuosien prosessi viivästyttää merkittävästi yhteiskuntaan integroitumista) ja ystävänsä (kun normaali elämä ei kiinnosta). Voidaan sanoa, että mahdollisuudet paranemiseen ovat parhaimmat alle kolme vuotta sairastaneilla, vaikkakin toipuminen on täysin mahdollista vuosienkin sairastamisen jälkeen. Mutta onko siis järkeä odotella spontaanin motivaation heräämistä, jos hintana on elämänlaadun pysyvä heikkeneminen tulevaisuudessa, loppuelämän aikana?

Ihminen on hämmästyttävän hyvä tiedostamattaan punnitsemaan toimintansa hyötyjä ja haittoja. Motivaatiota tarvitaan toiminnan voimanlähteenä ja sillä on ratkaiseva osuus muutosten tekemisessä. Syömishäiriöön sairastuneen toiminnan motivaatio lähtee syömishäiriön aiheuttamasta ahdistuksesta ja itseinhosta, joka ylittää kaiken muun fyysisen ja sosiaalisen: nälän, kivun, uupumuksen, läheisten pyynnöt, kritiikin ja paheksunnan. Tämä voima on niin vahva, että sairastunut saattaa sen ajamana tehdä lähestulkoon mitä vaan - jopa omalle persoonalleen epätyypillistä.

Motivaatiota on kahdenlaista, ulkopuolelta asetettua ja sisäistä. Voidaan karkeasti sanoa, että syömishäiriöön sairastunut kuherrus- tai kärsimysvaiheessa oleva ei motivoidu parantumaan (ja siirry vaiheissa eteenpään), ennen kuin ympäröivät olosuhteet ovat niin "sietämättömät", että ne ylittävät syömishäiriön tuottaman ahdistuksen.

Syvällä sairauden syövereissä olevalle motivaatio tulee käytännössä aina ulkopuolelta, sillä sairastunut ei itse edes ymmärrä tarvitsevansa apua. Sairaudentunnottomuus eli anosognosia on etenkin anoreksian (hämmästyttävän huonosti tunnettu) tyyppioire, eikä kukaan voi todella itse motivoitua mihinkään, minkä kokee täysin tarpeettomana.

Niinpä sairauden ollessa pahana parantumiseen suuntaavan toiminnan (esim. riittävän syömisen, pakkoliikunnan, oksentamisen tai itsensä vahingoittamisen lopettamisen) motiivina ovat lähes aina ulkopuolelta - joko hoitavan tahon ja/tai läheisten puolesta - asetetut yksityisyyden rajoitukset: ruokailujen vahtiminen ja säännöllisistä ruokailuista kiinni pitäminen, liikuntakielto, kielto mennä vessaan tunnin sisällä ruokailusta, huoneen oven auki pitäminen, osastohoito ja sen mukanaan tuomat tiukat rajoitteet. Tässä vain muutamia mainitakseni.

Myönnetään, tämähän - yksityisyyden mitä graavein loukkaus - on sairastuneen mielestä ihan hirveää! Usein näkeekin sairauden kokeneiden kommentteja, että olisi parempi, ettei kukaan puuttuisi tilanteeseen vaan antaisi sairastuneen "motivoitua" itse. Jep, ymmärrän yskän, mutta en silti allekirjoita sitä. Kuten sanottu, motivoitumiseen omin avuin voi mennä vuosia, ja ihminen voi pysyvästikin menettää terveytensä odotteluaikana. Muistan kyllä elävästi, kuinka tyttäreni itki/raivosi minulle, että elämä on sietämätöntä, pelkkää syömisen aikatauluttamista eikä mitään muuta, mihinkään ei voinut mennä, mitään tehdä (ei silti että hän olisi halunnutkaan, syömishäiriöajatukset veivät kaiken ajan)! Hirveäähän se oli myös minulle - vaati huomattavaa päättäväisyyttä olla a) heltymättä b) ärtymättä c) antamatta periksi! Toisaalta nyt tytär on myöntänyt, että käyttäytyi näin, koska yritti manipuloida minua tekemään kuten syömishäiriö halusi. Usein onnistuikin, myönnän sen - kukaan ei auttanut minua näkemään, mitä taustalla oli meneillään.

On olennaista se, miten rajat asettaa! On ihan eri asia, asetetaanko niitä vihapäissään, kritisoiden, rangaistukseksi "huonosta käytöksestä" (joka tässä kohdin on siis silkkaa sairautta) vai tyynesti ja rauhallisesti siksi, koska sairauden takia on pakko suojella nuorta. Nuori kyllä vaistoaa eron, uskokaa pois!

Pikku hiljaa, kun tilanne paranee, voidaan pelkistä rajoituksista siirtyä palkitsemiseen. Mutta varoitan, että aluksi voi edessä olla tilanne, jossa sairastunut noudattaa pilkun tarkasti rajoituksia, jottta saisi vapauksia tai palkintoja jälleen tehdä, kuten syömishäiriö haluaa (esim. saadessaan vapautta liikkua aloittaa uudelleen pakkoliikunnan) - kannattaa siis pitää silmät avoinna ja realismi päällä! Palkintoina voi olla esim. kotiloma, kävelylenkki, kosmetologi, leffailta, keilailua, joogaa tietokonepeli. Ihan mitä vaan mukavaa, joka saa ajatukset pois ruuasta.

Tässä kohdassa motivaatio tulee edelleen ulkoa, mutta nyt palkkioiden muodossa. Otan nyt esimerkin eläinten koulutuksesta; monet eläimet oppivat paremmin, mikäli epätoivottu käyttäytyminen jätetään huomiotta, mutta toivotusta käyttäytymisestä palkitaan. Muuten energia menee siihen, että peittelee epätoivottua käytöstä tai pakenee, jottei saisi rangaistusta. Sama pätee ihmiseen. Tilanteessa, jossa sairaalle käyttäytymiselle ei useimmiten voi mitään, on suorastaan hajoittavaa, että siitä rangaistaan! Sen sijaan jos palkitaan siitä, että pystyy käyttäytymään toisella tavalla kuin syömishäiriö vaatii, on huomattavasti tuloksekkaampaa.

Pikku hiljaa sairastuneen siirtyessa eteenpäin syömishäiriön vaiheissa motivaatiota toipua alkaa löytyä sisältä päin. Sisäisen motivaation löytyminen johtuu monesta asiasta.

Ensinnäkin, vain ravitut aivot pystyvät ajattelemaan selvemmin, ilman syömishäiriön tuottamia pakkoajatuksia. Toisekseen, syömishäiriöön sairastutaan usein nuorella iällä, ja ajan kuluminen kasvattaa ja kouluttaa myös aivoja (edellyttäen, että niillä on riittävästi ravintoa kehittyä) suunnittelemaan ja noudattamaan suunnitelmia. Kolmanneksi, läheisillä jotka ovat kokeneen syömishäiriön aiheuttamat muutokset, on riittävästi motivaatiota tukemaan sairastunutta mahdollisissa takapakeissa. Neljänneksi, syömishäiriön pohjilla olleilla on usein perspektiiviä riittävästi tietämään, että onni ei todellakaan löydy sieltä! Alkaessaan voida paremmin, he saavat "elämänsä takaisin" ja ymmärtävät miten sairaita he ovat olleet. Tämä on tärkein motivaation lähde. Syömishäiriön ulkopuolelta löytyy niin paljon muuta!

