Syömishäiriöt ja insuliinihoitoinen (tyyppi 1) diabetes - diabulimia on huonosti tunnistettu yhdistelmä

Heinäkuun alkupuolella törmäsin mielipidekirjoitukseen, jossa "Uupuneet vanhemmat" kertoivat vaikeuksista tyyppi 1 diabetesta (DM1) sairastavan nuorensa kanssa. Kirjoituksen perusteella he olivat jo pari vuotta taistelleet nuoren korkeiden verensokerien kanssa ja pelkäsivät pysyviä elinvaurioita. Nuorella itsellään ei vaikuttanut olevan halua hoitaa diabetestaan kunnolla. Vanhemmat kuvasivat kirjoituksessaan, kuinka "kiltti ja arka nuori" muuttui diabeteksen hoidosta puhuttaessa kuin toiseksi ihmiseksi. Vanhemmat olivat yrittäneet saada apua sosiaalitoimesta vanhemmuuteen, verensokereiden seurantaan ja riittävien "pelotteiden" ja auktoriteetin luomiseen, mutta turhaan. Nuori oli jopa sijoitettu kodin ulkopuolelle joksikin aikaa, huonoin tuloksin. Kaikesta kuulsi läpi hoitavan tahon ajatus siitä, että nuoren itsensä tulisi sitoutua hoitoon, turha siihen olisi muiden sekaantua.

Luettuani kirjoituksen hälytyskellot soivat päässäni. "Muuttui kuin toiseksi ihmiseksi" kuulosti jotenkin niin vaarallisen tutulta - en voinut olla ajattelematta omaa kilttiä ja älykästä nuortani, joka sairastuttuaan anoreksiaan muuttui syömiseen (ja sittemmin muuhunkin) puututtaessa kuin riivatuksi. Voisiko taustalla olla jotain samankaltaista? Olin erilaisissa vertaistukiryhmissä kuullut anoreksiaa ja insuliinihoitoista diabetesta sairastavista, jotka käyttivät insuliiniannosten kanssa kikkailua tai ketoasidoosia (liian korkean verensokerin aiheuttamaa kehon happamoitumista) keinona laihtua. Niinpä päätin hiukan tutkia kirjallisuutta liittyen syömishäiriön erityispiirteisiin diabeetikoilla.

Kuva 1. Markowitz et al. 2010 Diabetes Care; DEPS-R

Törmäsin saksalaiseen Baechlen ja kumppaneiden tutkimukseen, jonka mukaan yli 10 vuotta DM1:tä sairastavien nuorten (keski-ikä 15,3 vuotta) keskuudessa tytöistä 20 % ja pojista 18 % kertoi rajoittavansa insuliiniannoksia vähintään kolme kertaa viikossa - mielestäni iso osuus! Verrattuna samanikäisen normiväestöön, diabeetikot saivat SCOFF-seulonnasta (yksinkertainen syömishäiriöseula) vähintään 2 pistettä (=10-50 % todennäköisyys, että henkilöllä on syömishäiriö) jotakuinkin yhtä usein. Kuitenkin amerikkalaisen Diabetes Care -lehdessä julkaistun tutkimuksen (Markowitz et al. 2010) mukaan diabeetikoiden syömishäiriöiden tunnistaminen on tavanomaisilla työkaluilla hankalaa, sillä diabeteksen hoitoon liittyy paljon huomion kiinnittämistä ruokavalioon ja etenkin hiilihydraattien määrään insuliinin oikean annostelun määrittämiseksi. Toisaalta, tavallisimmin käytössä olevat kyselyissä ei oteta millään tavalla huomioon diabeetikon syömishäiriökäyttäytymisen ominaispiireitä. Sen takia Markowitz ja kumppanit ovat kehittäneet DM1:tä sairastaville oman 16 väittämän kyselynsä (kuva 1), joka tunnisti nämä erityispiirteet paremmin.

Suomennettuna diabeetikoiden syömishäiriöseulan väittämät ovat kuvassa 2. Vastaukset annetaan asteikolla 0 - 6 (kts. kuva 2) ja saadut pisteet lasketaan yhteen. Pistemäärä 20 tai enemmän yhdistyi tutkimuksessa merkitsevästi useammin huonoon diabeteksen hoitotasapainoon ja on viite siitä, että tarkempaa selvittelyä syömishäiriön varalta tarvittaisiin.

Kuva 2. Suomennettu syömisoirekysely diabeetikolle.

