Voiko syömishäiriöhoito olla itse asiassa haitallista?

Kun vertaistukijana törmään vanhempaan, jonka jälkeläisellä on hiljan todettu anoreksia, kuulen aika usein seuraavaa: "...mutta nyt hän on saanut lähetteen erikoislääkärille/sairaalaan/hoitoon, joten kyllä tämä varmaan tästä lähtee helpottamaan..!". Saatan itsekin sanoa näin, sillä sehän toki on hoidon tarkoitus: auttaa toipumaan syömishäiriöstä. Enkä kenellekään suosittele jäämistä yksin tämän asian kanssa! Mutta onko hoidon piiriin pääseminen automaattisesti tae siitä, että sairastunut saa apua, tai oikeammin sellaista apua, joka auttaa häntä pääsemään irti syömishäiriöstä? Onko asioita, joita ammattilaisten pitäisi tiedostaa ja jopa välttää, jotta eivät tee enemmän haittaa kuin hyötyä?

Anoreksian ylläpitomalli. Schmidt&Treasure Br J Clin Psychol 2006.

Janet Treasure kumppaneineen on julkaissut erinomaisen artikkelin siitä, millä eri tavoilla hoidon ammattilaiset ja/tai hoito saattavat jopa haitata anoreksiasta toipumista. Ajatukset perustuvat samaisten tutkijoiden jo aiemmin julkaisemaan anoreksian ylläpitomalliin (kuva 1). Ihan kuten läheiset saattavat omalla toiminnallaan ja reaktioillaan laukaista ja ylläpitää syömishäiriöoireilua, myös hoito voi toimia samalla tavalla. Olisikin äärimmäisen tärkeää, että myös hoidon ammattilaiset aika ajoin tarkastelisivat omaa ja yksikkönsä toimintaa (esimerkiksi työnohjauksen keinoin) ja miettisivät, mikä siinä todella auttaa syömishäiriöön sairastunutta ja mikä ei. Myös potilailta ja heidän läheisiltään saadun korjaavan palautteen käsitteleminen saattaisi auttaa tässä. Virheitä sattuu kaikille eikä kenenkään (myöskään ammattilaisen) pinna kestä loputtomiin, mutta huonoista toimintatavoista sitkeästi kiinni pitäminen ei ole ammatillista! Kuten Rolf Holmqvist Ruotsin Lääkärilehdessä kirjoittaa, olisi jo muuttaa tapaa arvioida annettua psykiatrista hoitoa - ei enää diagnoosien, jonotietojen tai suoritteiden perusteella, vaan sen perusteella, onko potilas kokenut saavansa hoidosta apua ongelmiinsa.

Mikä hoidossa on ylisuojelua?

On mahdollista, että hoitotiimissä joku (aika usein lastenlääkäri) kokee asiakseen ajaa nuoren asiaa "pelastamalla" tämän (siis todellisuudessa syömishäiriön) vanhempien tai jopa muiden hoitotiimin jäsenten määräysvallasta. Tyypillisesti tämä tapahtuu esimerkiksi antamalla sairastuneelle valta päättää omista syömisistään ennen kuin tämä on siihen valmis tai käskemällä vanhemmat pois ruokailutilanteista ja kieltämällä heitä puuttumasta potilaan toimintaan. Usein tausta-ajatuksena on jo vanhentunut näkemys vääristyneistä valtasuhteista anoreksian aiheuttajana, tai yksinkertaisesti vain silkkä tietämättömyys anoreksian taudinkuvasta ja potilaan kyvyttömyydestä taistella syömishäiriötä vastaan omin voimin etenkin sairauden alkuvaiheissa, vaikka muissa sairauksissa nuoren oman tahdon kunnioittaminen olisikin (hoitosuhteelle) eduksi.

Osastohoitojaksot saattavat joskus olla tarpeen esim. fyysisen tilan vakauttamiseksi ja muutoksen edistämiseksi, mutta joskus pitkät hoitojaksot toimivatkin syömishäiriön "hautomona". Potilasta ei valmenneta osaston ulkopuoliseen elämään - mikä usein johtuu resurssipulasta - vaikka sehän kuitenkin hoidon lopullisena tavoitteena on. Osastolla on mahdollisuus kehittää uusia syömishäiriörutiineja, etenkin jos hoitohenkilökunta ei ole syömishäiriöiden hoitoon perehtynyt eikä tiedä mitä merkkejä pitäisi tarkkailla, sekä vertailla itseään muihin sairastuneisiin. Hoitotaho voi myös suojella omaa rooliaan ainoana tuen antajana sulkemalla potilaan läheiset hoidon, hoitolinjausten ja tiedonkulun ulkopuolelle. Tyypillistä tämä on täysi-ikäisten kanssa, mutta hämmästyttävän paljon siihen törmää myös nuorten, etenkin täysi-ikää lähestyvien kohdalla.

Vihamielisyys, pakottaminen ja rankaisu hoidossa

Vaikka syömishäiriöön sairastunut ei aina olekaan myöntyväinen kaikkeen mitä ehdotetaan (etenkin sairauden alkuvaiheessa, vrt. sairaudentunnottomuus), harva kuitenkaan on kuherrusvaiheen jälkeen tyytyväinen omaan tilaansa. Ongelma on se, että muutos pelottaa enemmän kuin houkuttaa. Olisi tärkeää, että hoitavat ammattilaiset säilyttäisivät kunnioittavan ja ystävällisen asenteen potilasta kohti, vaikka tämä vaikuttaisikin "hoitoon sitoutumattomalta", manipulatiiviselta tai muuten vain turhauttavalta. Uhkailu ("jos et nyt syö, me laitetaan sulle nenämahaletku"), nalkuttaminen ja mitätöinti ("eksä nyt voi edes tota lautasta syödä tyhjäksi, mikä siinä on niin vaikeaa"), vähättely ("sun paino ei kuule ole riittävän matala, että kuuluisit meille hoitoon") sekä kritisointi ("sä et vaan yritä tarpeeksi!") eivät kuulu asialliseen hoitokulttuuriin. Tällaiset lähestymistavat ovat vihamielisyyttä, joka on todella vahingollista sairastuneen kannalta. Suosittelen myös syömishäiriöitä hoitavia tutustumaan sarvikuonoon ja terrieriin - saattaa olla yllättävän herättävää!

Monilla psykiatrisilla suljetuilla osastoilla on käytäntönä rajoittaa kaikenlaista; kännykän ja tietokoneen käyttöä, kontakteja ulkomaailmaan, liikuntaa jne. Osa rajoituksista voi olla tarpeen potilaiden suojelemiseksi, mutta mikäli ne toteutetaan mitään perustelematta, voi potilaalle jäädä mielikuvaksi se, että rajoitteet ovat rangaistuksia eivätkä suojelua. Käänteisesti etuoikeuksien saaminen painoa nostamalla tai kotiutumisen sitominen siihen saattaa johtaa tilanteeseen, jossa sairastunut "syö itsensä ulos osastolta" päästäkseen taas rajoittamaan (lue yksi kertomus tästä), eikä todellista motivoitumista tapahdu. Mikäli potilas ei motivoidu hoitoon, se on hoitajan ongelma, ei potilaan! Motivoiva keskustelu on menetelmä, jolla nimenomaan muutetaan ihmisen (jopa vihamielistäkin) suhtautumista muutokseen ja autetaan häntä itse löytämään itselleen sopivimmat keinot sen toteuttamiseen.

Mukautuminen ja syömishäiriökäyttäytymisen mahdollistaminen onnistuu jopa osastohoidossa

Mukautuminen näkyy anoreksian hoidossa ehkä parhaiten siinä, että ripeään ravitsemustilan korjaamiseen ei panosteta, jos ja kun se potilaasta tuntuu vaikealta ja ahdistavalta. Vaikka painon nousua - yleisesti hyväksyttyjen suositusten mukaan osastohoidossa 0,5-1 kg/vko ja avohoidossa 0,5 kg/vko - ei seurannassa tapahdu, kukaan ei puutu asiaan ja muuta toimintasuunnitelmaa. Samaten on tavallista, että painotavoitteessa jäädään aivan liian alas, sillä pelätään potilaan reaktiota todelliseen toivottavaan painolukemaan. Okei, rauhoittaa ehkä potilasta ja on mukavampaa ammattilaiselle, mutta saa aikaan sen ettei todellista vapautumista pakkoajatuksista voi tapahtua (vrt. tämä kirjoitus "viimeisistä kiloista").

Mahdollistamisesta hyvä esimerkki on sellainen osastohoito, jossa uudet syömishäiriöpotilaat oppivat toisilta kikat ja konstit, joilla henkilökuntaa pystyy huijaamaan ruokailuissa, punnituksissa tai liikunnassa. Vaikka vertaistuki on tietyssä kohtaa toipumista hyvästä, eivät sokea ja rampa yhdessä välttämättä löydä oikeaa tietä, vaikka sielujen sympatia olisikin syvä. "Miksi minä ansaitsisin toipua, kun ei NN:ään ole niin helpolla parantunut?", kysyi Nyyti minulta ollessaan vielä esiharkinta- ja harkintavaiheen välimaastossa. Mikäli sosiaaliset kontaktit rajoittuvat pitkien osastohoitojaksojen aikana vain henkilökuntaan ja toisiin syömishäiriötä sairastaviin ja yhteydet ulkopuolelle normaaliin elämään vähentyvät, voi samoissa ympyröissä pyöriminen alkaa tuntua tavoittelemisen arvoiselta. Tapahtuu ns. laitostuminen. Osastohoidon luomat tiukat rutiinit ja joustamattomuus yksilön tarpeiden ja muuttuvien tilanteiden suhteen voivat myös palvella anoreksiaa, jonka tyyppipiirteenä on pilkuntarkkojen sääntöjen noudattaminen, tästä vielä myöhemmin lisää.

