Miten estää anoreksian uusiutuminen?

Hoidetun anoreksian uusiutuminen on tavallista. On arvioitu, että jopa 30-50 prosentilla kaikilla syömishäiriön takia sairaalassa menestyksekkäästi hoidetuilla syömishäiriö uusii, usein kahden vuoden sisällä sairaalahoidon päättymisestä. Relapsin riski on suurimmillaan 6-17 kuukautta hoidon päättymisen jälkeen, mutta laskee minimaaliseksi 18 kuukauden kuluttua. Asia ei varsinaisesti ole yllätys, kun muistaa geenien osuuden sairastumisriskissä. Perinnölliselle taipumukselle ei voi muuta kuin kehittää tietoisuutta omasta riskistä.

Koska relapsit ovat niin tavallisia, olisi hoidossa äärimmäisen tärkeää panostaa myös niiden ehkäisyyn. Eihän sydäninfarktin sairastanuttakaan kotiuteta ilman interventioita pallolaajennuksen jälkeen, vaan aloitetaan kolesterolilääkitys ja annetaan ohjausta liikunnan, ruokavalion ja elämäntapojen suhteen uusien sydäntapahtumien ehkäisemiseksi! En ole kuitenkaan Suomessa törmännyt missään systemaattiseen ohjeistukseen siitä, miten anoreksian uusiutumista hoidon jälkeen estetään. Onko joku muu? Suomalainen käypä hoito -suosituskin mainitsee vain syömishäiriöiden ennaltaehkäisyn. 

Onneksi PubMedin ihmeellisestä maailmasta löytyy kansainvälistä tietoa, kun vain osaa hakea! Hollantilaiset ovat kehittäneen ohjeiston anoreksian uusiutumisen ehkäisyyn (The Anorexia Relapse Prevention Guidelines, 2010) ja kertovat raportissaan, miten ohjeita sovelletaan käytäntöön.

Hollantilaisen mallin mukaan tiiviisti hoidossa mukana ollut sairaanhoitaja laatii yhdessä hoidettavan ja tämän perheen kanssa henkilökohtaisen, kirjallisen uusiutumisen ehkäisysuunnitelman.  Sen lisäksi kaikille osapuolille annetaan tietoa siitä, miten relapsi etenee ja kuinka tärkeää on puuttua asioiden kulkuun ajoissa, jotta estetään uudet fyysiset vauriot ja sairastunut toipuisi mahdollisimman nopeasti. Hoitajan yksi tehtävä on myös varmistaa, että kaikki ovat motivoituneita ja halukkaita yhteistyöhön, sillä se on suunnitelman onnistumisen kannalta äärimmäisen tärkeää.

Ehkäisysuunnitelman laatimisprosessiin kuuluvat olennaisena osana 

1. yhteinen arvio niistä uusiutumisen riskitekijöistä, jotka pätevät hoidettavan tilanteessa; Tunnettuja uusiutumisen riskitekijöitä ovat 1) anorektiset ajatukset painosta ja ruumiin koosta tai 2) tarve pakonomaiseen liikuntaan osastohoidon loppumishetkellä, 3) pitkittynyt sairastaminen ja/tai aiemmat hoitojaksot sekä 4) huono kyky kestää arkisia psykososiaalisia stressitekijöitä.
2. jokapäiväisessä elämässä esiintyvien triggereiden eli laukaisevien tekijöiden kuvailu; Triggerit toimivat relapsin alkuun saattajana, joten niiden tunnistaminen ja tunnustaminen on äärimmäisen tärkeää uusiutumisen ehkäisyssä.
3. yksityiskohtainen yksilöllisten varhaisten varoitusmerkkien kuvailu; varoitusmerkkejä voivat olla tunteet, ajatukset, käyttäytymisen piirteet ja fyysiset oireet.

Suunnitelma laaditaan yleensä kuuden istunnon aikana, jotka kestävät keskimäärin 45 minuuttia ja pidetään kahden viikon välein. Istuntojen jälkeen hoidettava saa kotitehtäviä, jotka hänen pitää tehdä joko itsenäisesti tai yhdessä läheisten kanssa. Prosessi soveltuu niin kokopäiväosastopotilaiden, päiväosastopotilaiden kuin avohoidon potilaidenkin hoitopolulla käytettäväksi.