Syömisoirekyselyn väittämät antavat hyvän kuvan siitä, että DM1 antaa muitakin konsteja hallita painoa ja syömistä kuin ruokamäärän rajoittaminen, oksentaminen tai pakkoliikunta. Insuliiniannosten vähentäminen tai väliin jättäminen johtaa kuitenkin vääjäämättä korkeaan verensokeriin - sehän on tarkoituksenakin - joka lisää syömishäiriöön sairastuneen riskejä saada pysyviä elinvaurioita (erityisesti diabeettista retinopatiaa). joutua sairaalahoitoon ketoasidoosin takia ja jopa kuolla. Lisäksi syömishäiriöön sairastuneet diabeetikot pistivät useammin insuliinia vääriin paikkoihin verrattuna ei-syömishäiriöisiin diabeetikoihin, ilmeisesti saadakseen aikaan rasvakudoksen katoa pistosalueelta (Scheuing et al. 2014).

Nuoren sairastama DM1 altistaa syömishäiriölle usealla tavalla. Intensiivinen insuliinihoito lisää painon nousun riskiä, josta seurauksena voi olla halu laihduttaa - vaarallista niille, joilla on alttius sairastua anoreksiaan. Diabeteksen ruokavaliohoito voi tuntua nuoresta rajoittavalta ja johtaa "kiellettyjen herkkujen" ahmimiseen, jonka seurauksena insuliiniannoksia pienennetään, jotta ylimääräisestä energiasta päästäisiin eroon. Tätä kutsutaan diabulimiaksi. Diabetekseen voi liittyä hypoglykeemisiä (= matalan verensokerin) jaksoja, joista seuraa voimakas nälkä ja makean tarve. Tämä voi laukaista ahmimisen. Jos ahmiminen kompensoidaan rajoittamalla energiansaantia, seuraa voimakkaita verensokerin vaihteluita, jotka entisestään altistavat ahmimis-rajoittamiskierteelle. Toisaalta, liian suurella insuliiniannoksella aikaansaadulla hypoglykemialla voidaan myös "oikeuttaa" makeiden herkkujen ahmiminen. Diabetesta sairastavilla nuorilla masennus ja ahdistusoireet ovat tavallisempia kuin fyysisesti terveillä nuorilla, ja syömishäiriöt voivat käydä käsi kädessä niiden kanssa (Pinhas-Hamiel et al. 2015).

Millaisia vaaran merkkejä diabetesta sairastavien nuorten vanhempien ja heidän hoitotahonsa tulisi siis pitää silmällä? Syömishäiriöön (etenkin anoreksiaan) sairastunut kun harvoin pyytää apua, ja pyrkii peittämään sairautensa mahdollisimman pitkälle, joten suora kysyminen harvoin johtaa mihinkään.

1. Syömishäiriö yhdessä diabeteksen kanssa johtaa aina huonoon hoitotasapainoon. Korkea HbA1C (tytöillä > 9,2%) on vahva viite syömisen häiriintymiseen ja insuliinin väärinkäytöön liittyvästä ongelmatiikasta
2. Toistuvat ketoasidoosit nuorilla yhdistyvät vahvasti insuliinin tarkoitukselliseen vähentämiseen
3. Toistuvat hypoglykeemiset jaksot voivat liittyä joko energian saannin rajoittamiseen tai liialliseen insuliinin annosteluun
4. Haluttomuus kontrollikäynteihin ja/tai punnituksiin liittyy usein syömishäiriöön, koska nuori haluaa peittää oireitaan

Tilanteessa, jossa nuoren hoitotasapaino on jo pitkään ollut huono eikä yhteistyöstä diabeteksen hoidossa näytä tulevan mitään, epäilisin vahvasti taustalla olevan jonkin sortin syömishäiriön. Ikävää, jos edes hoitotaholle tämä mahdollisuus ei käy mielessä, koska etenkin diabeetikolla itselle aiheutetut vahingot voivat olla pysyviä, ja aiheuttaa myös yhteiskunnalle kalliin laskun näkövamman, dialyysihoidon ja työkyvyttömyyden muodossa. Siksi tämä tietoisku, koska (tästäkään) asiasta ei juurikaan näytä googlettamalla tietoa löytyvän.

- N -

Mitä toipuminen tarkoittaa?

"Miten pääsen eroon niistä?!" Nyytin kysymys, kun taas tuli postissa kutsu nuorisopsykiatrian poliklinikalle. Kukaan ei koskaan ollut kertonut hänelle suoraan, koska psykiatriset kontrollit loppuvat. Mitä pitäisi tehdä, mihin pyrkiä? Fyysinen puoli oli jo lakannut kiinnostamasta erikoissairaanhoitoa, kun painoindeksi nousi normaalin puolelle.

