Miten sisarukset selviävät ja voiko heitä auttaa?

Lapsen tai nuoren syömishäiriö perheessä ei voi olla vaikuttamatta myös terveisiin sisaruksiin. Tämä voi tapahtua monella tavalla.

"Mitäkö mä toivon kesälomalta? Mä toivon vaan, että mentäis huvipuistoon perheenä, edes kerran." - Pikkuveli

Vanhemmat joutuvat väistämättä kiinnittämään sairastuneeseen lapseensa enemmän huomiota, jolloin on mahdollista, että terveet sisarukset jäävät vähemmälle huomiolle. Vanhemmat eivät kenties ehdi kuljettamaan sisaruksia harrastuksiin tai osallistumaan niihin muuten, koska sairastuneen valvominen tai ruuanlaitto vievät liikaa aikaa. Sama voi koskea myös kouluasioita. Hoito saattaa vaatia poissaoloa perheen luota. Silloinkin kun ovat paikalla, vanhemmat voivat olla poissaolevia, koska ovat huolissaan, stressaantuneita ja ahdistuneita.

"Mulla on ihan riittävästi kestämistä Nyytissä! Älä sä nyt aloita vaan käyttäydy ihmisiksi!!!" - Minä

Tunteet nousevat herkemmin pintaan suhteessa terveisiin jälkeläisiin. Kun sairastuneen kanssa on vaikea tulla toimeen, pienikin vastustus tai ryppyily terveen lapsen puolelta voi tuntua viimeiseltä pisaralta. Terveet jälkeläiset saattavat myös itse ajatella näin eivätkä halua "vaivata" tai huolestuttaa vanhempiaan omilla ongelmillaan.

"Aina Nyyti haluaa tänne kylpyhuoneeseen just kun mä olen mennyt suihkuun! Kai mullakin nyt on oikeus käydä edes vessassa!" - Isosisko

Perhe-elämä muuttuu monella tavalla. Ruokailutilanteet voivat olla räjähdysherkkiä aiheuttaen sisaruksille ahdistusta ja ihmetystä. Ei enää yhteisiä illallisia, sukulaisvierailuita, ravintolakäyntejä, matkoja, kesämökkeilyä tms. Sairastuneella voi olla pakonomaisia rutiineja, jotka aiheuttavat riitaa ja aikataulujen yhteentörmäyksiä kotona. Mikäli sairastuneen hoito vaatii vanhempien työkuvioiden uudelleenjärjestelyä, voi perheen heikentynyt taloudellinen tilanne näkyä myös sisarusten elämässä harrastusten tai vapaa-ajan viettotapojen vähentämisenä.

"Mä en muuten tuu illalla kotiin syömään vaan syön kaverilla. Ruokailu kotona on niin ahdistavaa." - Isosisko

Perheen ruokailutavat ja ruokavalio voivat muuttua. Ei ole mitenkään mahdotonta, että sairastunut vahtii toisten syömisiä, muuttaa omaa ruokavaliotaan radikaalisti tai toisaalta yrittää peittää omaa syömättömyyttään ruuanlaitolla tai leivonnalla. Jääkaappiin voi ilmestyä tuotteita, jotka on varattu sairastuneelle ja niihin koskeminen aiheuttaa huutoa - tai esimerkiksi yksi hylly on varattu sairastuneen ruuille eikä hän halua sinne laitettavan mitään muuta. Toisaalta painon noston vaatimat kaloripitoisemmat ruuat voivat johtaa sisarusten lihomiseen.

" Kun mä täytän 18, mä muutan pois kotoa heti kun vaan pääsen. Niin kauas kun pääsen." - Isosisko

Sisarusten sosiaalinen elämä voi myös muuttua melkoisesti. Kodista saattaa tulla paikka, johon ei enää voi tai uskalla kutsua kavereitaan. Todellista syytä ei välttämättä halua tunnustaa kellekään. Ystävät saattavat vähemmästäkin ruveta kyselemään, mikä sairastuneella oikein on. Tällöin sisarukset joutuvat tekemisiin mielenterveysongelmiin liitettyjen ennakkoluulojen ja stigman kanssa. On myös varsin todennäköistä, että etenkin myöhäisteini-iässä sisaruksilla on jo omia - mahdollisesti virheellisiä - olettamuksia syömishäiriöistä, niiden syistä, ilmenemismuodoista ja seurauksista.

"Ei, ei Nyyti!!! Mä en kestä! Miks mä en huomannu mitään?! Miksen mä ollu sen kanssa enemmän?!" - Isosisko

Sisarukset ovat yhteisen geeniperimänsä takia myös 10 kertaa alttiimpia sairastumaan syömishäiriöihin kuin muu populaatio. Sen lisäksi perimä altistaa myös muille mielenterveyden ongelmille kuten masennukselle, pakko-oireiselle häiriölle ja ahdistukselle.

"Musta tuntuu, että mä en enää pidä Nyytistä. Siitä on tullut ihan vieras. Ilkeä. Miksi se on mulle niin ilkeä?!" - Isosisko

Sisarukset voivat kokea monia kielteisiä tunteita. Sairastuneen saama ymmärtämys, ylimääräinen huomio tai erilainen kohtelu huolimatta oudosta, ehkä kielletystäkin käyttäytymisestä voi aiheuttaa kateutta tai tunnetta epäoikeudenmukaisuudesta. Aiemman perhe-elämän muuttuminen ja luopuminen monista asioista voi herättää katkeruutta. Toisaalta terveet sisarukset voivat myös pelätä sairastuneen puolesta nähdessään tämän laihtuvan, käyttäytyvän irrationaalisesti tai itsetuhoisesti. He voivat kokea, että sairastunut sisarus on muuttunut joksikin tunnistamattomaksi, pelottavaksi, epämiellyttäväksi tai vieraaksi, mikä aiheuttaa surua ja syyllisyydentunteita - tai sitten ikävöivät tätä pitkien sairaalahoitojaksojen aikana. Nämä tuntemukset voivat näkyä vetäytymisenä kaveripiiristä tai toisaalta perheestä, vaikeuksina koulunkäynnissä tai häiriökäyttäytymisenä. Sisarukset voivat olla surullisia tai toivottoman tuntuisia, heillä voi olla keskittymisvaikeuksia tai jopa fyysisiä oireita kuten päänsärkyä tai vatsakipua.