Ehkä kaikkein tavallisin mukautumisen muoto on "laillisten" rajoittamis- ja kompensaatiokeinojen tukeminen. Näillä tarkoitan esimerkiksi veganismin tai jonkinlaisen tavoitteellisen urheilun (erityisesti lajin jossa ulkomuotoa arvostellaan) salliminen toipilaalle. Ruokavalioiden suhteenhan on nyrkkisääntönä, että sillä mennään mikä on ollut ennen sairastumista. Joskus tosin rajanveto terveen ja sairaan ajan välillä voi olla hankalaa. Varsinkin alaikäisen ollessa kyseessä, jos ammattilainen ilmoittaa kasvis- tai vegaaniruokavalion olevan ihan ok vaikka perheessä ei sellaista ole ennen sairauden väliintuloa harrastettukaan, on harkintakyky lipsahtanut pahasti! Ammattilainen antaa tällöin syömishäiriölle kaikki aseet käsiinsä. Huoltaja ei edes ymmärrä voivansa sanoa jotain eriävää mielipidettä. Täysi-ikäisen kanssa ei voida mennä ihan yhtä suoraviivaisesti, mutta silti lienee ammattilaisen velvollisuus kertoa, mikä todistetun tiedon valossa on parasta. Vaikka painon normalisointi on mahdollista vegaaniruokavaliollakin, ei se missään tapauksessa ole yksinkertaista vaan vaatii runsaasti paneutumista ja suunnittelua - asioita, joihin valmiiksi kuormittuneilta läheisiltä tuskin löytyy rahkeita. Mikäli sairastunut itse saa veganismin myötä olla itse vastuussa syömisistään (koska kukaan muu perheessä ei osaa tai jaksa laittaa hänelle sopivaa ja riittävän ravitsevaa ruokaa) voi toipuminen venähtää pahasti ja juuttua jonnekin kroonistumisen ja ortoreksian rajamaastoon. Oli ammattilaisen henkilökohtainen käsitys ruokavalioista mikä hyvänsä, ne kannattaa pitää omana tietonaan ja keskittyä siihen, mikä sairastuneelle hänen tilanteessaan on järkevintä ja todennäköisimmin johtaa nopeaan ravitsemustilan korjaantumiseen. Eettiset päätökset tehdään sitten, kun ajatuksia ei enää hallitse syömishäiriö.

Pro-anorektisten uskomusten ylläpito ja vahvistaminen

Anoreksiassa tyypillistä on ruokaan kohdistuva pelko ja inho. Kylläisyys ei ole tyydyttävää toisin kuin nälkäisellä terveellä, vaan koetaan epämiellyttävänä, konkreettisesti valaaksi turpoamisena. Vaikka osa näistä tuntemuksista johtuukin häiriintyneestä neurobiologiasta ja ruuansulatuskanavan fysiologisista muutoksista aliravitsemuksessa (mm. hidastunut mahalaukun tyhjeneminen ja suoliston peristaltiikka), ei pidä väheksyä kokemusten synnyttämää ehdollistumista. Uhkailu, pakottaminen ja pilkkaaminen (vrt. edellä) johtavat ruokailutilanteiden muuttumiseen entistä ahdistavimmiksi. Samaten mikäli ateriasuunnitelmassa korostetaan kaloripitoisten herkkujen toimimista painonnostajina, se saattaa jättää pitkällisen pelon siitä, ettei herkuttelu ole turvallista enää sen jälkeen kun painotavoite on saavutettu ja lihominen voi jatkua loputtomiin. Tämä ei ole omiaan lisäämään joustavuutta ja sallivuutta syömisen suhteen. Hoidon pitäisi normalisoida suhde ruokaan, ei luoda uusia rajoituksia ja pelkoja.

Anoreksiaa sairastaneet kuvaavat usein kokeneensa aivan käsittämätöntä nälkää, jota mikään tavanomainen ruokamäärä ei tyydytä. On myös mahdollista, että annettu ateriasuunnitelma on aivan liian niukka tyydyttääkseen suurentuneen energiatarpeen toipumisen eri vaiheissa, jos sitä ei yksilöllisesti muokata. Pohjaton nälkä voi toipumisvaiheessa johtaa sellaiseen syömiseen, joka asiaa tuntemattomasta näyttää ahmimiselta (vrt. tämä tai tämä kirjoitus), vaikka todellisuudessa kyseessä on kovia kokeneen kehon pyrkimys homeostaasiin. Valitettavasti jopa hoidon ammattilaiset saattavat vahvistaa toipuvien pelkoja ahmimishäiriöön sairastumisesta kauhistellessaan pohjatonta nälkää ja varoitellessaan "ahmimiskohtauksista", vaikka heidän pitäisi kertoa asian olevan tavanomaista ja pikemminkin kuuluvan normaaliin toipumiseen. Ongelma asiasta tulee, jos sairastunut ahmimisesta pelästyneenä alkaa rajoittaa muita syömisiään. Tämä ei missään tapauksessa vähennä tarvetta, vaan pikemminkin johtaa ahmimis-rajoittamiskierteeseen!

Ammattilaisen ahdistus ja välttämiskäyttäytyminen

Vanhemmat tyypillisesti ahdistuvat nähdessään jälkeläisensä tilan ja ahdingon. Ammattilaisetkaan eivät ole ahdistukselle immuuneja, vaikkakaan heillä ei pitäisi olla tarvetta ottaa tilannetta niin henkilökohtaisesti. Ammattiauttajakin voi väsyä, palaa loppuun ja ahdistua hoidettavansa huonontuvasta tilanteesta. Tämä voi johtaa nalkuttamiseen, kaupankäyntiin ja hankalista asioista puhumisen välttelyyn hoitosuhteessa, mikä toisaalta sitten taas mahdollistaa syömishäiriökäyttäytymistä. Työnohjausta ja säännöllisiä tiimipalavereja on esitetty ratkaisuna tähän(kin).

Ei ole salaisuus, että osalla syömishäiriöhoidon ammattilaisista on itsellään jonkinlaista taustaa syömishäiriöstä. Ymmärrys sairaudesta ja sen omituisuuksista on varmasti eduksi. Mutta jos hoitava henkilö ei ole toipunut riittävän hyvin, ahdistuu hoidettavansa tilanteesta eikä pysty pitämään omia reaktioitaan triggereihin kurissa, hän voi tehdä todella paljon vahinkoa hoidettavalleen oli tarkoitus kuinka hyvä tahansa. Viittaan tässä vielä mm. aikaisempaan ruokavalioasiaan.

Nähdäänkö hoidossa aina metsä puilta?

Anoreksia on sukua pakko-oireiselle häiriölle. Osa sairastuneen oireista on kaikkeen muuhunkin kuin syömiseen liittyviä pakko-oireita, joilla sairastunut yrittää lievittää ahdistusta ja pahaa oloaan. Rutiinit ja rituaalit saavat suhteettoman osa sairastuneen elämässä. Sellainen hoito, jossa luodaan lisää rutiineja ja sääntöjä, on omiaan palvelemaan syömishäiriötä. Osastohoidon tiukka päivärutiini, valmiit ruokalistat, vessasäännöt yms. eivät auta pääsemään irti syömishäiriön säännöistä (sillä ne korvataan osaston säännöillä) tai valmistautumaan ulkopuolisen maailman ennalta arvaamattomuuteen. Meillä kesti yli puoli vuotta päästä eroon osaston aikataulurutiineista, jotka eivät sopineet oman perheen arkeen ollenkaan. Enää Nyyti ei myöskään mene vessaan ennen ruokailua, mutta pitkään siitäkin irti pääseminen kesti (osastolla vessaan ei saanut mennä tuntiin ruokailun jälkeen, vaikka Nyyti ei koskaan oksentanut - hänen kohdallaan osaston sääntö oli täysin turha - vessassa piti siis käydä ennen ruokailua). Yksilöllisellä hoidon suunnittelulla ja toteutuksella voitaisiin päästä eroon turhista rajoituksista ja rutiineista, jotka sairastunut helposti kerää omaan takataskuunsa.

Yksi ristiriitaisin kapiitteli - kun mietitään joustamattomuutta ja rutiineja anoreksian hoidossa - on ateriasuunnitelma. Ateriasuunnitelman tarkoitus on turvata riittävä ja monipuolinen energiansaanti. Usein sairastunut kuitenkin lukee sitä kuin piru Raamattua: se mikä ammattilaisen silmin on minimipäiväannos, näyttäytyy sairastuneelle ehdottomana maksimina (lue Tabitha Farrarin kirjoitus ateriasuunnitelmasta ja sen haastamisesta). Enempää kun ei voi syödä. Grammat, desilitrat ja kappalemäärät mitataan pilkun päälle, ja mitä ateriasuunnitelmassa ei ole, ei voi syödäkään. Ateriasuunnitelma on luvan kanssa syömisten kontrollointia, mikä ei ainakaan pitkän päälle ole sairastuneen toipumiselle hyväksi; se ei millään tavalla kannusta joustavuuteen, syömisestä nauttimiseen tai oman kehon kuuntelemiseen (Padrao et al 2013). Ateriasuunnitelmasta luopuminen on ammattilaisille todennäköisesti kovempi pala kuin monelle sairaudesta kärsivälle ja heidän läheisilleen: on totuttu kontrolloimaan ja määräämään tarkkaan mitä potilaan pitää syödä, ja tästä luopuminen on vaikeaa (vrt. Hughes et al 2014). Perhepohjaisessa hoidossa vanhemmille ei anneta ateriasuunnitelmaa, vaan heille annetaan lupa ottaa vastuu ruokailusta ja heitä kannustetaan ruokkimaan lapsensa kuten ennen sairauttakin, riittävän usein ja riittävän kaloripitoisella ruualla. Outoa kyllä, tämä malli toimii ja johtaa painon nopeaan korjaantumiseen - ateriasuunnitelmaa ei perhepohjaisessa hoidossa tarvita!

Anoreksialle on hyvin tyypillistä mustavalkoisuus, "kaikki tai ei mitään". Joskus tuntuu että sama on tarttunut myös hoitotahoon: Mikäli et ole täysin toipunut 12 hoitokäynnin aikana, on kaikki ollut turhaa etkä ansaitse enää uutta maksusitoumusta. Tämä neljän viikon osastojakso ei sinulle riittänyt, joten ala painua kotiin, et ole riittävän motivoitunut meidän hoidettavaksi. Ruokailu tänään ei onnistunut, joten nyt sinut uloskirjataan, koska et pystynyt syömään. Kuulostaako tutulta? Näitähän riittää. Ja kun sairastuneen nimenomaan pitäisi oppia lempeyttä ja sallivuutta itseään kohtaan! Jos kokonaiskuvaa ajatellaan, yksi ruokailu tai hoitojakso on vain pieni etappi pitkällä ja joskus mutkikkaallakin matkalla kohti toipumista. Tämä pitäisi tuoda sairastuneellekin esiin; epäonnistuminen jossain ei ole maailmanloppu, se on vain yksi tapaus josta voi ottaa oppia ja yrittää seuraavalla kerralla toisin.

*****************

Toivon, että Sinä, arvoisa ammattilainen, luit tämän kirjoituksen avoimin mielin ja sait jotain ajattelemisen aihetta. Sitä ei ole tarkoitettu väheksymään työtäsi, vaan osoittamaan mahdolliset ansat, johon kuka tahansa voi haksahtaa. Anoreksian hoitoa pidetään haastavana, ja toipumisajaksi povataan vuosia. Hoitotulokset eivät kehity parempaan suuntaan, jos mentelmiä ei koskaan kyseenalaisteta.