Fyysinen toipuminen anoreksiasta on melko helppoa määritellä, etenkin tytöllä/naisella. Kuukautiskierron palaaminen on selvä merkki elimistön normaalista toiminnasta. Kasvuikäisellä paino pyritään samaan samalle kasvu-uralle, kuin millä se oli ollut ennen sairastumista. Kasvunsa jo päättäneellä pyritään palaamaan vähintään siihen painoon, missä kuukautiset viimeksi tulivat.

Mutta entä psyykkinen toipuminen? Mitä se tarkoittaa?

Ihminen on psykofyysissosiaalinen kokonaisuus, eikä osasia näin voi erotella. Koska sairaus vaikuttaa sekä ruumiseen, mieleen että sosiaalliseen elämään, on järkevää ajatella, että toipuminen koskee kaikkia näitä elämänalueita.

Koska asiasta on hämmästyttävän vähän suomenkielistä ohjeistoa eikä edes Käypä hoito - suositus määrittele parantumisen käsitettä (ikään kuin terveys olisi vain sairauden poissaoloa?), turvaudun amerikkalaisen psykologi Sarah Ravinin määritelmään toipumisesta. 

Toivuttuaan anoreksiasta sairastunut

• pystyy itse syömään riittävästi, ruuan laadusta ja ravintoaineiden tasapainosta tinkimättä
• pystyy ylläpitämään (iänmukaisen) itsenäisesti omaa tavoitepainoaan
• pystyy hyväksymään ja sietämään ruumiinsa kokoa, muotoa ja painoa
• ei harjoita syömishäiriökäyttäytymistä kuten paastoamista, rajoittamista, ahmimista ja tyhjentäytymistä
• pystyy nauttimaan säännöllisestä liikunnasta ilman tarvetta pakonomaiseen liikkumiseen
• on pystynyt palaamaan normaaleihin aktiviteetteihin koulun, perheen, sosiaalisen elämän ja harrastusten suhteen. Aikuisilla tämä tarkoittaa myös työhön palaamista, deittailua ja romanttisia suhteita
• on vapaa jatkuvasta ruuan, painon ja ruumiinkuvan miettimisestä
• omaa tietoisuuden siitä, että hänellä on alttius anoreksiaan ja tietyt asiat voivat toimia laukaisevina tekijöinä eli triggereinä

Toipuminen EI tarkoita sitä, että säirastunut pystyisi välttämättä syömään

• intuitiivisesti ts. tuntemustensa perusteella
• spontaanisti ts. ilman ennakkosuunnitelmaa
• karkkeja tai herkkuja
• kuten ennen sairastumistaan

tai

• rakastamaan kehoaan
• olemaan välittämättä painostaan
• olemaan täysin ilman syömishäiriöajatuksia
• olemaan täysin seurannan (esim. punnitukset) ulkopuolella

On mahdollista, että toipuessaan sairastunut pystyy kaikkeen tähän - ja jos näin on, se on hienoa! Aikaa kuluu Ravinin mukaan tyypillisesti 2-3 vuotta siitä, kun paino on normaalistunut. On myös mahdollista, että toivuttuaankaan henkilö ei pysty kaikkeen edellämainittuun. Mutta se ei silti estä häntä elämästä täysipainoista, tuotteliasta ja itsenäistä elämää!

Kun ajatellaan millaista on olla toipunut syömishäiriöstä, kannattaa miettiä, millä edellytyksillä tällaista elämää voi viettää. Voiko kaikilta elämänalueiltaan täysipainoista, tuotteliasta ja itsenäistä elämää elää, jos

• käy säännöllisissä punnituksissa esim. terveydenhoitajan vastaanotolla? KYLLÄ
• on reilusti alipainoinen? EI
• ei syö jälkiruokia tai herkkuja? KYLLÄ
• rajoittaa jatkuvasti ruuan energiamäärää, rasvoja tai hiilihydraatteja? EI
• jatkuvasti ajattelee ruokaa tai painoaan? EI
• ajoittain toivoo reisiensä olevan kapeammat tai hetkellisesti kokee halua rajoittaa syömistään? KYLLÄ

Asioiden hyväksyminen on eri asia kuin niistä pitäminen. Toipuminen ei tarkoita menneen poispyyhkimistä. Sairaus jättää jälkensä, ja vähintäänkin sen pitäisi jättää tietoisuuden siitä, että se kaikki voi tapahtua uudelleen, jos IKINÄ, KOSKAAN, MISSÄÄN TILANTEESSA jättää ravitsemuksesta huolehtimisen.

Mutta tietoisuuden merkityksesta tuonnempana.