"Emmä vaan ymmärrä." - Pikkuveli

Vanhemmat eivät voi täysin suojata terveitä sisaruksia syömishäiriön aiheuttamilta vaikutuksilta, mutta heitä voi kyllä auttaa selviämään paremmin.

Kun syömishäiriödiagnoosi on selvillä, sisaruksille kannattaa heti kertoa - EDIT: ikätasoisella tavalla - mistä on kyse. Sisaruksille kannattaa selvittää mikä sairaus on kyseessä, sen aiheuttamat muutokset sairastuneen käytöksessä ja fyysisessä olemuksessa sekä hoidon pääperiaatteet. Sairastumisen syistä kannattaa korostaa sitä, että kyseessä ovat aliravitsemuksen aiheuttamat muutokset aivojen biologiassa eikä sairastunut ole itse valinnut osaansa. Etenkin nuorempia sisaruksia kannattaa rauhoitella sillä, että kunhan ravitsemustila korjaantuu, pääsevät aivotkin parantumaan.

Terveille sisaruksille voi olla helpottavaa tietää, että sairaan sisaruksen outo ja joskus pelottavakin käytös ei johdu heistä vaan siitä, että sairaus saa tämän tekemään asioita, joita hän ei muuten tekisi. Samalla kannattaa tehdä selväksi, että käytöksestä ei tarvitse pitää ja että hoidon yhtenä tavoitteena onkin "saada entinen XX takaisin", toisin sanoen syömishäiriökäyttäytymisen loppuminen.

"Mä kun luulin, että Nyyti on ainoa [anoreksiaa sairastava], joka käyttäytyy noin [saa raivonpuuskia ja rikkoo tavaroita]! Huh, onpa ihana kuulla että tää on ihan "normaalia"!" - Isosisko

Syömishäiriön vakavuutta - mukaan luettuna kuolleisuus - ei kannata piilotella sisaruksilta. Näin he ymmärtävät paremmin, miksi on tärkeää että asiaan puututaan nopeasti ja jämäkästi ja miksi vanhemmat ovat välillä niin huolissaan ja poissaolevia. Tilannetta ei kannata kaunistella, vaan sanoa suoraan että sairastuneesta sisaruksesta huolehtiminen tulee aiheuttamaan ylimääräistä stressiä ja muutoksia perheen elämässä. Terveille sisaruksille kannattaa kuitenkin muistuttaa, että heitä rakastetaan aivan yhtä paljon. Vaikka sairastunut viekin nyt enemmän vanhempien aikaa, nämä ovat valmiita auttamaan jokaista lastaan, jos ja kun tämä tarvitsee apua. Terveitä sisaruksia kannattaa rohkaista pyytämään apua avoimesti, jos heillä on vaikeuksia, sillä se osoittaa myös sairastuneelle, että avun vastaanottaminen on hyödyllistä ja asioista ei tarvitse yrittää selvitä itse.

Sisaruksille kannattaa varata omaa yhteistä aikaa vanhempien kanssa ilman syömishäiriötä. Tämä voi toteutua esimerkiksi harrastusten tai vapaa-ajan vieton kautta. Yhtä tärkeää kuin syömishäiriön unohtaminen hetkeksi on kuitenkin myös ajoittain keskustella terveiden sisarusten kanssa niistä tunteista ja ajatuksista, joita heissä on syömishäiriön takia herännyt. On hyvä muistuttaa aika ajoin, että tässä tilanteessa on täysin normaalia tuntea huolta, surua, vihaa, ärtymystä ja kateutta, eikä tunteista pidä tuntea syyllisyyttä. Voimakkaatkaan tunteet eivät ole vaarallisia, vaan menevät ohi, jos niitä ei jää märehtimään. Sisarusten tulisi saada ainakin ajoittain osallistua hoitokäynteihin (kuten perhepohjaisessa terapiassa tehdäänkin), jotta he tietävät missä kohdassa toipumista mennään, voivat käsitellä omia kokemuksiaan ja saada vastauksia kysymyksiinsä asiantuntijoilta. Tasapuolisuuden tunnetta voidaan auttaa yhteisillä "perhekokouksilla", joissa esimerkiksi suunnitellaan yhteisiä pelisääntöjä. Tässä yhteydessäkin kannattaa muistaa, että sairastuneen mahdollinen vastustus kuitataan terveille sisaruksille sairauden aiheuttamana käyttäytymisenä eikä huonotapaisuutena tai välinpitämättömyytenä perhettä kohtaan.

Sisarukset saattavat olla kiinnostuneita siitä, mitä he voisivat tehdä auttaakseen. He ovatkin arvokas apu sairastuneen huomion kiinnittämisessä muihin, iänmukaisiin normaaleihin asioihin, eikä siinä tarvita mitään erityistaitoja! Tavallisen, lämpimän ja mutkattoman läsnäolon merkitystä tulisi korostaa terveille sisaruksille. Pelaaminen, TV:n tai elokuvien katselu, askartelu, ulkoilu tai muu vastaava on hyvää harhautusta. Ylipäätään sairastuneen kannalta olisi positiivista, että joku ottaisi hänet muunakin kuin ongelmakimppuna tai syömishäirikkönä - unohtaisi sairauden aiheuttamat rajoitukset  - tämä sujuu sisaruksilta usein huomattavasti helpommin kuin aikuisilta. Sen sijaan sisaruksen käyttäminen sairastuneen valvomiseen (ellei ikäero ole iso) saattaa asettaa tämän kohtuuttoman hankalaan välikäteen.

"Mä olen NIIIN ylpee Nyytistä! Että se on pystynytkin tuohon." - Isosisko
"Se on nyt paljon rennompi." - Pikkuveli

Kaikki syömishäiriön aiheuttamat muutokset perheessä eivät välttämättä ole negatiivisia. Terveet sisarukset voivat saada myös positiivisia kokemuksia. He saattavat lähentyä sairastunutta ja arvostaa tervettä käytöstä aiempaa enemmän nähtyään sairauden hankalat vaiheet. Kokemus toimimisesta sairastuneen tukena voi lisätä terveiden sisarusten omanarvontuntoa. He tunnistavat myöhemmin todennäköisesti paremmin syömishäiriön ja muiden mielenterveysongelmien merkit ja ymmärtävät, milloin tarvitaan apua. Heillä on todennäköisesti realistisempi ruumiinkuva kuin muilla saman ikäisillä. Huomion kiinnittäminen säännölliseen, riittävään ruokailuun perheessä tukee myös muiden sisarusten kehitystä, kuten myös vanhempien yhteisen rintaman muodostaminen. Ja mikäli sisarukset sattuisivat tulevaisuudessa kehittämään syömishäiriöön viittaavia oireita, vanhemmat todennäköisesti osaisivat puuttua niihin aivan toisella tavalla.