Sisäinen motivaatio voi olla mitä vaan: Haluan, että hiukseni eivät enää lähde! Haluan jaksaa kävellä portaat hengästymättä! Haluan, että tämä väsymys loppuu! Haluan palata takaisin kilpaurheiluun! Haluan lähteä abiristeilylle! Haluan pystyä opiskelemaan! Haluan jossain vaiheessa seurustella! Haluan saada lapsia! En halua, että luustoni murenee jo nuorella iällä!

On hyvä, että läheiset tukevat mielekkään elämän rakentamisessa - mutta ei siinä vielä vaiheessa, kun sairaus on elämää ohjaava voima ja mielekäs elämä tarkoittaa lähinnä syömishäiriön pillin mukaan tanssimista. Silloin läheisten on tärkeintä muistuttaa, että mielekäs elämä on saavutettavissa vain jatkuvan paranemisen kautta ja nyt tärkeintä on suojella sairastunutta sairaudelta (ja omalta itseltään). Yksilön vahvuudet ja ominaisuudet ovat tärkeitä rakennettaessa tervettä persoonaa ja elämään, ja niitä kannattaa keskusteluissa korostaa. Jokainen haluaa olla hyvä jossakin (vaikka sitten laihduttamisessa siinä kohtaa, kun sairastutaan)! Jokaisen sairastuneen olisi tärkeää löytää omat ydinarvonsa, joiden mukaan elää. Mistä haluat, että sinut muistetaan kun kun kuolet? Siitäkö, että olit laiha ja pysyit kotona, kun lukiokaverisi lähtivät abiristeilylle? Tai siitä, että pystyit kieltäytymään valmistujaiskakustasi? Vai siitä, että juhlit tyytyväisenä (ilman rajoituksia) saavutuksiasi, hankit ammatin, menit töihin, perustit ja kasvatit perheen ja elit läheistesi ympäröimänä?!

Näistä sisäisen motivaation aiheista voi keskustella syvemmälläkin sairauden syövereissä olevan kanssa, kunhan muistaa olla ottamatta torjuntaa raskaasti. Vaikeaa ja turhauttavaa, ainakin alkuunsa. Jos turhautuminen meinaa viedä läheisestä voiton, paras apu on vertaistuki - vain saman kokenut voi todella sanoa ymmärtävänsä!

- N -


18. heinäkuuta 2015

Syömishäiriöt ja insuliinihoitoinen (tyyppi 1) diabetes - diabulimia on huonosti tunnistettu yhdistelmä

Heinäkuun alkupuolella törmäsin mielipidekirjoitukseen, jossa "Uupuneet vanhemmat" kertoivat vaikeuksista tyyppi 1 diabetesta (DM1) sairastavan nuorensa kanssa. Kirjoituksen perusteella he olivat jo pari vuotta taistelleet nuoren korkeiden verensokerien kanssa ja pelkäsivät pysyviä elinvaurioita. Nuorella itsellään ei vaikuttanut olevan halua hoitaa diabetestaan kunnolla. Vanhemmat kuvasivat kirjoituksessaan, kuinka "kiltti ja arka nuori" muuttui diabeteksen hoidosta puhuttaessa kuin toiseksi ihmiseksi. Vanhemmat olivat yrittäneet saada apua sosiaalitoimesta vanhemmuuteen, verensokereiden seurantaan ja riittävien "pelotteiden" ja auktoriteetin luomiseen, mutta turhaan. Nuori oli jopa sijoitettu kodin ulkopuolelle joksikin aikaa, huonoin tuloksin. Kaikesta kuulsi läpi hoitavan tahon ajatus siitä, että nuoren itsensä tulisi sitoutua hoitoon, turha siihen olisi muiden sekaantua.

Luettuani kirjoituksen hälytyskellot soivat päässäni. "Muuttui kuin toiseksi ihmiseksi" kuulosti jotenkin niin vaarallisen tutulta - en voinut olla ajattelematta omaa kilttiä ja älykästä nuortani, joka sairastuttuaan anoreksiaan muuttui syömiseen (ja sittemmin muuhunkin) puututtaessa kuin riivatuksi. Voisiko taustalla olla jotain samankaltaista? Olin erilaisissa vertaistukiryhmissä kuullut anoreksiaa ja insuliinihoitoista diabetesta sairastavista, jotka käyttivät insuliiniannosten kanssa kikkailua tai ketoasidoosia (liian korkean verensokerin aiheuttamaa kehon happamoitumista) keinona laihtua. Niinpä päätin hiukan tutkia kirjallisuutta liittyen syömishäiriön erityispiirteisiin diabeetikoilla.

Kuva 1. Markowitz et al. 2010 Diabetes Care; DEPS-R
Törmäsin saksalaiseen Baechlen ja kumppaneiden tutkimukseen, jonka mukaan yli 10 vuotta DM1:tä sairastavien nuorten (keski-ikä 15,3 vuotta) keskuudessa tytöistä 20 % ja pojista 18 % kertoi rajoittavansa insuliiniannoksia vähintään kolme kertaa viikossa - mielestäni iso osuus! Verrattuna samanikäisen normiväestöön, diabeetikot saivat SCOFF-seulonnasta (yksinkertainen syömishäiriöseula) vähintään 2 pistettä (=10-50 % todennäköisyys, että henkilöllä on syömishäiriö) jotakuinkin yhtä usein. Kuitenkin amerikkalaisen Diabetes Care -lehdessä julkaistun tutkimuksen (Markowitz et al. 2010) mukaan diabeetikoiden syömishäiriöiden tunnistaminen on tavanomaisilla työkaluilla hankalaa, sillä diabeteksen hoitoon liittyy paljon huomion kiinnittämistä ruokavalioon ja etenkin hiilihydraattien määrään insuliinin oikean annostelun määrittämiseksi. Toisaalta, tavallisimmin käytössä olevat kyselyissä ei oteta millään tavalla huomioon diabeetikon syömishäiriökäyttäytymisen ominaispiireitä. Sen takia Markowitz ja kumppanit ovat kehittäneet DM1:tä sairastaville oman 16 väittämän kyselynsä (kuva 1), joka tunnisti nämä erityispiirteet paremmin.

Suomennettuna diabeetikoiden syömishäiriöseulan väittämät ovat kuvassa 2. Vastaukset annetaan asteikolla 0 - 6 (kts. kuva 2) ja saadut pisteet lasketaan yhteen. Pistemäärä 20 tai enemmän yhdistyi tutkimuksessa merkitsevästi useammin huonoon diabeteksen hoitotasapainoon ja on viite siitä, että tarkempaa selvittelyä syömishäiriön varalta tarvittaisiin.
Kuva 2. Suomennettu syömisoirekysely diabeetikolle.


Syömisoirekyselyn väittämät antavat hyvän kuvan siitä, että DM1 antaa muitakin konsteja hallita painoa ja syömistä kuin ruokamäärän rajoittaminen, oksentaminen tai pakkoliikunta. Insuliiniannosten vähentäminen tai väliin jättäminen johtaa kuitenkin vääjäämättä korkeaan verensokeriin - sehän on tarkoituksenakin - joka lisää syömishäiriöön sairastuneen riskejä saada pysyviä elinvaurioita (erityisesti diabeettista retinopatiaa). joutua sairaalahoitoon ketoasidoosin takia ja jopa kuolla. Lisäksi syömishäiriöön sairastuneet diabeetikot pistivät useammin insuliinia vääriin paikkoihin verrattuna ei-syömishäiriöisiin diabeetikoihin, ilmeisesti saadakseen aikaan rasvakudoksen katoa pistosalueelta (Scheuing et al. 2014).