- N -

Äitienpäivänä

Tämän kortin sain tyttäreltäni vuosi sitten. Tuolloin elämä oli enemmän tai vähemmän syömishäiriön sanelemaa. Juhliminen - saatikka syöminen - yhdessä perheenä oli sula mahdottomuus. Nyt tilanne on aivan toinen.

Kortti muistuttaa minua siitä, että vaikka syömishäiriöön sairastunut vaikuttaa usein itsekkäältä, tylyltä ja epäempaattiselta, se on sairauden sanelemaa! Syömishäiriön luoman kuoren alla sairastunut kärsii vähintään yhtä paljon kuin läheiset aiheuttaessaan huolta ja pahaa mieltä. Kyllä hän sen tietää, ja tuntee usein suurta syyllisyyttä ollessaan niin "hankala" (vaikka tunnustaa sen äärimmäisen harvoin). Tämä syyllisyys saattaa purkautua luotaan työntävänä vihamielisyytenä, sillä turvallisinta läheisillehän olisi pysyä kaukana - näin sairastunut kokee sisimmässään.

Tämän kortin myötä haluan toivottaa kaikille lapsensa puolesta ja rinnalla kamppaileville Äideille voimia: Olette vahvoja, rakastavia ja rohkeita! Älkää lannistuko, vaikka välillä epätoivo ja turhautuminen valtaavat mielen! Pysykää lempeinä ja päättäväisinä, osoittakaa katsein, sanoin ja teoin, että välitätte. Ja ennen kaikkea, arvostakaa itseänne sellaisena kuin olette, koska niin näytätte parasta mahdollista esimerkkiä!

- N -

Kun toinen ei kelpaa

Olen aiemmassa kirjoituksessani kuvaillut tilanteita, joissa vanhemmat eivät pysty vetämään yhtä köyttä lapsensa auttamiseksi ja yhteinen rintama syömishäiriötä vastaan ei toteudu. Tavallisin tilanne on kuitenkin varmaan sellainen, että sairastunut hylkii toista vanhempaansa eikä suostu minkäänlaiseen yhteistyöhön tämän ollessa läsnä (tässä myös Mummyn kertomus asiasta). Tämä voi olla niin isä kuin äiti - jostain syystä syömishäiriölle kuitenkin "vaarallisempi" vaihtoehto. Tämä hyljeksitty vanhempi on voinut olla aiemmin se läheisempi (tällöin usein siis tuntisi nuoren paremmin ja näkisi syömishäiriön konstien läpi, paha asia!) tai sitten hän on se tiukempi, jonka kanssa omaa tahtoa ei saa niin helposti läpi (= huono homma syömishäiriölle).

Sairastunut ottaa erittäin aggressiivisen kannan (puheissa ja/tai käytöksessä) tätä toista vanhempaa kohtaan. Hänen ollessaan fyysisesti läsnä mikään ei onnistu, ei syöminen eikä rauhoittuminen. Jonkinlaisen perhesovun säilyttämiseksi se kelpaava vanhempi saattaa sitten hätistellä toisen pois - ja tämä ehkä vetäytyykin mielellään metelin säikäyttämänä - jotta nuori söisi edes jotain tms. Vaan kun näin toimitaan, hetken päästä ei muukaan läsnäolo enää kelpaa; sairastuneen mielestä toisen vanhemman ei tarvitsisi tietää hänen asioistaan mitään, ne eivät tälle kuulu, voisi oikeastaan painua niin pitkälle kuin pippuri kasvaa. Hän ei osaa mitään, ei kelpaa mihinkään. Miksette te eroaisi, eihän tuolla toisella ole täällä mitään tekemistä?!

Hetken päästä vanhemmat ovat ansassa, jossa toinen on suljettu ulkopuolelle ja se kelpaava on tiedostamattaan liittoutunut syömishäiriön kanssa - sekä puolisoaan että lapsensa tervettä minää vastaan.

Tilanne on hyvin inhimillinen, sillä se on pienemmän riesan tie ja saahan näin ostettua jonkinlaisen aselevon edes hetkeksi. Kelpaavalle vanhemmalle tilanne voi myös olla tietyllä tapaa imarteleva, kun sairastunut "turvautuu" vain häneen. Joka tapauksessa sisäpiirissä oleva ottaa tukevan aseman kenguruna (kts. reaktiomallit) ja pakottaa toisen käyttäytymään strutsin tavoin, halusi tämä sitä tai ei. Tyypillinen reaktiomallipari (toinen tyypillinen pari on meduusa - sarvikuono).