- N -

Muutos ja syömishäiriön vaiheet

Syömishäiriön vaiheita sairautena voidaan kuvata monivaiheisella kaarella. Eri vaiheiden kesto on yksilöllistä vaihdellen kuukausista vuosiin. Takaisin kuherrus- ja kärsimysvaiheisiin palaamistakin voi tapahtua.

Kuva 1. Syömishäiriön vaiheet (Syli ry. Opas läheisille)

Jotta syömishäiriöön sairastunut etenisi sairauden vaiheesta toiseen ja paranisi, hänen tulisi kyetä muuttamaan käyttäytymistään. Käyttäytymisen muutosta voidaan kuvata transteoreettisella muutos-mallilla (Prochaska, J. & DiClemente, C. (1984). The Transtheoretical Approach: Crossing the Traditional Boundaries of Therapy). Syömishäiriöiden hoidossa tämä malli on kätevä, koska sillä voidaan havainnollistaa huoltajille sairastuneen valmiutta hyväksyä muutostarve, suunnitella ja toteuttaa muutosta. Tämä vähentää ristiriitoja ja turhia odotuksia perheessä.

Kuva 2. Miten muutos toteutuu syömishäiriössä?

On tavallista, että syömishäiriöön sairastunut pyörii tässä muutosympyrässä joskus useampiakin kierroksia, kun taas sairastuneen läheiset olisivat tilanteen huomattuaan heti valmiita toimintaan. Se on kuitenkin turhaa niin kauan, kun sairastunut ei itse ole valmis tekemään muutoksia. Tämä aiheuttaa herkästi yhteenottoja. Läheisille lohdutuksena sanottakoon, että vaikka varsinaiseen toimintavaiheeseen ei heti pääsisikään, sairastunutta voi silti auttaa etenemään monin tavoin. Tässä itse asiassa perheellä - niin vanhemmilla kuin sisaruksillakin - on oma tärkeä tehtävänsä.

Esiharkintavaihe

Aluksi sairastunut ei ilmaise minkäänlaista halukkuutta muutokseen (vrt. kuherrusvaihe, kuva 1). Itse asiassa hänen mielestään sille ei ole mitään tarvetta, koska hänen mielestään ongelmaa ei ole. Suhtautuminen kaikkeen keskusteluun, informaatioon ja ajatuksiin koskien syömishäiriötä ja käyttäytymisen muuttamista terveellisempään suuntaan on torjuvaa ja vastustavaa. Tässä vaiheessa oleva tulee hoitoon lähinnä toisten pakottamana. Hän saattaa tehdä pakon edessä muutoksia, mutta palaa nopeasti vanhoihin tapoihin, jos painetta ei enää ole (esim. osastolta kotiutuessa - siksi yhteinen rintama!).

Miten läheinen voi auttaa? 

Loogiset perustelut, väittely ja määräily ovat turhia. Ne vain lisäävät vastustusta ja antavat sairastuneelle tilaisuuden harjoitella syömishäiriöargumentaatiota. Kannattaa mieluummin käyttää epäsuoria kehoituksia kuten "hoitotahon mukaan meidän pitäisi...", "olen lukenut, että...", "oletko huomannut, että...". Sairastunutta ei kannata yrittää "korjata", hänen täytyy parantua itse. 

Miksi -kysymykset vaikuttavat uhkaavilta ja tuomitsevilta, viittaan  edelliseen kirjoitukseen. Konfliktit ja negatiivinen ilmapiiri vievät sairastuneelta vähäisetkin halut kertoa murheistaan (siksi sairauden ulkoistaminen). Rauhoittelusta ("et näytä lihavalta vaikka syötkin tuon") ei ole hyötyä, sitä saa jatkaa loputtomiin.

Kanssakäymisessä sairastuneen kanssa pitäisi keskittyä luomaan lämmin ja turvallinen ilmapiiri ilman kritiikkiä. Keskusteluissa kannattaa pitäytyä ajankohtaisissa, syömishäiriön ulkopuolisissa aiheissa tai miellyttävissä muistoissa, joihin nykyhetkeä voi tarvittaessa verrata. Yhteinen mukava tekeminen tai ajanviete sisarusten ja perheen kera auttavat. Sairastuneen terveydentilasta voi antaa objektiivista tietoa kytkien havainnot syömishäiriön aiheuttamiin oireisiin ("oletko huomannut että sinulta lähtee paljon hiuksia? olen lukenut että se liittyy aliravitsemukseen", "sinulla tuntuu olevan nykyisin aina kylmä. Et saa riittävästi energiaa, jotta ruumiisi jaksaisi lämmittää itseään"). Sairastunut kannattaa myös keskustelussa erottaa syömishäiriöstä ("syömishäiriö saa sinut ajattelemaan, että..."), jotta hänen kanssaan voisi paremmin liittoutua sitä vastaan kun se aika tulee. Pieniäkin muutoksia terveeseen suuntaan ja syömishäiriöön liittymätöntä toimintaa kannattaa kehua. Jos mahdollista, yritä ymmärtää, mikä sairastuneen elämässä on saanut hänet turvautumaan syömishäiriöön ja mitä turvaa se hänelle antaa. Muista kärsivällisyys! Panosta omaan ja muun perheen hyvinvointiin aina kun mahdollista.

Harkintavaihe

Sairastuneelle alkaa muodostua käsitys siitä, että hänellä on ongelma (vrt. kärsimysvaihe, kuva 1). Vaiheelle tunnusomaista on ajattelua hallitseva ristiriitaisuus. Toisaalta muutoksen tarve tunnistetaan ja mahdollisista ratkaisuista ja toiminnasta ollaan valmiimpia ottamaan vastaan tietoa, toisaalta taas muutokseen ei haluta vielä sitoutua. On tyypillistä, että sairastunut ajattelee toisten liioittelevan hänen ongelmiaan. Hän saattaa punnita - joskus pitkään ja hartaasti - muutoksen hyviä ja huonoja puolia.