Seuraavassa kuvailen hollantilaisten raportissa kuvattujen istuntojen sisällön pääpiirteissään. Kaikki oleellinen istunnoissa esiintullut tieto kirjataan työkirjaan, jonka hoidettava saa itselleen ensimmäisen istunnon päätteeksi.

1. istunto

toteutetaan yhdessä hoidettavan ja hänen perheensä kanssa

• hoitaja antaa yleisen informaation relapsin kulusta ja varhaisen tunnistamisen tärkeydestä
• hoitaja antaa yleisiä esimerkkejä triggereistä sekä varhaisen tunnistamisen ja puuttumisen pääperiaatteista, sen jälkeen haetaan vastaavia esimerkkejä hoidettavan omasta sairaushistoriasta
• hoidettavan persoonallisuuden ja toiminnan vahvuuksien tunnistaminen; istunnon aikana niitä pyritään vahvistamaan

2. istunto

toteutetaan yhdessä hoidettavan kanssa

• keskustelu tunnetuista uusiutumisen riskitekijöistä (kts. yllä) ja niiden peilaaminen hoidettavan henkilökohtaiseen sairaushistoriaan ja oireiluun sekä elämäntilanteeseen. Yksilölliset riskitekijät kirjataan työkirjaan.
• hoidettavalle olennaisten triggereiden (esim. normaalin ruokailurytmin puuttuminen lomalla, uudet haastavat ruuat, koeviikkojen aiheuttama stressi, sairastuminen) tunnistaminen ja kirjaaminen
• kotitehtävä: seuraavien kuuden kuukauden tarkastelu (yhdessä läheisten kanssa) ja tulevien vaikeiden tilanteiden (esim. lomat, matkat, opiskelupaikan vaihtuminen) kartoittaminen etukäteen

3. istunto

toteutetaan yhdessä hoidettavan kanssa

• kotitehtävän evaluointi: käydään läpi tulevat hankalat tilanteet ja niiden aiheuttamat triggerit ja kirjataan nämä työkirjaan
• sen jälkeen tarkastellaan varhaisia varoitusmerkkejä tarkemmin ja kirjataan ne ylös. Ne pyritään kuvailemaan työkirjaan ensimmäisessä persoonassa, jotta luotaisiin mahdollisimman konkreettinen "ahaa"-efekti sairastuneelle. Varoitusmerkit voidaan jakaa viiteen kategoriaan: 1) syömiskäyttäytyminen (esim. "jätän välipalat väliin"), 2) fyysiset oireet ("käteni ja jalkani ovat kylmät"), 3) liikuntakäyttäytyminen ("kävelen mahdollisimman kovaa vauhtia mennessäni johonkin"), 4) tajunta ("ajattelen entistä enemmän sitä, miltä näytän") ja 5) sosiaalinen toiminta ("lopetan ystävieni tapaamisen"). Varoitusmerkkien löytäminen edellyttää aiemman sairastumisen ja mahdollisten relapsien sekä niihin liittyvien tunteiden ja tapahtumien läpikäymistä, mikä saattaa olla hoidettavalle emotionaalisesti raskasta.
• kotitehtävä: varhaisten varoitusmerkkien tarkastelu yhdessä läheisten kanssa tarkoituksena tunnistaa yhä uusia varoitusmerkkejä (läheiset saattavat usein huomata sellaista, mistä hoidettava itse ei ole ollut tietoinen). Lisäksi hoidettavan pitäisi sijoittaa varoitusmerkit relapsin aikajanalle (löytyy täältä) sen neljään eri vaiheeseen.