- Nyytin äiti -

Kun läheisesi on sairastunut rajoittavaan syömishäiriöön - aloita tästä

Tämän kirjoituksen tarkoitus on auttaa läheistä ymmärryksen ja auttamisen alkuun. Olen yrittänyt koota yhteen tärkeimmat "aloittelijan ohjeet". Jokainen ei varmastikaan tarvitse niitä kaikkia, mutta käsittelen tässä asioita, joita kokemukseni mukaan useimmin kysytään tai ovat vieraita syömishäiriöön aiemmin törmäämättömille. Voit vapaasti hypätä osioiden yli tai lukea niitä eri järjestyksessä, ihan mikä Sinua parhaiten hyödyttää. Rajoittavilla syömishäiriöillä tarkoitan anoreksiaa (sekä rajoittavaa että tyhjentäytymis-ahmimistyyppistä), bulimiaa sekä niiden epätyypillisiä muotoja (ts. joku virallinen diagnostinen kriteeri ei täyty). Eikä haittaa vaikka läheiselläsi ei olisikaan virallista diagnoosia! Tiedetään, että monet eivät koskaan saa apua tai avun pariin pääsemiseen menee pitkä aika.

1. RAJOITTAVAT SYÖMISHÄIRIÖT OVAT VAKAVIA SAIRAUKSIA; ÄLÄ JÄÄ ODOTTAMAAN VAAN TOIMI

Aliravitsemus ja nälkiintyminen aiheuttavat vakavia fyysisiä muutoksia, jotka voivat jopa tappaa. Tyhjentäytymiskäyttäytymiseen liittyvät suolatasapainon häiriöt voivat aiheuttaa jopa sydänperäisen äkkikuoleman. Anoreksian aiheuttama kuolleisuus on kaikista psykiatrisista sairauksista korkein, jopa 5-10 %. Fyysisten syiden lisäksi sairastuneilla on suurentunut riski itsemurhaan ja päihteiden väärinkäyttöön liittyviin kuolemiin. Pitkään jatkuessaan heikko ravitsemustila ja/tai tyhjentäytymiskäyttäytyminen johtaa pysyviin vaurioihin mm. osteoporoosia, lapsettomuutta, hammasvaurioita, älyllisen suorituskyvyn laskua, riskiä sydänongelmiin jne. Lue syömishäiriöiden vaikutuksista ihmisen kuntoon, käyttäytymiseen ja niiden tunnistamisesta vielä täältä.

Päivystyslähetteen kriteerit löydät täältä. Mikäli täydellinen syömättömyys on kestänyt yli yhden vuorokauden, tulisi sairastunut toimittaa arvioon johonkin päivystyspisteeseen hänen omasta halustaan riippumatta. On muistettava, että moni sairastunut pystyy hämmästyttäviin fyysisiin suorituksiin vakavassakin aliravitsemustilassa, mutta he ovat siitä huolimatta jopa hengenvaarassa.

Yksi hankalimmista asioista syömishäiriön tunnistamisen ja hoidon suhteen on sairaudentunnottomuus eli anosognosia, jota esiintyy jopa 80-100 % anoreksiaa sairastavista, erityisesti matalan painon tai huonon energiansaannin aikana. Tämä pitää ehdottomasti muistaa, kun mietitään sairastuneen sitoutumista hoitoon - kyseessä ei yleensä ole motivaation puute vaan kyvyttömyys tajuta oma tilansa ja nähdä muutostarve! Sairaudentunnottomuus ei ole este hoidolle ja ravitsemustilan korjaamiselle, joka usein onkin tärkein edellytys sille, että tämä aivojen elimellinen toimintahäiriö saataisiin korjaantumaan. Lue lisää tästä.

Mitä pidempään syömishäiriö on vallalla henkilön elämässä, sitä vaikeampaa siitä on toipua. On arveltu, että hoito on tehokkainta jos se päästään aloittamaan 3 vuoden sisällä sairastumisesta. Kun syömishäiriöön liittyvät pakko-oireet saavat jatkua pitkään, ne juurtuvat keskushermostoon ja niitä vastaan saa tapella ihan tosissaan, että epäterveelliset käytösmallit saa muutettua.

Jos tunnistat läheiselläsi syömishäiriön oireita, älä siis jää odottelemaan, että asia menisi ohi itsestään! Älä siinäkään tapauksessa, että läheisesi kieltää kaiken. Auta myös muita läheisiä ymmärtämään, että syömishäiriöt ovat oikeita sairauksia, ja sairastunut tarvitsee apua, ei kritisointia, syyllistämistä tai vähättelyä.

2. SINÄ ET OLE SYYLLINEN SAIRAUTEEN

Läheiset pohtivat mielellään syömishäiriön puhkeamisen syitä ja miettivät, tekivätkö he jotain väärin. Tämä on inhimillistä ja ymmärrettävää, mutta vie kovasti voimia, joita tarvittaisiin moneen muuhunkin. On hyvä tietää, että sairastumissyiden löytäminen ei ole edellytys painon ja syömisen normalisoinnille, joka taas on ehdoton edellytys syömishäiriöstä toipumiselle. Syiden tai ainakin laukaisevien tekijöiden (ts. syömishäiriökäyttäytymistä aikaansaavien yllykkeiden) miettiminen saattaa olla hedelmällistä siinä vaiheessa, kun aivot ovat toipuneet aliravitsemuksesta, sairaudentunnottomuus väistynyt ja henkilö itse on halukas tekemään töitä syömishäiriön uusiutumisen estämiseksi.

Syömishäiriötä ei koskaan aiheuta yksi ainoa tekijä, vaan taustalla on paljon erilaisia tekijöitä, joista harvoihin voi itse vaikuttaa. Yksi tärkeä asia taustalla on geneettinen alttius. Vastikään julkaistiin suuren kansainvälisen geenitutkimuksen tulos, jossa anoreksialle altistavat geenit paikannettiin kromosomiin 12 alueelle, joka on jo aiemmin yhdistetty mm. tyyppi 1 diabetekseen ja autoimmuunisairauksiin. Tutkijoiden mielestä löytö viittaa mahdollisuuteen, että anoreksian taustalla onkin erilainen aineenvaihdunta - ei siis suinkaan vialliset perheen vuorovaikutussuhteet tms! Tiedetään myös, että sukupuolella ja hormoneilla on merkitystä, vaikkakin poikien ja miesten aliedustus sairastuneiden joukossa voi liittyä enemmänkin huonoon tunnistamiseen ja diagnostisten kriteerien huonoon sopivuuteen miesten taudinkuvan kohdalla.

Syömishäiriön puhkeamiseen vaikuttavia tekijöitä. Copyright Sisä-Suomen SYLI ry.

Se että ihminen on perinyt tietyt geenit, ei tarkoita sitä että kaikki geenin omistavat sairastuisivat. Yhtä lailla kun elämässä on altistavia tekijöitä, on myös suojaavia. Tietynlaisen geeniperiman omistaville tietyt psyykkiset altisteet voivat kuitenkin olla kohtalokkaita. Näitä voivat olla esimerkiksi stressaavat elämäntapahtumat (kuten vanhempien avioero, koulun vaihto, opiskelun tai uuden työn aloittaminen), menetykset (vaikkapa isovanhemman tai lemmikin kuolema) ja traumat (koulukiusaaminen, seksuaalinen hyväksikäyttö tai väkivallan kokeminen). Taustalla voi olla myös vaikeuksia tunnistaa ja käsitellä tunteita sekä itsetunnon ongelmia. Se että geenejä on perinyt, ei myöskään tarkoita että suvussa olisi pilvin pimein syömishäiriöstä kärsineitä - voi olla että oireilua on joillain esiintynyt, mutta sitä ei ehkä koskaan ole tunnistettu tai siihen puututtu. Voi toisaalta olla, että useampikin suvun jäsen on sairastanut tai sairastaa syömishäiriötä.

Emme elä tyhjiössä, ja kulttuurimme muokkaa voimakkaasti käsitystämme hyvästä ja suositeltavasta. Laihuuden ihannointi ja laihduttamisen markkinoiminen hyvänä keinona parantaa elämänlaatua on huono konteksti henkilölle, jolle muutamankin kilon laihduttaminen voi olla lähtölaukaus syömishäiriökierteelle. Idea laihduttamiselle, painon tarkkailulle tai energian saannin rajoittamiselle voi tulla myös liikuntaharrastuksesta. Erityisen riskialttiita lajeja ovat ns. esteettiset lajit (mm. voimistelu, baletti, taitoluistelu), painoluokkalajit (esim. kamppailulajit) sekä sellaiset, joissa keveydestä suhteessa pituuteen on hyötyä (esim. kilpauinti, mäkihyppy). Ihan oma lukunsa on bikini fitness-urheilu, jossa painon muokkaamisesta ja elämän rajoittamisesta on tehty suorastaan taidetta.

3. LÄHEINEN SAA PUUTTUA!

Viitaten ensimmäiseen kohtaan, kyseessä on vakava sairaus, vaikka sairastunut saattaa yleensä peitellä sairauden oireita mahdollisimman pitkään. Jos kyseessä on alaikäinen, vanhempien suoranainen velvollisuus on toimittaa jälkikasvu hoitoon, vaikka hän usein alkuvaiheessa sitä vastustaakin. Unohda nuoren itsemääräämisoikeus - nyt on kysymys hänen elämästään! Et antaisi lapsesi ajaa pyörällä auton alle tai syödä myrkkysieniä, joten miksi epäröisit tässäkään tilanteessa?

Suomessa on vallalla pärjäämisen kulttuuri, jossa lasten ja teinien oletetaan varsin varhain pystyvän huolehtimaan omista asioistaan. Vanhempi on kuitenkin aina vastuussa lapsensa hyvinvoinnista, ja vaikka nuori miten käskisi olla puuttumatta syömisiin, älä kuuntele. Äänessä on sairaus, ei nuori itse. Huutoahan puuttumisesta tulee, mutta jälkikäteen sairastunut on usein tyytyväinen, että asiaan puututtiin. Lue toipuneen kiitoskirje vanhemmilleen tästä. Niksi onkin siinä, MITEN puututaan.