Miten läheinen voi auttaa?

Edelleen syömishäiriön negatiivisista seurauksista - niin fyysisistä kuin psyykkisistä - kannattaa antaa tietoa yhdistäen ne sairastuneen omaan tilanteeseen. Sairastunutta voi auttaa listaamaan syömishäiriöstä luopumisen hyviä ja huonoja puolia. Muutosta estäviä tekijöitä voi kartoittaa. Mikä on vaikeaa, olisiko jotain helpompaa? Millaisia vaihtoehtoisia toimintasuunnitelmia olisi? Suorien neuvojen antamista kannattaa edelleen välttää ja keskittyä mieluummin vaihtoehtojen etsimiseen ja sairastuneen oman valinnan ja muutostahdon tärkeyden korostamiseen.

Valmisteluvaihe

Tässä vaiheessa sairastuneen halu muuttua vahvistuu samoin kuin aikomus aloittaa muutokseen tähtäävä toiminta (vrt. toive muutoksesta, kuva 1). Motiiveja käydään läpi ja niistä haetaan voimaa muutoksen aloittamiseen. Ongelmana voi olla se, että hyvät aikomukset eivät yksin riitä ja sairastunut voi jäädä jumiin tähän vaiheeseen. Tarvitaan toteuttamiskelpoinen suunnitelma.

Miten läheinen voi auttaa?

Tavoitteiden selkeä määrittely auttaa toimintasuunnitelman tekemisessä. Lisäksi se helpottaa onnistumisen seurantaa, minkä avulla toiminnan suunta on helpompi säilyttää. Mistä sairastunut tietää onnistuneensa? Miten edistymistä voi seurata? Kysy voitko auttaa sairastunutta jollain tavalla hänen suunnitelmissaan. Mistä olisi apua ja mistä taas ei?

Esimerkki:
Tavoite; haluan lopettaa tyhjentäytymiskäyttäytymisen
Mistä tiedän että onnistun; pystyn olemaan oksentamatta pääaterioiden jälkeen
Miten voin seurata edistymistä; oksentamiskerrat/viikko vähenevät (oma kirjanpito), aika jonka pystyn olemaan oksentamatta ruuan jälkeen pitenee
Mikä auttaa; ruokailun jälkeen pelataan korttia / katsotaan TV:tä 1 tunnin ajan
Mikä ei auta; jään yksin huoneeseeni

Mikäli läheinen haluaa tehdä ehdotuksia, kannattaa ensin kysyä lupa sairastuneelta; "sopiiko että kerron mitä ajattelen tästä...?" "haluaisitko kuulla minun näkökulmani tähän...?". Näin vahvistetaan sairastuneen tunnetta siitä, että hän itse on avainasemassa muutoksen toteuttamisessa.

Tavoitteet voi jakaa pieniin osiin, joiden toteuttaminen on helpompaa kuin yhden ison tehtävän. Aina ei myöskään kannata aloittaa vaikeimmasta tehtäväst vaan sellaisesta, jossa onnistuminen on todennäköisintä. Onnistumiset kasvattavat sairastuneen itsetuntoa, joka useimmiten on syömishäiriöön sairastuneella huono. Entä onko varasuunnitelmaa mihin turvautua, jos ensin kaavailtu ei onnistukaan? 

Läheisen kannattaa muistaa, että tavoitteen toteutuminen voi myös aiheuttaa ahdistusta! Jotta tämä ei tulisi yllätyksenä, myös näistä vaikeuksista kannattaa keskustella etukäteen ja miettiä mahdollisia selviytymistapoja. Kannattaa myös kartoittaa kaikki tahot, joilta apua ja tukea voi saada ja tehdä nämä selväksi myös sairastuneelle (esim. sisarukset, lähisukulaiset, vertaistukiryhmät, ystävät, hoitotaho).

Jotta sairastuneen olisi helpompi nähdä muutostarve ja aloittaa muutos, hänen pitäisi joutua kohtaamaan sairaan toimintansa seuraukset (esim. jos hän oksentaa tai rikkoo tavaroita, hän myös siivoaa jäljet) eikä hänen saisi antaa toimia syömishäiriötä hyödyttävällä tavalla (esim. pitää huoneen patteria täysillä palelemisen takia).

Toimintavaihe

Tässä vaiheessa sairastunut muokkaa käyttäytymistään ja/tai elämäntapojaan (esim. lopettaa pakkoliikunnan, alkaa noudattamaan ateriasuunnitelmaa), mikä vaatii huomattavaa sitoutumista ja energiamäärää.

Itse toiminta sinänsä sekoitetaan usein muutokseen. Tällainen ajattelutapa jättää huomiotta kaiken sen valmistautumisen mikä toiminnan aloittamiseen tarvitaan sekä yritykset ylläpitää muutosta sen tapahduttua.

Miten läheinen voi auttaa?

On hyödyllistä pyrkiä löytämään tapoja välttää kiusausta palata vanhoihin käytösmalleihin, kun tavoite on saavutettu. Jos tavoitteen saavuttamista on yritetty ennenkin, pyri keskustelemaan epäonnistumiseen johtaneista syistä ja siitä, mitä niistä voisi oppia. Onko joitain merkkejä, jotka ennakoivat epäonnistumista? Mitkä asiat auttoivat aiemmin, olisiko niistä nyt hyötyä? 

Rohkaise ottamaan mieluummin pieniä kuin suuria askeleita, pidä huolta suhteellisuudentajusta. Anna tunnustusta jo saavutetuista askeleista. Sairastunutta voi myös auttaa näkemään pientenkin muutosten tuomat positiiviset seuraukset kyselemällä hänen havaintojaan ("oletko huomannut, että kätesi ovat nyt paljon lämpimämmät / jaksat paremmin / olet sosiaalisempi...?"). Anna hänen ottaa sopivassa määrin vastuuta ja riskejä. Huomioi yrittämisen halu ja anna siitäkin tunnustusta, vaikka kaikki ei heti onnistuisikaan. Muistuta tarvittaessa, että jokaisesta virheestä voi oppia eikä kaikki toiminta aina johda suoraan menestykseen. Auta muokkaamaan toimintasuunnitelmaa, jos se ei näytä toimivan. Huomioi myös merkit mahdollisesta tosiasioiden kieltämisestä (= sairastunut kieltää palaavansa vanhoihin tapoihin vaikka näin olisi käynyt) ja pyri tarttumaan niihin ajoissa.