Muistetaanpa nyt, että syömishäiriöiden hoidon tavoitteena on palata normaaliin elämään niin ruokailuiden ja syömisen, pakko-oireiden kuin sosiaalisen elämänkin suhteen. Perhe-elämä, jossa vain yksi kelpaa ja toinen ei, ei ole normaalia! On itsepetosta kuvitella, että palikkatorni pysyisi pystyssä ja sitä voisi jopa korottaa, jos toisesta reunasta nakerretaan kokoajan pohjaa pois. 

Mitä seurauksia tilanteesta on?¨

"Sisäpiirin" vanhempi on tämän jälkeen yksin, täysin yksin, kantamassa vastuuta. Ostokset, ruuanlaitto, syömisen ja liikkumisen valvonta, kaiken ahdistuksen vastaanottaminen yksin. Valtavan aikaavievää ja erittäin kuluttavaa. Eikä minkäänlaisia lepotaukoja, koska varamiestä ei ole! Yksin oleva väsyy ja katkeroituu, ja sellaisessa tilanteessa on äärimmäisen vaikeaa ylläpitää lämmintä suhtautumista sairastuneeseen. Mikäli kyseessä on työssäkäyvä vanhempi, joku seuraavista (tai useampi) todennäköisesti kärsii: oma mielenterveys, työ tai sairastuneesta nuoresta huolehtiminen. Parisuhde kärsii varmasti!

Sisäpiirissä oleva saattaa myös sokeutua omille käytösmalleilleen ja ruveta antamaan myönnytyksiä sairaudelle, kun kukaan terveesti ajatteleva ei ole arvioimassa toimintaa toisen vanhemman tuen puuttuessa. Näin ajaudutaan tilanteeseen, jossa syöminen rajoittuu entisestään ja pakko-oireet vain pahenevat, vaikka vanhemman tarkoitus alunperin olikin "turvata yhteistyö".

Tässä tilanteessa ulkokehälle joutuneen on vaikea ottaa paikkaansa takaisin yksin, kun hänellä ei ole enää mitään taustatukea (etenkin jos hoitotaho vielä siunaa toisen vanhemman poissulkemisen). Pienikin yritys kilpistyy sairastuneen voimakkaaseen vastarintaan, jonka väsynyt sisäpiiriläinen siloittelee hetkellisesti hiljaiseksi ajamalla ulkopuolisen tiehensä.

Miten ottaa tilanne haltuun?

Ensinnäkin molempien vanhempien tulisi katsoa peiliin, miettiä omia reaktiomallejaan ja tilannetta rehellisesti, ilman silmälappuja. Palveleeko rintamajako todella elämän normalisoitumista? Onko nuoren kanssa menty eteen vai taaksepäin? Tässä kohdassa virheiden myöntäminen ei ole tappio, vaan arvokas opetus. Niinhän ei kannata enää jatkaa, vai mitä?

Toiseksi vanhempien pitäisi yrittää päästä yhteisymmärrykseen siitä, mitä yhteinen rintama tarkoittaa. Se on sitä, että tieto kulkee ja strategiasta sovitaan yhdessä. Molemmat tietävät tismalleen, missä syömishäiriön kanssa mennään ja mitä on sovittu hoitopalavereissa, ravitsemusterapeutilla jne, sillä sairastunutta ei voi eikä saa käyttää tiedonvälityksessä. Manipulaation vaara on aivan liian suuri.

Kolmanneksi, syömishäiriöön päin yhteisen rintaman tulee näyttää täysin aukottomalta! Syömishäiriötä sairastavan edessä ei kiistellä menettelytavoista, ei arvostella toisen toimintaa sairastuneelle (edes selän takana!) tai käsketä toista poistumaan. Jokainen särö rintamassa on syömishäiriölle heikkouden merkki, jota se pyrkii tehokkaasti käyttämään hyväkseen. Suomeksi sanoen, kaikki erimielisyydet ratkotaan jossain muualla kahden kesken, pariterapiassa tai esimerkiksi yhdessä hoitotahon kanssa, niin ettei sairastunut ole läsnä. Sisäpiiriläisen pitäisi aktiivisesti edistää ulkopuolelle jätetyn vanhemman osallistumista, sehän ihan normaalia, eikö!

Neljänneksi, vanhempien tulee ottaa takaisin paikkansa perheen johdossa. Tarkoitan tällä sitä, että sairastuneen kanssa ei neuvotella itsestäänselvyyksistä, kuka saa osallistua mihinkin tms. Jokaisella perheenjäsenellä on samat oikeudet kotonaan! On todennäköistä, että sairastunut yrittää vastustaa, mutta mikäli molemmat vanhemmat suhtautuvat asioihin tyynen rauhallisesti ja kärsivällisesti eivätkä peräänny, vastustus loppuu (joskus heti, joskus vähän myöhemmin). Itse asiassa, tällainen "pakko" saattaa olla jopa sairastuneen mielestä hyvä asia, vaikka se ei ehkä siltä näytäkään. Kerron omakohtaisen esimerkin.