Nuoren sairastama DM1 altistaa syömishäiriölle usealla tavalla. Intensiivinen insuliinihoito lisää painon nousun riskiä, josta seurauksena voi olla halu laihduttaa - vaarallista niille, joilla on alttius sairastua anoreksiaan. Diabeteksen ruokavaliohoito voi tuntua nuoresta rajoittavalta ja johtaa "kiellettyjen herkkujen" ahmimiseen, jonka seurauksena insuliiniannoksia pienennetään, jotta ylimääräisestä energiasta päästäisiin eroon. Tätä kutsutaan diabulimiaksi. Diabetekseen voi liittyä hypoglykeemisiä (= matalan verensokerin) jaksoja, joista seuraa voimakas nälkä ja makean tarve. Tämä voi laukaista ahmimisen. Jos ahmiminen kompensoidaan rajoittamalla energiansaantia, seuraa voimakkaita verensokerin vaihteluita, jotka entisestään altistavat ahmimis-rajoittamiskierteelle. Toisaalta, liian suurella insuliiniannoksella aikaansaadulla hypoglykemialla voidaan myös "oikeuttaa" makeiden herkkujen ahmiminen. Diabetesta sairastavilla nuorilla masennus ja ahdistusoireet ovat tavallisempia kuin fyysisesti terveillä nuorilla, ja syömishäiriöt voivat käydä käsi kädessä niiden kanssa (Pinhas-Hamiel et al. 2015).

Millaisia vaaran merkkejä diabetesta sairastavien nuorten vanhempien ja heidän hoitotahonsa tulisi siis pitää silmällä? Syömishäiriöön (etenkin anoreksiaan) sairastunut kun harvoin pyytää apua, ja pyrkii peittämään sairautensa mahdollisimman pitkälle, joten suora kysyminen harvoin johtaa mihinkään.
  1. Syömishäiriö yhdessä diabeteksen kanssa johtaa aina huonoon hoitotasapainoon. Korkea HbA1C (tytöillä > 9,2%) on vahva viite syömisen häiriintymiseen ja insuliinin väärinkäytöön liittyvästä ongelmatiikasta
  2. Toistuvat ketoasidoosit nuorilla yhdistyvät vahvasti insuliinin tarkoitukselliseen vähentämiseen
  3. Toistuvat hypoglykeemiset jaksot voivat liittyä joko energian saannin rajoittamiseen tai liialliseen insuliinin annosteluun
  4. Haluttomuus kontrollikäynteihin ja/tai punnituksiin liittyy usein syömishäiriöön, koska nuori haluaa peittää oireitaan

Tilanteessa, jossa nuoren hoitotasapaino on jo pitkään ollut huono eikä yhteistyöstä diabeteksen hoidossa näytä tulevan mitään, epäilisin vahvasti taustalla olevan jonkin sortin syömishäiriön. Ikävää, jos edes hoitotaholle tämä mahdollisuus ei käy mielessä, koska etenkin diabeetikolla itselle aiheutetut vahingot voivat olla pysyviä, ja aiheuttaa myös yhteiskunnalle kalliin laskun näkövamman, dialyysihoidon ja työkyvyttömyyden muodossa. Siksi tämä tietoisku, koska (tästäkään) asiasta ei juurikaan näytä googlettamalla tietoa löytyvän.

- N -

13. kesäkuuta 2015

Mitä toipuminen tarkoittaa?

"Miten pääsen eroon niistä?!" Nyytin kysymys, kun taas tuli postissa kutsu nuorisopsykiatrian poliklinikalle. Kukaan ei koskaan ollut kertonut hänelle suoraan, koska psykiatriset kontrollit loppuvat. Mitä pitäisi tehdä, mihin pyrkiä? Fyysinen puoli oli jo lakannut kiinnostamasta erikoissairaanhoitoa, kun painoindeksi nousi normaalin puolelle.

Fyysinen toipuminen anoreksiasta on melko helppoa määritellä, etenkin tytöllä/naisella. Kuukautiskierron palaaminen on selvä merkki elimistön normaalista toiminnasta. Kasvuikäisellä paino pyritään samaan samalle kasvu-uralle, kuin millä se oli ollut ennen sairastumista. Kasvunsa jo päättäneellä pyritään palaamaan vähintään siihen painoon, missä kuukautiset viimeksi tulivat.

Mutta entä psyykkinen toipuminen? Mitä se tarkoittaa?

Ihminen on psykofyysissosiaalinen kokonaisuus, eikä osasia näin voi erotella. Koska sairaus vaikuttaa sekä ruumiseen, mieleen että sosiaalliseen elämään, on järkevää ajatella, että toipuminen koskee kaikkia näitä elämänalueita.

Koska asiasta on hämmästyttävän vähän suomenkielistä ohjeistoa eikä edes Käypä hoito - suositus määrittele parantumisen käsitettä (ikään kuin terveys olisi vain sairauden poissaoloa?), turvaudun amerikkalaisen psykologi Sarah Ravinin määritelmään toipumisesta

Toivuttuaan anoreksiasta sairastunut

  • pystyy itse syömään riittävästi, ruuan laadusta ja ravintoaineiden tasapainosta tinkimättä
  • pystyy ylläpitämään (iänmukaisen) itsenäisesti omaa tavoitepainoaan
  • pystyy hyväksymään ja sietämään ruumiinsa kokoa, muotoa ja painoa
  • ei harjoita syömishäiriökäyttäytymistä kuten paastoamista, rajoittamista, ahmimista ja tyhjentäytymistä
  • pystyy nauttimaan säännöllisestä liikunnasta ilman tarvetta pakonomaiseen liikkumiseen
  • on pystynyt palaamaan normaaleihin aktiviteetteihin koulun, perheen, sosiaalisen elämän ja harrastusten suhteen. Aikuisilla tämä tarkoittaa myös työhön palaamista, deittailua ja romanttisia suhteita
  • on vapaa jatkuvasta ruuan, painon ja ruumiinkuvan miettimisestä
  • omaa tietoisuuden siitä, että hänellä on alttius anoreksiaan ja tietyt asiat voivat toimia laukaisevina tekijöinä eli triggereinä

Toipuminen EI tarkoita sitä, että säirastunut pystyisi välttämättä syömään
  • intuitiivisesti ts. tuntemustensa perusteella
  • spontaanisti ts. ilman ennakkosuunnitelmaa
  • karkkeja tai herkkuja
  • kuten ennen sairastumistaan
tai
  • rakastamaan kehoaan
  • olemaan välittämättä painostaan
  • olemaan täysin ilman syömishäiriöajatuksia
  • olemaan täysin seurannan (esim. punnitukset) ulkopuolella

On mahdollista, että toipuessaan sairastunut pystyy kaikkeen tähän - ja jos näin on, se on hienoa! Aikaa kuluu Ravinin mukaan tyypillisesti 2-3 vuotta siitä, kun paino on normaalistunut. On myös mahdollista, että toivuttuaankaan henkilö ei pysty kaikkeen edellämainittuun. Mutta se ei silti estä häntä elämästä täysipainoista, tuotteliasta ja itsenäistä elämää!