Ylläpitovaihe

Tässä vaiheessa uusia toimintamalleja pyritään lujittamaan niin, että saavutetusta muutoksesta tulisi pysyvä. Asiaan liittyviä pieniä takapakkeja ja pettymyksiä täytyy opetella sietämään niin, ettei niiden sattuessa sairaus ala uudelleen pahentua.

Miten läheinen voi auttaa?

Kannusta sairastunutta löytämään uusia syömishäiriön ulkopuolisia kiinnostuksen kohteita tai toimintaa. Se auttaa palaamaan elämään, jossa syömishäiriötä ei tarvita. Rohkaise (iänmukaiseen) itsenäisyyteen ja vastuunottoon, mutta tarjoa tarvittaessa tukeasi ja muistuta muista olemassa olevista tukiresursseista (kts. edellä). On hyödyllistä tietää, mitkä merkit viittaavat pahenemisvaiheeseen. Pidä myös edelleen silmällä kieltämisen merkkejä äläkä epäröi tarttua niihin - lisää tässä ja tässä tekstissä.

Pahenemisvaihe

Ylläpitovaihe saattaa päättyä joko toipumiseen tai takapakkiin. Pahenemisvaiheet ovat yleisiä syömishäiriöissä. Vaikka sairastunut kuitenkin ikäänkuin palaisi lähtöruutuun, on taustalla kuitenkin kokemus yrittämisestä, ja ympyrästä on mahdollista selvitä nopeammin läpi. Virheistä voi oppia ja kokeilla seuraavaksi toisenlaista lähestymistapaa.

Miten läheinen voi auttaa?

Takapakkeja kannattaa pitää osana oppimisprosessia. Kannusta positiivisuuteen - epäonnistuminen ei ole maailmanloppu! Tilannekatsaus ja yrityksestä opitun läpikäynti auttaa. Rohkaise uusien näkökulmien ottamiseen. Älä syyllistä epäonnistumisesta.

***

Tässä pähkinänkuoressa muutosmalli ja sen soveltaminen syömishäiriön kotihoitoon. Jotta läheisten olisi vielä helpompi arvioida sitä, millainen on sairastuneen kyky ja halukkuus muutokseen, kirjoitan myöhemmin valmiusviivaimesta ja sen käytöstä.

- N -

Pakko syödä vai ei?

Maudsleyn mallin mukaan syömishäiriöön sairastuneen nuoren vanhemmat ottavat kotona täyden vastuun sairastuneen riittävästä ravinnon saannista niin kauan, että sairastunut pystyy ravitsemustilan korjaantuessa itse vastustamaan sairaita ajatuksia (vaihe 1). Siinä vaiheessa vastuuta syömisen toteuttamisesta siirretään pikku hiljaa takaisin nuorelle itselleen (vaihe 2). Osa vanhemmista ja toki nuoristakin pitää tällaista kontrollointia hämmentävänä, epäinhimillisenä, nuorta halventavana ja pakottavana. Miten ottaa itsenäistyvältä nuorelta pois valinnanvapaus ja omatoimisuus vaikuttamatta julmalta ja tunteettomalta? Maudsleyn mallia on kritisoitu viittaamalla sen johtavan mm. pakottamiseen, pakkosyöttämiseen, nuoren alistamiseen ja musertamiseen.

Kuvitellaanpa, että lapsesi sairastuisi syöpään. Tiedät, että solunsalpaajahoito pelastaa hänen henkensä, mutta hoito aiheuttaa väistämättä myös ikäviä sivuvaikutuksia kuten hiustenlähtöä, pahoinvointia, väsymystä jne. Näitä lapsesi todennäköisesti pelkää ja inhoaa. Epäröisitkö tällöin hoidon antamisen suhteen? Tuskin. Luultavasti halaisit lastasi ja sanoisit, että me kestämme yhdessä tämän jotta hän voisi parantua! Etenkin anoreksiassa riittävä syöminen ja painon nousu aiheuttaa sairastuneelle "sivuvaikutuksena" ahdistusta ja johtaa enemmän tai vähemmän vanhempien vastustamiseen.

Syömishäiriöön sairastunut tietyllä tavalla taantuu ikäistään nuoremmalle tasolle niin henkisesti kuin fyysisestikin (etenkin tytöt palaavat kehon toiminnoissa prepubertaaliselle tasolle). Nuoren kyky vastata itsestään ei ole enää ikäisen tasolla - senkin takia vaaditaan luotettavan aikuisen väliintuloa. Vakavassa aliravitsemustilassa omat luonteenpiirteet hämärtyvät ja jäävät syömishäiriön aiheuttamien pakkomielteiden alle. Empaattisuus, huumorintaju ja kyky ottaa toiset huomioon katoaa. Kyky tehdä järkeviä valintoja kaikilla elämänalueilla katoaa ja sairastunut saattaa olla ikäistään huomattavasti riippuvaisempi läheisistään. Syömishäiriöistä toipuneet kuvailevat, että painon noustua riittävästi sairaat ajatukset väistyivät pikkuhiljaa. Läheiset saattavat kuvata, että saivat ikäänkuin nuoren takaisin (vrt. My Kid is Back. Empowering Parents to Beat Anorexia Nervosa. 2009)

Mutta miten puuttua syömättömyyteen silloin, kun vastustus on näin suurta?

Osa syömishäiriöön sairastuneista kokee, että kaiken vastuun ottaminen itseltä pois antaa ikäänkuin luvan syömiseen. Jos itse on valittava esim. annoskoko tai se mitä syö, joutuu noudattamaan syömishäiriön käskyjä. Kun toinen laittaa ruuan lautaselle, ohjat on otettu syömishäiriöltä pois eikä se voi syyttää sairastunutta.