Ruoka on sairastuneen lääkettä, yhtä tärkeää kuin solunsalpaaja syöpäpotilaalle. Alaikäisen vanhempi SAA

- vaatia että sairastunut syö säännöllisesti kaikki ateriat

- annostella sairastuneen ruuat

- valvoa kaikki sairastuneen ruokailut, jotta ruoka menee sinne minne on tarkoituskin

- valvoa sairastunutta ruokailun jälkeen ja siten estää tyhjentäytyminen tai itsensä vahingoittaminen

- laittaa normaalia sekaruokaa (ilman kevyttuotteita) suostumatta syömishäiriön vaatimuksiin

ilman että olisi natsi, sekaantuja tai ylihuolehtivainen! Erään äidin sanoin: ANNA ITSELLESI LUPA OLLA "KAUHEA" VANHEMPI! Perhepohjaisessa hoidossa vanhemmat ottavat täyden vastuun sairastuneen ravitsemustilan korjaamisesta, ja tämä lähestymistapa on tuottanut erinomaisia hoitotuloksia myös Suomessa, lue tästä ja tästä.

Myös täysi-ikäisen läheinen SAA puuttua. Puuttumistapa on pakosta "pehmeämpi" kuin alaikäisellä, mutta yhtä kaikki, sairastunut tarvitsee apua. 18 vuotta täyttänyt vanhempiensa elatuksessa elävä on vanhempiensa vastuulla. Sairastuneen puolisolla tai seurustelukumppanilla on myös vähintäänkin moraalinen velvollisuus toisen hyvinvoinnista. Auttamaan lähdetään yleensä herättelemällä sairastuneen sairaudentuntoa. Vinkkejä keskusteluun löydät täältä.

Myös täysi-ikäisillä sairastuneilla on käytetty perhepohjaista hoitomallia. Ideana on, että läheinen tukee ruokailua lempeästä, määrätietoisesti ja kannustavasti antaen luvan syödä. Vastuu sairastuneen ruokailusta ei tarkoita toisen elämän omimista. Erinomaisia ideoita aikuisen tukemiseen löytyy Tabitha Farrarin oppaasta täältä (voit ladata oppaan linkistä).

4. OPETTELE ULKOISTAMAAN SYÖMISHÄIRIÖ

Aliravitsemus saa aikaan mielialan laskua, tunnepuuskia, ärtyisyyttä ja pakkomielteisyyttä. Syömishäiriö aiheuttaa muutoksia aivojen toiminnassa, ja henkilö käyttäytyy usein varsin pakkomielteisella ja pelottavallakin tavalla, jos syömishäiriökäyttäytymiseen (EDIT: lue täältä millaista syömishäiriökäyttäytyminen on) puututaan. Tämä herättää läheisissä hämmennystä, turhaantumista, häpeää, pelkoa, hätää ja kiukkua. On helpottavaa tajuta, että sairastuneen käyttäytymistä ohjaakin syömishäiriö, eikä tämä itse ole muuttunut joksikin täysin vieraaksi, ilkeäksi ja itsekkääksi ihmiseksi. Syömishäiriö on kuin ukkospilvi, joka peittää auringon taakseen ja kaikki näyttää synkältä ja pimeältä. Aurinko ei kuitenkaan häviä mihinkään, vaikka pilvi sen peittääkin. Kun henkilön ravitsemustila kohenee, oma persoona pääsee pilkahtelemaan pilven takaa ja toipuminen saa auringon taas paistamaan.

Tämä ajatusmalli, syömishäiriön ulkoistaminen, auttaa suhtautumaan sairastuneeseen kärsivällisesti ja myötätuntoisesti silloinkin, kun sairaus syytää loukkauksia ja syytöksiä sekaantumisesta, valaaksi lihottamisesta sun muusta.

5. OPETTELE YMMÄRTÄMÄÄN JA MUUTTAMAAN REAKTIOITASI

Läheisten reaktiot sairastuneen käsittämättömään käytökseen ovat ymmärrettäviä, mutta eivät välttämättä tue toipumista. Ne voivat jopa toimia syömishäiriökäyttäytymisen laukaisijoina eli triggereinä.

Eläinmallit ovat yksinkertainen ja helposti ymmärrettävä tapa kuvata haitallisia ja hyödyllisiä reaktiomalleja, lue täältä. Useimmat läheiset tunnistavat itsessään useita eri eläimiä vaihdellen tilanteen ja oman jaksamisen mukaan. Ole lempeä itsellesi, muuttuminen ei ole aina helppoa! Tärkeintä on että tiedostat itsellesi tyypilliset reaktiotavat ja mietit, miten voisit hoitaa asian toisin.

6. OPETTELE AUTTAMISTAITOJA

Pahimmat ansat, joihin syömishäiriötä sairastavan läheinen voi astua ovat

- mukautuminen syömishäiriön vaatimuksiin

- negatiivisten tunteiden (pelko, suuttumus, turhautuminen jne) ilmaiseminen sairastuneelle

- sairastuneen kritisointi ja syyttely

Yksi tärkeimmistä asioista on sietää sairastuneen ahdistusta tyynesti ja omaa ahdistumistaan näyttämättä. Tätä välttääkseen läheiset usein pyrkivätkin mukautumaan ja/tai rauhoittelemaan sairastunutta (vrt. kenguru). Se että ei mukaudu ei ole julmuutta, huomioimattomuutta tai välinpitämättömyyttä. Auttamistaidot eivät ole rakettitiedettä, vaan niitä voi opetella ja harjoitella. Tavoitteena on kodin ilmapiirin muuttuminen toipumista kannustavaksi. Lue lisää täältä. 

Tässä myös vinkkejä hankalista tilanteista selviämiseen (tunnepuuskat, juhlapyhät, toisen vanhemman poissulkeminen).

EDIT: nyt läheisille löytyy myös omavalmennus Mielenterveystalo.fi - palvelusta! Löydät sen täältä.

7. SINULLA ON OIKEUS KIELTEISIIN TUNTEISIIN

Läheisen sairastuminen syömishäiriöön on perheelle kriisi, ja kriisiin joutuneet käyvät läpi monenlaisia tunteita. Jossain kohtaa voi jopa tuntua siltä, ettei tunnu miltään.

Sinulla on oikeus tunteisiisi, ja olisi tärkeää että niitä saisi käsitellä ja purkaa yhdessä jonkun kanssa. Sairastunut ei kuitenkaan ole se, jonka läsnäollessa tunteita pitäisi purkaa, sillä se usein vain lisää sairastuneen syyllisyyden- ja arvottomuuden tunteita toimien triggerinä. Oma terapiakontakti, perhetyö, työterveyshuolto tai vertaistuki ovat erinomaisia keinoja omien tunteiden käsittelyyn. Vertaistukea löytyy esim. Syömishäiriöliitosta, sen paikallisyhdistysten järjestäminä läheisten tukiryhminä, sähköpostilla tai suljettuna ryhmänä Facebookissa. Vertaistuki auttaa myös huomaamaan, ettei ole ainoa, että muutkin ovat kokeneet tämän saman ja selviytyneet!

8. PIDÄ HUOLTA ITSESTÄSI

Elämä syömishäiriöön sairastuneen kanssa on usein ennalta-arvaamatonta. Toipuminen on aaltomaista, on eteenpäin menoa ja takapakkeja. Ei ole epätavallista, että tässä vuoristoradassa läheinen uupuu ja masentuu. Usein käytetäänkin lentokone-vertauskuvaa: Laita happimaski ensin omille kasvoillesi ja auta sitten vasta muita (ts. et voi auttaa, jos itse olet tajuton).

Happimaskina voi toimia joku oma harrastus, ystävien tapaaminen, oman ajan ottaminen ja "syömishäiriövapaan" ajan viettäminen sairastuneen ja/tai muiden perheenjäsenten kanssa. Itsestä huolehtiminen toimii myös hyvänä esimerkkinä sairastuneelle, jolla usein on ajatus omasta arvottomuudesta ja siitä, ettei ansaitse mitään hyvää.

9. ÄLÄ ODOTA TOIPUMISEN TAPAHTUVAN HETKESSÄ

Syömishäiriöllä on omat vaiheensa, jotka löytyvät täältä. Jokaisessa vaiheessa sairastuneen oma halu muuttua / toipua on erilainen. Yleensä läheiset olisivat heti valmiita toimimaan, mutta sairastunut ei - ymmärrettävästi seurauksena voi olla ristiriitoja ja sairastuneen syyttelyä. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että mitään ei voisi tehdä! Ravitsemustilan korjaamiseen ei tarvita toipumismotivaatiota, etenkään alaikäisellä. Aikuisen kohdalla asia on ymmärrettävästi mutkikkaampi, sillä esimerkiksi tahdosta riippumattoman hoidon kriteerit ovat erilaiset kuin alaikäisen kohdalla.

Oli sairauden vaihe mikä tahansa, motivoivaa keskustelua voi aina käyttää. Sen periaatteita löydät täältä ja täältä. Kannattaa myös muistaa, että sairastuneen tukemista ei pidä lopettaa liian aikaisin! Painon ja ravitsemustilan korjaantuminen ei vielä takaa pääkopan toipumista (eli sitä että sairastunut oppii sietämään normaalin syömisen aiheuttamaa ahdistusta), vaan siinä menee oma aikansa, joka on yksilöllinen ja riippuu mm. siitä kauanko sairaus oli ehtinyt kestää.

<3, Nyytin äiti

Tilanne räjähtää käsiin - mitä tehdä?!

Rajoittaville syömishäiriöille (rajoittava anoreksia, ahmimis/tyhjentäytymistyyppinen anoreksia, bulimia, epätyypillinen anoreksia ja bulimia) tavanomaista on pakko-oireista häiriötä läheisesti muistuttavat oirekuva, jossa sairastunut reagoi hyvin voimakkaasti, jos syömishäiriön hänelle asettamia sääntöjä rikotaan tai haastetaan. Tällainen tilanne tulee useimmiten eteen ruokailutilanteessa tai sen jälkeen, mutta voi yhtä hyvin liittyä esimerkiksi liikuntaan (useimmiten sen kieltämiseen) ja päivittäisiin rutiineihin ja aikatauluihin (koska syödään, mennään nukkumaan, käydään suihkussa jne). Reaktiot voivat vaihdella itseinhosta äärimmäiseen raivoon läheisiä kohtaan ja pahimmillaan sisältää itsensä vahingoittamista, tavaroiden tuhoamista ja/tai läheisten kimppuun käymistä. "Lievimmillään" tilanne on sairastuneen vajoamista jonkinlaiseen kauhistuneeseen transsiin, jolloin häneen on vaikea saada minkäänlaista järjellistä kontaktia.