Kun ajatellaan millaista on olla toipunut syömishäiriöstä, kannattaa miettiä, millä edellytyksillä tällaista elämää voi viettää. Voiko kaikilta elämänalueiltaan täysipainoista, tuotteliasta ja itsenäistä elämää elää, jos
  • käy säännöllisissä punnituksissa esim. terveydenhoitajan vastaanotolla? KYLLÄ
  • on reilusti alipainoinen? EI
  • ei syö jälkiruokia tai herkkuja? KYLLÄ
  • rajoittaa jatkuvasti ruuan energiamäärää, rasvoja tai hiilihydraatteja? EI
  • jatkuvasti ajattelee ruokaa tai painoaan? EI
  • ajoittain toivoo reisiensä olevan kapeammat tai hetkellisesti kokee halua rajoittaa syömistään? KYLLÄ
Asioiden hyväksyminen on eri asia kuin niistä pitäminen. Toipuminen ei tarkoita menneen poispyyhkimistä. Sairaus jättää jälkensä, ja vähintäänkin sen pitäisi jättää tietoisuuden siitä, että se kaikki voi tapahtua uudelleen, jos IKINÄ, KOSKAAN, MISSÄÄN TILANTEESSA jättää ravitsemuksesta huolehtimisen.

Mutta tietoisuuden merkityksesta tuonnempana.

- N -

10. toukokuuta 2015

Äitienpäivänä



Tämän kortin sain tyttäreltäni vuosi sitten. Tuolloin elämä oli enemmän tai vähemmän syömishäiriön sanelemaa. Juhliminen - saatikka syöminen - yhdessä perheenä oli sula mahdottomuus. Nyt tilanne on aivan toinen.

Kortti muistuttaa minua siitä, että vaikka syömishäiriöön sairastunut vaikuttaa usein itsekkäältä, tylyltä ja epäempaattiselta, se on sairauden sanelemaa! Syömishäiriön luoman kuoren alla sairastunut kärsii vähintään yhtä paljon kuin läheiset aiheuttaessaan huolta ja pahaa mieltä. Kyllä hän sen tietää, ja tuntee usein suurta syyllisyyttä ollessaan niin "hankala" (vaikka tunnustaa sen äärimmäisen harvoin). Tämä syyllisyys saattaa purkautua luotaan työntävänä vihamielisyytenä, sillä turvallisinta läheisillehän olisi pysyä kaukana - näin sairastunut kokee sisimmässään.

Tämän kortin myötä haluan toivottaa kaikille lapsensa puolesta ja rinnalla kamppaileville Äideille voimia: Olette vahvoja, rakastavia ja rohkeita! Älkää lannistuko, vaikka välillä epätoivo ja turhautuminen valtaavat mielen! Pysykää lempeinä ja päättäväisinä, osoittakaa katsein, sanoin ja teoin, että välitätte. Ja ennen kaikkea, arvostakaa itseänne sellaisena kuin olette, koska niin näytätte parasta mahdollista esimerkkiä!

- N -

4. huhtikuuta 2015

Kun toinen ei kelpaa

Olen aiemmassa kirjoituksessani kuvaillut tilanteita, joissa vanhemmat eivät pysty vetämään yhtä köyttä lapsensa auttamiseksi ja yhteinen rintama syömishäiriötä vastaan ei toteudu. Tavallisin tilanne on kuitenkin varmaan sellainen, että sairastunut hylkii toista vanhempaansa eikä suostu minkäänlaiseen yhteistyöhön tämän ollessa läsnä (tässä myös Mummyn kertomus asiasta). Tämä voi olla niin isä kuin äiti - jostain syystä syömishäiriölle kuitenkin "vaarallisempi" vaihtoehto. Tämä hyljeksitty vanhempi on voinut olla aiemmin se läheisempi (tällöin usein siis tuntisi nuoren paremmin ja näkisi syömishäiriön konstien läpi, paha asia!) tai sitten hän on se tiukempi, jonka kanssa omaa tahtoa ei saa niin helposti läpi (= huono homma syömishäiriölle).

Sairastunut ottaa erittäin aggressiivisen kannan (puheissa ja/tai käytöksessä) tätä toista vanhempaa kohtaan. Hänen ollessaan fyysisesti läsnä mikään ei onnistu, ei syöminen eikä rauhoittuminen. Jonkinlaisen perhesovun säilyttämiseksi se kelpaava vanhempi saattaa sitten hätistellä toisen pois - ja tämä ehkä vetäytyykin mielellään metelin säikäyttämänä - jotta nuori söisi edes jotain tms. Vaan kun näin toimitaan, hetken päästä ei muukaan läsnäolo enää kelpaa; sairastuneen mielestä toisen vanhemman ei tarvitsisi tietää hänen asioistaan mitään, ne eivät tälle kuulu, voisi oikeastaan painua niin pitkälle kuin pippuri kasvaa. Hän ei osaa mitään, ei kelpaa mihinkään. Miksette te eroaisi, eihän tuolla toisella ole täällä mitään tekemistä?!

Hetken päästä vanhemmat ovat ansassa, jossa toinen on suljettu ulkopuolelle ja se kelpaava on tiedostamattaan liittoutunut syömishäiriön kanssa - sekä puolisoaan että lapsensa tervettä minää vastaan.

Tilanne on hyvin inhimillinen, sillä se on pienemmän riesan tie ja saahan näin ostettua jonkinlaisen aselevon edes hetkeksi. Kelpaavalle vanhemmalle tilanne voi myös olla tietyllä tapaa imarteleva, kun sairastunut "turvautuu" vain häneen. Joka tapauksessa sisäpiirissä oleva ottaa tukevan aseman kenguruna (kts. reaktiomallit) ja pakottaa toisen käyttäytymään strutsin tavoin, halusi tämä sitä tai ei. Tyypillinen reaktiomallipari (toinen tyypillinen pari on meduusa - sarvikuono).

Muistetaanpa nyt, että syömishäiriöiden hoidon tavoitteena on palata normaaliin elämään niin ruokailuiden ja syömisen, pakko-oireiden kuin sosiaalisen elämänkin suhteen. Perhe-elämä, jossa vain yksi kelpaa ja toinen ei, ei ole normaalia! On itsepetosta kuvitella, että palikkatorni pysyisi pystyssä ja sitä voisi jopa korottaa, jos toisesta reunasta nakerretaan kokoajan pohjaa pois. 

Mitä seurauksia tilanteesta on?¨

"Sisäpiirin" vanhempi on tämän jälkeen yksin, täysin yksin, kantamassa vastuuta. Ostokset, ruuanlaitto, syömisen ja liikkumisen valvonta, kaiken ahdistuksen vastaanottaminen yksin. Valtavan aikaavievää ja erittäin kuluttavaa. Eikä minkäänlaisia lepotaukoja, koska varamiestä ei ole! Yksin oleva väsyy ja katkeroituu, ja sellaisessa tilanteessa on äärimmäisen vaikeaa ylläpitää lämmintä suhtautumista sairastuneeseen. Mikäli kyseessä on työssäkäyvä vanhempi, joku seuraavista (tai useampi) todennäköisesti kärsii: oma mielenterveys, työ tai sairastuneesta nuoresta huolehtiminen. Parisuhde kärsii varmasti!