Riippuen persoonasta, sairastuneelle voi kuitenkin tulla tällöin olo, että pitää taistella vastaan entistä kovemmin eli jättää toisen lautaselle laittama ruoka kokonaan syömättä - näin meillä. Oman kokemuksen mukaan kritisoiva, aggressiivinen lähestymistapa (ns. sarvikuono-reaktio) - esim. ruoka-annoksen koon kommentoiminen ärtyneellä äänellä ruokailutilanteessa - vain pahentaa tilannetta ja saattaa johtaa täydelliseen lukkiutumiseen. Parhaiten on tepsinyt oman maltin säilyttäminen ja tarvittaessa aikalisän ottaminen ("ei puhuta tästä aiheesta nyt vaan keskitytään syömiseen"). Omista (negatiivisista) tunteista puhuminen on pahinta mitä voi ruokailutilanteessa tehdä. Positiivisten tuntemustenkin ilmaisu ("onnistuitpa hienosti ottamaan paksumman leivänpalan") voi olla myös viisaampaa jättää myöhempään, koska varsinkin toipumisen alkuvaiheessa kehu saatetaan tulkita osoitukseksi siitä, että on "huono anorektikko".

Osassa perheitä toimii fyysinen rajoittaminen eli että nuorta ei passiivisesti vaikka oven edessä seisomalla (HUOM! ei väkivaltaisesti) päästetä pois keittiöstä ennen kuin lautanen on tyhjä. Meillä tällainen ei ole onnistunut, sillä tytär on tuolloin käynyt aggressiivisesti päälle, lyönyt, raapinut, potkinut, heitellyt esineillä yms. Koska fyysisten vaurioiden riski on tällaisessa tilanteessa suuri, olen katsonut parhaaksi päästää tyttären pakenemaan ns. turva-alueelle (= omaan huoneeseen peiton alle). Hetken rauhoittumisen jälkeen on mahdollisesti kyetty kevyeen keskusteluun aiheesta, jonka jälkeen tytär on saattanut jo itse tulla tulokseen että nyt pitäisi mennä syömään. Toisen ahdistuksen ja pelon pukeminen tunnustaminen ja pukeminen sanoiksi voi auttaa (esim. "tämä näyttää aiheuttavan sulle nyt tosi paljon ahdistusta, mutta syömättömyys ei ole mikään ratkaisu"), mutta on äärimmäisen tärkeää että viesti äänensävyineen on myötäelävä - ei sarkastinen, syyllistävä tai tuomitseva. Joskus periksiantamaton hiljainen odottaminen ja sen osoittaminen, että olen tässä nyt sinua varten eikä mikään ole tärkeämpää voi laukaista tilanteen. Kun toipuminen on edennyt sairaudentunnon heräämiseen saakka, saattaa muistutus "syöt ITSEÄSI varten parantuaksesi, vaikka se onkin välillä vaikeaa" olla hyödyksi.

Koska ruokailutilanteet ovat usein sairastuneelle ahdistavia, kodin ilmapiirin tulisi olla mahdollisimman seesteinen ja rauhallinen ruokailua edeltävästi ja sen aikana (mielellään koko ajan). Kaikenlainen häslääminen kesken kaiken on myrkkyä - vaikkapa isovanhempien saapuminen paikalle tyttären istuessa ruokapöydässä. Jotkut hyötyvät huomiota syömisestä pois vievistä tekijöistä kuten taustamusiikista, lukemisesta, TV:n katselusta tms. Ikiaikainen "lelut pois ruokapöydästä" -sääntö ei sovellu syömishäiriön käsittelyyn, sen aika on taas joskus myöhemmin. Kevyt kaikkea muuta kuin ruokaa koskeva keskustelu on loistava harhautin, mutta oman kokemuksen mukaan sitä on vaikea ylläpitää, jos on syömässä kaksin sairastuneen kanssa. Sisarukset voivat tässä kohdassa tuoda apua tilanteeseen. Meillä tytär toivoo, että he eivät kiinnittäisi mitään huomiota hänen ruoka-annoksiinsa eivätkä kommentoisi niitä mitenkään. Onkin muistettava, että syömishäiriöön sairastuneen sisaruksilla (elleivät ole aikuisia) ei pidäkään olla mitään vastuuta ruokailusta, vaan he ovat vain tukemassa sairastunutta ja kiinnittämässä häntä ikäistensä maailmaan. Kahden vanhemman yhteinen rintama myös syömistilanteessa ("haluamme että syöt ruuan loppuun, koska me rakastamme sinua ja haluamme että paranet") on tehokkaampi kuin olla yksin syömishäiriötä vastaan, mutta aina tämä ei erinäisistä syistä onnistu.

Jokainen sairaushistoria on erilainen samoin kuin jokaisen sairastuneen persoona ja elämäntilanne. Niinpä samanlainen menettely ei sovellu kaikille eikä taattua "reseptiä" voi antaa. On tärkeää muistaa, että epäonnistumisen tai virheiden pelon ei pidä estää toimintaa! Toistan jälleen ajatuksen, että virheet ovat aarteita, koska ne näyttävät meille miten EI pidä toimia. Tietynlaista lähestymistapaa voi kokeilla esimerkiksi viikon ajan (mikään harvoin toimii täydellisesti ensimmäisellä kerralla) ja jos se ei siinä ajassa näytä auttavan, testataan jotain muuta. Sairastuneen huolellinen havainnointi ja mielellään reaktioon johtaneiden syiden miettiminen (vrt. ABC-malli) auttaa solmujen aukomisessa. Tämä suoritetaan mielellään yhdessä sairastuneen kanssa rauhallisena aikana ruokailutilanteen ulkopuolella.

Ja kun pitää mielessä ohjenuoran EMPATIA, KUNNIOITUS, LÄMPÖ ja SYÖMISHÄIRIÖN ULKOISTAMINEN, ei voi musertaa omaa rakasta lastaan vaan tukea häntä voittamaan vakava sairaus.

- N -

ABC-malli - miten puuttua ei-toivottuun käytökseen?

Psykologiassa ajatellaan, että käyttäytyminen on reaktio johonkin ärsykkeeseen, joka voi olla ulkosyntyinen (esim. koettu tilanne, toisten käyttäytyminen) ja/tai sisäsyntyinen (esim. koetun tilanteen herättämä ahdistus, itseinho, huono itsetunto). Tällainen ärsyke on siis reaktion (= käyttäytymisen) laukaiseva tekijä. Reaktiolla on aina myös jonkinlainen seuraus, joka voi olla reagoineen kannalta joko positiivinen tai negatiivinen. Positiivinen seuraus toimii käyttäytymistä vahvistavana tekijänä eli palkkiona. Negatiivinen seuraus toimii tietyllä tavalla "rangaistuksena", mutta ei välttämättä vähennä käyttäytymistä, etenkin jos palkinto ylittää rangaistuksen. Joskus negatiivinenkin seuraus voi toimia uudelleen laukaisijana käyttäytymiselle >>> oravanpyörä.