Puhutaan eskalaatiosta, jolla tarkoitetaan tilanteen ryöstäytymistä käsistä. Kyseessä on laukaisevasta tekijästä (yleensä syömishäiriön sääntöjen rikkominen) liikkeelle lähtevä itseään ruokkiva kehä, jossa sairastuneen ja läheisen/lähellä olevan vuorovaikutus ei tyynnytä tilannetta, vaan päin vastoin johtaa räjähdykseen (kts. viereinen kuva). Kuvaa katsomalla voi ehkä paremmin ymmärtää, miksi omien reaktiomallien muokkaaminen on niin tuloksellista syömishäiriötä sairastavaa autettaessa.

Syömishäiriötä sairastavien läheiset puhuvat usein "teflonpinnasta" (vapaa suomennos ilmaisusta "full metal apron"), jolla tarkoitetaan tapaa olla reagoimatta tai provosoitumatta sairastuneen reaktioista. Toisin sanoen, vaikka tilanne tuntuukin lähellä olevasta uhkaavalta, pelottavalta tai ahdistavalta, nämä tunteet pidetään tiukasti omana tietona, ne tiedostetaan eikä niiden anneta vaikuttaa omiin reaktioihin. Hei, me läheiset (tai ammattilaiset yhtä hyvin) olemme pääsääntöisesti psyykkisesti terveitä (sic!) ja voimme valita omat reaktiomme! On toki muistettava, että vaikka syömishäiriön ulkoistaminen, kärsivällisyys ja huulen pureminen ovat harjoittelulla parannettavia taitoja siinä kuin tasapaino tai vaikkapa vieraan kielen puhuminen, oman jaksamisen kannalta heränneitä negatiivisia tunteita ei pidä loputtomiin haudata, vaan hankkia joku "likaämpäri" johon ne voi säännöllisesti kipata: oma terapia, keskustelutuki ja etenkin vertaistuki toimivat erinomaisina keinoina purkaa tunteet jonnekin muualle kuin sairastuneeseen.

Todellinen "full metal apron" :)

Mutta aina teflonpinta ei kestä vaan rakoilee, tai sitten tilanne eskaloituu niin nopeasti että on vaikea pysyä perässä. Miten toimia ja miten vahingot saataisiin ainakin minimoitua? Alla olevassa kuvassa selvennetään eskalaation vaiheita, niiden tunnusmerkkejä ja hyväksi havaittuja käytösmalleja.

1. Perustaso
Perustasolla tilanne on suhteellisen stabiili, Sairastuneen vireystila on tavanomaisella tasolla, ja syömishäiriön vaiheesta riippuen hän saattaa kyetä järkevään keskusteluun tavoitteista tai ongelmista.

2. Eskalaatio
Kun eteen tulee vaikeita tilanteita, joissa syömishäiriötä haastetaan, tapahtuu eskalaatio. Sairastuneen vireystila nousee, kunnes saavuttaa kriittisen pisteen. Varoitusmerkit ovat yleensä kyllä huomattavissa, kun niitä opettelee seuraamaan: Sairastuneen hengitys kiihtyy, kädet saattavat puristua nyrkkiin, joistakin tulee motorisesti levottomia (kädet/jalat liikkuvat levottomasti, heijaamista, jatkuvaa pomppimista pois paikoilta esim. ruokapöydän äärestä). Kommentit muuttuvat negatiivisiksi, "syömishäiriöpuheeksi", ja osa on sanallisesti hyvinkin aggressiivisia (kiroilua, haistattelua jne). Monet läheiset kuvaavat, että henkilö ikäänkuin muuttuu kuin toiseksi; kasvojen ja silmien ilme, ryhti, äänensävy yms muuttuvat. Se on todella pelottavaa!

Eskalaatiotilanteessa SINÄ voit valita (sairastunut ei siihen kykene): voit ottaa käyttöön täyshaarniskan ja olla ottamatta piikkejä vastaan. Keskity omiin selviytymiskeinoihin, niihin jotka auttavat säilyttämään tyyneyden. Joitakin auttaa kymmeneen laskeminen ja rauhallinen syvään hengittely (huom! puhalla pitkään ULOS, jatkuva syvään sisäänhengittäminen johtaa ennen pitkää hyperventilaatioon ts. hiilidioksiditason laskuun, joka fyysisestikin tuntuu olossa ihan kauhealta). Joitakin auttaa tietyn mantran toisteleminen ("rakastan lastani, vihaan syömishäiriötä"). Vältä kritisointia, negatiivisten tunteiden ilmaisua ja oman paniikin näyttämistä. Muista, että tunteet tarttuvat. On hyvä jatkokäsittelyä ajatellen pistää korvan taakse asia, joka sillä kertaa laukaisi eskalaation, mutta missään tapauksessa sitä ei hyödytä lähteä saman tien käsittelemään! Tässä kohtaa otettu aikalisä (esim. lopetetaanpa keskustelu tästä aiheesta ja jatketaan sitten kun olemme molemmat rauhallisia) voi pelastaa paljon.

Kuvat on lainattu Sisä-Suomen SYLI ry:n ja Tampereen SYLI-keskuksen läheisille tarkoitetun TAITO-valmennuksen materiaaleista.

3. Kriisi 

Räjähdyspiste on saavutettu, ja sairastuneen mielen täyttää ainoastaan kaksi ajatusta: "taistele tai pakene". Toteutuskeinot ovat yksilöllisiä, joku yrittää hinnalla millä hyvänsä poistua tilanteesta (vaikka edessä seisovien yli, jos ei muutakaan tietä ole), toinen räjäyttää raivonsa heittelemällä tavaroita tai hyökkäämällä kimppuun, joku vajoaa epätoivoiseksi uikuttavaksi mytyksi lattialle. Mikään selitys tai järjen puhuminen ei tässä kohtaa enää mene läpi, joten älä suotta hukkaa voimiasi! Tavoitteena on vahinkojen minimointi: tärkeintä on että sinä ja sairastunut sekä muut tilanteessa olijat ovat turvassa, eli vaarallinen toiminta on estettävä, muuta voi seurata. Anna tilaa; toiseen tarttuminen saattaa pahentaa tilannetta, eikä ainakaan oman kokemuksen perusteella ns. holding (sulkeminen tiukkaan syliotteeseen) muuta kuin lisää sairastuneen fyysistä kiihtymystä. Tietysti henkilöt ovat yksilöllisiä ja tässä tarvitaan taas läheisen tuntemusta oman sairastuneensa suhteen! Joskus on viisautta antaa sairastuneen vetäytyä ns. turva-alueelle, jossa hän saa rauhoittua kaikessa rauhassa. Perässä sopivalla etäisyydellä seuraaminen voi olla hyödyksi, jos pitää vahtia ettei sairastunut vahingoita itseään (tai tuhoa sisustusta).

Vaikka pitkät sepustukset eivät kiihtyneessä mielentilassa olevaan uppoakaan, on silti hyödyllistä käyttää lyhyitä ja ytimekkäitä ilmaisuja: Kaikki hyvin! Olet turvassa! Ei hätää! Lopeta tuo! Anna se ... tänne! Mene omaan huoneeseesi! Nyt lopetetaan tästä keskustelu! Rauhallinen mutta päättäväinen äänensävy. Jos uhkaat, sairastunut reagoi puolustautumalla. Voivottelusta tai siloittelusta (Voi raukkaa, kun sulla on kauheaa, ei sinun tarvitse....!) ei myöskään ole hyötyä, sillä se palkitsee sairastuneen käytöstä ja johtaa tilanteen toistumiseen entistä useammin.

Omat odotukset kannattaa sopeuttaa tilanteeseen. Jos räjähdyshetkeen saakka on ajauduttu, ei varmaankaan ole kovin realistista odottaa, että sairastunut jatkaa siitä tyytyväisenä esim. lautasensa tyhjäksi syömistä. Tällöin saattaa olla hyvä tyytyä jonkinlaiseen kompromissiin, jotta tilanne saadaan laukaistua. Kompromissi saattaa tarkoittaa esim. ruokailun keskeyttämistä ja korvaamista seuraavalla aterialla, osan ruuasta korvaaminen lisäravinnejuomalla (esim. Nutridrink) tai aloitetun keskustelun siirtämistä myöhemmäksi.

Tällaiset tilanteet pelottavat läheistä! Pelko taas voi aiheuttaa välttelykäyttäytymistä ja syömishäiriön määräyksiin mukautumista, joka ei missään tapauksessa edistä toipumista. Kannattaakin kuitenkin muistaa, että harvoin mikään on peruuttamatonta. Usein sairastunut ei myöhemmin edes muista varsinaisesta kriisitilanteesta mitään, koska oma pää on ollut niin kaaoksessa. Mikä on pahinta mitä voi tapahtua? Itseäni auttoi suunnattomasti, kun ymmärsin, että jos lapseni lopettaa syömisen totaalisesti, sitten me mennään lopulta päivystykseen. Se oli asia, jota hän halusi välttää viimeiseen saakka, sillä vaarana oli tuolloin joutua osastolle. Ok, siis pahinta olisi ollut, että olisimme istuskelleet lasten ensiavussa ja sitten tytär ehkä olisi joutunut osastolle. Mutta jos sellaiseen tilanteeseen olisi jouduttu, osastohoito olisi todennäköisesti tarpeen, ja itse olisin saanut lepotauon. Kun tämän sisäistin, tunsin, ettei minun tarvinnut enää pelätä eskalaatiotilanteita, ja kun vakaasti ja rauhallisesti vaadin häntä lopettamaan riehumisen, raivo laantui siihen ja vähintäänkin seuraava ruokailu sujui. Muutos oli valtava verrattuna siihen, että itse kiihdyin ja tilanne meni tappelun asteelle ja lukittui totaalisesti.

4. De-eskalaatio
Sairastuneen vireystila laskee ja hän rauhoittuu pikkuhiljaa. Kriisin laukaisema adrenaliinimyrsky kestää jonkin aikaa, ja kestää jopa puoli tuntia, että elimistö (syke, verenkierto jne) palautuu normaalitilaan. Jos tässä kohtaa aloittaa uudelleen syömishäiriön "tökkimisen", esim. naputtamalla, kritisoimalla, omaa pahaa mieltä näyttämällä tai seurauksista puhumalla, seurauksena on uusi eskalaatio.

Keskity mieluummin harhauttamiseen: vaihda puheenaihetta (vaikka se joskus tosi vaikeaa onkin, kun itselläkin syke on korkealla ja hermot pinnassa) tai suuntaa katseesi tulevaisuuteen (tänä iltana tulee neloselta hyvä leffa..., viikonloppuna voitaisiin tehdä yhdessä...). Jotta itsekin rauhoittuisit, kannattaa jälleen keskittyä myös omiin selviytymiskeinoihin. Jos diipadaapa-jutustelu on liian vaativaa, kaiva esiin vaikka sanaristikko tai sudoku, ja aloita sen ratkominen. Sopivassa kohdassa voi sitten kysyä sairastuneen neuvoa, mikä toimii myös harhautuksena.