Sisäpiirissä oleva saattaa myös sokeutua omille käytösmalleilleen ja ruveta antamaan myönnytyksiä sairaudelle, kun kukaan terveesti ajatteleva ei ole arvioimassa toimintaa toisen vanhemman tuen puuttuessa. Näin ajaudutaan tilanteeseen, jossa syöminen rajoittuu entisestään ja pakko-oireet vain pahenevat, vaikka vanhemman tarkoitus alunperin olikin "turvata yhteistyö".

Tässä tilanteessa ulkokehälle joutuneen on vaikea ottaa paikkaansa takaisin yksin, kun hänellä ei ole enää mitään taustatukea (etenkin jos hoitotaho vielä siunaa toisen vanhemman poissulkemisen). Pienikin yritys kilpistyy sairastuneen voimakkaaseen vastarintaan, jonka väsynyt sisäpiiriläinen siloittelee hetkellisesti hiljaiseksi ajamalla ulkopuolisen tiehensä.

Miten ottaa tilanne haltuun?

Ensinnäkin molempien vanhempien tulisi katsoa peiliin, miettiä omia reaktiomallejaan ja tilannetta rehellisesti, ilman silmälappuja. Palveleeko rintamajako todella elämän normalisoitumista? Onko nuoren kanssa menty eteen vai taaksepäin? Tässä kohdassa virheiden myöntäminen ei ole tappio, vaan arvokas opetus. Niinhän ei kannata enää jatkaa, vai mitä?

Toiseksi vanhempien pitäisi yrittää päästä yhteisymmärrykseen siitä, mitä yhteinen rintama tarkoittaa. Se on sitä, että tieto kulkee ja strategiasta sovitaan yhdessä. Molemmat tietävät tismalleen, missä syömishäiriön kanssa mennään ja mitä on sovittu hoitopalavereissa, ravitsemusterapeutilla jne, sillä sairastunutta ei voi eikä saa käyttää tiedonvälityksessä. Manipulaation vaara on aivan liian suuri.

Kolmanneksi, syömishäiriöön päin yhteisen rintaman tulee näyttää täysin aukottomalta! Syömishäiriötä sairastavan edessä ei kiistellä menettelytavoista, ei arvostella toisen toimintaa sairastuneelle (edes selän takana!) tai käsketä toista poistumaan. Jokainen särö rintamassa on syömishäiriölle heikkouden merkki, jota se pyrkii tehokkaasti käyttämään hyväkseen. Suomeksi sanoen, kaikki erimielisyydet ratkotaan jossain muualla kahden kesken, pariterapiassa tai esimerkiksi yhdessä hoitotahon kanssa, niin ettei sairastunut ole läsnä. Sisäpiiriläisen pitäisi aktiivisesti edistää ulkopuolelle jätetyn vanhemman osallistumista, sehän ihan normaalia, eikö!

Neljänneksi, vanhempien tulee ottaa takaisin paikkansa perheen johdossa. Tarkoitan tällä sitä, että sairastuneen kanssa ei neuvotella itsestäänselvyyksistä, kuka saa osallistua mihinkin tms. Jokaisella perheenjäsenellä on samat oikeudet kotonaan! On todennäköistä, että sairastunut yrittää vastustaa, mutta mikäli molemmat vanhemmat suhtautuvat asioihin tyynen rauhallisesti ja kärsivällisesti eivätkä peräänny, vastustus loppuu (joskus heti, joskus vähän myöhemmin). Itse asiassa, tällainen "pakko" saattaa olla jopa sairastuneen mielestä hyvä asia, vaikka se ei ehkä siltä näytäkään. Kerron omakohtaisen esimerkin.

Ollakseni reilu ja antaakseni tyttärelle mahdollisuuden vaikuttaa tai varautua asioihin minulla oli tapana kysellä erinäisistä asioista, miltä tuntuisi jos..? Voisimmeko tehdä niin tai näin? Eräänä päivänä tyttäreni sanoi minulle: Mitä sä multa kyselet tuollaisia asioita? Eiks aikuisten pitäisi päättää niistä?! Sitten hän kertoi, että joka kerta kun hän joutui valinnan eteen, hän koki hirveää syyllisyyttä, jos valitsi syömishäiriön toiveita vastaan. Silloin hän oli rikkonut sen sääntöjä ja joutui maksamaan rikkeensä ahdistuksella. Sen sijaan, jos joku toinen teki valinnan hänen puolestaan, syömishäiriölle oli paljon helpompi perustella sen noudattaminen. Eihän se ollut hänen oma valintansa, pakottivat perhana! Tämä avasi minun silmäni, enkä ole sen jälkeen liiemmin kysellyt "lupia". Tämän jälkeen isä palasi meillä ruokapöytään sen kummemmin tyttäreltä kyselemättä (ei vastustusta), kutsuin isovanhemmat jouluaterialle ja veljeni perheineen meille yökyläilemaan (no problems, hauskaa oli). Asioita, jotka tuntuivat jossain vaiheessa täysin utopistisilta.

Muistutan vielä, että syömishäiriö viihtyy huonosti lämpimässä, hyväksyvässä ilmapiirissä. Niinpä sen ensimmäinen tehtävä onkin luoda kaaosta, syyllisyyden tunnetta ja eripuraa, jotta sairastunut jäisi oman onnensa nojaan. Vanhempien yhteinen, aukoton rintama syömishäiriötä vastaan osoittaa myös sairastuneelle, että hänen elämänsä on arvokas ja taistelemisen arvoinen.

- N -

3. maaliskuuta 2015

Mikä mättää anoreksian hoidossa Suomessa?

Vuoden vaihteessa Helsingin Sanomien mielipideosastolla ruodittiin anoreksian hoitokäytäntöjä (HS 30.12.14, 4.1.15 ja 6.1.15). Kolmen itse sairaudesta kärsineen tai sairastuneen läheisen kommenteista paistoi hätä ja turhautuminen tarjolla olevan hoidon sekä siihen pääsyn suhteen.

Sisarensa menehtymisen ei-diagnosoituun anoreksiaan kokenut ”Isosisko” ehdotti kirjoituksessaan, että hoitoon pitäisi tuoda uusia käytäntöjä; ottaa omaisten näkökulma huomioon ja keskustella heidän kanssaan tilanteesta jopa ilman sairastuneen läsnäoloa. Tällainen anoreksian hoitomenetelmä – manuaalinen (ohjekirjaan perustuva) perhepohjainen hoito (Maudsleyn menetelmä) - on olemassa. Sen tehosta 12 - 18 – vuotiaiden nuorten anoreksian hoidossa on olemassa kohtalainen tutkimusnäyttökin (Käypä hoito – suositus), mikä on parempi kuin muilla käytössä olevilla terapiamuodoilla. Teini-ikäisten lisäksi perhepohjaista hoitoa on tutkittu mm. nuorten aikuisten anoreksian hoidossa lupaavin tuloksin.