Ollakseni reilu ja antaakseni tyttärelle mahdollisuuden vaikuttaa tai varautua asioihin minulla oli tapana kysellä erinäisistä asioista, miltä tuntuisi jos..? Voisimmeko tehdä niin tai näin? Eräänä päivänä tyttäreni sanoi minulle: Mitä sä multa kyselet tuollaisia asioita? Eiks aikuisten pitäisi päättää niistä?! Sitten hän kertoi, että joka kerta kun hän joutui valinnan eteen, hän koki hirveää syyllisyyttä, jos valitsi syömishäiriön toiveita vastaan. Silloin hän oli rikkonut sen sääntöjä ja joutui maksamaan rikkeensä ahdistuksella. Sen sijaan, jos joku toinen teki valinnan hänen puolestaan, syömishäiriölle oli paljon helpompi perustella sen noudattaminen. Eihän se ollut hänen oma valintansa, pakottivat perhana! Tämä avasi minun silmäni, enkä ole sen jälkeen liiemmin kysellyt "lupia". Tämän jälkeen isä palasi meillä ruokapöytään sen kummemmin tyttäreltä kyselemättä (ei vastustusta), kutsuin isovanhemmat jouluaterialle ja veljeni perheineen meille yökyläilemaan (no problems, hauskaa oli). Asioita, jotka tuntuivat jossain vaiheessa täysin utopistisilta.

Muistutan vielä, että syömishäiriö viihtyy huonosti lämpimässä, hyväksyvässä ilmapiirissä. Niinpä sen ensimmäinen tehtävä onkin luoda kaaosta, syyllisyyden tunnetta ja eripuraa, jotta sairastunut jäisi oman onnensa nojaan. Vanhempien yhteinen, aukoton rintama syömishäiriötä vastaan osoittaa myös sairastuneelle, että hänen elämänsä on arvokas ja taistelemisen arvoinen.

- N -

Mikä mättää anoreksian hoidossa Suomessa?

Vuoden vaihteessa Helsingin Sanomien mielipideosastolla ruodittiin anoreksian hoitokäytäntöjä (HS 30.12.14, 4.1.15 ja 6.1.15). Kolmen itse sairaudesta kärsineen tai sairastuneen läheisen kommenteista paistoi hätä ja turhautuminen tarjolla olevan hoidon sekä siihen pääsyn suhteen.

Sisarensa menehtymisen ei-diagnosoituun anoreksiaan kokenut ”Isosisko” ehdotti kirjoituksessaan, että hoitoon pitäisi tuoda uusia käytäntöjä; ottaa omaisten näkökulma huomioon ja keskustella heidän kanssaan tilanteesta jopa ilman sairastuneen läsnäoloa. Tällainen anoreksian hoitomenetelmä – manuaalinen (ohjekirjaan perustuva) perhepohjainen hoito (Maudsleyn menetelmä) - on olemassa. Sen tehosta 12 - 18 – vuotiaiden nuorten anoreksian hoidossa on olemassa kohtalainen tutkimusnäyttökin (Käypä hoito – suositus), mikä on parempi kuin muilla käytössä olevilla terapiamuodoilla. Teini-ikäisten lisäksi perhepohjaista hoitoa on tutkittu mm. nuorten aikuisten anoreksian hoidossa lupaavin tuloksin.