5. Kriisin jälkeinen masennus
Kriisin jälkeen olo voi olla kuin tyhjällä ilmapallolla, ja näin etenkin sairastuneella, jonka vireystila on matalimmillaan. Lisäksi päälle voi iskeä morkkis: mitä tein, mitä tuli sanottua, olenko ihan kauhea ihminen, ansaitsenkin kaikkea pahaa!? Seurauksena voi olla syvä lohduttomuus, itku tai toivottomuus. Edelleenkään ei kannata aloittaa ongelmanratkaisua tai tilanteen purkua, sillä sairastuneella ei kerta kaikkiaan ole nyt resursseja siihen! Anna edelleen aikaa ja tilaa, edelleen lyhyet, rauhalliset ja ytimekkäät toteamukset ovat hyviä: Kaikki hyvin! Ahdistus menee kyllä ohitse! Ei hätää! Olen tässä!

Koska sairastuneen pitää oppia sietämään ahdistusta, on parasta että sille ei tee (juuri) mitään. Korkeintaan katsoo, että sairastunut on turvassa (ei esimerkiksi vahingoita itseään, tässä toinen riskikohta!) ja rauhallisesti toteaa, että on ihan normaalia että nyt tuntuu pahalta mutta se on onneksi ohimenevää.

6. Perustaso: ongelmanratkaisu
Lopulta sairastuneen vireystila on palautunut normaaliksi, ja asiallinen keskustelu on mahdollista (tietysti jälleen sairauden vaiheesta riippuen - haluaako hän ylipäänsä vielä lähteä yhteistyöhön). Aikaa voi kulua joskus jopa tunteja tai seuraavaan päivään - on hyvä itsekin olla täysin rauhallinen ja itsensä herrana. Tässä vaiheessa voidaan taas käsitellä eskalaatioon johtanutta tilannetta. Koska kysymys "miksi" on aika hyödytön sairastuneen kanssa keskusteltaessa (sairastunut ei välttämättä osaa tai halua vastata siihen), on ehkä parempi aloittaa kertomalla omista havainnoista ja kytkemällä ne itse tilanteeseen: Huomasin että aloit vaikuttaa hermostuneelta/huolestuneelta/ärtyneeltä/vihaiselta, kun... Muistatko miltä sinusta tuntui? Mikä sai sinut...? Näin ehkä saadaan hahmoteltua ongelma, joka myös sairastuneen on hyvä tiedostaa. Empatian ilmaisuun kuuluu se, että myönnetään taustalla oleva tarve: kyllä sinusta mahtoi tuntua pahalta/pelottavalta/ärsyttävältä, kun... Voisinko minä auttaa tuollaisessa tilanteessa? Jos itse huomaat omassa käytöksessäsi olleen jotain korjattavaa, pahoittele sitä ja pyydä anteeksi. Näin toimit esimerkkinä sairastuneelle siitä, että kukaan ei ole erehtymätön, mutta virheet eivät ole maailmanloppuja ja niistä voi jopa ottaa oppia.

Lopuksi olisi tietenkin vallan hyvä, jos sairastuneen kanssa pystyisi keskustelemaan seurauksista. Tässä kohtaa voi yrittää liittoutua terveen puolen kanssa antamalla ymmärtää, että tiedät syömishäiriön saaneen sairastuneen toimimaan kuten hän toimi. Kun jätät syömättä, aliravitsemustilasi pahenee. Nälkiintyneet aivot reagoivat ruokaan/rajoituksiin/ärsykkeisiin kummallisilla tavoilla, ja tämäkin oli yksi esimerkki. Se on ihan tavallista, ei se ole sinun vikasi. Voit kuitenkin itse vaikuttaa asiaan valitsemalla toipumisen ja taistelun syömishäiriötä vastaan. Olen tässä ja autan sinua! Mitä ajattelet, millä tavalla voisimme välttää tällaisen tilanteen jatkossa? Mitä sinä tekisit minun sijassani? Muista, että jos kysyt, kuuntele myös huolellisesti vastauksia! Vastaukset voivat olla syömishäiriön värittämiä, ja sellaisista ei tietenkään kannata ottaa onkeensa, mutta kaikki mikä tukee toipumista kannattaa poimia talteen. Pidä yllä toivoa ja kiitä yrittämisestä (olen varma että jossain kohtaa onnistut..., nyt se on vielä vaikeaa mutta hienoa että yritit...! Se helpottaa kerta kerralta!), ei vain tuloksista.

Myös oma pohdinta kannattaa suorittaa jälkikäteen rauhallisessa tilanteessa: Mikä johti tähän? Pahensiko joku mitä tein tai sanoin tilannetta selvästi? Mikä auttoi tilanteen laukeamisessa? Muista kuitenkin, että lopullinen tavoite on päästä syömishäiriöstä eroon, ja oman pohdiskelun tarkoituksena ei ole mukauttaa käyttäytymistään syömishäiriön sääntöihin, vaan löytää omat voimavarat ja keinot tilanteesta selviytymiseen.

Vapputerveisin,
Nyytin äiti

Vierailijan kynästä: Perhepohjainen hoito pelasti perheemme

Erään äidin puheenvuoro: näin perhepohjaisella hoidolla saatiin sietämätön kotitilanne haltuun ja tyttären anoreksia hoidettua. Vanhemmat tarvitsevat yksityiskohtaista ohjausta ja tukea voidakseen lopettaa syömishäiriön mukailemisen, eikä hoitotahon pidä mennä mukaan anoreksian "hajoita ja hallitse" -taktiikkaan!

Tyttäremme sairastui anoreksiaan peruskoulun viimeisellä luokalla 15-vuotiaana. Jälkikäteen ajatellen sairaus oli varmasti tehnyt tuloaan jo pidempään, ehkä jopa vuosia, mutta vasta loppusyksystä kyseisenä vuotena me vanhemmat aloimme tajuta, mistä todella on kysymys. Tytär oli pitkään halunnut ryhtyä kasvissyöjäksi ja jätti usein lihan syömättä. Syyt eivät olleet ekologisia tai eettisiä, vaan liha yksinkertaisesti inhotti häntä. Aluksi suhtauduin asiaan ohimenevänä vaiheena, koska tytär sentään istui yhteisessä ruokapöydässä ja söi kaikkea muuta. Jotakin syvempää aloin epäillä, kun olin erään kerran laittamassa ruokaa broilerinfileistä. Tytär näki fileessä mielestään verisuonen ja suhtautui siihen suorastaan hysteerisesti. Sen jälkeen hän rupesi kieltäytymään kaikesta broilerista. Koulussa hän inhosi kaikkia liharuokia eikä syönyt siellä juuri mitään. Olimme huolissamme, joten jotta syöminen alkaisi taas sujua, annoimme yhdeksännen luokan lokakuussa tyttärelle luvan ryhtyä kasvissyöjäksi sekä kotona että koulussa.

Aluksi kaikki tuntuikin menevän mukavasti: tytär kehui koulun kasvisruokaa ja tuntui syövän siellä hyvin, ja myös kotona opettelimme tekemään proteiinipitoista kasvisruokaa. Soijatuotteet ja quorn tulivat todellakin tutuiksi; nyhtökauraa, härkistä tai muita kotimaisia kasviproteiinituotteita ei ollut silloin vielä tarjolla. Olimme iloisia, että tytär vihdoin syö kunnolla, mutta samalla mietimme, osaammeko varmasti tehdä tarpeeksi ravitsevaa kasvisruokaa, joka sisältäisi kaikki tarpeelliset aminohapot ja muut ravintoaineet. Tytär kaivoi itse lisää tietoa ja uskomuksia terveellisestä ruokavaliosta, rupesi sitten rajoittamaan ruokavaliotaan ja samalla laihtumaan nopeasti. Hän alkoi myös lenkkeillä monta kertaa viikossa, joka viikko samoihin aikoihin, ja tehdä illalla kylpyhuoneessa, lukkojen takana, jonkinlaista lihaskunto-ohjelmaa, ja viipyi lukkojen takana vähintään tunnin. Useimmiten hän vaipui kuntoilunsa aikana epätoivon tilaan, itki ja ulisi suureen ääneen ja jumppasi samalla. Näissä tilanteissa tyttäreen ei saanut minkäänlaista kontaktia. Tyttö vain ulvoi ja koiramme stressaantui ja rupesi haukkumaan hurjasti, ja tilanne oli todella kaoottinen. Asumme rivitalossa ja naapurit ihmettelivät melua, ja joku anonyymiksi jäänyt naapuri valitti melusta isännöitsijällekin.

Usein ratkaisimme tilanteen niin, että mies meni kylpyhuoneen oven taakse rauhoittelemaan tytärtä ja minä lähdin koiran kanssa pitkälle lenkille. Yritin sopia miehen kanssa, että vuorottelisimme näissä hoitovuoroissa, mutta hän ei ollut halukas siihen. Hän suhtautui vaikeissa tilanteissa asiaan niin, että koska minä olen meille sen haukkuvan koiran halunnut, minun pitää se hoitaakin, ja niin minulla ei oikein ollut vaihtoehtoa. Jossain vaiheessa pääsimme kuitenkin yhteisymmärrykseen siitä, että tilanteeseen tarvitaan ammattilaisen apua. 

Mies varasi ajan yksityisen lääkäriaseman ravitsemusterapeutille, mutta se vei tilanteen vain vaikeammaksi. Minä olin toivonut ravitsemusterapeutilta neuvoja, kuinka rakennetaan täysipainoinen kasvisateria, ja jonkun ohjevihkosen hän mukaan antoikin, mutta siinä samalla hän laski tyttärelle kalorimäärän, joka pitäisi syödä joka päivä. Määrä oli vain 1400 kcal ja tyttären jo sairauden syövereissä vellova mieli käänsi asian niin, että se olisi ehdoton maksimienergiamäärä, jonka hän voisi syödä päivässä. Mies rupesi kuitenkin arvioimaan tyttärelle kaikkien aterioiden kalorimäärät eikä tytär enää suostunut syömään mitään ruokaa, minkä kalorimäärä ei ollut tarkasti tiedossa, ja pudotti samalla ruokavaliostaan nekin viimeiset jugurtit yms., joissa oli edes 2 % rasvaa. Loppujen lopuksi tytär ei todellakaan syönyt edes ohjeen mukaista määrää, vaan enintään puolet siitä, ja laihtui laihtumistaan. Minä vastustin kalorien laskemista. Aluksi yritin ilmaista kantani sangen pehmeästi ja vähitellen suoremmin, mutta se tuntui vain hajottavan tilannetta. Mies halusi toimia niin kuin toimi, koska koki että sillä tavalla tytär saadaan syömään edes jotakin, ja tytär puolestaan tukeutui yhä voimakkaammin isäänsä ja halusi jättää minut ulkopuolelle syömiskuviosta ja pian muustakin elämästään.