Perhepohjaisen hoidon keskeinen ajatus on, että vanhemmilla on paras kokemus omasta lapsestaan. Ovathan he onnistuneet hoivaamaan ja ruokkimaan tätä vuosikaudet ennen sairauttakin. Hoidossa sairastuneen läheiset (usein vanhemmat) ottavat hoitotahon avustuksella päävastuun anoreksiaa sairastavan ravitsemustilan korjaamisessa (vaihe 1). Tavoitteena on saada paino nousemaan kotioloissa tavoitealueelle suhteellisen nopeasti, yleensä noin puolessa vuodessa, jotta vältyttäisiin pysyviltä fyysisten vaurioilta ja toistuvilta sairaalahoitojaksoilta. Näin hoito on myös kustannustehokasta yksilöterapiaan verrattuna! Painon korjaaminen vaatii läheisiltä runsaasti ajallista, taloudellista ja henkistä panostusta; ruuanlaittoa, ruokailujen toteutumisen valvomista, mahdollisten kompensaatiokeinojen (oksentaminen, pakkoliikunta, laksatiivien käyttö) estämistä ja sairastuneen aluksi hyvinkin vihamielisen käytöksen sietämistä. Tämä kaikki pyritään toteuttamaan jämäkästi mutta lämmöllä, tukien sairastunutta kestämään painon nousun aiheuttamaa ahdistusta välttäen hänen kritisoimistaan ja syyllistämistään sairastumisesta. Viimeksi mainitussa auttaa sairastuneen oman persoonan erottaminen syömishäiriön aiheuttamasta käytöksestä eli sairauden ulkoistaminen. Kun tavoitepaino alkaa olla saavutettu, iän mukaista vastuuta ravitsemustilan ylläpitämisestä siirretään hiljalleen sairastuneelle (vaihe 2). Häntä tuetaan terveyden palautumisessa muistuttaen, että riippuvuus läheisistä on vain tilapäistä. Mikäli takapakkeja tapahtuu, läheiset ottavat uudelleen lisää vastuuta ravitsemustilan ylläpitämisestä. Kolmannessa vaiheessa tuetaan sairastuneen terveen ja toisista riippumattoman identiteetin rakentamista sekä läheisten oman elämän palautumista normaaliksi. Perhepohjaisessa hoidossa hoitotahon tehtävä on voimaannuttaa vanhemmat auttamaan lastaan ja ratkaisemaan itse siihen liittyviä käytännön ongelmia toimien vanhempien konsultteina ja ohjaajina.

Yhdysvalloissa, Iso-Britanniassa ja Australiassa perhepohjainen hoito on hyvin tunnettu. Hoitoon osallistuville perheille on tarjolla tukea, opastusta ja tietoa oikeista suhtautumistavoista sekä vertaistukea (esim. tämä tai tämä) mm. netissä. Suomessa ohjekirjan mukainen hoitomuoto on melko tuntematon eikä sitä tarjota julkisella sektorilla kuin pääkaupunkiseudulla, mutta sielläkin ollaan vasta juurruttamassa menetelmää.

Suomessa läheisten ottamista anoreksian hoitoon mukaan vaikeuttaa moni asia.

Vaikka viimeaikainen tutkimusnäyttö osoittaakin anoreksian olevan geneettisesti määräytyvä biologispohjainen aivojen sairaus, sitä pidetään – jopa terveydenhuollon ammattilaisten taholta – ihmisen omana valintana, turhamaisuutena, huomionhakuisuutena tai narsismina. On ymmärrettävää, että vanhempien on vaikea omistautua sairastuneen hoitamiselle, jos asenne on tämä. Lempeää ja kärsivällistä suhtautumista ei voi ylläpitää, jos kokee sairastuneen käytöksen kiusantekona tai oikutteluna. Työstä on vaikea jäädä hoitovapaalle, jos työympäristö pitää sairautta turhamaisuutena, vaikka laki suokin siihen mahdollisuuden. Omaishoidon tukea on vaikea saada ilman erittäin perusteellisia selvityksiä, jos tuesta päättävät eivät ymmärrä sairauden vakavuutta eivätkä kotihoidon vaatimaa työtä. Läheisen syömishäiriö pitäisi ehdottomasti saada samaan asemaan yhteiskunnan tukien suhteen kuin vaikkapa muistisairaudet tai lapsen syöpä!

Kuten jo aiemmin kirjoitin, edelleen törmää vanhentuneisiin käsityksiin, jonka mukaan anoreksia johtuu ongelmallisesta perheympäristöstä tai vanhemmista. Toki olosuhteet vaikuttavat, mutta usein diagnoosivaiheessa havaitut perheen ongelmat ovat seurausta yrityksestä selviytyä anoreksian aiheuttamasta kaaoksesta perhe-elämässä. Joka tapauksessa ajatus, että sairaus on vanhempien aiheuttamaa johtaa automaattisesti siihen, ettei vanhempien katsota olevan kykeneviä ”sekaantumaan” hoitoon. Joissain hoitopaikoissa ”valtataistelun välttämiseksi” suorastaan edistetään ajatusta, ettei lapsen tai nuoren tarvitse olla vastuussa syömisistään vanhemmilleen vaan ainoastaan hoitotaholle. Näin blokataan pois tärkein tukiryhmä, jonka motivaatio auttaa olisi varmasti korkein mahdollinen ja joka olisi läsnä sairastuneen elämässä ympäri vuorokauden. Vaikka anoreksiaan sairastuneen täytyy itse haluta parantua, hän harvoin onnistuu siinä itse –  lähellä olevien tukea tarvitaan runsaasti. Yksikään avohoidon ammattiryhmä ei pysty korvaamaan perhettä.

Anoreksiaan sairastuneen autonomian kunnioittaminen menee ajoittain äärimmäisyyksiin. Kuten nimimerkit "Rakastan, mutta olen avuton" ja ”Isosisko” totesivat, jos sairastunut ei itse ole suostuvainen hoitoon, häntä on siihen vaikea saada. Tai ainakin joudutaan odottamaan pakkohoidon kriteerien täyttymistä, jolloin kallisarvoista aikaa kuluu hukkaan. Sairastuneen ”omasta tahdosta” (joka todellisuudessa on sairauden sanelemaa) kannetaan enemmän huolta kuin sairauden aiheuttamista fyysisistä riskeistä ja kuolleisuudesta. Jopa tilanteissa, joissa täysi-ikäinen sairastunut itse pyytää, että asiat sovittaisiin vanhemman kanssa ilman hänen läsnäoloaan, tästä kieltäydytään tietosuojaan, potilaan oikeuksiin tai milloin mihinkin vedoten. Alaikäisenkin ollessa kyseessä vanhemmille on työn ja tuskan takana saada audienssi hoitavan lääkärin luo ilman nuorta, jotta todellisesta tilanteesta ja hoitostrategiasta voisi keskustella ilman ”syömishäiriöääntä”.

Suomessa hoetaan kuin mantrana sitä, että anoreksia on pitkäaikainen sairaus. Niinpä muuhun ei tarvitse edes pyrkiä. Tämä tuntuu oikeuttavan myös hitaan puuttumisen asioihin ja jopa kuukausien odottelun ennen kuin sietämättömissä tilanteissa eläville perheille tarjotaan tukea ja apua. Häpeän ja syyllisyyden tunne estävät monia vanhempia hakemasta itselleen apua muualta. On valitettavaa, että hoidosta vastuussa olevat tahot eivät järjestä säännöllisiä ensitietoryhmiä ja koulutusta läheisille toisin kuin monissa fyysisissä sairauksissa! Ne ovat jätetty potilasjärjestön – sinänsä arvokasta työtä tekevän Syömishäiriöliiton – kontolle, jonka resurssit riittävät ehkä yhteen tai kahteen vuosittaiseen kurssiin isoimmilla paikkakunnilla. Tämä on aivan liian vähän! Sopivan ryhmän löytäminen vaatii sitä paitsi läheisiltä melkoista aktiivisuutta tilanteessa, jossa voimavarat alkavat olla muutenkin vähissä.