Perhepohjaisen hoidon keskeinen ajatus on, että vanhemmilla on paras kokemus omasta lapsestaan. Ovathan he onnistuneet hoivaamaan ja ruokkimaan tätä vuosikaudet ennen sairauttakin. Hoidossa sairastuneen läheiset (usein vanhemmat) ottavat hoitotahon avustuksella päävastuun anoreksiaa sairastavan ravitsemustilan korjaamisessa (vaihe 1). Tavoitteena on saada paino nousemaan kotioloissa tavoitealueelle suhteellisen nopeasti, yleensä noin puolessa vuodessa, jotta vältyttäisiin pysyviltä fyysisten vaurioilta ja toistuvilta sairaalahoitojaksoilta. Näin hoito on myös kustannustehokasta yksilöterapiaan verrattuna! Painon korjaaminen vaatii läheisiltä runsaasti ajallista, taloudellista ja henkistä panostusta; ruuanlaittoa, ruokailujen toteutumisen valvomista, mahdollisten kompensaatiokeinojen (oksentaminen, pakkoliikunta, laksatiivien käyttö) estämistä ja sairastuneen aluksi hyvinkin vihamielisen käytöksen sietämistä. Tämä kaikki pyritään toteuttamaan jämäkästi mutta lämmöllä, tukien sairastunutta kestämään painon nousun aiheuttamaa ahdistusta välttäen hänen kritisoimistaan ja syyllistämistään sairastumisesta. Viimeksi mainitussa auttaa sairastuneen oman persoonan erottaminen syömishäiriön aiheuttamasta käytöksestä eli sairauden ulkoistaminen. Kun tavoitepaino alkaa olla saavutettu, iän mukaista vastuuta ravitsemustilan ylläpitämisestä siirretään hiljalleen sairastuneelle (vaihe 2). Häntä tuetaan terveyden palautumisessa muistuttaen, että riippuvuus läheisistä on vain tilapäistä. Mikäli takapakkeja tapahtuu, läheiset ottavat uudelleen lisää vastuuta ravitsemustilan ylläpitämisestä. Kolmannessa vaiheessa tuetaan sairastuneen terveen ja toisista riippumattoman identiteetin rakentamista sekä läheisten oman elämän palautumista normaaliksi. Perhepohjaisessa hoidossa hoitotahon tehtävä on voimaannuttaa vanhemmat auttamaan lastaan ja ratkaisemaan itse siihen liittyviä käytännön ongelmia toimien vanhempien konsultteina ja ohjaajina.

Yhdysvalloissa, Iso-Britanniassa ja Australiassa perhepohjainen hoito on hyvin tunnettu. Hoitoon osallistuville perheille on tarjolla tukea, opastusta ja tietoa oikeista suhtautumistavoista sekä vertaistukea (esim. tämä tai tämä) mm. netissä. Suomessa ohjekirjan mukainen hoitomuoto on melko tuntematon eikä sitä tarjota julkisella sektorilla kuin pääkaupunkiseudulla, mutta sielläkin ollaan vasta juurruttamassa menetelmää.

Suomessa läheisten ottamista anoreksian hoitoon mukaan vaikeuttaa moni asia.

Vaikka viimeaikainen tutkimusnäyttö osoittaakin anoreksian olevan geneettisesti määräytyvä biologispohjainen aivojen sairaus, sitä pidetään – jopa terveydenhuollon ammattilaisten taholta – ihmisen omana valintana, turhamaisuutena, huomionhakuisuutena tai narsismina. On ymmärrettävää, että vanhempien on vaikea omistautua sairastuneen hoitamiselle, jos asenne on tämä. Lempeää ja kärsivällistä suhtautumista ei voi ylläpitää, jos kokee sairastuneen käytöksen kiusantekona tai oikutteluna. Työstä on vaikea jäädä hoitovapaalle, jos työympäristö pitää sairautta turhamaisuutena, vaikka laki suokin siihen mahdollisuuden. Omaishoidon tukea on vaikea saada ilman erittäin perusteellisia selvityksiä, jos tuesta päättävät eivät ymmärrä sairauden vakavuutta eivätkä kotihoidon vaatimaa työtä. Läheisen syömishäiriö pitäisi ehdottomasti saada samaan asemaan yhteiskunnan tukien suhteen kuin vaikkapa muistisairaudet tai lapsen syöpä!

Kuten jo aiemmin kirjoitin, edelleen törmää vanhentuneisiin käsityksiin, jonka mukaan anoreksia johtuu ongelmallisesta perheympäristöstä tai vanhemmista. Toki olosuhteet vaikuttavat, mutta usein diagnoosivaiheessa havaitut perheen ongelmat ovat seurausta yrityksestä selviytyä anoreksian aiheuttamasta kaaoksesta perhe-elämässä. Joka tapauksessa ajatus, että sairaus on vanhempien aiheuttamaa johtaa automaattisesti siihen, ettei vanhempien katsota olevan kykeneviä ”sekaantumaan” hoitoon. Joissain hoitopaikoissa ”valtataistelun välttämiseksi” suorastaan edistetään ajatusta, ettei lapsen tai nuoren tarvitse olla vastuussa syömisistään vanhemmilleen vaan ainoastaan hoitotaholle. Näin blokataan pois tärkein tukiryhmä, jonka motivaatio auttaa olisi varmasti korkein mahdollinen ja joka olisi läsnä sairastuneen elämässä ympäri vuorokauden. Vaikka anoreksiaan sairastuneen täytyy itse haluta parantua, hän harvoin onnistuu siinä itse –  lähellä olevien tukea tarvitaan runsaasti. Yksikään avohoidon ammattiryhmä ei pysty korvaamaan perhettä.