4. istunto

toteutetaan yhdessä hoidettavan kanssa

• kotitehtävän evaluointi: käydään läpi läheisten ehdottamat varoitusmerkit ja se, miten hoidettava on pystynyt sijoittamaan eri varoitusmerkit relapsin eri vaiheisiin.
• kehitetään toimintatapoja estää välitön relapsi. Toiminta voi olla joko reaktio triggeriin tai varhaiseen varoitusmerkkiin. Tarkasteltaessa reaktioita triggereihin pyritään löytämään sellaisia reaktiomalleja, jotka eivät johda relapsiin (esim. "keksin muuta tekemistä", "kirjoitan päiväkirjaani", "pyrin ajattelemaan positiivisesti"). Tämän jälkeen mietitään millaisia toimintamalleja varhaisten varoitusmerkkien pitäisi saada aikaiseksi, ja millaisia toimintamallien tulisi olla relapsin eri vaiheissa. Tällöin on otettava huomioon, että relapsin edetessä henkilön kyky ottaa itse vastuuta toiminnastaan heikkenee. Sen takia on tärkeää, että läheisten kuvataan ottavan enemmän vastuuta ehkäisytoimista, jos relapsi etenee.
• mietitään, ketkä voivat toimia joko aktiivisina avustajina (=henkilö, joka antaa apua pyydettäessä, mutta myös puuttuu tilanteeseen huomatessaan jonkin olevan vialla) tai passiivisina avustajina (=henkilö, joka antaa apua pyydettäessä). Avustajan tehtävänä on auttaa triggereiden ja varoitusmerkkien tunnistamisessa ja tarvittaessa käynnistää relapsia ehkäisevä interventio.
• pyritään motivoimaan hoidettavaa sitoutumaan suunnitelmaan korostamalla positiivisia puolia, joita syömishäiriöistä parantuminen on mahdollistanut. Listataan esimerkkejä tällaisista parantumisen positiivisista vaikutuksista (kuten esim. "pystyn käymään ystävieni kanssa kaupungilla vapaasti", "voin urheilla kuten aiemmin")

5. istunto

toteutetaan yhdessä hoidettavan kanssa

• kootaan kaikki aiemmin työstetyt asiat yhden sivun suunnitelmaksi (kts. tästä), johon on sisällytetty kaikki triggerit, varoitusmerkit ja niiden sijoittuminen relapsin eri vaiheisiin sekä suunnitellut toimintamallit kussakin tapauksessa. Myös eri henkilöiden roolit ja tehtävät kirjataan.

6. istunto

toteutetaan yhdessä hoidettavan ja hänen perheensä kanssa

• käydään läpi tehty suunnitelma ja ne tehtävät, joita eri henkilöille siinä on varattu.

Kirjoittajat korostavat, että suunnitelman tekeminen on avoin prosessi, joka hyödyttää niin hoidettavaa, hänen perhettään kuin hoitotahoakin. Se vähentää syömishäiriöstä toipuvan taipumusta kieltämiseen sekä tunnetta siitä, että syömishäiriön uusiutuminen olisi jotain, jota hän ei voi välttää. Toipuja saavuttaa paremman ymmärryksen relapsin vaiheista, mikä auttaa muuttamaan asioiden kulkua tarvittaessa. Suunnitelma rauhoittaa perhettä ja tarjoaa selkeät tehtävät jokaiselle vähentäen näin vanhempien huolta ja tarvetta ylisuojeluun. Käytännön kokemus on osoittanut, että ohjeisto tarjoaa hoitohenkilöstölle sopivat työkalut anoreksian uusiutumisen ehkäisyyn, vaikkakin varsinainen tieteellinen näyttö asiasta toistaiseksi puuttuukin.

Lue artikkeli kokonaisuudessaan täältä.

Mielestäni kirjallisen uusiutumisen ehkäisysuunnitelman idea on loistava, ja sitä pitäisi hyödyntää jokaisen anoreksiaa sairastavan hoidon loppuvaiheessa!

- N -

Miten tunnistaa anoreksian uusiutuminen?