Kun perhe-elämä on muuttunut kaoottiseksi, sairastunut oireilee aggressiivisesti vastustaen auttamisyrityksiä ja vanhemmat uupuvat tiedon ja tuen puutteessa, käännytään lastensuojelun puoleen (HS 31.12.14). Ammattilaisetkaan eivät aina erota syömishäiriön aiheuttamaa hankalaa käyttäytymistä muista nuoren (tai perheen) ongelmista – tässä tarvittaisiin sitä vanhempien kokemusta ja näkemystä - tai keskittyvät aivan vääriin asioihin. Seurauksena voi pahimmillaan olla nuoren erottaminen perheestä hänen itsensä tai perheen ”suojelemiseksi” (vrt. aiempi blogiteksti). Hirveä virhe, kun perhettä nimenomaan pitäisi opettaa suojelemaan nuorta syömishäiriöltä! Näin nuori tosiasiassa hylätään syömishäiriönsä armoille, koska harvalla lastensuojelun ammattilaisella taas on tietoa, taitoa ja motivaatiota auttaa ”oikuttelevaa”, aggressiivista tai itseään vahingoittavaa nuorta oikealla tavalla.

Anoreksian hoidossa Suomessa tarvittaisiin uskallusta ottaa käyttöön maailmalla toimiviksi havaittuja metodeja - näinhän tehdään muidenkin sairauksien hoidon suhteen. Tämä edellyttää sen myöntämistä, että hoitoon pitäisi kiinteästi integroida myös kotiväki ja käyttää heidän resurssejaan sekä tietämystään ja havaintojaan sairastuneesta yksilöllisesti tämän auttamiseen. Anoreksiaa hoitavien pitäisi uskaltaa luopua perinteisestä määrääjän roolista, astua alas norsunluutornista ja jalkautua perheiden todellisuuteen, pois osastoilta ja poliklinikoilta. Lisäksi tarvitaan todellista moniammatillista yhteistyötä psykososiaalisen ja somaattisen hoidon välillä, mikä taas edellyttää asiantuntijoiden jatkuvaa vuoropuhelua, yhteisiä näkemyksiä hoitolinjoista sekä selvyyttä vastuualueista.

- N -

24. helmikuuta 2015

Vierailijan kynästä: Syyllinen kunnes toisin todistetaan

Julkaisen tässä erään isän kertomuksen siitä, mitä tapahtui teini-ikäisen tyttären sairastuttua anoreksiaan. Mielestäni kyseessä on ikävä esimerkki siitä, mitä voi tapahtua kun syömishäiriömyytit ovat voimissaan, yhteinen rintama vanhempien tai hoitotahon välillä ei pelaa, sairautta ei osata ulkoistaa nuoresta ja asiasta perillä olevat (ts. hoitotaho) ei valista vanhempia ja muita asiaan sekaantuneita (tässä tapauksessa sosiaali- ja poliisiviranomaisia) siitä, millaista käyttäytymistä syömishäiriöt voivat aiheuttaa ja miten niihin tulisi puuttua. 

Olen itse ollut tilanteessa, jossa makasin tyttäreni päällä ja painollani estin häntä käymästä muiden perheenjäsenten kimppuun, hajoittamasta kodin irtaimistoa tai satuttamasta itseään siinä sivussa. Olen mieheni kanssa taluttanut ja puoliksi kantanut tyttäremme autoon, kun hän kieltäytyi lähtemästä osastolle syömättömyysepisodin jälkeen ja karkasi metsään. Olemme tiellä seisomalla fyysisesti estäneet häntä lähtemästä hoitoneuvottelusta (jonka johdosta hän kävi isänsä kimppuun), kun sen seurauksena olisi ollut pakkohoito. Tiedän kymmeniä vanhempia, jotka ovat olleet saman kaltaisissa tai pahemmissakin tilanteissa.

Kukaan vanhempi ei halua joutua kohtaamaan tällaista! Eikä nuoren etua palvele se, että syömishäiriön annetaan pyörittää myös järjestelmää, jonka pitäisi auttaa.

Toivon sydämestäni, ettei alla olevan kaltaisia tarinoita tulisi lisää. 

- N -

Kuka korvaa menetetyn isyyden?


Helmikuussa alussa 2015 sain todella vapauttavaa postia; yleinen syyttäjä jätti syyttämättä minua tyttäreni pahoinpitelystä.

Syyskuussa 2013 silloin 15-vuotias tyttäreni oli kertonut sairautensa hoidon aikana sellaisia asioita, joista sairaalahenkilöstö oli lainmukaisesti tehnyt lastensuojeluilmoituksen. Olin huolehtinut tyttäreni sairaalaan, jota hän ei itse ollut pitänyt oikeana toimenpiteenä, kuten anoreksiaa sairastava ei yleensä pidä. Tilanteessa, jossa hän ei ollut syönyt moneen päivään ja jossa sairaalaan passitus oli lääkärin ohje, hän uhkasi kertoa minusta epämiellyttäviä asioita eteenpäin, jos pakotan hänet hoitoon. En uskonut, että tällä olisi ollut merkitystä, sillä lapseni hoidon tarve oli selviö. Toimin uhkauksesta välittämättä ja yhteistyössä ex-vaimoni kanssa, jonka kanssa meillä oli yhteishuoltajuus huolimatta riitaisasta ja kalliista avioerosta 2009.

Osallistuin aktiivisesti jokaiseen tyttäreni hoitokokoukseen, kunnes en enää saanut kutsua. Sairaalassa tyttäreni oli kertonut, että olin kerran hänen käytöksensä takia poistanut hänet huoneesta ja toisessa tilanteessa vaatinut hänen huomiotaan ”potkaisemalla” häntä jalkaan. Tämän lisäksi oli pari vastaavaa tilannetta vuosien varrelta, joita itse en edes muista. Tyttäreni mukaan olin näissä tilanteissa satuttanut häntä. Hän oli kertomansa mukaan saanut jonkinlaisen mustelman tai hiertymän, joista ei ollut todistetta, eikä hän ollut niistä itse tilanteessa valittanut. Lisäksi hänen mukaansa olin käyttänyt alkoholia hänen nähtensä.

Itse olin mielestäni ollut koko ajan huolehtiva, kasvattava ja oikeita asioita vaativa isä, joka pyrki asettamaan lapselle rajat ja vastuut. Olin vaatinut yhteisten perheaikataulujen noudattamista mm. ruokailuajoissa. Tyttären tottelemattomuuteen ja reagoimattomuuteen ei vain ollut ratkaisua. Kurin pitäminen ei onnistunut täysin pelkillä sanoilla, vaan olin joutunut poistamaan hänet tilanteesta tai koskettamalla ”herättelemään” lähtemään syömään tai kouluun. Kiellän jyrkästi koskaan käyttäneeni väkivaltaa, ainoastaan pakotuskeinoja, joilla sain tietyt lyhyet fyysiset tilanteet ratkeamaan.