Anoreksiaan sairastuneen autonomian kunnioittaminen menee ajoittain äärimmäisyyksiin. Kuten nimimerkit "Rakastan, mutta olen avuton" ja ”Isosisko” totesivat, jos sairastunut ei itse ole suostuvainen hoitoon, häntä on siihen vaikea saada. Tai ainakin joudutaan odottamaan pakkohoidon kriteerien täyttymistä, jolloin kallisarvoista aikaa kuluu hukkaan. Sairastuneen ”omasta tahdosta” (joka todellisuudessa on sairauden sanelemaa) kannetaan enemmän huolta kuin sairauden aiheuttamista fyysisistä riskeistä ja kuolleisuudesta. Jopa tilanteissa, joissa täysi-ikäinen sairastunut itse pyytää, että asiat sovittaisiin vanhemman kanssa ilman hänen läsnäoloaan, tästä kieltäydytään tietosuojaan, potilaan oikeuksiin tai milloin mihinkin vedoten. Alaikäisenkin ollessa kyseessä vanhemmille on työn ja tuskan takana saada audienssi hoitavan lääkärin luo ilman nuorta, jotta todellisesta tilanteesta ja hoitostrategiasta voisi keskustella ilman ”syömishäiriöääntä”.

Suomessa hoetaan kuin mantrana sitä, että anoreksia on pitkäaikainen sairaus. Niinpä muuhun ei tarvitse edes pyrkiä. Tämä tuntuu oikeuttavan myös hitaan puuttumisen asioihin ja jopa kuukausien odottelun ennen kuin sietämättömissä tilanteissa eläville perheille tarjotaan tukea ja apua. Häpeän ja syyllisyyden tunne estävät monia vanhempia hakemasta itselleen apua muualta. On valitettavaa, että hoidosta vastuussa olevat tahot eivät järjestä säännöllisiä ensitietoryhmiä ja koulutusta läheisille toisin kuin monissa fyysisissä sairauksissa! Ne ovat jätetty potilasjärjestön – sinänsä arvokasta työtä tekevän Syömishäiriöliiton – kontolle, jonka resurssit riittävät ehkä yhteen tai kahteen vuosittaiseen kurssiin isoimmilla paikkakunnilla. Tämä on aivan liian vähän! Sopivan ryhmän löytäminen vaatii sitä paitsi läheisiltä melkoista aktiivisuutta tilanteessa, jossa voimavarat alkavat olla muutenkin vähissä.

Kun perhe-elämä on muuttunut kaoottiseksi, sairastunut oireilee aggressiivisesti vastustaen auttamisyrityksiä ja vanhemmat uupuvat tiedon ja tuen puutteessa, käännytään lastensuojelun puoleen (HS 31.12.14). Ammattilaisetkaan eivät aina erota syömishäiriön aiheuttamaa hankalaa käyttäytymistä muista nuoren (tai perheen) ongelmista – tässä tarvittaisiin sitä vanhempien kokemusta ja näkemystä - tai keskittyvät aivan vääriin asioihin. Seurauksena voi pahimmillaan olla nuoren erottaminen perheestä hänen itsensä tai perheen ”suojelemiseksi” (vrt. aiempi blogiteksti). Hirveä virhe, kun perhettä nimenomaan pitäisi opettaa suojelemaan nuorta syömishäiriöltä! Näin nuori tosiasiassa hylätään syömishäiriönsä armoille, koska harvalla lastensuojelun ammattilaisella taas on tietoa, taitoa ja motivaatiota auttaa ”oikuttelevaa”, aggressiivista tai itseään vahingoittavaa nuorta oikealla tavalla.

Anoreksian hoidossa Suomessa tarvittaisiin uskallusta ottaa käyttöön maailmalla toimiviksi havaittuja metodeja - näinhän tehdään muidenkin sairauksien hoidon suhteen. Tämä edellyttää sen myöntämistä, että hoitoon pitäisi kiinteästi integroida myös kotiväki ja käyttää heidän resurssejaan sekä tietämystään ja havaintojaan sairastuneesta yksilöllisesti tämän auttamiseen. Anoreksiaa hoitavien pitäisi uskaltaa luopua perinteisestä määrääjän roolista, astua alas norsunluutornista ja jalkautua perheiden todellisuuteen, pois osastoilta ja poliklinikoilta. Lisäksi tarvitaan todellista moniammatillista yhteistyötä psykososiaalisen ja somaattisen hoidon välillä, mikä taas edellyttää asiantuntijoiden jatkuvaa vuoropuhelua, yhteisiä näkemyksiä hoitolinjoista sekä selvyyttä vastuualueista.

- N -