Kirjallisuuden mukaan anoreksian uusiutumisen eli relapsin keskeisinä tunnusmerkkeinä pidetään

• painon laskua alle BMI 18,5 tai 85 % tavoitepainosta
• sellaista ruuan saannin rajoittamista, joka johtaa painon laskuun
• syömishäiriöajatusten (kuten painon tai koon yliarvioimisen) lisääntyminen
• kompensatorisen käyttäytymisen (kuten pakkoliikunnan, oksentamisen ja laksatiivien, peräruiskeiden tai nesteenpoistolääkkeiden käytön) lisääntymistä ja/tai ahmimista
• tytöillä/naisilla kuukautisten poisjäämistä tai kierron häiriintymistä
• fyysisten aliravitsemuksen merkkien ilmaantumista (esim. matala verenpaine, hidas pulssi, raajojen kylmyys, hiustenlähtö, huimaus)

On kuitenkin selvää, että tällaiset oireiden ja löydösten - erityisesti fyysisten - ilmaantuminen on jo merkki varsin pitkälle kehittyneestä relapsista. Jotta anoreksian uusiutumista voitaisiin paremmin estää, pitäisi tunnistaa ja ymmärtää paremmin uusiutumisen mekanismit ja varhaisemmat merkit. Alla oleva kuva selventää uusiutumisen etenemistä. 

Relapsin vaiheet (Perspect Psychiatr Care. 2012 Jul;48(3):149-55)

Ensimmäisessä vaiheessa (aikajanan kohta 1) henkilö on stabiili. Hän pystyy ylläpitämään iän ja pituuden mukaista painoaan ja toimimaan kotona, koulussa tai työelämässä ja sosiaalisissa ympyröissään normaaliin tapaan. Vaikka hänellä olisi ajoittain anorektisia ajatuksia, hän pystyy vastustamaan niitä eikä toimi niiden mukaisesti.

Toista vaihetta (aikajanan kohta 2) voisi kutsua lieväksi relapsiksi. Tällöin anorektiset ajatukset lisääntyvät yleensä jonkin triggerin eli laukaisevan tekijän vaikutuksesta hetkellisesti. Henkilön käytöksessä voi huomata ajoittaisia  merkkejä kompensoinnista. Tällaisia merkkejä ovat esimerkiksi turvaruokien valitseminen ja haastavien ruokien välttäminen sekä välipalojen jättäminen väliin kiireeseen tai muuhun "viattomaan" syyhyn vedoten.

Kolmas vaihe (aikajanan kohta 3) on jo kohtalainen relapsi. Anorektiset ajatukset ovat vallalla suurimman osan aikaa, ja henkilö alkaa käyttäytyä enenevästi niiden mukaisesti. Syödyt ruokamäärät vähenevät, liikunnan määrä lisääntyy eikä lisääntynyttä energiankulutusta korvata millään. Tapa liikkua muuttuu pakonomaiseksi. Henkilö voi alkaa harjoittamaan tyhjentäytymiskäyttäytymistä. Paino alkaa laskea ja sairaudentunnottomuus lisääntyä. Tässä vaiheessa käyttäytymisen sairaalloiset piirteet ovat yleensä jo ulkopuolisenkin nähtävissä, mikäli asiaan kiinnitetään huomiota.

Neljännessä vaiheessa (aikajanan kohta 4) ollaan täysimittaisessa relapsissa. Henkilön paino tippuu alle 85 prosentin ideaalipainosta, kuukautiset loppuvat ja syömishäiriöajatukset pyörivät päässä tauotta. Henkilö eristäytyy perheestään ja ystävistään alkaen harjoittaa rajoittamista, kompensointia ja/tai tyhjentäytymistä. Sairaudentunnottomuus on jälleen tavanomaista.

Uusiutumisen merkkien kieltäminen on yleistä, inhimillistä ja ymmärrettävää - yksi anoreksian asettamista ansoista. Relapsin alkuvaiheessa henkilö saattaa kokea häpeää lisääntyvistä oireista, eikä haluaisi tunnustaa muille tarvitsevansa uudelleen apua. Myös pelko itsenäisyyden menetyksestä tai joutumisesta uudelleen tarkkailun alaiseksi jarruttaa usein avun pyytämistä. Sairaudentunnottomuuden lisääntyessä henkilöltä itseltään muuta kuin kieltämistä ei voisi odottaakaan. Myös läheiset saattavat kieltää selvätkin uusiutuman merkit, sillä ajatus tilanteen huononemisesta on useimmiten hyvin tuskallinen. Jokainen perheenjäsenen anoreksian kokenut toivoo, ettei samaa tarvitsisi enää koskaan käydä läpi. Sen verran rajusti ja monelta kantilta sairaus yleensä vaikuttaa perheen elämään.