Minä olen ollut meillä aina arkiruoanlaittaja, koska mies on tehnyt pitkiä työpäiviä eikä ole edes yleensä ollut arkisin kotona normaaliin ruoka-aikaan, mutta tilanteen kehittymisen myötä tytär rupesi kieltäytymään minun laittamastani ruoasta. En suostunut laskemaan kaloreita ja halusin laittaa aivan tavallista ruokaa, joten hän ilmoitti jo ruokaa laittaessani suureen ääneen, että ei aio syödä sitä, mitä teen ja soitti saman tien myös isälleen. Sillä tavalla hän sai isän tulemaan kipin kapin töistä kotiin ruokaa laittamaan ja myös jättämään väliin työhön liittyviä iltamenoja ja jopa työmatkoja, koska ”isi on ainoa joka ymmärtää”. Jos mies kaikesta huolimatta oli poissa kotoa ja minä laitoin ruokaa, tytär saattoi heittää ruoan pitkin lattioita ja myös potkia tai lyödä minua. Ja sen jälkeen hän soitti isälleen itkien ja kiljuen. Hän myös tulkitsi minun puheeni aivan omalla tavallaan. Jos esim. tiesin että hän oli syönyt koulussa hyvin vähän ja kehotin häntä syömään sen takia ”reilun välipalan”, hän saattoi saada aivan silmittömän raivokohtauksen, koska kuuli asian niin, että jos hän syö "reilusti", hän lihoo seuraavassa hetkessä aivan muodottomaksi. Hän saattoi tulkita ihan minkä tahansa sanan tai lauseenpuolikkaan aivan päinvastoin kuin oli tarkoitus eikä koskaan voinut tietää, mikä normaali arkikommentti nostattaa seuraavan myrskyn.

Tässä vaiheessa otimme yhteyttä yksityiseen, syömishäiriöisiä hoitavaan tahoon, jonne saimmekin nopeasti ajan. Siellä todettiin, että tyttären tilanne täyttää anoreksia-diagnoosin kriteerit. Tämä tapahtui juuri ennen joulua. Olimme järkyttyneitä, mutta samalla helpottuneita sen suhteen, että apua olisi luvassa. Tytär tapasi ensin terapeuttia muutaman kerran itsekseen ja sen jälkeen meidät vanhemmatkin otettiin mukaan. Kävimme myös pari kertaa miehen kanssa kahdestaan terapeutin juttusilla. Ravitsemusterapeutti teki päivittäisen ateriarungon, mutta emme saaneet minkäänlaisia neuvoja tai tukea, miten saisimme tyttären syömään ateriasuunnitelman mukaan. Suunnitelman noudattaminen tuntui siis aivan utopistiselta. Tytär söi siinä vaiheessa itse laatimansa "terveellisen" ruokavalion mukaan, jota isä siis ruoanlaittajana noudatti. Hän söi ruoan hitaasti ruoka-aineryhmä kerrallaan ja muutenkin huomiota herättävän kummallisesti. Kerroin tästä kaikesta terapeutille, mutta hän ei tuntunut ymmärtävän näkökulmaani, vaan koki minut ilmeisesti liian määräileväksi, ja käski minun pysyä poissa keittiöstä ja olla ylipäätään puuttumatta tilanteeseen. Koko ajan tajusin, että nyt ollaan hakoteillä, mutta en pystynyt vaikuttamaan tilanteeseen, koska edes terapeutti ei uskonut minua.

Terapeutin luona ollessamme tytär tuntui kyllä tajuavan, että tarvitsee apua, ja oli tietyllä tasolla valmis ainakin keskustelemaan terapeutin kanssa, mutta pakkoajatukset ja torjunta ruokaa kohtaan olivat niin voimakkaita, että muukin elämä kuin ruokailutilanteet olivat yhtä kaaosta. Erityisesti viikonloput ovat vaikeita, koska päivät olivat ”vapaita” ilman koulun tarjoamaa runkoa. Usein tytär saikin viikonlopun aikana vähän väliä itku- ja raivokohtauksia, ja maanantai tuntui lepopäivältä viikonlopun myllytyksen jälkeen. Vain ”isi” kelpasi ruoan laittajaksi ja antajaksi, kuuntelijaksi ja iltaisin sänkyyn peittelijäksi. Tyttären mieli tuntui taantuvan ja lopulta hän käyttäytyi yhtä impulsiivisesti kuin imeväinen.

Tilanne siis paheni koko ajan ja tytär kuihtui kuihtumistaan. Minä haahuilin ja itkin illat koiran kanssa ulkona, koska käytännössä minut häädettiin kotoa. Koira oli äärettömän stressaantunut ja purki sitä yrittämällä karkottaa "räyhähengen" tyttärestä. Mieskin tuntui olevan aidosti sitä mieltä, että minä ja koira olemme syyllisiä koko syömishäiriöön, ja se oli todella lamauttavaa ja stressaavaa kaiken tyttäreen liittyvän huolen lisäksi. Ja kaikki tämä tapahtui siis hoitotahon siunauksella. Lähdin sitten etsimään epätoivoisesti apua. Minulla oli pari ystävää, joille pystyin asiasta puhumaan, ja jossain vaiheessa löysin netin syövereistä Etelän-SYLI-yhdistyksen ja sitä kautta myös tämän blogin ja Facebookin Maudsley-ryhmän. Imin tietoa ja toisten kokemuksia, luin Maudsley-opuksen suomennoksen ja hankin pari kirjaa itsellenikin. Maudsley-opit osuivat ja upposivat minuun täysillä: vanhempien yhteinen rintama syömishäiriötä vastaan tuntui heti oikealta lähtökohdalta sekä järjen että tunteen tasolla, sillä mielestäni samoista periaatteista nousevaa rajat ja rakkaus -tyyppistä kasvatustyyliä olin pyrkinyt noudattamaan lasten kanssa muutenkin. Aiemmin mieskin oli samoilla linjoilla, mutta päätään nostava syömishäiriö lipsautti hänet eri raiteelle. Yritin puhua näistä asioista miehen kanssa väsymykseen asti, mutta en saanut vastakaikua. Mies tuomitsi menetelmän nettihuuhaana, kuten hän sanoi. 

Kevättalvella mieskin alkoi silti tajuta, että tyttären henkinen ja fyysinen kunto oikeasti koko ajan vain pahenee ja suostui hankkimaan tyttärelle lähetteen HYKSin syömishäiriöklinikalle. Minua ei otettu mukaan kyseiselle lääkärikäynnille, koska ”käynti sujuisi varmasti helpommin niin”. Siinä vaiheessa oltiin tilanteessa, että tytär ei ollut puhunut minulle sanaakaan yli kuukauteen, ja jos edes tulin samaan huoneeseen, hän rupesi kiljumaan ja lyömään minua. Lähete saatiin, mutta ei ihan helpolla, sillä kyseinen psykiatri oli sitä mieltä, että ”eihän tyttö niin pahasti alipainoinen ole”. Sehän on pahinta, mitä anorektikolle voi sanoa! Meni vähintään kuukausi, ennen kuin Syömishäiriöklinikalta tuli lähete laboratoriokokeisiin sekä alkukäyntiaika klinikalle. Varattu aika tosin oli taas yhden kokonaisen kuukauden päässä. Minä olin aivan lopussa ja kuukausi, jopa yksi päivä, tuntui siinä vaiheessa ikuisuudelta, joten soitin Ulfåsaan. Selitin perheemme tilanteen ja kuin ihmeen kautta heiltä löytyi peruutusaika jo seuraavalle viikolle, heti pääsiäisen jälkeen. 

Pääsiäiseksi meillä oli varattuna Levin-reissu ja peruutusaika oli kotiinpaluuaamuna vain tunnin sen jälkeen, kun juna olisi perillä Helsingissä. Tartuin silti oljenkorteen. Normaalikäytännöstä poiketen olimme tapaamassa vain terapeutin, emme lääkäriä, koska tämä oli lomalla. Minä laitoin kuitenkin ensimmäiseen käyntiin kaiken toivoni ja entistä vahvemmin siinä vaiheessa, kun jouduin palaamaan koiran kanssa pohjoisesta kotiin kesken kaiken, koska yhteiselosta hiihtokeskuskämpässä ei vain tullut mitään. Syömishäiriö jylläsi täysillä ja koira haukkui haukkumistaan. Terapeuttikäynti kesti vain puoli tuntia, ja vaikka terapeutin asenteesta ja pikaisesti tehdystä hoitosuunnitelmasta tuli melko hyvä olo, en kuitenkaan ehtinyt kertoa mielestäni olennaisia asioita tyttären ja perheemme tilanteesta. Niinpä kirjoitin kotona terapeutille vielä sähköpostiviestin, jossa kerroin havaintoni tyttären käyttäytymisestä sekä jo ennen syömishäiriödiagnoosia että sen jälkeen. Viesti oli pitkä ja pelkäsin terapeutin suhtautuvan siihen hysteerikon horinoina, mutta onneksi ei käynyt niin. Terapeutti välitti viestin eteenpäin hoidosta vastaavalle psykiatrille, joka otti minuun yhteyttä heti palattuaan lomalta. Viestini oli kuulemma antanut hänelle tärkeää tietoa ja hän ehdotti sen perusteella perhepohjaista hoitoa, jota oli juuri alettu toteuttaa syömishäiriöklinikalla. En voinut uskoa korviani. Vihdoin tuntui, että apua voisi oikeasti olla saatavilla.