Käyttäytymistä voidaan siis analysoida käyttämällä ns. ABC-mallia. Nimi tulee englanninkielisistä sanoista Antecedents (edeltäjät), Behavior (käyttäytyminen) ja Consequences (seuraukset). Eli otetaan joku tietty käytösmalli, mietitään mitkä asiat laukaisivat käyttäytymisen ja millaisia positiivisia ja negatiivisia seurauksia käytöksellä oli henkilölle. Kun tietystä käyttäytymismallista halutaan pois, pyritään vaikuttamaan laukaiseviin tekijöihin (esim. poistamalla ne, jotka on mahdollista poistaa) ja seurauksiin, etenkin palkitseviin sellaisiin.

Syömishäiriökäyttäytymiseen (mm. syömisen rajoittaminen, pakkoliikunta, oksentaminen, ahmiminen, itsensä vahingoittaminen, hallitsemattomat tunnepurkaukset) voidaan pyrkiä vaikuttamaan tarkastelemalla käyttäytymistä ABC-mallin avulla.

ABC-malli. (mukaeltu kirjasta "Skills-based Learning for Caring for a Loved One With an Eating Disorder")

Ulkoisina laukaisevina tekijöinä toimivat tavallisimmin ympäristön tuomitseva, vihamielinen ja kritisoiva suhtautuminen sekä negatiivinen ja kireä ilmapiiri. Myös ulkoiset pettymykset kuten toivottua huonompi numero kokeessa tai ystäviin kohdistuneiden odotusten raukeaminen saattaa toimia laukaisijana.

Ulkoisista tekijöistä jokainen vanhempi pystyy vaikuttamaan kodin ilmapiiriin ja omaan suhtautumiseensa sairastuneeseen. Tässä kohtaa en taas voi olla viittaamatta sairauden ulkoistamisen tärkeyteen! Ilman ulkoistamista se voi käydä liian vaikeaksi ja raskaaksi. Jos kotona on menossa muita kriisejä (kuin syömishäiriö), olisi hyvä jos niitä käsiteltäisiin jossain muualla niin, ettei sairastunut joudu keskelle taistelutannerta. Itsestä huolehtiminen, oman ajan ottaminen, yhteinen rintama ja vastuun jakaminen auttavat vanhempia kodin ilmapiirin säilyttämisessä turvallisena ja lämpimänä.

Kaikkiin ulkoisiin tekijöihin ei voi vaikuttaa. Pettymyksiä sattuu jokaiselle ja niitä on vaan opittava sietämään. Tähän liittyy se, ettei sairastunutta kannattaisi rauhoitella sellaisten asioiden suhteen, jotka aiheuttavat hänelle ahdistusta. Esimerkiksi toteamukseen "mä varmaan lihon sata kiloa jos mä syön tän annoksen" on turha vastata rauhoittelemalla "et tietenkään, kultaseni! Ei kukaan liho tuosta.", vaikka toteaisit terveille ihmisille itsestään selvän asian. Sairastunut rauhoittuu ehkä hetkeksi, mutta sitten ahdistus palaa entistä voimakkaampana ja tarvitaan entistä järeämpiä toimia (pakkokäyttäytyminen) sen poistamiseksi. On parempi todeta esimerkiksi "tuo kuulostaa siltä että syömishäiriö on nyt äänessä, enkä lähde keskustelemaan sen kanssa. Huomaan, että tuo annos herättää sussa ahdistusta, mutta se menee kyllä pikkuhiljaa ohi." Torjutaan yritys joutua keskusteluun epäloogisen syömishäiriön kanssa, heijastetaan tunnetila sairastuneelle ja todetaan että se menee ohi kun antaa mennä vaan. Tunteet eivät riko!

Sisäisinä laukaisevina tekijöinä voivat toimia esimerkiksi itseen kohdistuvat negatiiviset tunteet kuten alhainen itseluottamus, itseinho ja itsekritiikki, pyrkimys vaikeiden tunteiden välttämiseen, turvattomuuden tunne (liittyy usein kyvyttömyyteen käsitellä negatiivisia tunteita), syömishäiriön sääntöjen rikkominen (esim. syö "liian paljon" tai "kiellettyä" ruokaa), ahdistuksen palaaminen voimakkaampana rauhoittelun jälkeen (viittaan edelliseen), sosiaalisten tilanteiden välttely sekä tietyt fyysiset tuntemukset kuten täysi vatsa.

Näihin on joskus vaikeampi puuttua. Positiivisen palautteen anto nimenomaan toiminnasta, ei ominaisuuksista rakentaa tervettä itseluottamusta. Sitä kannattaa viljellä usein ja etenkin kiittäen muutokseen johtavaa toimintaa ("Olet tosi hienosti uskaltanut vaihtaa iltapalalle tuon maustetun jugurtin rasvattoman tilalle!", "Olipa mukava kävelylenkki, maltoit kävellä rauhallisesti ja pystyit jopa juttelemaan!"). Sairastuneille on usein tyypillistä perfektionismi ja mustavalkoinen, virheitä pelkäävä ajattelu. Niihin voi puuttua muistuttamalla, että virheet ovat arvokkaita, koska ne kertovat meille miten asiaa ei pidä tehdä seuraavalla kerralla. Pitämällä yllä suhteellisuudentajua ("kuinka paljon tällä koenumerolla on sinulle merkitystä viiden vuoden kuluttua?") voi yrittää torpata ns. katastrofiajattelua.

Koska syömishäiriön asettamien sääntöjen rikkominen aiheuttaa yleensä voimakasta syyllisyyttä ja ahdistusta, voi sairastunutta auttaa esimerkiksi järjestämällä ajatuksia harhauttavaa toimintaa siksi ajaksi, jolloin ahdistus on pahimmillaan. Esimerkkinä voisi mainita vaikkapa ruokailun jälkeinen yhteinen pelihetki tai TV:n katselu 30-60 minuuttia. Joskus tätä harhautusta saatetaan tarvita esimerkiksi ruokailun aikana, jolloin syömisen aikana voidaan kuunnella musiikkia, joku voi lukea ääneen tai voidaan miettiä yhdessä vaikka ristisanatehtävän ratkaisuja. Sisarukset ovat yleensä hyviä harhauttajia.