Jokaisessa relapsin vaiheessa on mahdollisuus puuttua asioiden kulkuun, mikäli kehitys havaitaan, tunnistetaan ja tunnustetaan. Mitä aiemmin puuttuminen tehdään, sen parempi mahdollisuus on (suhteellisen vähillä toimilla) pysäyttää ei-toivottu kehitys ja palata stabiiliin tilaan. Uusiutumisen ehkäisyssä vanhemmilla on jälleen tärkeä sijansa. Empatia, kärsivällisyys ja sitkeys ovat olennaisia ominaisuuksia läheiselle. Keskustelussa kritiikin ja pettymyksen julkituomisen välttäminen sekä avoimet kysymykset ovat tärkeitä (kts. motivoiva keskustelu).

- N -

Tietoisuus - paranemisen ja terveen loppuelämän edellytys

Anoreksian tyyppioire on anosognosia eli sairaudentunnottomuus. Saman tyyppistä sairaudentunnottomuutta tavataan puolella skitsofreniaa ja 40 prosentilla kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavista. Tila johtuu sairauden aiheuttamista muutoksista tietyillä aivoalueilla, eikä sitä missään tapauksessa pidä sekoittaa kieltämiseen, joka on jokaisen joskus käyttämä psykologinen puolustuskeino. Sairaudentunnottomalla ihmisellä ei ole minkäänlaista tietoisuutta sairaudestaan. Hoitoon päätyessään suuri osa anoreksiaa sairastavista on juuri tällaisia, joko jatkuvasti tai suurimman osan aikaa. Ikävä tosiasia on, että iso osa myöntää olevansa/olleensa sairas vasta voidessaan paremmin. Tämä tulisi ehdottomasti tiedostaa, kun täysi-ikäiseltä sairastuneelta vaaditaan "hoitoon sitoutumista" ehtona hoidon saamiselle.

Tietoisuuden puute ei missään tapauksessa estä hoidon aloittamista eikä sitä, etteikö sairastunut voisi voida paremmin! Perhepohjaisen hoidon vaiheessa 1 sairastuneen omaa tietoisuutta ei tarvita eikä odoteta. Tärkeintä on korjata aliravitsemustila, fyysiset vauriot ja estää lisäongelmien syntyminen. Painon korjaaminen voidaan toteuttaa ilman sairastuneen omaa suostumusta ja hoitomyöntyvyyttä, toisin sanoen sitoutumista hoitoon. Siihen riittää se, että läheiset ovat sitoutuneet hoitoon ja sairastunut saadaan tavalla tai toisella syömään. Painon korjaantuminen eli remissio ei kuitenkaan ole vielä toipumista, eikä takaa sitä etteikö tilanne voisi uusia.

Perhepohjaisen hoidon vaiheet 2 ja jopa 3 voidaan myös viedä läpi ilman sairastuneen syvällistä tietoisuutta, koska perhe on ympärillä tukemassa, jos takapakkeja tulee. Myös sairastuneen ikä vaikuttaa. Lapsena ja murrosiän alkuvaiheessa sairastuneet eivät kehitä tietoisuutta heti päästyään remissioon, koska eivät ole riittävän kypsiä siihen. Eikä asiasta välttämättä ole haittaa, sillä he elävät vielä pitkään vanhempien katon ja valvovan silmän alla. Mutta myöhemmin murrosiässä tai nuorena aikuisena ennemmin tai myöhemmin toipumisen aikana tulee hetki, jolloin paranemisesta täytyy ottaa oma vastuu ja seisoa omilla jaloillaan. Itsenäiseen, täysipainoiseen elämään tarvitaan tietoisuutta. Nuorilla normaali fyysinen ja psyykkinen kypsyminen mahdollistaa tietoisuuden kehittymisen yleensä 16-17 -vuotiaana. Aliravitut aivot ja kroppa eivät kypsy eivätkä kehity, joten ravitsemustilan täytyy myös olla korjaantunut.