Sitten tapasimme psykiatrin, joka otti tilanteen heti hienosti haltuun. Laboratoriokokeiden perusteella tyttären veren D-vitamiinitaso oli hälyttävän alhainen ja sydämen lyöntitiheys lähellä sairaalaan ottamisen rajaa. Selässä ja niska-hartiaseudulla oli lanugokarvoitusta, paino tietysti aivan liian matala ja tytär oli kaiken kaikkiaan todella heiveröinen ja voimaton. Tyttärelle määrättiin välittömästi liikuntakielto ja kielto osallistua myös Lontoon-leirikouluun, jollainen luokalla oli tiedossa parin viikon päästä. Tytölle määrättiin iso päivittäisannos D-vitamiinia ja ahdistusta helpottava lääkitys otettiin harkintaan ja aloitettiinkin hieman myöhemmin. Lääkäri selitti myös perhepohjaisen Maudsley-hoidon periaatteet ja sanoi, että sen toteuttaminen kotona aloitetaan heti tänään. Mies oli aluksi hämmentynyt, ehkä järkyttynytkin, mutta suostui kuitenkin siihen, että me vanhemmat yhdessä päättäisimme ruokailuista ja toimisimme samassa linjassa tyttären suuntaan. Kasvissyönti kiellettiin siihen asti, kunnes pää olisi normalisoitunut ja tytär pystyisi päättämään ruokavaliosta muilla perusteilla kuin syömishäiriön sanelemilla. Eri lihalaadut otettiin ruokavalioon yksi kerrallaan, noin viikon välein. Tytär ei saanut olla keittiössä, kun ruokaa tehtiin, ja meidän vanhempien käskettiin annostella ruoka-annokset niin kuin hyväksi näimme. Kaikki normaalit ruoat palautettiin siis vähitellen ohjelmaan ja joka päivä piti myös syödä joku herkku. 

Tyttären asenne minua kohtaan muuttui heti ensimmäisen käynnin jälkeen ja hän alkoi jutella minulle autossa matkalla kotiin. Tuntui aivan uskomattomalta, kun syömishäiriön rakentama muuri murtui ja tytär puhui minulle ensimmäistä kertaa yli kuukauteen! Jollakin seuraavista lääkäritapaamista hän kertoi, että hänellä on nyt hyvä ja turvallinen olo, kun äiti ja isä hoitavat häntä yhdessä. Meille vanhemmille oli myös todella tärkeää, että hoitotaho toimi samassa linjassa meidän kanssamme ja auttoi vaikeissa tilanteissa, sillä kyllähän niitä yhä tuli eteen. Aluksi tapasimme terapeuttia noin kerran viikossa ja myös ruokailutilannetta harjoiteltiin terapeutin luona. Vaikka edellisen vuoden syömishäiriöhelvetin perusteella ei olisi millään voinut uskoa, näillä konsteilla tytär todella lähti paranemaan: syöminen normalisoitui kuukausi kuukaudelta, mieli koheni ravitsemustilanteen paranemisen myötä ja tytär kirjattiin ulos Ulfåsasta noin vuoden päästä hoidon aloittamisesta. Nyt meillä on kotona normaali, huumorintajuinen ja omatahtoinen lukiolainen, joka suunnittelee jatko-opintoja ja haaveilee tavallisia nuorten haaveita. Kasvissyöntiin hän halusi palata pääkopan normalisoiduttua, mutta se sallitaan hänelle nyt. Mitään pelkoruokia hänellä ei enää ole ja hän on pystynyt jopa joustamaan kasvissyönnistä, jos tarjolla ei ole ollut muuta kuin liharuokaa.

Olen ikuisesti kiitollinen Ulfåsan ystävällisen jämäkälle, asiantuntevalle ja ihanalle hoitotiimille!

Joulu tulee, miten tukea syömishäiriöön sairastunutta?!

Joulu on juhla, jota monet sekä syömishäiriöön sairastuneet että heidän läheisensä kammoavat. Syitä on monia. Perinteisesti joulun juhliminen keskittyy ruokapöydän ympärille, ja monet sesonkiherkut sisältävät runsaasti energiaa. Niinpä ne kuuluvat usein anoreksiaan sairastuneen pelkoruokiin, ahmimistyyppisestä oireilusta kärsivät taas kokevat runsaasti houkutuksia. Jouluun liittyy myös paljon sosiaalisuutta; tavataan ehkä laajennettua sukua, käydään vieraisilla ja syödäänkin kodin ulkopuolella, toisten tekemiä ruokia. Aikataulut (ja syömisajat) ovat arjesta poikkeavat. Kaikki tämä voi tuntua syömishäiriötä sairastavasta pelottavalta ja ahdistavalta. Toisaalta jouluun liittyy paljon odotuksia, ja ajatus toisten joulun "pilaamisesta" omalla oirehdinnalla aiheuttaa sairastuneessa syyllisyyttä ja lisää ahdistusta. Läheiset taas toivoisivat joulun sujuvan lämpimissä ja mukavissa merkeissä ("eikö se nyt edes yhtenä päivänä vuodessa...!"), ja sairastuneen ahdistus ja oireilu saattaa herättää heissä enemmän pettymystä ja närää kuin myötätuntoa.

Miten siis selvitä juhlapyhistä? Olen listannut tähän asioita ja ajatuksia, jotka saattavat auttaa.

Sairastuneen toipuminen on tärkeämpää kuin yksi joulu

Jouluja tulee. Tämä joulu nyt on tällainen, ja etenkin jos sairastunut on kovin huonossa kunnossa, hänen hyvinvointinsa on prioriteetti numero yksi. Pyrkimys on, että seuraava joulu olisi sitten jo parempi. Älä suunnittele liikaa ohjelmaa, vaan pidä asiat yksinkertaisena. Sukujuhla ei ehkä ole hyvä idea juuri nyt. Jos suku ei ymmärrä, miksette halua tällä kertaa juhlia yhdessä, se on heidän ongelmansa!

Sopikaa aikataulut ja menot/tapaamiset/vierailut etukäteen

Sairastuneen ahdistusta ei todellakaan helpota se, jos tupa pompsahtaa yllättäen täyteen sukulaisia, joiden kanssa pitäisi syödä joulutorttuja, juoda glögiä ja kertoa tulevan vuoden suunnitelmista. On ehkä viisasta karsia kovin haastavat menot tai vierailut minimiin. Tai sitten osa perheestä voi mennä, osa/joku ehkä jää sairastuneen kanssa kotiin (jos tämä tarvitsee runsaasti tukea tai valvontaa) ja menee sitten omalla vuorollaan. Entä tietävätkö sukulaiset, mistä syömishäiriössä on kysymys? Vihon viimeiseksi tässä tarvitaan "hyviä neuvoja" sairastuneelle tai huomautuksia ulkomuodosta. Varmista, että ne henkilöt joiden kanssa joulua vietetään, ovat kartalla asioista.

Jos sairastunut käyttää ateriasuunnitelmaa, pyydä muokattua suunnitelmaa jouluruokia silmällä pitäen

Ravitsemusterapeutti voi antaa vaihtotaulukoita tai rukata suunnitelmaa niin, että sairastunut uskaltaa maistella myös jouluruokia. Ehkä voitte sopia jotain tiettyjä jouluruokia, jota sisällytetään suunnitelmaan? 

Älä pety, jos hyvin sujunut alku ei jatkukaan kaikkina pyhäpäivinä

Varaudu siihen, että vaikka sairastunut pystyisikin tsemppaamaan esimerkiksi jouluaaton ja olemaan oma itsensä, sen jälkeen ahdistus usein nousee huippuunsa ja joulun jälkeiset päivät voivat olla raskaita. Älä syyllistä sairastunutta, jos näin käy! Pikemminkin voit antaa tunnustusta siitä, että hän pystyi olemaan niin rohkea yhden päivän.

Älä vertaile tämänvuotista joulua aikaisempiin perheenne jouluihin tai muiden jouluun.

Liialliset odotukset tuppaavat aiheuttamaan pettymyksiä. Ole realisti. Vaikka kaikki ei menisikään tismalleen suvun traditioiden mukaisesti, se ei tarkoita sitä ettettekö voisi kokea lämmintä tunnelmaa! Miten olisi jotain aiemmasta poikkeavaa, josta saattaisi ehkä tulla uusi traditio?

Pyri keksimään jotain muuta perhettä yhdistävää kuin jouluruokailu

Miten olisi tuhannen palan palapeli tai jokin uusi lautapeli koko perheen voimin? On suorastaan mielen fysioterapiaa pelata pelejä, jossa esimerkiksi joutuu muuttamaan strategiaa kesken kaiken. Pelaaminen vie ajatuksia pois täyden tuntuisesta vatsasta, seuraavasta ruokailusta tai herkkujen täyttämästä jääkaapista. Vanhojen valokuva-albumeiden selailu ja "vanhojen hyvien aikojen" muistelu voi toimia jopa motivoivana sairastuneelle, joka pohtii muutoksen mahdollisuutta (harkinta/valmistelu, vrt. tämä kirjoitus)

Ei vara venettä kaada

Varasuunnitelma on aina hyvä olla olemassa, etenkin jos ohjelmassa on vierailuja tai syömistä jossain muualla. Jos sairastuneen ahdistus kasvaa ylitse pääsemättömäksi, mihin hän voi vetäytyä rauhoittumaan? Olisivatko omat eväät varmuuden varaksi järkevät (eihän niitä tarvitse sairastuneelle näyttää etukäteen, usko hänen selviytymiseensä on hänelle tärkeää)?

Pidä yllä suhteellisuudentajua ja huomioi kokonaiskuva

Sairastuneella saattaa olla jokin tavoite, johon hän pyrkii jouluna. Jos tämä ei onnistu, katastrofi on valmis: kaikki on pilalla! Tällöin läheisen tehtävänä on muistuttaa, että kyse on vain yhdestä päivästä vuodessa. Vuoden päästä kukaan ei edes muista tätä! Ja koko elämää ajatellen, mitä yhdestä joulusta! Sitäpaitsi, yksi epäonnistuminen ei koskaan pilaa kaikkea. Huomenna voi yrittää uudelleen, ja ehkä se sitten onnistuu paremmin.

Ole armollinen itsellesi

Et todennäköisesti saa mitalia jouluruuista ja -valmisteluista sairastuneelta (tai ylipäänsä keneltäkään muultakaan), joten voisiko sen isoäidin perunalaatikkoreseptin jättää tällä kertaa toteuttamatta, ja turvautua vähän enemmän valmiisiin juttuihin. Tai onko se suursiivo nyt niin elintärkeää? Sen sijaan tärkeää on, että muuttuneessa tilanteessa myös sinä saisit levättyä ja rentouduttua, edes hiukan. Itsestä huolehtiminen on hyvää esimerkkiä myös sairastuneelle.

Kärsivällisyys, hyväksyntä ja lämpö

Siinä resepti, jolla toteutuu myös juhliminen. Meni miten meni, sairastunut ei ole tätä itse valinnut. Paheksunnan osoittaminen vain pahentaa hänen oloaan (kts. tämä teksti). Mikäli kaikki sujuu hienosti, on syytä antaa positiivista palautetta. Siinä kannattaa muistaa kiittäminen toiminnasta (esim. rohkeudesta joulupöydässä, kyvystä seurustella tms) tai omasta hyvästä mielestä ("minusta oli tosi ihanaa, että pystyimme syömään kaikki yhdessä").

- N -