Tilanteissa, joissa tyttäreni ei kuunnellut tai totellut, hän ilmeisesti kuuli päänsisäisiä ääniä ja kiljuntaa ja oli itse kauhuissaan. Kun vaadin häntä ulos näistä tilanteista, hänen reaktionsa olivat erittäin voimakkaita. Nyt jälkikäteen ymmärrän, etten ollut osannut käsitellä anorektista ja murrosikäistä lasta tilanteissa, joihin sairauden ilmenemismuodot toivat liikaa stressiä. Mutta en vieläkään tiedä miten minun sitten olisi pitänyt toimia! Silloin en edes tiennyt, että hän oli sairas vaan luulin, että hänen käytöksensä oli tahallista. Uskon, että isänä jouduin tyttäreni sairautensa syntipukiksi, koska yritin saada aktiivisesti saada häntä elämään ja käyttäytymään normaalisti enkä tuntenut hänen sairauttaan ja sen vaikutuksia.

Osana hoitoneuvotteluita, erillisissä hoitohenkilökunnan kanssa käydyissä keskusteluissa, kerroin oman näkökantani. Hoitohenkilökunta kertoi olevansa pakotettuja tekemään tyttäreni kertomuksista lastensuojeluilmoituksen. He kyllä sanoivat, että on mahdollista, että asia käsitellään osana hoitoa. Toisin kävi. Loppuvuodesta 2013 sain tiedon, että kummatkin tyttäreni olivat otettu lastensuojelun asiakkaiksi ja minun pitää tulla kahden sosiaaliviranomaisen kuulusteluun. 

Lastensuojelun kahden sosiaalityötekijän kanssa käytyjen ensimmäisten kuulusteluiden seurauksena oli, että tyttärieni lastensuojelun asiakkuutta jatkettiin. Nyt uudet kaksi henkilöä tulivat arvioimaan tilannetta. Heidän käsittelyssään vanhemman itsetuntoni mureni. Heiltä ei tullut yhtään kommenttia sen puolesta, että olisin tehnyt jotain oikein. Heidän mukaansa nyt 16-vuotiaalla sairaalla tyttärelläni oli itsenäinen oikeus päättää hoidostaan ja yhteyden pitämisestä minuun. He jopa kehottivat minua olemaan pitämättä yhteyttä tai vaatimaan tyttäreltäni yhteydenpitoa.

Näiden toisten kahden sosiaalityöntekijöiden kanssa keskusteltuani asia meni prosessinomaisesti poliisille. En vieläkään ymmärrä mitä lisäarvoa nämä neljä sosiaalitätiä toivat prosessiin. He eivät kertoneet minulle mitään eivätkä yrittäneet ratkaista mitään. Haittasivat vain tiedonsaantia ja minun osallistumistani tyttäreni hoitoon. Heillä ei sanomistensa mukaan ollut valtaa myöskään pysäyttää prosessia, mutta hidastaa kyllä. Sain hyvin negatiivisen käsityksen siitä, että olin syyllinen johonkin mitä minulle ei oikein kerrottu. Kun he huomasivat ahdistukseni asiassa, he kehottivat minua ottamaan yhteyttä heidän psykiatriinsa, minkä tunsin äärimmäisen vastenmieliseksi vaihtoehdoksi siinä tilanteessa.

Parin kuukauden päästä kerroin naispoliisille kahdessa eri kuulustelutilanteessa neljännen ja viidennen kerran, nyt rikoksesta epäillyn asemassa, oman käsitykseni viiden viime vuoden aikana murrosikäisen kanssa tapahtuneitten ristiriitatilanteiden tapahtumista minun kannaltani katsottuna.

Koin syytökset raskaina. En ollut mielestäni missään vaiheessa ansainnut tällaista yksipuolista ajojahtia, jossa suoraan sanottuna asiaa hoitavat naiset lokeroivat minut varsin suoraviivaisesti syylliseksi ja sympatiaa ansaitsemattomaksi miespuoliseksi julmuriksi. Asian vatvominen erityisesti sosiaalipuolen naisten kanssa oli erittäin rasittavaa. Tunsin olevani tilanteessa, jossa minun piti todistaa itseni syyttömäksi mutta sosiaalijärjestelmän ei tarvinnut todistaa psyykkisesti sairaan lapseni kertomusta oikeaksi. Myös ex-vaimoni käytti tilaisuutta hyväkseen ja vuodatti omia, minua haukkuvia ja demonisoivia kertomuksiaan sosiaalityöntekijöille ja poliisille.

Sairaalasta päätyään vanhempi tyttäreni jätti kokonaan tulematta luokseni sovituilla pitovuoroilla. En saanut mistään mitään tukea tai tietoja, en kysymällä tai tivaamalla. Olin menettänyt vanhemman tyttäreni ja prosessissa uhattiin viedä vielä pienempikin tyttäreni ulottumattomiini. Sain omalääkäriltäni kuukauden sairasloman univaikeuksien ja masennuksen takia.

Asia eteni lopulta siihen, että tyttärilleni nimettiin sijaisedunvalvoja heidän alaikäisyytensä takia. Ex-vaimoni yritti saada edunvalvojaksi oman asianajajansa, jota hän oli käyttänyt avioeroprosessissamme. Vaikka olin poliisikuulustelussa ilmoittanut, että suostun kyllä lasteni edunvalvojaan, en pitänyt ex-vaimoni asianajajaa puolueettomana ja oikeana henkilönä valvomaan heidän etuaan asiassa, jossa heillä pitäisi olla oikeus isäänsä. Tästä huolimatta käräjäoikeuden naispuolinen tuomari nimesi ex-vaimoni asianajajan lasteni edunvalvojaksi perustelunaan, että ”muutenkaan en kuule näissä asioissa syylliseksi epäiltyä huoltajaa. Käytäntö johtuu siitä, että syylliseksi epäilty huoltaja on asiassa lapsensa vastapuoli, joten kuuleminen ei ole perusteltua.” Valitin asiasta hovioikeuteen, joka kumosi käräjäoikeuden päätöksen ja palautti asian uudelleen käsiteltäväksi. Uudessa käsittelyssä edunvalvojaksi nimettiin puolueeton taho.

Lopulta koko tuotettu materiaali annettiin syyttäjälle, joka nyt lopulta puolentoista vuoden prosessin jälkeen teki syyttämättäjättämispäätöksen vedoten siihen, ettei tutkinnan tuottamien tietojen mukaan ole näyttöä rikoksesta. Nyt prosessin ollessa ohi tyttäreni kävi viime viikonloppuna luonani ensimmäisen kerran pitkään aikaan ja pystyimme keskustelemaan asian loppuun. Ensimmäisen kerran puoleentoista vuoteen tunsin olevani taas tyttäreni isä.

Mitä järjestelmä voitti ottaessaan minulta tyttäreni ja sairaalta tyttäreltäni isänsä tuen? En edelleenkään ymmärrä, miksi järjestelmä otti minut hampaisiinsa ja käytti siihen valtavasti resursseja. Ne resurssit olisi pitänyt suunnata vakavan sairauden hoitamiseen sekä lapsen ja vanhempien välien tukemiseen! Ilman minulle järkevää syytä tai selitystä minulta vietiin mahdollisuus tyttäreni isyyteen sairauden kriittisessä vaiheessa.