Tietoisuutta ei voi pakottaa kenellekään, vaan sairastuneen täytyy itse olla aktiivinen sen kehittämisessä. Tietoisuuden saavuttamiseen kuluu aikaa, kuukausia, joskus vuosiakin. Yksi keskustelu asiasta ei todellakaan riitä, vaan samoja asioita saatetaan vatvoa ja joutua toistamaan lukuisia kertoja suhteuttaen keskustelun aiheet siihen, missä kohtaa muutosta ollaan menossa. Etenkin esiharkinta- ja harkintavaiheessa suurin osa sairastuneista kieltää kaiken ja vastakommentit voivat olla varsin jyrkkiä ja läheistä turhauttavia. Tällöin kannattaa muistaa motivoivan keskustelun periaatteet. Jossain kohtaa toipumista sairastunut voi myös romantisoida anoreksiaa ja miettiä miten paljon "paremmin" asiat tuolloin olivatkaan. Silloin tarvitaan kärsivällisyyttä ja sitkeyttä tuoda kiihkottomasti esiin kaikki syömishäiriön negatiiviset vaikutukset nuoren elämään ilman, että aloittaa saarnaamaan.

Mitä paranemista ja tervettä loppuelämään edistävä tietoisuus sitten sisältää? Jos ajatellaan psykodynaamista näkökulmaa asiaan, tietoisuus tarkoittaa psyykkisen konfliktin, trauman tms tuomista potilaan tietoisuuteen, jolloin se ikäänkuin menettää otteensa ja psyykkinen oire katoaa. Tällaisen psyykkisen alkusysäyksen tai juurisyyn tunnistaminen anoreksiasta kärsivällä ei kuitenkaan saa aikaan paranemista saati estä sairauden aktivoitumista uudelleen, vaikka sairastunut saattaa jossain vaiheessa ymmärtääkin itseään ja laukaisevia tekijöitä (triggereitä) vähän paremmin. Juurisyyn tiedostaminen ei myöskään kannusta muutokseen, joka on ehdoton edellytys paranemiselle. Tehon puute on helppo ymmärtää uusien geneettisten ja neuropsykologisten tutkimusten valossa; sairaudelle alttiiden henkilöiden aivot reagoivat poikkeavasti energiavajeeseen ja mitä kauemmin tilanne jatkuu, sen pysyvämmiksi reaktiomallit aivoissa muuttuvat.

Jotain muutakin tarvitaan!

Syiden tiedostamisen sijaan sairastuneelle hyödyllistä tietoisuutta on 

1. tunnistaa ja tunnustaa kärsivänsä/kärsineensä syömishäiriöstä; tiedostaa syömishäiriön biologinen pohja sekä se, ettei sairastuminen ollut oma valinta tai jonkun henkilön aiheuttama
2. tunnistaa ja tunnustaa elinikäinen riski sairastua uudelleen ja ymmärtää se, että relapsi on estettävissä omilla toimilla
3. kyky tunnistaa triggereitä sekä syömishäiriön herättämää ajattelua, tunteita ja käytöstä itsellään sekä tahto toimia niiden vastaisesti, sietää tai eliminoida ne
4. ymmärtää oman toimintansa ja valintojensa merkityksen terveenä pysymisessä: anoreksiaan sairastuneella täysipainoisen päivittäisen ravitsemuksen sekä ideaalipainon ylläpitämisen on tärkeää koko loppuelämän ajan

Uusiutumisten ehkäisyn kannalta olisi tärkeää, että myös sairastuneen läheiset kehittävät vastaavan tietoisuuden. He ovat kuitenkin usein niitä, joilla on tilaisuus huomata huolestuttavat merkit nopeasti, puuttua asiaan ja rohkaista avun hakemiseen.

- N -