Positiiviset seuraukset ja niihin puuttuminen. Käytöksellään syömishäiriöön sairastunut hakee yleensä palkintoa, jotain joka saa hänet edes hetkellisesti tuntemaan olonsa hyväksi. Palkinto voi olla vaikkapa ympäristön käyttäytymisen johdosta antama huomio, joka saa sairastuneen tuntemaan itsensä "erityiseksi" (esim. ruokailutilanne järjestetään sairastuneen mielen mukaan, sairastunut saa "etuajo-oikeuden" kylpyhuoneen käyttöön) tai läheisen osallistuminen pakkokäyttäytymiseen (= rauhoittelu tms). Varsinkin syömishäiriön alkuvaiheessa sairastunut saattaa saada perheenjäseniltä tai ystäviltä myös suoraa positiivista palautetta "hoikistumisesta" tai "terveellisistä elämäntavoista".

Kun syömishäiriökäyttäytymiseen yritetään puuttua, kannattaakin huolellisesti miettiä onko jossain perheen tai perheenjäsenten toiminnassa sellaista, mikä todellisuudessa palkitsee syömishäiriökäyttäytymisestä. Kengurumainen suojelu saattaa hyvinkin johtaa palkitsemiseen.

Syömishäiriökäytös saattaa vähentää hetkellisesti ahdistusta (esim. pakkoliikunta) tai muuttaa psyykkisen kivun fyysiseksi (itsensä vahingoittaminen). Myös huijaaminen syömishäiriön nimissä (esim. oksentaminen tai muu tyhjentäytyminen) hyvittää syömishäiriön sääntöjen rikkomisen. Tällaisissa tilanteissa muun ajateltavan tarjoaminen (kuten edellä) saattaa auttaa, kun käytökseen yritetään puuttua.

Negatiiviset seuraukset ja niihin puuttuminen. Syömishäiriökäyttäytyminen aiheuttaa useimmiten lähiympäristössä ärtymystä, turhautumista ja suuttumusta. Negatiivinen palaute ja vihamielinen suhtautuminen ei kuitenkaan auta käyttäytymisestä luopumisessa, vaan toimii jälleen uutena laukaisijana. Näin pahenevan syömishäiriökäyttäytymisen oravanpyörä on valmis. Tässä kohtaa vanhemmilta tarvitaan käyttäytymisen reaktiomalleja, jotka tukevat sairastunutta rauhallisesti, lempeästi ja päättäväisesti (kts. reaktiomallit delfiini ja bernhardinkoira). Ja jälleen tarvitaan sairauden ulkoistamista.

Itsensä vahingoittaminen (esim. viiltely), pakkoliikunta ja oksentaminen johtavat väistämättä myös terveydellisiin ongelmiin, jotka voivat olla pitkäaikaisia tai jopa pysyviä (esim. rasitusmurtumat, arvet, osteoporoosi, hampaiden kiillevauriot). Seurauksista voi antaa rauhallisesti ja kiihkottomasti tietoa sairastuneelle tyyliin "olen lukenut, että...", "lääkäri sanoi, että...", "oletko huomannut, että...". Jälleen harhauttaminen ja muu yhteinen tekeminen (vaikka yksinäisen juoksulenkin korvaaminen yhteisellä rauhallisella kävelyllä) voi olla apuna. Vahtiminen voi johtaa siihen, että sairastunut keksii uusia salaisia tapoja toteuttaa käyttäytymistään, jolloin vanhempien on vaikea pysyä kärryillä siitä, tapahtuuko tällaista kuinka usein ja onko muutosta parempaan vai huonompaan suuntaan.

Jos mahdollista, sairastuneen pitäisi joutua vastaamaan käyttäytymisen negatiivisista seurauksista itse. Näin esimerkiksi tilanteessa, jossa hän on rikkonut raivonpuuskassa tavaroita, heitellyt ruokaa, sotkenut kylpyhuoneen oksentaessaan. Teon tehnyt siivoaa jäljet, ei läheinen! Hukkaan menneen ruuan hinta voidaan esim. vähentää viikkorahasta. Syömishäiriökäyttäytymisen jälkien hävittäminen ja siloittelu on palkinto, ei rangaistus.

Pieneltäkin tuntuva asia voi joskus toimia joko palkintona syömishäiriökäyttäytymisestä tai ei-kannustavana rangaistuksena. Esimerkki: sairastunut jättää erityisruokavalion takia syömästään leivästä kaikki kannikat syömättä, koska ne ovat isompia/painavampia kuin muut viipaleet. Hän vaatii vanhempaa syömään nämä itselleen kelpaamattomat osat, jotteivat ne "mene hukkaan" - sairastunut on kovin ympäristötietoinen. Aluksi vanhempi syö leivänkannikat ja käyttäytyminen jatkuu ennallaan, vaikka vanhempi huomattelee asiasta. Lopulta vanhempi kieltäytyy syömästä kannikoita. Leivänkannikoita homehtuu ja sairastunut joutuu heittämään niitä pois. Tämän jälkeen sairastunut alkaa itse syödä kannikoita.

* * * * *

Kun ABC-mallia hyödynnetään, voi olla hyvä pitää aluksi kirjaa ei-toivotusta käyttäytymisestä ja omista havainnoista laukaisevien tekijöiden suhteen (edeltävä tapahtuma + sen mahdollisesti herättämät tunteet sairastuneessa). Keskustelu sairastuneen kanssa laukaisevista tekijöistä on helpointa aloittaa viitaten omiin havaintoihin tapahtumista ja jatkaen sitten koettuihin tuntemuksiin esimerkiksi tähän tapaan: "Huomasin, että puristit kätesi nyrkkiin ja rypistit otsaasi. Näin tapahtuu yleensä silloin kun ihminen suuttuu. Voisitko kuvailla miltä sinusta tuntui sillä hetkellä?" tai "kun ystäväsi oli soittanut ja perunut leffareissun, huomasin että olit kovin vaisu ja sinulla oli kyyneleitä silmissä. Ihan kuin olisit ollut hirveän surullinen. Sinua taisi harmittaa kovasti?" Yhdessä kannattaa jos mahdollista myös pohtia, millaisia seurauksia (positiivisia tai negatiivisia) käytöksellä on sairastuneelle.

- N -